Глиобластом - тема 2

Благодаря Ви, свалих си книгата и още утре след погребението ще започна да я чета.

Съболезнования за майка ти. Да почива в мир!
Книгата е много хубава, чела съм я преди години, прочетох я на един дъх. Препоръчвала съм я на много близки и приятели, някой от тях споделят, че книгата е твърде тежка за тях и не са могли да я прочетат...на мен лично много ми помогна .

Заинтригувахте ме с тази книга и я потърсих в Сторител. Има я.

Здравейте на всички, които за съжаление пишат в тази болезнена тема !
06.06.2024 -никога през живота си няма да забравя тази дата ! "Съмняваме се за ТУ"-каза лекарката тогава...и ме прегърна, а аз потъвах и потъвах. Как тумор-та, той е на 43 г , храни се и живее здравословно, спортува, не пие и не пуши...хиляди доводи, че не това е диагнозата.
Чета, чета и душата ми плаче-та ,той е най-добрият човек на света!
Мятам се на влака и отивам в София -проф.Минкин търся. Стоя с диска с часове пред кабинета и след 5 часа отново чувам-за съжаление е най-лошия от всички мозъчни тумори.Има невидими пипала. Не може да се махне целият. "Прогнозата е ...статистиката казва, че....Ако беше по-възрастен нямаше да отворя..."
Приеха го за операция след 2 дни. Продължила е около 6 ч. Според думите му, които са повече от пестеливи, е успял да направи пълна резекция-99% . Радост, но след нея пак страх- той е с халюцинации , кървене от раната, много лекарства, проблем с черния дроб. Всичко някак си е срещу теб .Никой не говори за бъдеще .Само "оня" поглед на безнадеждност. Никой не казва,  какво може да се направи, а само, че нищо не може да се направи поради вида на тумора. 20 дни в болницата . 20 дълги дни. Четях и препрочитах темата толкова пъти и историята на всяка една от вас беше като нож в сърцето. Някъде из отговорите ви тази тема прочетох за групата на сървайвърите във Фейсбук. И четенето започна отначало-първия пост беше на хора ,които са без промени от години. Това ми даде мъничка надежда. Там се запознах с многохора, които знаят толкова много за диагнозата и ми дадоха много насоки, които лекарите тук не намериха за необходимо да ми дадат. Пуснахме генетични-отново по препоръка от групата. С голямо закъснение, защото никой в бяла престилка не ни каза за тази възможност. Див тип ,без мутации. Пак къса клечка, но пак историите на хората от групата на оцеляващите ми дават сили да не се срути. В лабораторията са пропуснали да пуснат изследването за метилиране, което чакаме в момента. То дава яснота дали Темодал ще има добър отговор. Имаме още 5 лъчетерапии ,без Темодал, заради проблемите с черния дроб, които може би са от лекарствата, а може би не-все още черния дроб е без диагноза. Страх ме е да го подложим на чернодробна биопсия, защото за последните почти 3 месеца е рязан, дупчен и изтормозен . Ако хепатита се окаже автоимунен това може би ще е проблем за лечението за напред.
В момента комуникираме с 3 клиники в Германия-имунотерапия в IZOK, пептидна ваксина в CeGat и с института в Шерите .
Надявам се, че нашите молитви и желания ще съответстват с волята на Бог.
Моля се за всички нас !
П.С  -Ако някой тук има интерес, ще дам линкове към страниците на групите и болниците.

Здравей Магесница,
много съжалявам, че преживяваш целия този ад, познат на всички ни в тази тема. Напълно те разбирам как се чувстваш, мъжът ми беше на 38 г. когато почнахме битката...също не пие, не пуши...явно това няма никакво значение. От сърце ви желая да намерите нещо, което да помогне и дано да има късмет и дни човека.
Дай боже да се намери лек за тази ужасна болест по-скоро.
Много сили и прегръдки!

Съжалявам, че сте тук! Много!!!
Тази и диагноза и ..онези погледи. Знаем...
Щом ни четете- и вие знаете:(
Ще бъдете много полезна с всяка информация! Пишете! Това ще крепи вас и всички другари по съдба.
Сила желая!

