Публикувана: 11 ян. 2007, 22:58 ч.
Последно мнение: 8 юли 2024, 08:49 ч.

Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

166 533
648
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Има ли други като нас с различен тип мускулна дистрофия или само Дюшен-Бекер?
Какви са лекарствата сираци и какви са очакванията за тяхното развитие?
Какви са очакванията от клиничните изпитвания на лекарства за мускулна дистрофия?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Има ли други като нас с различен тип мускулна дистрофия или само Дюшен-Бекер?
  
  Да, има и други с различни видове мускулна дистрофия, включително Дюшен-Бекер и Бекер. Форумът предлага информация за различни заболявания и споделя опит в лечението и рехабилитацията.
- Какви са лекарствата сираци и какви са очакванията за тяхното развитие?
  
  Лекарствата сираци са лекарства, предназначени за лечение на редки заболявания. Очакванията за тяхното развитие включват значително подобрение в състоянието на засегнатите пациенти, като се надяваме на успешно лечение и увеличаване на продължителността на живота.
- Какви са очакванията от клиничните изпитвания на лекарства за мускулна дистрофия?
  
  Очакванията от клиничните изпитвания са свързани със значително подобрение на мускулното увреждане при пациентите. Тестваните лекарства имат за цел да предоставят алтернатива на вече използваните методи и да доведат до подобрение на качеството на живот на засегнатите.
- Какво представляват контрактурите и как се лекуват?
- Какви са възможностите за лечение на мускулна дистрофия в чужбина?

# 540 23 авг. 2010, 20:21 ч.

Мнения: 5

Здравейте на всички! Тъй като вече знаете, че съм одобрен за лечение в Израел и сега набирам необходимите средства. Днес проверихме сметката и в нея има 190 лв. Поставили сме и кутии на няколко места, но все още не са отворени. ИСКАМ ДА ПОМОЛЯ ЗА ПОМОЩ И ВАС МИЛИ СЪФОРУМЦИ, НЕКА ВСЕКИ МИ ПОМОГНЕ С КОЛКОТО МОЖЕ.

Давам линкове:
Към другата тема във форума: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=510394.new#new
И към Facebook: http://www.facebook.com/group.php?gid=133029643396444

# 541 26 авг. 2010, 16:27 ч.

в полите на Балкана
Мнения: 3 462

morskia83 Успех smile3525

Момичета още едно от нашите момчета е одобрено за лечение в Израел.

# 542 27 авг. 2010, 16:32 ч.

Мнения: 91

Късмет!

# 543 1 септ. 2010, 17:23 ч.

Мнения: 1 271

Честит Рожден Ден на порасналото ти момче мама Раче!!!
Пожелавам му цялото щастие на земята.

# 544 1 септ. 2010, 18:52 ч.

в полите на Балкана
Мнения: 3 462

Благодаря за прекрасното пожелание Hug

Да ти се връща каквото обичаш.

# 545 19 септ. 2010, 12:01 ч.

в полите на Балкана
Мнения: 3 462

УСПЕШНА И ПОЛЗОТВОРНА УЧЕБНА ГОДИНА НА ВСИЧКИ!

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=526403.0 А това видяхте ли?

# 546 19 окт. 2010, 15:50 ч.

в полите на Балкана
Мнения: 3 462

История която си заслужава да се види

# 547 9 ноем. 2010, 21:49 ч.

Мнения: 91

http://www.nmd-bg.com/phpbb/

# 548 9 ноем. 2010, 21:51 ч.

Мнения: 91

http://www.bszone.info/?p=19197

# 549 25 дек. 2010, 19:43 ч.

в полите на Балкана
Мнения: 3 462

Честито Рождество Христово! Честито Рождество Христово! Честито Рождество Христво! Нека да съумеем да запазим
магията на коледната нощ
през цялата година,
за да бъдем по-добри,
да се обичаме повече
и да имаме силата
да сътворяваме
по едно малко чудо всеки ден –
една усмивка, едно добро дело,
един топъл жест.
Бъдете живи, здрави
и истински щастливи!

Последна редакция: сб, 25 дек 2010, 19:50 от мамаРаче

# 550 1 ян. 2011, 16:03 ч.

Мнения: 91

Честита нова година!
Нека новата 2011 бъде ползотворна и успешна за всички!Бъдете здрави! People Santa

# 551 2 март 2011, 21:50 ч.

Мнения: 51

Здравейте момичета!
Може би има искрица и за нашите дечица Холанска компания е изевила интерес към Българския регистър за
Мускулна Дистрофия Тази компания пройзвежда лекарството за прескачане на егзони и същото време има деца в клиниката подложени на лечението с прескачане на егзони Лошото е че нашите дечица са само 50 в Бъл регистър Моля ви нека всички който нямат генитични изследвания или не са подложени на новия генетичен тест да го направят Така ще помогнат не само на свойте деца но и на всички деца с МД Колкото повече деца са в Българския регистър толкова шанса да включат и България е по -голям Особенно ценно е за тези който имат делеций около 48 и 50 егзон
Ако някой изска кординатите на лабораторията която извършва метода да ми пише
Аз получих дукоменти който са преведени на Бъл език за попълване -който са пратени от холанската компания Тези дукоменти ги получих от Албена Тодорова която извършо генитичния тест
Това лечение е може би единственото което има някакви признати в световен мащаб резултати

# 552 7 март 2011, 16:23 ч.

Мнения: 220

Здравейте ,
мисля ,че това е темата в която трябва да пиша - откриха на племенницата ми СМА,тя е на 2,6год.,все още чакаме резултатите от ДНК ,но диагнозата е факт.Според едниния лекар е трета степен ,според другия 2.От една седмица сме в шок ,тепърва изучаваме всичко за болестта.Искам да попитам ,ако има майки на дечица с тази диагноза,които пишат тук- къде водите децата ,има ли някакви центрове в София ,места които може да поддържат двигателната активност .Кои санаториуми посещавате - въобще каквато и информация да ми дадете все ще ми е от полза .Доктора каза - няма лечение и това е .Но нали таим надежда в себе си по цял ден съм пред компа да чета ,нядявайки се от някъде нещо да прочета за лечение.....
Ако имате инфо и за други държави ,за телкове и т.н. - все неща за които нищо незнаем , а тепърва ще се сблъскваме.Детенцето е от София .
Свързах се и със клиниката във Варна ,която работи с Израел,но все още нямаме епикриза и всички изследвания ,които те искат,но ще ги съберем.

Много ще ви бъда благодарна за всяка информация ,която споделите .

А,щях да забравя ,попаднах на това лекарство в една тема - дали сте го дава ли ,чували ли сте за него :
http://mama.btv.bg/forum/viewtopic.php?t=4842

Последна редакция: пн, 07 мар 2011, 16:29 от Тони.