Тромбофилия, ДВТ, проблеми с кръвотока, прееклампсия - Тема 21

  • 25 390
  • 799
  •   1
Отговори
# 750
  • Мнения: 790
Момичета, аз имам един, може би глупав въпрос, но тепърва се сблъсквам с генни мутации, хематолози и т.н. - но кои мутации се водят нискорискови и високорискови?
На първа страница са написани високорисковите.

# 751
  • Мнения: 495
Трябва да се има предвид, че някои са нискорискови, но в комбинация с други са кумулативни и рискът вече не е нисък като например при PAI хомозигот и ACE, тогава изписват инжекции, при хетерозигот  на PAI е по преценка дали има нужда. Така че не е важно само генът, а комбинацията и дали са хетеро, хомозиготми и разбира се, предишен опит, наследственост.

Ясно, благодаря ти! Аз съм с 2 аборта - спонтанен още в самото начало и мисед в 7 г.с., хомозигот PAI и хомозигот MTFHR. Да не забравя - и двамата ми родители са с прекарани тромбози, аз с разширени вени. Значи задължително трябва да изследвам и ACE. Simple Smile

# 752
  • Sofia
  • Мнения: 6 119
Трябва да се има предвид, че някои са нискорискови, но в комбинация с други са кумулативни и рискът вече не е нисък като например при PAI хомозигот и ACE, тогава изписват инжекции, при хетерозигот  на PAI е по преценка дали има нужда. Така че не е важно само генът, а комбинацията и дали са хетеро, хомозиготми и разбира се, предишен опит, наследственост.

Ясно, благодаря ти! Аз съм с 2 аборта - спонтанен още в самото начало и мисед в 7 г.с., хомозигот PAI и хомозигот MTFHR. Да не забравя - и двамата ми родители са с прекарани тромбози, аз с разширени вени. Значи задължително трябва да изследвам и ACE. Simple Smile
Аз по-скоро бих казала, че щом си хомозигот, с аборти и фамилна обремененост, трябва да си на терапия независимо от АСЕ.

# 753
  • Варна
  • Мнения: 3 255
Аз също от изчетените неща подразбирам, че като е хомозигот PAI е добре директно терапия с НМХ, независимо от ACE и Factor XIII.

# 754
  • София
  • Мнения: 11 691
Подкрепям Brin de muguet, би трябвало да си на терапия с инжекции, при такава обремененост, ако изследваш най-разширените панели, все ще излезе някой предаден ген. Тези изследвания не показват заболяване, а показват, че има риск от получаване на тромб, а в твоя случай, ти този риск така или иначе знае вече, че го имаш.

# 755
  • Мнения: 5 044
Да, определено при хомозигот ПАИ направо си е по добре инжекции. Но аз въпреки това си бях пуснала и Асе и Ф13 , просто да си знам дали ги имам,иначе това не промени картинката и си биех нмх.

# 756
  • София
  • Мнения: 11 691
При само хомозигот и доказани отрицателни Фактор 13 и ACE, без минали аборти и фамилна обремененост може и да се реши да не е цяла бременност терапията или да е различна. При всички случаи обаче си трябва редовна консултация с добър специалист, ние тук само си приказваме. При гранични случаи бих препоръчала даже двама специалисти да се изкажат, понякога са на много различни мнения.

# 757
  • Мнения: 1 324
При само хомозигот и доказани отрицателни Фактор 13 и ACE, без минали аборти и фамилна обремененост може и да се реши да не е цяла бременност терапията или да е различна. При всички случаи обаче си трябва редовна консултация с добър специалист, ние тук само си приказваме. При гранични случаи бих препоръчала даже двама специалисти да се изкажат, понякога са на много различни мнения.

Относно двамата специалисти... Аз съм много странен човек, искам две АГ - та, двама ендокринолога и двама Хематолога.. Когато споделих на Хематолога си, че мисля паралелно с него да се консултирам и с още един лекар (държа двамата лекари да знаят един за друг)... тя ми каза "добре, но имай на предвид, че терапиите при различни лекари честно са различни. В началото има стандарти, после според изследванията се променят нещата. В един момент ще срещнеш две различни мнения и няма да си спокойна, на което и да решиш да се довериш.". Товага реших, че лекар се избира.. един. Стига да няма липса на внимание, отменени часове, идване на ред след 4 часа или видимо непрофесионално отношение. Аз отдавна бягам от лекари, които ми казват" нищо ти няма "," по - добре без "," какво толкова може да стане", "сега тези изследвания защо ще ги правиш - излишни са". Заради такива мнения имам две загубени бебчета. Не пренебрейвайте терапията. Така или иначе на 20 дни се правят изследвания на АнтиХа. Ако дозата ви е висока, ще ви я намалят. Това, че почвате с НМХ не може да ви навреди и ако няма нужда в един момент ще ви го спрат. Аз лично след два аборта, ако ми бяха казали "ми, то може и да няма нужда, дай да пробваме без".. щях да бягам с 300. Не си струва риска, хора.

