Рак на белия дроб - тема 11

  • 114 256
  • 1 323
  •   1
Отговори
# 195
  • Мнения: 168
Здравейте, за съжаление се сблъскваме с диагнозата. Става въпрос за мой много близък човек. Той е възрастен, на 82 е. Има множество сърдечни проблеми, с няколко стента е. Откриха освен основният тумор метастази в надбъбреци, гръбнак, щитовидна жлеза. Хистология и изследване на глава не са правени, тъй като знаем само от 2 дни, но предвид размерите на този в БД и далечните метастази, силно вероятно е положението да е в най-късен етап. По стечение на обстоятелствата, ние знаем, но той все още не. Имам нужда от мнене на вас, хора сблъскали се със заболяването, трябва ли да му кажем, има ли смисъл да го подлагаме на ХТ и по-нататъчно лечение предвид възрастта и придружаващите заболявания...?

# 196
  • Мнения: 154
Не,Джолева, на Фани майка и в Панагюрише и беше безплатен ,А Афатиниб-а за HER+ ,също най-вероятно е бил по клинично проучване.
Той отнема не по-малко от 3 седмици също изпратен от БГ.Може да започне комбинирана ХТ+ИТ ,ако се уточни стадия като 4-ти ,и ако се открият в последствие мутации ,тогава да се мисли за смяна с ТКИ. Ако  е III-ти само ХТ+ЛТ+Инфинзи,И в двата случая трябва да решат проблема с ЩЗ ,защото е притовопоказание за ИТ-та.   

Редакция: Pan Lung  PCR панела е към 1200лв  и освен ,че е по-евтино отколкото да се изследват един по един ,изисква по-малко материал,не е по броя мутации .


Lilkata_d
Глюко-кортикостероидите се спират по схема с плавно намаляване на дозата с не повече от 1-2 мг на седмица,за да се възстанови физиологичното отделяне на кортизол от кората на надбъбречните жлези.В противен случай може да се стигне до адренална недостатъчност - ниско кръвно ,забавена сърдечна дейност,ниска кръвна захар. Вие така ли го спряхте дексаметазон-а ? Отнема поне 4-ти седмици при 8мг  начална доза.
Ами не точно! 2 седмици пи едно от 4мг през ден и после го спряха,защото нямало видимо промяна и нямало смисъл да пие повече. След около 10-тина дни върнаха дексаметазона,защото казах,че не ми харесва състоянието му.И сега не знам дали ги пие както трябва,защото не иска никой да му помага и гони всички,които отидат при него.Общо взето.....положението е зле.На моменти е неадекватен.Може би това е грешка също и сега като пие отново дексаметазон може и да влезе в час..дано.Ти как мислиш?И възможно ли е да с прекрасни изследвания по думи на докторите или променят изследванията в епикризата?

# 197
  • Мнения: 551
Здравейте, за съжаление се сблъскваме с диагнозата. Става въпрос за мой много близък човек. Той е възрастен, на 82 е. Има множество сърдечни проблеми, с няколко стента е. Откриха освен основният тумор метастази в надбъбреци, гръбнак, щитовидна жлеза. Хистология и изследване на глава не са правени, тъй като знаем само от 2 дни, но предвид размерите на този в БД и далечните метастази, силно вероятно е положението да е в най-късен етап. По стечение на обстоятелствата, ние знаем, но той все още не. Имам нужда от мнене на вас, хора сблъскали се със заболяването, трябва ли да му кажем, има ли смисъл да го подлагаме на ХТ и по-нататъчно лечение предвид възрастта и придружаващите заболявания...?

Само мога да споделя  - при нас се оказа,че има таргетируеми мутации след ИХХ и заболяването за сега се контролира.  Татко дори не знае .. мисли си,че има възпаление и тази ужасна дума с "Р" въобще не се споменава и се опитваме да живеем всеки ден по най-прекрасния начин.
Първоначално шока беше голям, но благодарение на тази група, и Hope4C, whitefang, zigizagi...печеля качествено време с любимия човек.
Винаги има надежда, стига да се върви по правилния път, а вие сте на най-точното място, където пътя да ви се покаже.
Успех

# 198
  • София
  • Мнения: 1 864
Чух се днес с проф. Тимчева, след като направих онлайн консултация вчера. Препоръча ХТ+ИТ, по-късно ЛТ. И ми даде надежда! Отношение, внимание, съдействие - друга Вселена в сравнение с Дудов! Препоръча ми да отида за лечение  в онкодиспансера в Младост  (различно ли е от онкологията?) и да започваме. Имате ли препоръки там? Ще я послушам за терапията! Ще направим и ЯМР, както ме посъветва whitefang. Понеже записах час за лъче в Сити, но се отказвам - надявам се не е проблем?

