Глиобластом - тема 2

  • 59 230
  • 741
  •   1
Отговори
# 300
  • Мнения: 41
Нямаме нищо в България,  разочарована съм от българското здравеопазване... С цялото ми уважение към лекарите /брат ми също е лекар/, но за съжаление малко са ХОРАТА със сърца при тях. Предизвикахте ме да разкажа нашата история, и защо потърсихме помощ в Турция..
Февруари месец ни приемат с пристъп в неврологично отделение в "Св.Георги"  - Пловдив и след 9 дена ни изписват с ИНСУЛТ, при положение, че са направени 5 скенера и 1 ЯМР. В Турция веднага установиха, че е глиом и последваща биопсия потвърди Астроцитом 2ра степен.  
Последва консултации с наши неврохирурзи в Св. Иван Рилски,  в Пирогов, като повечето от тях светила в тая област... операция не може да има, да го оставим да си живее живота както досега, следете го с ЯМР, ще нараства бавно. Да съм честна един млад неврохирург каза, че ще оперира с риск /не се знаеше колко % ще отстрани/, но ние се доверихме на големите имена... Следим го в лаборатория Русев - Пловдив, казват няма промяна, малко нараства, при това едното ЯМР е без контраст /не знам защо..ние искахме да си платим и контраста, но казаха, че не е необходимо/.. Пак преглед и ЯМР в Турция и ужас, нарастнало е двойно..Там отказват категорично операция /равносилна на инвалидизация или убийство/.. До този момент той се чувства много добре, с леки симптоми...по-сериозни симптоми прояви в началото на ноември.
Правим консултация пак с друг неврохирург от Св. Иван Рилски,  който казва, че ще оперира вътрешността на тумора /сигурна съм, че и той е знаел, че там не може да се пипа/. Чакаме 20 дена, междувременно много се влошихме, но чакаме операция... Приеха ни и какво се оказва, че няма да е операция, а само биопсия.. Единствено ни остава шанса за лъчетерапия и химиотерапия... Постъпваме за лечение в клиниката по Лъчелечение  - Пловдив, пак след чакане няколко дена и няма химия, при положение, че всичко сочи вече по-висока степен, и ЯМР и симптоми и т.н. Как кажете ми да имам вяра в нашето здравеопазване,  като ни отнемат и единствената ни надежда за може би някакво лечение. При запитване в Турция казаха веднага комбинирано лечение, но не можем да пътуваме... Оставям на вас да прецените, аз не съдя никого... Болно ми е, но ситуацията в България е такава, за огромно съжаление... Чувствам се безсилна, моето момче ще си извърви пътечката, но ще има и други като него...

Така, че не ме питайте защо сме чакали 8 месеца...

Последна редакция: сб, 02 дек 2023, 17:00 от eliani75

# 301
  • Мнения: 833
Много си права! Уви- много!
По мое скромно мнение, честотата на този тумор, изобщо не е толкова рядка, както се води по статистики. Много хора си отиват с диагноза инсулт. Както всички виждаме- засегнати са хора, без общ признак- напр.състояние, навици,възраст,местоживеене,професия...буквално- може да удари всеки, неясно защо.
Дотолкова не съжалявай за чужбина, че ...протокол и финал са сравними. Дали ще има дни, Бога ми- не знам, от какво зависи, но виждаш и такива примери, Слава Богу! Сега...за конкретно моментната ти ситуация- имаш решение, ако прецениш. Тук е тънкият момент, че решението е в твоите ръце, а не е никак редно да е така! Опитай да консултираш онлайн и...ако се убедиш- действай! Никой тук, не може и не трябва да те натиска в някаква посока. Нищо от лечението не е ок за пациента. Нищо! Всичко вреди! Един се радва, че опитал, друг казва, че сега не би...ужасно е!
Хубавото на това "място" е наличието на опит,информация и помощ всякаква...
Събери се! Моли се! Ще намериш решение! Да, можем много, ама много да изискваме от към отношение и компетентност! Но...наистина- ако може да бъде спасен, и тук ще стане! С теб сме! И помни- не си сбъркала ти!!! Не си! Без вина, само борба!