Здравете, Tirex, Вяра и Надежда (все още ги имаме !) ❤️ !
Силички нямам за писане и говорене вече...Но, казано честно реших да пиша тук, защото горчивият ни опит може да е от полза за някой друг (толкова много се надявам да няма други, които да търсят информация за това, но за съжаление през последните години изследванията показват, че случаите са се увеличили !) .
Един от основните въпроси, които много ме мъчеха беше" ЗАЩО ?". В болницата казаха-"Никой не знае. Просто лош късмет." Изчетох стотици мнения и десетки трудове -като най-често споменавани причини са -вируси от типа на CMV , EBV и др (в момента текат проучвания по отношение на C@vid и има доста трудове в тази насока, защото някой вируси успяват да се свържат с глиалните клетки и да нанесат промени ) , мобилни телефони,  контакт с радиационна среда , удари в областта на главата, фамилна обремененост, която включва освен самият глиобластом, така и други болести на нервната система (около 5-10% имат такава) т.н.
Има група,  която е за Европа, но там не се пише толкова интензивно. Въпреки това, можете да пишете,  питате и искате съвет- ще ви бъде отговорено ,включително и на български език.
Групата на сървайвърите- https://www.facebook.com/share/g/P7uPNydRJSuzcE7n/  (в групата има много информация за хранителни добавки,  режими на хранене и т.н)
Европейската група -  https://www.facebook.com/share/g/T2S6A3WgzaAcvx9E/
Група за ваксини- https://www.facebook.com/share/g/B7nSte4y2X2YRGJ4/
Клиника в Кьолн -
https://www.iozk.de/en/
Клиника в Тюбинген -
https://cegat.com/real-world-data-on-personalized-immunotherapy-for-glioblastoma/
Клиника Шерите в Берлин- https://bg.m.wikipedia.org/wiki/%D0%A8%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5
Клиниката в Хайделберг (Германия )има протонна терапия. (Линк към руски сайт за протонна терапия-
https://www.protontherapie.bg/kakvo-e-protonna-terapiya/
Там също предлагат лечение с такава.  Други протонни центрове освен в Германия има и в Чехия, Испания, Италия ) .
Химио "вафли", които се поставят в мастото, където е бил тумора - https://gliadel.com/patient/brain-tumor-treatment.php Метода се практикува не от скоро и има сървайвъри, които са лекувани с този метод.
Генетичните изследвания правихме в лаборатория "Геника" -
https://www.genica.bg/
Операцията беше в УМБАЛ "СВ.ИВАН РИЛСКИ " в екип Проф.Кр.Минкин , Д-р Габровски , Д-р Каразапрянов ,Д-р Павлов ( много мил, млад лекар) . Освен горе изброените имена често се чуваше името на д-р Герганов, който работи 2 седмици в България, 2 седмици в Германия.
Лъчетерапия правим в УСБАЛО "Проф.Иван Черноземски" -любезни и мили са . Лекуващ лекар там е д-р Георгиев -пестелив на думи е.
Онколози от които, съм с добри впечатления са Д-р Марчела Колева, д-р Кътов ( Св.София) , д-р Робев (Св.Ив.Рилски) .
Ако някой има въпроси на които,  бих могла да отговоря, нека ми пише.
Ако някой може да ни посъветва нещо, ще бъда благодарна.
Сили на всички пишещи тук желая!
П.С - Вяра и Надежда, чул те Господ !
Чета, ровя, пиша -дано правилните хора ,които ще помогнат да се появят на пътя ни!
Вяра имам !

Адмирации за труда и помощта! Искаше ми се тая тема ..да спре! Искаше ми се ..да няма повече! Изобщо да нямаше такова нещо искам!Искаше ми се да имаме бомба- някой,нещо да открие.
Дерзай, бори се и дано стане магия!
Сърцето ми се къса ...толкова млад:(
И аз го рових това нещо...обсъждахме и тук- защо,кое?! И на мен ми се струват много хора, предвид честотата му като статистика, но...уви- съдба. Всяко семейство бори нещо. Просто нашето е ...особено. Без да умаловажавам друг тип страдания и болести!Тук някак....все едно някой бъгва чипа и нямаш ход. Минаха повече от две години и...не мога да кажа, че го преживях. Още съм тук,още боли,още съчувствам с цялото си сърце!