Lilkata_d, свържи се с нея да обсъдите вашия случай, през healee. Веднага отговаря, убедена съм, че ще влезе веднага в ситуацията.

# 199
  • Мнения: 154
Чух се днес с проф. Тимчева, след като направих онлайн консултация вчера. Препоръча ХТ+ИТ, по-късно ЛТ. И ми даде надежда! Отношение, внимание, съдействие - друга Вселена в сравнение с Дудов! Препоръча ми да отида за лечение  в онкодиспансера в Младост  (различно ли е от онкологията?) и да започваме. Имате ли препоръки там? Ще я послушам за терапията! Ще направим и ЯМР, както ме посъветва whitefang. Понеже записах час за лъче в Сити, но се отказвам - надявам се не е проблем?

Lilkata_d, свържи се с нея да обсъдите вашия случай, през healee. Веднага отговаря, убедена съм, че ще влезе веднага в ситуацията.
Прекрасна новина! После може да се чуем ако искаш и ще поговорим.В такъв случай изобщо няма смисъл да се разбираш с Йорданов

# 200
  • Мнения: 15 533
Хоуп,
За "течните биопсии" ,ясно.Като изключим ,че не откриват някои протеини експресирани от Ту клетки без да се отделят в плазамата,както и такива ,който са откриват и  при определени условия и в нормалните тъкани(като PD-L1 например), и циркулиращата Ту ДНК открита в плазмата ,не уточнява локация ,а това е проблем при евентуални 2 или повече синхронни тумора.Има още една малка ,но значителна подробност.НЗОК няма да финансира лечение за мутации/свръхекспресия на даден протеин от Ту клетки ,НЕ доказано с изследване на Ту материал.То и не навсякъде в Ервопа Осигурителните с-ми признават NGS от плазма за основание за финансиране/съфинансиране на лечението.Т.е ,ако Foundation One -Liquid открие мутация ,ще трябва пак  да се вземе Ту материал,който да се излседва за конкретната мутация,за пред НЗОК.

Ограниченията на течните биопсии сме ги коментирали много пъти. В случая с таткото на magia, обаче, не се релевантни, защото при тях онкологичният процес е конкретизиран като аденокарцином (потвърден с ИХХ) и PDL1 е уточнен, при това 2 пъти. За мен не е логично да губят време за втори VATS, който, ако ще го прави доц. Минчев, ще ги забави с едни 4+ седмици (2-3 до дата и поне 2 възстановяване). Не бих изследвал и всички останали възможни таргетируеми мутации - коя от коя с по-ниска инцидентност - една по една. Това е все едно да търсиш комар в тъмна стая; да не говорим за разхода (при баща ми само BRAF V600E беше към 600лв с Cobas, представям си колко ще е да изследваш 20+ подобни).

Ако случайно излезе нещо смислено с FoundationOne, могат да направят тънклоиглена биопсия (като миналия път) и да изследват само този ген повторно. Това би било по-щадящо и евтино. Да не говорим, че не съм 100% сигурен, че НЗОК не приемат течни биопсии като основание за отпускане на таргетно лечение (при вече изяснена локализация и имунофенотип). Токуда преди време пращаха хора на безплатен FoundationOne (по някаква програма за пациентско съдействие, която не знам дали още е актуална) и използваха резултатите за отпускане на същото. Мисля, че djoleva бяха правили такова; ако чете - да ме поправи.
Да на съпругът ми правих изследване. Пращаха кръв в Германия, мисля

# 201
  • Мнения: 873
Да и при мама пуснахме FoundationOne ,безплатно,помня,че Кръстева се обади и каза "Имам подходящ пациент за вас"Не помня колко чакахме ,но почна с хт и ит .Някой беше попитал с кое се почва първо Хт или таргетна терапия-попринцип се почва с таргет,но при нея за да не чакат резултатите започнаха другото лечение и после продължиха с Афатиниб.

# 202
  • София
  • Мнения: 1 864
Моля, кажете отзиви за Онкодиспансера в Младост, че утре искам да нося документи и да започваме. Не искам да се губи повече време… Какви са плюсовете и какви - минусите?
За Foundation One - как да се доредим за безплатен? Само в частните болници ли има шанс?

# 203
  • Пловдив
  • Мнения: 2 349
Безплатния ,Foundation , обикновенио се финансира -заплаща на изпълнителя от провеждащи клинични проучвания компания за дадена таргетна тарапия ,иначе трудно биха открили пациенти потенциални участници в проучването ,с налична тази мутация,ако разчитат сами да ги правят/финансират изследванията.Няма значение каква е болницата -чстна/държавна, лекуващия онколог (отговарящ за проучването за тази локация)може да предложи  пациент на "спонсора" ,и той ако го одобри.Това по някакви слухове.Но звучи логично.

