Диагнозата е "Прави бяхте, тя не чува"

Здравей, emoGG!
Надявам се, че няма да съдиш прекалено строго нас, пишещите тук. Вероятно не винаги сме адекватни и не винаги информацията ни е изчерпателна. Това е не за друго, а защото все пак сме крайно ограничен кръг от хора и почти всички сме от София. Много бих се радвала, вместо да се чудиш на мненията и съветите ни, да се включиш и помогнеш с нещо. Изключително радостна бих била тук да пишат още и още родители на деца с увреден слух.
Всичко това го казвам с най-добри чувства и искрено се надявам, че това няма да е последният ти пост във форума. 
Ако има още такива, които само четат, но не пишат - моля ви, регистрирайте се и бъдете полезни с опита и знанията си. Всички ние тук имаме нужда от помощта ви.

        Здравейте всички! Тези дни нямах възможност да седна и да пиша, само снощи по диагонал видях новата тема и може би тук е по-добре да разкажа за нашата аудиограма. Тя беше в понеделник, проведе я Дончев. За съжаление се потвърдиха старите изследвания, но той каза, че има нещо, за което да се срещнем със Славина и Таня. Оказва се, че в едното ухо има остатъчен слух, който на практика е съвсем, съвсем недостатъчен...Общо-взето мина добре, но като се прибрахме в къщи, Венци започна да трепери, повърна млякото, което беше изпил, имаше температура. Обадих се на доктора - оказа се нормална реакция и наистина, като поспа три часа, се събуди свеж и готов за нови бели  . На другия ден проведохме срещата с Петя и Славина, тя беше по-скоро протоколна, защото той им е най-малкия пациент и цялата работа трябва да се върши в яслата. Доктор Дончев ни каза, че до месец ( ) ще ни потърсят за операция. Междувременно се появи и Златанов, който също поговори с нас, от него разбрах и това, че скенер и ядрено-магнитен резонанс са две различни неща. Това е най-подходящата възраст за операция и детето ми след време дори няма да знае, че е имало проблем. Остава да чакаме. Това е, приятен ден на всички!
                P.S. Страшно много ми се иска да сравня двете болници, но от уважение към хората, с които сме работили там, няма да го направя. Desz, която и да избереш, желая ти успех  !

Преведох ви нещо за реимплантацията. Надявам се, че ще ви е полезно.

Кохлеарни импланти – реимплантация и отхвърляне на импланта

За щастие това не се случва често. Понякога току-що поставения имплант трябва да бъде премахнат оперативно. Имплантираният трябва да получи нов имплант или да остане неимплантиран в зависимост от причината довела довела до проблема.

Защо се налага реимплантация?
Има няколко причини, които налагат реимплантация на кохлеарния имплант. Ето някои от тях:

Кожата на оперираното място се е инфектирала.
Тялото отхвърля кохлеарния имплант.
Електродът се е разместил или електродите не са поставени добре.
Имплантът просто не работи.

Колко често се налага реимплантация?
Според сайта cochlearImplant.org приблизително 2% от всички кохлеарни импланти не работят правилно и се налага да бъдат извадени (експлантирани). Всеки такъв случай следва да бъде описан.
FDA (Food and Drug Administration ) има база данни онлайн за тези случаи (става въпрос за САЩ). Ето какво показва тя за периода 2001-2002 година - Cochlear Nucleus 22: 249 записа, Cochlear Nucleus 24: 227 записа, Med-El Combi 40: 16 записа, Advanced Bionics Clarion: 215 записа.

Ето и още малко статистика:
Изледване в Швеция показва, че 1 от 10 имплантирани трябва да се реимплантира, заради инфекция.
Изследване в Австралия за експлантацията и реимплантацията на деца и възрастни показва, че 4% от всички операции са заради проблеми с устройствата.



P.S. И само да изясня - не съм публикувала статистиката по фирми, за да ги съпоставям. Всеки знае, че най-голям брой имплантирани в САЩ има с Cochlear,  следвани от Advanced Bionics и Med El и оттам идва и голямата разлика в цифрите.   

pozor, работата с толкова малко дете е много трудна, но не и невъзможна. Ако сметнеш за необходимо, настоявай пред рехабилитаторките да водите Венци периодично, най-малкото ще свикне с тях.  Спомням си, че когато сложихме слуховите апарати Яни беше на година и месец и тогава никой не беше работил с толкова малко дете, даже от яслата ми се дърпаха, че бил малък - нямаха опит тогава. Само Руми от Исул се нае да работи с него както си трябва, с упоритост и много търпение и след месец голям зор се появиха и първите резултати  Но беше много трудно, спомням си, че той не искаше например въобще да седи на стол и тя мъкнеше някакво одеало и сядаха двамата на земята... И разбира се и вкъщи работихме доста... Пазете го здравичък този месец, избягвай болни хора, болни дечица и т.н.