# 302
  • Мнения: 1 026
Много са некомпетентни някои лекари. При нас имаше забавяне ДВЕ ГОДИНИ заради сгрешена диагноза ДВА ПЪТИ в две различни болници в София, специализиращи в неврологични заболявания. Некадърна история. В Турция също не им вярвам, там също едно говорят,
друго се оказва. Астроцитом втора степен е и при нас. И се чудя - разбирам да е някой мега рядък тумор, който статистически да не може да го види лекар повече от веднъж в живота, и затова да не разпознават. А то не е. Учили-недоучили…

# 303
  • Мнения: 306
Много са некомпетентни някои лекари. При нас имаше забавяне ДВЕ ГОДИНИ заради сгрешена диагноза ДВА ПЪТИ в две различни болници в София, специализиращи в неврологични заболявания. Некадърна история. В Турция също не им вярвам, там също едно говорят,
друго се оказва. Астроцитом втора степен е и при нас. И се чудя - разбирам да е някой мега рядък тумор, който статистически да не може да го види лекар повече от веднъж в живота, и затова да не разпознават. А то не е. Учили-недоучили…
При нас на най-стария скенер в дълбоката провинция още през 2014 г.без никакви съмнения поставиха диагноза тумор на мозъка.След една седмица беше операцията в Св." Иван Рилски" и хистологията беше астроцитом 2 степен. Изобщо не сме се сблъскали с грешна диагноза или неясноти. Мислех, че никой не би могъл да сгреши такава диагноза.

# 304
  • Мнения: 282
Момичета, доста пъти ви писах, че аз вярвам повече на младите лекари, отколкото на светилата. В нашия случай в Пирогов мъжа ми беше опериран от неврохирург доцент, наистина добър в областта в която работи, но от позицията на своя опит от безнадеждността в борбата с глиобластом, след отстраняване на една част от тумора и установяване на вида му, просто претупа операцията, за да не засегне говорните зони. Същият лекар му определи живот до 9 месеца.
За месец и половина тумора нарасна двойно и стана 6.8/4 см.
Безсмислено беше провеждането на лъчетерапия и се наложи втора операция. Този път в отпускарски период и попаднах е на млад лекар, без титли, човек който предварително ни обясни всички рискове от операцията, но друг изход нямаше, тумора вече парираше движенията, възкачваха му се пръстите на ръцете и краката, така че предпочетохме нарушения говор, пред нищото. Благодарна съм изключително на д-р Спириев от болница Токуда, който въпреки лошия вид тумор, се постара и не пощади времето и усилията си, операцията продължи до 20ч, след това лекаря дойде при мен, обясни ми някой неща и ми каза, че на другия ден след скенера ще седнем на компютъра и ще ми обясни всичко какво е направил по отношение на операцията. Знаем, че глиобластом не може да се отстрани окончателно, но все пак ни дадоха съвместни 4+ години от тогава. Сега вече имаме проблеми, има рецедив, февруари правихме радио хирургия в Сити Клиник София, но това чудовище не може да се изкорени и си действа, вече залита, на два пъти пада, за щастие леко. Но ние сме възрастни, мъжът ми е на 70г и вече живота ни е почти минал, жалко за младите хора. Жалко за безизходицата в която ни поставят тези ужасни болести и нехайството на здравната ни система.
Дано Бог е с вас и ви прати при правилните лекари. Успех!

# 305
  • вкъщи
  • Мнения: 2 668
Дима имали сте " късмет" и все пак време заедно след диагнозата. Нашият близък си отиде на 54 години едва и за четири месеца. От какво зависи продължителността на живота при тази болест? От стадия, когато я открият ли?

# 306
  • Мнения: 282
Четвърти стадий глиобластом и още два други вида първични тумора - на дебело черво и на бъбрек, ако това ви се вижда малко. Благодаря на Бог за допълнителното време от 7 години, които ни даде. До лятото мъжа ми се движеше сам навън по улиците, извървяваше по 5 км пеш, но сега вече не може. Излизаме заедно по малко, но все пак съм благодарна, че се обслужва, храни се добре, но все повече бърка думите и понякога трудно го разбирам, деменцията от облъчванията е на лице. Това което ни е отредено, това ще е, нямаме избор.
   А по отношение на Турция, мъжа на моя колежка  след две пребивавания в Турция-операция, лъче и химиотерапия, кибернож, похарчени над 100х.лв, почина на 58г. Просто болестта е жестока.