# 758
  • Мнения: 2 268
Аз пак ще ви досадя да напиша.
ММ е с хомозигот PAI и хетерозигот MTHFR, уж безобидни, но след операция от перитонит направи огромен тромб, който му запуши артерията на крака. Вече 5 години е на кръворазреждащи.
Та, няма безобидни мутации, при рискови за тромб състояния. Избирайте си лекарите внимателно.

Последна редакция: пт, 27 яну 2023, 20:58 от vaychka

# 759
  • Мнения: 625
Момичета, само във Варна ли вдигнаха цената за една седмица от 42лв на 55… направо си е подигравка  цена от 9лв на инжекция клексан.

Знаете ли как се поръчва от Турция и някой ползва ли техния вариант? Питах АГ и каза, че може да си взема от там, но исках да питам за мнения.

# 760
  • Мнения: 277
В Пловдив също ги дигнаха.
Преди десетина дена купих от Марешки Клексан 0.4 по 39 лв. Вчера вече беше 50 лева и стотинки.

# 761
  • София
  • Мнения: 11 691
Нямах предвид постоянно двама да следят, а евентуално за първоначална консултация, ако човек е на границата има ли нужда или не, има лекари, които биха казали без терапия, а да има нужда. На мен ми беше достатъчно моето АГ и ангиолог. Загубих го бебето, но докато бях на терапия бяха в норма, в стандартния случай един специалист е достатъчен, то няма как и да се следват, две терапии, едва ли ще са на едно мнение през цялото време. Написах го от опит, че понякога се налага, защото след аборта пък не можех да сваля д-димер, отделно висок апТТ и се лутах между тромб и кръвоизлив над два месеца, не знаеха какво да ме правят, тогава се консултирах с двама специалисти.

В повечето случаи си е ясно има ли нужда или не от терапия.

# 762
  • София
  • Мнения: 64
Валка,точно обратното са ти писали. Че си за терапия, и по принцип се изследват още асе и фактор 13, които ако ги имаш утежняват нещата. Но като си хомозигот ПАИ така или иначе е по-добре да си на инжекции.

Връщам се от болница Надежда, на консултация при едно от големите имена там.
Според него, с моите мутации (хомозигот PAI и MTHFR),  терапия с Натаспин H е достатъчна. Че това било кръворазреждащо, но не инжекция, а през устата. Не възразих, но не спирам да се питам- дали само Натаспин ще е ОК?
Търся сега при кой хематолог да отида на още една консултация...
И така е- колкото лекари- толкова мнения и терапии, което е доста объркващо и стресиращо за нас- бедните жени с немедицинско образование Sad

# 763
  • Мнения: 356
Когато се консултирах  с проф. Лисичков за първи път го попитах " нискорискови ли са мутациите ми или високорискови".   Той ме погледна и каза нещо от рода " Момиче, какво означава нискорисокови след като имаш загуба зад гърба си и история?! Няма такова понятие.  В тази комбинация са си високорискови". А и иначе съм си с нискорискови и съм на терапия от + тест. 
Да се възползвам от коментара ми и да ви попитам какво мислите за резултатите ми? От 20 дни съм с променена терапия редувам 0.4 и 0.6 нмх и аспирин всеки ден. Първоначално Анти Ха беше 0.27 . Сега 20 дни по-късно вместо да се вдига пада още.

# 764
  • Мнения: 5 044
Валка,в Надежда не са специалисти тромбофилия. На много жени не дават нмх с твоите мутации,ако нямат аборт. Ти имаш ли? Ходи при Тончев примерно и настоявай.
Ако зачетеш темите назад ще видиш ,че това са най - оспорваните мутации и даже Паскалева понякога дава нмх, понякога не. Зависи от анамнезата ти

Общи условия

Активация на акаунт