emoGG, не си много права за даването на съвети. Това, че например не сме запознати с организационната дейност на рехабилитаторите във Варна, не би трябвало да ни пречи да дадем съвет на майката от Варна, когато тя го търси. Може и да не сме от Варна, но и нашите деца ходят на рехабилитатори, рехабилитатори в ясли и градини и прочие. В основата си работата е една и съща. Определено се избягват категорични мнения, просто даваме съвети. За жалост дори и днес доста от информацията се получава от сранични места, а не от там където би трябвало да се научи - болници и рехабилитатори, дори и за най-елементарни неща става въпрос. Винаги съм ценяла информацията, каквато и да е била тя, разбира се, че никой не я приема на сляпо, всеи родител пита, чете и си събира нужното му от безброй места и си пресява най-важното. Наистина би било хубаво да се включат и повече родители, да има повече мнения. Не всеки има време да пише разбира се, но поне понякога...

Здравейте всички.Радвам се ,че се е включил още някой.     ЕmoGG никой няма да ти се сърди.    Но моето мнение си е лично мое, никой не задължавам да изпълнява съвет лил препоръка от който и да било.Информацията под каквато и да е форма е полезна, а всеки си избира кое е полезно за него или не.Всички сме голями хора.Да, наистина може и да съм се разминала с някои родители, но се радвам , че днес това не е така.Не искам да прозвучава като оплакване, но тогава си беше така.А затварянета във черупка помага ли.....???

Аз точно за това говаря, че за съжаление ние дори не се познаваме.А тук поне има наченки на нещо подобно. А дали сме компетентни  - знаем много добре, че може понякога и да грешим.Миналата година на едно от събранията на БАКИ се реши, че ще е от полза за родители(стари и нови) а и за самата организация да има стационарен телефон на който да се пита, съветва, напомня за разни предстоящи и минали събития т.е тел. за информация.....знаеш ли , че нямаше НИТО ЕДНО обаждане от никой в продължение на месеци.Дали беше поради неинформираност, дали заради това затваряне на хората в черупките им , не знам...нищо не стана. А тук, макари малко, си помагаме.В днешния забързан свят много хора се разтоварват пред компютъра и като, че ли по-имат време да сядат пред него и да общуват помежду си.Еми и ние ще сме от модерните....след като нищо не става на живо.Говорим, говорим като се видим, а като свърши срещата пак всичко си е като преди. А тук се усеща сплотеност, съпричастие, колкото и невъзможно да изглежда. Да, малко сме...,но капка по капка вир става. 

Здравей те и от мен.Нямам много време ,но ми се ще и аз да кажа своето мнение.
В този форум всички минава ме или ще минем по един и същи път...което означава че на всички ни е трудно,зблъсква ме се с едни и същи неща и това което е по важно страда ме почити еднакво за децата си.Всеки един от нас знае колко е трудно да получиш каквато и да е информация.На практика това което казват докторите е нищо в сравнение с това което ние като родители трябва да знаем.Когато направиха първата аудиограма на дъщеря ми бях съма в болницата,единственното което ми каза д-р Сперидонова беше "тя не чува" и излезе от стаята със студентите на които обясняваше през цялото време на анг.език.Припаднах в кабинета.Стоях 2ч в болницата за да се събуди малката,никой не дойде да ми обясни нищо,тръгнах си за Ямбол съсипана и без каквато и да е информация за болеста...
Хората който ми помогнаха бяха момичетата от форума. Знаете ли ,че за много от нас това е единственния източник на информация. Защо ги упреквате я помислете : има няколко майки които непрекъснато обясняват на всяка от нас това от което се интересуваме ,ами че точно тези хора отдавна са минали по този път,тяхните деца са инплантирани и въпреки това те от години обясняват едно и също на хора които дори не познават...НЕ МИСЛЯ ,ЧЕ ЗАСЛУЖАВАТ УПРЕЦИ - Я ПРОБВАЙТЕ С ЕДНО ГОЛЯМО БЛАГОДАРЯ!!!

Опасявам се, че твърде много се отдалечихме от първоначалната тема. БАКИ е организация на всички родители, не само на управителния й съвет, така че работа на всички е да са активни. Съвсем естествено е малкото активни родители да изгубят ентусиазъм като виждат незаинтересоваността на останалите. Проблемът е наистина глобален в това отношение и изобщо не смятам, че УС или Влади Илиев са длъжни да са активни вместо всичките други родители. Подозирам,че някои от пишещите тук изобщо не са и чували за БАКИ, но пък помощ са получили и то именно от други родители. Така че, всяка форма на взаимопомощ е добре дошла. В тази връзка, ако искате ще отворим нова тема, в която да поговорим по тези въпроси, за да не пълним със странични неща темата на Desz. 