# 307
  • Мнения: 833
Глиобластомът си е финален стадий. Има и той категоризиране и типове, но- все е зле. Зависи от това дали е метилиран или не и къде е. Трудно се атакува, защото не капсулира, пръска се дифузно. На практика...една клетка да остане- продължава и то бързо. Кръвномозъчната бариера пречи на атака, а съпътстващите неща- отток и медикаменти за овладяването му бързо сриват всичко. Не е в мека тъкан, черепът е затворено пространство, отделно важността на мозъка. Не може смело да се реже...абе- гадост! Да не се случва просто. Но, уви- случва се...

# 308
  • Пловдив
  • Мнения: 2 374
Нямаме нищо в България,  разочарована съм от българското здравеопазване... С цялото ми уважение към лекарите /брат ми също е лекар/, но за съжаление малко са ХОРАТА със сърца при тях. Предизвикахте ме да разкажа нашата история, и защо потърсихме помощ в Турция..
Февруари месец ни приемат с пристъп в неврологично отделение в "Св.Георги"  - Пловдив и след 9 дена ни изписват с ИНСУЛТ, при положение, че са направени 5 скенера и 1 ЯМР. В Турция веднага установиха, че е глиом и последваща биопсия потвърди Астроцитом 2ра степен.  
Последва консултации с наши неврохирурзи в Св. Иван Рилски,  в Пирогов, като повечето от тях светила в тая област... операция не може да има, да го оставим да си живее живота както досега, следете го с ЯМР, ще нараства бавно. Да съм честна един млад неврохирург каза, че ще оперира с риск /не се знаеше колко % ще отстрани/, но ние се доверихме на големите имена... Следим го в лаборатория Русев - Пловдив, казват няма промяна, малко нараства, при това едното ЯМР е без контраст /не знам защо..ние искахме да си платим и контраста, но казаха, че не е необходимо/.. Пак преглед и ЯМР в Турция и ужас, нарастнало е двойно..Там отказват категорично операция /равносилна на инвалидизация или убийство/.. До този момент той се чувства много добре, с леки симптоми...по-сериозни симптоми прояви в началото на ноември.
Правим консултация пак с друг неврохирург от Св. Иван Рилски,  който казва, че ще оперира вътрешността на тумора /сигурна съм, че и той е знаел, че там не може да се пипа/. Чакаме 20 дена, междувременно много се влошихме, но чакаме операция... Приеха ни и какво се оказва, че няма да е операция, а само биопсия.. Единствено ни остава шанса за лъчетерапия и химиотерапия... Постъпваме за лечение в клиниката по Лъчелечение  - Пловдив, пак след чакане няколко дена и няма химия, при положение, че всичко сочи вече по-висока степен, и ЯМР и симптоми и т.н. Как кажете ми да имам вяра в нашето здравеопазване,  като ни отнемат и единствената ни надежда за може би някакво лечение. При запитване в Турция казаха веднага комбинирано лечение, но не можем да пътуваме... Оставям на вас да прецените, аз не съдя никого... Болно ми е, но ситуацията в България е такава, за огромно съжаление... Чувствам се безсилна, моето момче ще си извърви пътечката, но ще има и други като него...

Така, че не ме питайте защо сме чакали 8 месеца...
Има протокол,ТЕмодал н е се прилага при нискостепенни глиални тумори ,не само в БГ ,а навсякъде по света,с изключение на Турция,където за да ви вземат парите ,ще направят какво ли не.
И защо се е следял при Русев - всичко отзиви за ЯМР-то им са негативни.
ВТори път- щом хистологията е показала Астроцитом 2-ра степен ,нищо друго освен нова биопсия ,не може да докаже ,че е по-високостепен. В БГ нали са ви предложили  "операция" ,с цел биопсия(защото друго не може да се резектира)?! Ако имахте биопсия от БГ,която показва високостепенен глиален тумор ,щяха да му назначат и
ТЕмодал ,в комбинирано лъчелечение. Дори едно решение на ОКОК(обща клинична онкологична комисия) имате
ли?Ако не ,на какво основание очаквате БГ лекарите да го лекуват?!
Като зазлеят нещата в Турция,къде ще отидете,като нищо не сте свършили в БГ,и не заради "безхаберие" на БГ
лекарите,а заради вашето такова.
Съжалявам ,ако звуча грубо ,точно в тази тема,но така да оплювате БГ лекарите ,не мога да преглътна.
Успех ви желая!