Онко Диспансера в Младост  и "онкологията" в "Дървеница" е едно и също.
Не сте уточнили напълно стадия .Та не е много ясно дали ще е приложима схемата предложена от
проф.Тимчева, тя е само за IV-ти .При трети няколко пъти писах единствената възможност за ИТ.
Трябва и да решите проблема с ЩЗ за да се прилага ИТ.

Последна редакция: ср, 08 фев 2023, 17:09 от whitefang

# 204
  • София
  • Мнения: 1 864
Whitefang, ЯМР ли липсва в пъзела за стадия? Ще го направим, но искам да се задействам документално. Според Койнов е IIIC,  проф. Тимчева не уточни. Но каза, че предлага тази схема и заради кардиологичните проблеми. А за ниското ТСХ каза, че ИТ в случая ще има терапевтичен ефект, защото само по себе си води до хипофункция. Фатално ли е ако се тръгне с тази терапия, какво бихме загубили?
За Онкологията в Дървеница и онкодиспансера - гледам двата сайта, различни адреси,  различни лекари… Пак се омотах!

# 205
  • Мнения: 5 378
Онкологията в Дървеница е УСБАЛО, а Онкодиспансера в Младост е СБАЛХОЗ и са две отделни лечебни заведения с различни адреси, които нямат общо, освен таргет групата от пациенти. В Младост не знам дали имат ЛТ и нуклеарна медицина дори (по-малък мащаб), но имат някои свестни лекари в медицинска онкология като д-р Мангалджиев и проф. Тимчева (до скоро).

Последна редакция: ср, 08 фев 2023, 21:02 от Hope4C

# 206
  • Пловдив
  • Мнения: 2 349
Дали?
Никой не може да каже дали ще се развие хипо или хипертиреоидизъм ,като имунномедиирана реакция от ИТ.И двете са възможни нежелани лекарствени реакции.
Не знам дали някой онколог ще рискува да прилага терапия с противопоказания ,без да е гарантирано доказано ,че хиперфункцията НЕ е с автоимунна етиология и е добре хормонално контролирана и я проследява по-често от предвиденото за пациенти с нормална ф-ция( 2-3 терапии ) ,примерно преди всяка терапия и седмица до 10 дни след.
  
Извинявам за заблудата за двете лечебни заведения.

# 207
  • София
  • Мнения: 1 864
За следенето - ще следим. За автоимунен произход - как се определя? ТАТ и МАТ са в норма, аз съм с Хашимото (не ми се карайте, но не му обръщам внимание и не съм на терапия). Как се определя дали не е автоимунно? И дали е фатално ако се започне неподходяща терапия (за четвъри вместо трети стадий). За онкодиспансера също моля за отзиви - някой на терапия ли е там? Какви ще са негативите ако го запиша там, а не в някоя частна болница? Баща ми ще пътува от провинцията, надявам се, че няма да се налага да остава за вливанията? Като няма лъче и скенер - къде ще ходи? Моля ви да се включите, преди да съм го записала утре сутрин Hands Pray

# 208
  • Пловдив
  • Мнения: 2 349
НЗОК няма да заплаща лечението ,ако не е IV-ти стадии,Няма одобрение Кейтруда(Пембролизумаб) за лечение в първа линия на
стадии различен от IV-ти. За III-ти неоперабилен - Durvalumab след съчетана ХТ+ЛТ и липса на прогресия.

# 209
  • Мнения: 5 378
За Хашимото не е задължително ТАТ и/или МАТ да са завишени - може да се потвърди/отхвърли с образно изследване (ултразвук). Ендокринолог го прави.

Условията в СБАЛХОЗ няма да са като в частна болница, но той ще е там за няколко часа веднъж на 3 седмици. За мен поне е все тази дали дограмата ще е ПВЦ или дървена - по-важно Ви е някой да приложи адекватно лечение. Ако намерите частна болница, в която са ок със схемата на Тимчева, може и там да го запишете.

Дали ще трябва или няма да трябва да остава в болницата ще ви кажат лекарите. Принципно, хората от провинцията ги задържат за 2-3 денонощия. Не е лошо да е под наблюдение. Баща ми не оставаше, но живеехме на 7-8 минути пеша от клиниката, т.е. можеше се реагира бързо при проблем.

За лъче и скенер ще ходите, където решите. Това, че дадена болница има всевъзможни отделения, НЕ задължава пациентите в медицинска онкология да се възползват от останалите. В Софиямед, Надежда и Сердика също няма лъчелечение; съответно пациентите ходят в болниците, в които има (УСБАЛО, Токуда, Сити, Иван Рилски).

Общи условия

Активация на акаунт