Борбата с рака на гърдата - духовно оцеляване, физическо преодоляване 80

FB68….., да, абсолютно съм наясно с възможната немарливост, безхаберие, работа през пръсти. Обвързана или не с “благодарности”.
Но отказвам да приема, че лекар злоумишлено би навредил, за да си отмъсти, примерно. Дано не бъркам.

Всъщност, така като ви чета, нека и да похваля Онкологията в Пловдив, база 2. Там където се провеждат химиотерапиите, а не операциите. Изключвам отношението на лекари и сестри, особено като си нова, както и организацията. Сградата е нова, чиста, прекрасно поддържана, със собствен санитарен възел във всяка стая и тераса. Не сме платили и стотинка за нищо, нито за изследвания, включително обикновен скенер и ПЕТ скенер, нито за престоя, който беше 3 дни всеки месец. Паркинга е безплатен също.

Онкокомисията в клиниката, където работи хирургът, който искам да ме оперира вече ме е определила за неоадювантна химиотерапия.  Така, че трябва да мина на друго място, където да ме определят за мастектомия.

Като прочетох, че нямам ограничение за броя на комисиите за месец (изключвам Варна), определено се успокоих.

Благодаря ви, момичета!

Днес се запознах с жена, на която са и предписали 25 лъчетерапии в една клиника. Прави консултация в друга клиника и там и казват, че в нейния случай лъчетерапията е противопоказна и ще и навреди.

Просто да се чуди човек, на кого да вярва и къде е истината!...

Flo_1, благодаря за линковете! И двата се отварят.

Момичета, ще напиша един прекалено дълъг пост. Свързан е с членове, Закони и цитиране на разпоредби и на който не му се чете, да ме прескочи. Моля, да ме извините за многословието!

Вела, пиша обещаното снощи.
В Закона за здравето всичко е уредено ясно, точно. Изглежда лесно и логично, но на практика не е съвсем така.
Чл.28б, ал.1 - имаш право на здравна информация, включително копия от медицинската ти документация. Лечебното заведение (болницата) съставя досие на пациента, като в него се съдържат всички медицински документи. Това досие се нарича История на заболяването (ИЗ). На "жаргон" се произнася ИЗЕ.
Ако някога се стигне до там да искаш устно достъп до твоето ИЗ, ти препоръчвам да използваш жаргона и/или изписваш История на заболяването, нищо, че в устната реч всичко го наричат досие.
Достъпът се разрешава с писмена молба до Директора/Управителя на болницата. По принцип, срокът на отговора на Директора е 7 дни, но това е вътрешно правило за всяка болница и може да има различния.
Този член 28б, ал.1 НЕ позволява болницата да ти откаже поради каквато и да е причина или да се съгласи да ти предостави само част от ИЗ-то ти.
По подразбиране пациентът иска копие на ИЗ-то и често болниците искат да се плати за копирната услуга. Това не е противозаконно, както и няма горна граница на цената, която могат да сложат за копирни услуги.

Чл.28б. ал.2 - можеш писмено да упълномощиш друго лице за достъп до ИЗ-то ти.

Ти имаш решение на Онкокомисия. Тя е част от ИЗ-то ти и имаш право да я получиш.

Обикновено болниците (за мен умишлено) не казват на пациента, че има право да види/получи ИЗ-то си.
Това го написах, в случай, че някога искаш да видиш решенето на Онкокомисията от някоя болница.
В никой Закон, Наредба не пише, че пациентът няма право да се яви на повече от една онкокомисия, обаче.....
В Онкоболницата във Варна, още миналото лято аз трябваше да подпиша декларация, че в рамите на 1 месец назад, не съм се явявала на друга онкокомисия, че и нося наказателна отговорност за неверни данни, ти да видиш!
Ако не попълниш тази декларация, изобщо не те допускат до комисията, която в тази болница трябва лично явяване. Аз я попълних с ясното съзнание, че посочвам неверни данни, защото не беше минал месец, в който се бях явила служебно (по документи) и без да присъствам в Токуда и в Уни хоспитал.
Ако някой беше направил проблем щях да кажа, че нямам представа, че съм минала комисия, защото не съм уведомена, нито имам Решението на комисията, аз просто съм била на консултация с даден онколог.
Тогава, а и към днешна дата, една болница няма достъп до регистрите на друга болница, нито има изградена и работеща Единна информационна система чрез която болниците да имат достъп до здравна информация на хора, които не са им пациенти. Има една такава общоболнична система, но тя от години не работи. В електронните здравни досиета, които наскоро въведоха, все още няма качена такава информация.
Това са моите знания по въпроса и мисля, че съм на прав път.
Мислела съм да не би това изискване да е на здравната каса, но не вярвам.
За мен горното ограничение на пациентът да се явява на колкото комисии си иска, където си иска, в какъвто период си иска, нарушава едно от основните права на пациента от Закона за здравето - чл.81, ал. 1 - всеки има право на достъпна медицинска помощ и
 чл.86, ал.1, т. 4 - право на повече от едно мнение за диагнозата, лечението и прогнозата на заболяването.