Tirex,
Рядка е тази диагноза .Значеш ли колко хиляди годишно ,в БГ умират например от  Рак на белия дроб ,умират ,а не са просто диагностицирани - >4000.
А РМЖ,Колоректални,Простатни,Овариални?!
Колко души точно смяташ ,че има в БГ с Глиобластом ,или високостепенни Астроцитоми?!
Двуцифрено число.Колко нНЕ рядък е малигнен тумор с под 20 случая годишно?!


OutOfNowhere,
Никъде по света диагноза не се поставя само по образни/нуклеарни изследвания - трябва пато-хистология.Всичките глиални тумори на образни изследвания изглежат еднакво-ма Олигодендроглиом ли е ,Астроцитом 1-ва/2-ра/3-та,Глиобластом?!Айде "нарисувай" ми критерия
по който се поставя хистологична диагноза ,само по изображения от Магнитен Резонанс.
Не знам кой е учил-недоучил ,този който е учил знае много добре горното.

Последна редакция: пн, 04 дек 2023, 11:27 от whitefang

# 309
  • Мнения: 833
Whitefang,
Твърде много те харесвам, за да ти се обидя!
Относно статистиката- смятам така, поради ред причини. Само в кръга на мои познати има половината от двуцифреното число за страната. Не от форума, хора, които физически познавам. Да- в София съм, разбираемо диагностиката е по- добра, но въпреки това е много. Майка ми си беше заминала при първия пристъп. Вероятно, щеше да е с диагноза инсулт. Да, лекари ни дадоха още 9 месеца с нея! За което безкрайно благодаря, защото тя имаше много важна цел- да види внуче и успя!
Не омаловажавам никой покосен от каквато и да било болест! А статистиката...само казвам. Аз се опитвах да се успокоя с това, че не може да е чак така, че не може да е точно пък това... И 1 на 1 000 000 да е и да е реална- за нас това едно е всичко!
За лекарите...тази диагноза до толкова ме успокои, че наистина нямах решение. Тук или навън- нямаше особен смисъл. Но! Определено има много, какво да се направи, от към компетенция, отношение и палеативна грижа.
Ако не си се сблъсквал с това, се сещам за два варианта:
1. късмет
2. разбрали са, че знаеш повече от тях и не са посмели да неглижират

С най- добри чувства!

# 310
  • Мнения: 44
Нямаме нищо в България,  разочарована съм от българското здравеопазване... С цялото ми уважение към лекарите /брат ми също е лекар/, но за съжаление малко са ХОРАТА със сърца при тях. Предизвикахте ме да разкажа нашата история, и защо потърсихме помощ в Турция..
Февруари месец ни приемат с пристъп в неврологично отделение в "Св.Георги"  - Пловдив и след 9 дена ни изписват с ИНСУЛТ, при положение, че са направени 5 скенера и 1 ЯМР. В Турция веднага установиха, че е глиом и последваща биопсия потвърди Астроцитом 2ра степен.  
Последва консултации с наши неврохирурзи в Св. Иван Рилски,  в Пирогов, като повечето от тях светила в тая област... операция не може да има, да го оставим да си живее живота както досега, следете го с ЯМР, ще нараства бавно. Да съм честна един млад неврохирург каза, че ще оперира с риск /не се знаеше колко % ще отстрани/, но ние се доверихме на големите имена... Следим го в лаборатория Русев - Пловдив, казват няма промяна, малко нараства, при това едното ЯМР е без контраст /не знам защо..ние искахме да си платим и контраста, но казаха, че не е необходимо/.. Пак преглед и ЯМР в Турция и ужас, нарастнало е двойно..Там отказват категорично операция /равносилна на инвалидизация или убийство/.. До този момент той се чувства много добре, с леки симптоми...по-сериозни симптоми прояви в началото на ноември.
Правим консултация пак с друг неврохирург от Св. Иван Рилски,  който казва, че ще оперира вътрешността на тумора /сигурна съм, че и той е знаел, че там не може да се пипа/. Чакаме 20 дена, междувременно много се влошихме, но чакаме операция... Приеха ни и какво се оказва, че няма да е операция, а само биопсия.. Единствено ни остава шанса за лъчетерапия и химиотерапия... Постъпваме за лечение в клиниката по Лъчелечение  - Пловдив, пак след чакане няколко дена и няма химия, при положение, че всичко сочи вече по-висока степен, и ЯМР и симптоми и т.н. Как кажете ми да имам вяра в нашето здравеопазване,  като ни отнемат и единствената ни надежда за може би някакво лечение. При запитване в Турция казаха веднага комбинирано лечение, но не можем да пътуваме... Оставям на вас да прецените, аз не съдя никого... Болно ми е, но ситуацията в България е такава, за огромно съжаление... Чувствам се безсилна, моето момче ще си извърви пътечката, но ще има и други като него...