Здпавейте на всички!
  Искам да се извиня, ако думите ми са прозвучали като агитация!
Естествено, че всеки родител и човек има право на избор и ВЯРВАМ, че всеки проучва преди да избере!
Колкото до това, дали трябва да се имплантира или не - аз давам ЛИЧНО МОЕ МНЕНИЕ!
ЕСТЕСТВЕНО, че лекарите решават кой е подходящ за имплантация!
  МОЛЯ ОЩЕ ЕДИН ПЪТ ЗА ИЗВИНЕНИЕ!ПРОСТО СИ КАЗАХ МНЕНИЕТО! 
    МНОГО БЛАГОДАРЯ ЗА ПАЗДРАВИТЕ
 

Нямаме хъс!  Нормално е да има различни мнения, а и определено не мисля, че някаква група тук се нахвърля. Става емоционално да, защото проблемът е сложен и всеки мисли за детето си. Но мисля, че можем да водим дискусия. Може би си обидена на някого, но се надявам, че скоро ще ти мине и ще пишеш пак тук.

emoGG, наистина не разбирам защо се обиждаш. Ако е вярно, че мненията ни са различни (а аз не съм сигурна в това), то тогава приеми и ти различното мнение. Предложих да продължим тази дискусия в друга тема, защото правилата на форума са такива и защото за Desz ще е трудно да извлече полезното за себе си сред толкова много странични неща. Както и преди писах, колкото повече хора се включат, толкова по-добре. Понякога средствата на И-нет не достигат, за да опишем всичките емоции, които се крият зад написаното. Приеми, че този случай е такъв и приеми извиненията ни. Надявам се, че ще се включиш отново.   

Здравей отново, Desz!
Аз лично от първия ден сложих на Йоан апаратите за толкова, колкото ги търпи. За наш късмет той ги хареса от самото начало и никога не протестираше срещу тях. Така че, от първия ден си носеше апаратите по цял ден, освен когато спеше. Отначало внимавахме за шумове, които биха могли да го стреснат, но по-късно установихме, че се чувства добре с тях и започнахме да го извеждаме и навън с апарати. Разбира се, ако вашето момиченце не се чувства добре, вероятно ще е по-добре да подхождате по-внимателно и да увеличавате постепенно времето, през което ги носи. Всичко е наистина много индивидуално и вие сами ще усетите как е най-добре за нея.
За съжаление, поне на мен не ми е известна свястна литература на български за нещата, които те вълнуват. Има едни книжки, които ни дадоха от АРДУС (Асоциацията на родителите на деца с увреден слух), но които поне според мен, бяха написани в такъв стил, че за човек, който се сблъсква за първи път с глухо дете, сякаш бяха написани на китайски. Въпреки всичко, можеш да се поинтересуваш в АРДУС за тях. Аз лично се записах в кореспондентския курс на една известна американска клиника - Джон Трейси Клиник. От клиниката изпращат безплатни материали по пощата на родителите, в които дават идеи за това как да използваме ежедневните ситуации и игрите на детето, за да го учим да слуша и говори. Има и допълнителни материали за слуховите увреждания, за слухопротезирането, за видовете изследвания на слуха и въобще - каквото се сетиш. Обучението е под формата на кореспонденция - от клиниката изпращат един урок на родителите, след това родителите изпробват нещата, описани в урока и на свой ред отговарят на клиниката като разказват какво от нещата са успели да направят, кое ги е затруднило и така. След това от клиниката изпращат втория урок и т.н. Много е приятно да получаваш уроците и коментарите на специалистите от клиниката. От тях сме получили най-голямо насърчение и подкрепа за процеса на обучение на Йоан. Истински мили хора! Сайтът на клиниката е www.jtc.org Горещо ги препоръчвам!
За конкретни игри - първото, на което дечицата се учат е да реагират при наличието на звук. Първият звук, който обикновено се използва е звукът от барабан. Идеята е при звукът от удар по барабана детето да извършва някакво действие. Обичайните неща са или да прави кула от кубчета, или да ниже рингове, или да пуска топчета в нещо (например бутилка), може да използвате орехи вместо топчета или пък бобчета. Въобще, номерът е да се научи детето чуе ли барабана, да пусне едно топче в бутилката. Първоначално заставайте срещу детето, за да ви вижда. По-късно, когато разбере какво се иска от него, скрийте се зад гърба му, за да разчита само на слуха си за изпълнението на задачата. (Ето че и мен не ме бива особено в обясненията. Ако не е станало ясно, моля те, кажи, ще се опитам да го обясня по-смислено. ) По-нататък вече се опитва и с други звуци - свирка, дрънкалка, дейре, пиано, и всичко каквото се сетиш, и разбира се - глас. Най-добре ще е да откриете възможно най-скоро слуховоречев рехабилитатор наблизо до вас, който да ви помогне като ви покаже упражнения, а може би дори и да работи с детето. Мисля си, че покрай университета в Благоевград би трябвало да има такива рехабилитатори. Ако не успееш сама да откриеш, ще попитаме и ние.