Всичко много добре, но аз не казвах на никой онколог, от всичките които ги обиколих, че вече съм била и при други, защото се сърдят.....само на Консулова казах, тя беше последната.
Включително се притеснявах, че може да бъда обект на дискриминация, защото съм продължила лечението в Турция, от ЛКК, ТЕЛК или други онколози.

Във Варна има още една болница с Онко клиника, съответно комисия (Света Марина). Не знам там дали явяването е отново лично и дали ги карат да подписват въпросната декларация.
Дано не съм права, но според мен ще срещнеш трудности, болницата, в която искаш да се оперираш и която е същата с предоперативната ХТ да се съгласи да вземе под внимание и да осъществи лечението ти на базата на решението на онкокомисия на друга болница.
По закон ( по точно една Наредба) всяка болница с Онкоструктура е задължена да има онкокомисия. Тази комисия взема решение за лечението и те не са длъжни да се съобразят изцяло или частично с решението на комисия от друга болница и не го и правят. Аз се явих на 4 комисии в 4 болници (къде по документи, къде лично, къде само с разговор с онколога) и имах 4 различни становища за броя на вливките….

Чл.90, ал.1 от Закона за здравето – ти можеш да откажеш по всяко време предложеното лечение, както и при вече започнало такова също да се откажеш. Това се удостоверява с твой подпис в ИЗ-то ти или в някаква декларация, която е част от ИЗ-то ти.
Аз доколкото разбирам, твоята болница УЖ ти дава възможност да се откажеш от неоперативната ХТ и да преминеш към следващата стъпка от лечението ти – операция, но в същото време хирургът няма да се съгласи да направи мастектомия, защото си отказала ХТ. Така ли е?
Момичета, извинявайте за прекалено дългия пост. Сега имам време да го напиша, с идеята да остане като текст в бг мама, ако някой, някога му трябва като информация и търси назад в темите.
Знам, че всичко звучи едно такова сухо, някакви членове, закони, ала бала…
Включително аз, която уж знам какви са ми правата, съм премълчавала много пъти или защото от стреса нито мислех за закони и правата ми или в последствие се усещах.
И така написано излиза, че ни нарушават правата под път и над път и на общо основание, което не е чак така, но се случва.

Страхотен пост. Адмирации, Мис

missNoir, благодаря за подробната информация!

Онкологът не е говорил с мен за онкокомисия, тя въобще не е споменавана. Само за терапията говорихме. Съответно аз изчетох епикризата и цитирах каквото пише там.



Уж комисията решава какво предстои, уж мога да откажа, а в същото време не мога да заявя писмено отказа си пред тази комисия или пред онколога...

И да, това, че хирургът и онкологът/комисията са от една и съща болница определено ме притеснява.

През годините в различни ситуации  съм разучавала различни закони и наредби. Явно сега е дошъл моментът да се запозная подробно и със Закона за здравето.

Като за начало мога да попитам в НЗОК ( в сайта или по телефона) къде се декларира отказ от неоадювантна химиотерапия и съответно какво следва след това (особено при наличие на протокол с друга препоръка, съответно от друго лечебно заведение).

О, чудо, звъннаха ми за дата за ПЕТ скенер в Сити Младост.
След няколко телефонни разговора и писмени изявление от моя страна за некоректност, ми звъннаха.
Да не се заричам, но това ще е последният път, в който ще го правя при тях.

На майка утре ще и правят мастектомия на дясна гърда. Така се надявах да не се стигне до там. Не разбирам от това, но както каза една позната лекарка, какъв е смисъла от мастектомия на едната гърда като другата остава и риска пак го има? Искам да и помогна да води пълноценен начин на живот след това. Моля ви, помогнете ми с насоки и препоръки за протези, импланти и каквото се носи там временно? 🙏 Тя ще се срине сега. Четох, че НЗОК покрива реконструкцията на гърда след операция? Наистина ли е така? Не сме богати хора и не можем да си позволим пластична операция. Всички вие, които сте преминали през това, с какво запълвате липсата на гърдата като излизате навън, като ходите на плаж? Знам, че много от вас ще кажат, че е важно да е здрава и че се свиква без гърда, и е така, но все пак искам да и помогна.

Пак аз
Стеф, по-добре без една сиса и жива, от колкото умряла с две. Дадох моята без грам притеснение и година и половина ходих с епитеза в сутиена. Не е приятно, нищо в сравнение с силикона. После нещо ме хлопна по главата и се подложих на реконструкция с изчистване на здравата. Голяма грешка! Г-о-л-я-м-а! Грозни са като смърта (поне красиви да бяха станали), две седем -часови операции, болки, гърч, 10 хил. лв и вечен дискомфорт с едната топка (то даже на сиса не мяза). Знам, че нямаше сила на света, която да ме откаже от операцията, но тайно си мечтая да не бях ги правила и да бях останала по гръден кош.

Около 1500 лв поема ЗК от реконструкцията. Труда. Плащат се имплантите и т.н. Със съпътстващите разходи - към 10 хил.