Така, че не ме питайте защо сме чакали 8 месеца...
Има протокол,ТЕмодал н е се прилага при нискостепенни глиални тумори ,не само в БГ ,а навсякъде по света,с изключение на Турция,където за да ви вземат парите ,ще направят какво ли не.
И защо се е следял при Русев - всичко отзиви за ЯМР-то им са негативни.
ВТори път- щом хистологията е показала Астроцитом 2-ра степен ,нищо друго освен нова биопсия ,не може да докаже ,че е по-високостепен. В БГ нали са ви предложили  "операция" ,с цел биопсия(защото друго не може да се резектира)?! Ако имахте биопсия от БГ,която показва високостепенен глиален тумор ,щяха да му назначат и
ТЕмодал ,в комбинирано лъчелечение. Дори едно решение на ОКОК(обща клинична онкологична комисия) имате
ли?Ако не ,на какво основание очаквате БГ лекарите да го лекуват?!
Като зазлеят нещата в Турция,къде ще отидете,като нищо не сте свършили в БГ,и не заради "безхаберие" на БГ
лекарите,а заради вашето такова.
Съжалявам ,ако звуча грубо ,точно в тази тема,но така да оплювате БГ лекарите ,не мога да преглътна.
Успех ви желая!


Tirex,
Рядка е тази диагноза .Значеш ли колко хиляди годишно ,в БГ умират например от  Рак на белия дроб ,умират ,а не са просто диагностицирани - >4000.
А РМЖ,Колоректални,Простатни,Овариални?!
Колко души точно смяташ ,че има в БГ с Глиобластом ,или високостепенни Астроцитоми?!
Двуцифрено число.Колко нНЕ рядък е малигнен тумор с под 20 случая годишно?!


OutOfNowhere,
Никъде по света диагноза не се поставя само по образни/нуклеарни изследвания - трябва пато-хистология.Всичките глиални тумори на образни изследвания изглежат еднакво-ма Олигодендроглиом ли е ,Астроцитом 1-ва/2-ра/3-та,Глиобластом?!Айде "нарисувай" ми критерия
по който се поставя хистологична диагноза ,само по изображения от Магнитен Резонанс.
Не знам кой е учил-недоучил ,този който е учил знае много добре горното.

Според мен ,Вие комуникирате доста безцеремонно с хора,които страдат и затова са се включили в тоя форум.Всеки тук има право да напише какво мисли и да се пооплаче,защото знае,че ще получи съчувствие от себеподобни,хора преживяващи или вече преживели този ужас.Досега не сте споделили какво е Вашето заболяване,не че мен лично ме интересува.Моля,не бъдете като съдник на изстрадали и огорчени хора,които са написали откровенно цялата си болка и огорчение.Всеки чете достатъчно за това заболяване.И не се обиждайте на тема некадърност лекари,много са,а още по-лошото е, отношението към хората, безразличие,неангажираност и алчност.Моят съпруг също беше хирург и знам,че са останали и верни на Хирократовата клетва,но за съжаление много малко.