За мое огромно съжаление се включвам и аз в темата … Моето мило момченце , което е на 4 годинки .. жизнено , лъчезарно , игриво … и всичко това продължи до 15 август … 3 месеца преди това започна едно повръщане през седмица - две , сутрин на празно коремче.. понякога повръщанията го събаряха и стигахме до болница , след първото повръщане започна и един тик с едното оче , пречеше му светлината , спеше му се постоянно .. заведох го при педиатърката , от там на очен и ни насочиха към инфекциозно със съмнение за мозъчен оток. Пристигнахме в София , приеха ни и започна лечение с манитол … не му направиха скенер , като ги молех да му направят , даже и пари предлагах .. отказаха !  От там повикаха “много добър очен лекар” , който с разширяване на зениците му прегледа очните дъна, съответно установи , че няма налягане в мозъка , а от там и не би трябвало да има нещо вътре ! Успокоих се , но повръщането продължи ! Ходихме къде ли не .. всички казваха вирус , киселини и куп други ! 2 дни преди да влезем в болница започна да му се криви очето .. Най - накрая бях намерила час за невролог , но за жалост не стигнахме до там !
Влезнахме в болницата зарази повръщането, спеше постоянно , и вечерта се парализира ! Изплаших се и започнах за крещя по коридорите и да търся някой да помогне ! Малко след това започнаха гърчовете .. през 2-3 минути гърч ! Качиха го на скенера и той беше там … туморът от който се страхувах най - много! Транспортираха го с хеликоптер до София , преди това изпадна в безсъзнание от всичките тези гърчове .. вкараха го в спешна операция и от тогава до сега .. от 15- ти … не се е будил ! Детенцето ми е в ръцете на Господ … Предстои да свикат комисия за установяване на мозъчна смърт ! А аз все още не мога да се примиря със случващото се .. Високостепенен глиобластом обхванал целия фронтален лоб 🥹

Настрхвам докато чета. Познато.Близко.Вие ми станахте близки.
Гледам си момчето и душата ми е в кръв . Добър човек, винаги готов да помогне, усмихнат, спокоен ,както казват -път на мравката прави . Колко пъти докато го гледах в болничното легло питах Бог -Защо, Татко Небесен ,защо ни се стовари това?  Колко сган ходи по тоя свят! Войни правят, убиват,  вредят , а плащаме ние.
В болницата...пълно с млади хора и бебчета. И пак неизбежно въпросът "ЗАЩО ?" .  
Вече не питам . Кротнах се.Сега моля само за милост и чудо. За нас и за всички хора, които са изправени пред лабиринт без изход.
Загубих майка си преди 5 години от Миелоидна левкемия. Тя беше на 52 години и мислех, че имаме много време пред нас . Млад и прекрасен човек. Болестта дойде и я отне за няколко месеца. Тогава не се борих достатъчно, защото бях препарирана от страх ,от безпомощност, от болка . Сега ще се боря за него докато го има, докато диша.
Тя ми подари този урок .
Борба за всеки един ден и всяка минута. Може би скоро ще има лечение, а може би вече го има.
Бог да е с нас !
Вярвам!
О, миличка Daisy , не !
Моли се ! Да направим колективна молитва. Имаше такава, когато оперираха мъжа ми. И вярвай, моля те, мило момиче!  
Как е възможно хуманните лекари да са всичко друго, но не и хуманни? Милосърдните сестри да са просто сестри?  Как никой не ви изпрати по-рано на невролог ? Как никой не се зае с това невинно детенце?  
Разболяват ни безразличието и безхаберието!  
Нека се помолим за тази малка душичка!
Боже, моля те от цялото си сърце, смили се над милото детенце!
Пази го ! Събуди го !
Моля те!
Амин !
🙏

Боже, колко мъка има на този свят... Мила Дейзи, моля се за вас. Дано Господ ви помогне и детенцето да се оправи. Не губете вяра и надежда до последно.

Изключително много съжалявам да прочета, че нови хора пишат в темата. И аз като Тирекс, бих искала тази тема да замре и да се забрави, на никого никога повече да не се случва това чудовище.

Много съжалявам за всичко, през което преминавате, момичета... Познавам този шок и безсилие, всички онези въпроси...

Не знам какво да кажа... Аз още се питам защо, защо, защо...толкова мъка и болка...Все добри хора..И моето момче беше страшно добър, мил, грижовен, на всеки да помогне..Толкова бяхме щастливи, мислехме, че живота е прекрасен и е пред нас....и дойде тази гад, която преобърна всичко....
Всеки път като плахо поглеждам в групата се надявам на добри новини, но....
Желая сили и кураж на всички... На борещите се да намерят път за най-добрия изход, а на останалите като мен да превъзмогнат болката и да продължат напред, заради хората, които загубихме..
Но боли, много боли...

Благодаря ви,че въпреки болката сте все още тук и сте готови да споделите опита си !
Да се надяваме и да се молим за всички, които са се сблъскали или се сблъскват с това!
Ще се подкрепяме и помагаме до колкото е възможно!
Здраве желая на всички!

Дейзи....мила, думи нямам просто!
Ти сякаш се включваш да покажеш нагледно, че от лошото има и по-лошо. Това е най- лошото, уви. Дете ...
Не намирам думи за утеха, просто съм до теб!