Стефани, аз съм без гърда- навремето казах на В. Иванов че искам да ги махам и двете, но той в типичния си лаконичен и нетърпяш възражение стил ми отговори " че не съм аз човека, дето ги решава тия работи" и ми направи частична операция, но след малко повече от година и половина, се оказах с нов, по-голям тумор в оперираната гърда и затова се наложи да минавам пак през всичко- операция, химии, удължиха ми таргетната...Но, да си призная, че сега- без гърда съм в пъти по-спокойна. Следя другата редовно, накупила съм си подплънки от Алиекспрес( че имам две от тук- ами тежки са ми, запарват ми и  вечно ми се кривят, а китайските са лекички и някои от тях са с лепки, които се лепят към сутиена или направо дрехата). Мислех за реконструкция, но честно- нито имам желание, нито сили за повече операции...пък и вече си свикнах да съм Амазонка( и мъжа свикна и вече не му прави впечатление, че съм асиметрична). А и доктор Балева, при която се следя сега, рече " Не се занимавай с глупости- ако имаш излишни пари- купи си кола, иди на екскурзия...купи нещо на децата..."  Иначе има помощ от социално подпомагане за закупуване на епитези- в онкото навсякъде по фоайетата има разлепени инструкции( отпускат пари за една епитеза, след операцията и след това на 3-тата година се полага нова), също и за перука- като там помощта се дава след като занесеш първата епикриза от химиотерапия и минеш комисия( но пък в Казанлък има един човек с голямо сърце- Стенли Начев, който подарява перуки и освен една декларация да подпишеш- друго не иска).
А за информацията- явно не сте питали който трябва( ако разчитате на киселите моми от деловодството- забравете. Тях само за болничен и епикриза търсете И настоявайте, че хич не си дават зор.) Питайте някоя от сестрите- в хирургичното са много мили всички и страшно услужливи( въпреки, че са претоварени от работа). Кажи на мама, като мине д-р Балев на визитация и на нея да зададе въпросите си- тя е човек с огромно сърце и невероятен специалист и няма да откаже( и за разлика от колегите си, не я е страх, да консултира на Иванов пациентите, че другите са леко резервирани). Аз, няколко пъти съм оперирана там( общо 4 пъти съм лежала за по повече време)- ами смея да твърдя, че лоши чувства и впечатления- нямам. Освен липсата на санитарни възли в стаите...

Може ли да те попитам когато беше с епитезата ползваше ли специален сутиен? Тъй като моята операция, ще е в Белгия и тук по тяхните сайтове гледам, че има специални сутиени, но за мен са доста големи. Моя размер е 75B и за сега съм 60кг.

Не съм Ели, ама днес съм на линия, та ще си позволя да отговоря на въпроса ти:
И аз съм с не голям бюст( т.е. бях 75В и съм 60 кг)- Специалните сутиени които си купих ми седят много....как да го кажа- бабешки( само един имам по-хубав и не толкоз затворен, но си го пазя за официални случаи, той ми е подарък от 1 от 8 ). Освен това, епитезата като натежи, а другата сиса  още е  стегната и вирната и  определно има видима разлика ...Та, съвет от мен- купи си хубави спортни бюститета, по възможност с цип отпред и да имат дупки за подплънки. Или просто сутиен с махащи се подплънки( вадиш ги и слагаш епитезата вътре). Напоследък ползвам и едни безшевни спортни бюстиета( носят ми ги от САЩ, но е възможно и при вас да ги има)-  на тях просто им местя двете подплънки от оперираната страна  и са ми перфектни. Няма как да ги снимам в момента, но за нещо подобно говоря:

Допълвам- епитезите са два вида, обикновена и олекотена, имам и от двете един и същи размер. За мен олекотената е по-удобна. Аз не смятам да си правя реконструкция и се чувствам добре със сутиен за мастектомия и епитеза. Купувам сутиените от сайта Николджейн?, посочен на 1-ва страница.

На 100 % подкрепям написаното от Любето (чертичките) и няма какво да добавя.

Ето и моят опит с мама. Закупихме епитеза и сутиени от специализирания магазин на Амоена в близост до Пирогов /страхотни са момичетата там/. Имат избор на бански, сутиени и кърпи, перуки. Съветът на консултантките в магазина е да се носи редовно епитезата, защото се получават изкривявания в гърба и стойката. Мама си ги носи с удоволствие /очакваше да е ѝ тежи протезата/ и разлика не се вижда с дреха, колкото и неверятно да звучи.
Получихме от 1от8 ваучер за сутиен, и така сутиенът е безплатен в този магазин /80 лв/. С епикризата от мастектомията отидох в Онкологията в Дървеница /би трябвало искането за епитеза да се подава от хирурга, направил операцията, но при нас отказаха/ , там ми изготвиха протокол към ЗК. След обработката му ви се обаждат от ЗК с номер и дата, и вече може да закупите епитеза, като ЗК отпуска 144 лв. за нея. Ние избрахме по-скъпа и доплатихме около 130 лв.