# 311
  • Пловдив
  • Мнения: 2 374
Нито 1,нито 2 .В състоянието което бях ,нямаше как да знаят дори дали мога да чета. Отзивчиви,адекватни и компетентни неврохирурзи,лъчетрапевти,онколози. При метастази в ГМ,няма голяма разлика в ефективността на лечението за първични мозъчни и екстркраниални онкологични процеси.

Белодробен АденоКа, Нискодиференциран -G3,без таргетируеми мутации,IV-ти стадии(с далечни метастази),при диагнозата ,3 от които в ГМ(най-голямата почи 5см)+ още две 4+см екстракраниялно + еще две в същия сегмент на белия дроб - 1.5см,2см.

Последна редакция: пн, 04 дек 2023, 14:51 от whitefang

# 312
  • Мнения: 44
Нито 1,нито 2 .В състоянието което бях ,нямаше как да знаят дори дали мога да чета. Отзивчиви,адекватни и компетентни неврохирурзи,лъчетрапевти,онколози. При метастази в ГМ,няма голяма разлика в ефективността на лечението за първични мозъчни и екстркраниални онкологични процеси.

Белодробен АденоКа, Нискодиференциран -G3,без таргетируеми мутации,IV-ти стадии(с далечни метастази),при диагнозата ,3 от който в ГМ(най-голямата почи 5см)+ още две 4+см екстрацеребрално + еще две в същия сегмент на белия дроб - 1.5см,2см.
Нито 1,нито 2 .В състоянието което бях ,нямаше как да знаят дори дали мога да чета. Отзивчиви,адекватни и компетентни неврохирурзи,лъчетрапевти,онколози. При метастази в ГМ,няма голяма разлика в ефективността на лечението за първични мозъчни и екстркраниални онкологични процеси.

Белодробен АденоКа, Нискодиференциран -G3,без таргетируеми мутации,IV-ти стадии(с далечни метастази),при диагнозата ,3 от който в ГМ(най-голямата почи 5см)+ още две 4+см екстрацеребрално + еще две в същия сегмент на белия дроб - 1.5см,2см.
Нито 1,нито 2 .В състоянието което бях ,нямаше как да знаят дори дали мога да чета. Отзивчиви,адекватни и компетентни неврохирурзи,лъчетрапевти,онколози. При метастази в ГМ,няма голяма разлика в ефективността на лечението за първични мозъчни и екстркраниални онкологични процеси.

Попаднали сте на истински лекари.Успех в битката и дълги години качествен живот,Ви желая.



Белодробен АденоКа, Нискодиференциран -G3,без таргетируеми мутации,IV-ти стадии(с далечни метастази),при диагнозата ,3 от който в ГМ(най-голямата почи 5см)+ още две 4+см екстрацеребрално + еще две в същия сегмент на белия дроб - 1.5см,2см.

# 313
  • Мнения: 41
Последно, което ще пиша по тази тема...Има прекрасни лекари, разбира се! Но са много тези, които лекуват по "протокол"... Нямате право да ме съдите какво сме направили и какво не сме, както и аз не съдя никого... Това е истината дали Ви харесва или не... Само да Ви попитам, ако са ваши близки, дали ще лекувате по протокол, или ще направите и невъзможното??...И не си правете труда да ми отговряте, знам отговора...Бъдете здрав!

# 314
  • Пловдив
  • Мнения: 2 374
Няма как да ви назначи никой никъде по света Темодал при ниско степенен Астрицитом.
Това не е аспирин(а и при него има НЛР), а противотуморен медикамент със тежки и необратими НЛР. Реналния карцином при
на Дима5 .съпруга е вторичен ,в следствие от мутагенното действие на Темодал-а - да това му е принципа на действие -подтиска ДНК поправката,за да не може да се "поправи" увреденото от ЛТ туморно ДНК. Но той действа системно ,не само на туморното ДНК.
Трябва ли да се прилага силно токсично лечение,за състояния ,за които няма одобрение за приложение нито FDA нитo ЕМА.?!
Вие може да искате да му давате и цианид ,той уж също имал "полза" за лечението ,но на каква цена?!
Всички добри лекари ,лекуват "по протокол",останалите са или шарлатани или измамници,"търговци на надежда",без
каквато и да лекарска етика и морал.

Последна редакция: пн, 04 дек 2023, 15:14 от whitefang

Общи условия

Активация на акаунт