Диагнозата е "Прави бяхте, тя не чува"

             Здравейте всички! И моето мнение е, че всеки трябва да сподели опита си безпристрастно, а избора всеки родител си го прави сам. Самата аз в началото задавах въпроси за двете болници, но постепенно разбрах, че сама трябва да видя и да преценя. Разбирам Desz напълно, защото и аз в началото се лутах и само плачех и приемах всичко за чиста монета. Факт е, че от    Петя и Йепе разбрах, че в началото се слагат слухови апарати, за които, при цялото ми уважение, доцент Спиридонова дори не беше споменала! И още други неща, но вече значение има само какво правим. За съжаление ние все още имаме проблем с апаратчетата, Венци така и не ги иска, само в яслата стои с тях. Моя съвет към Desz: събирай всякаква информация, посещавай, ако ти е възможно, повече лекари и ако някой от тях ти спечели доверието, го остави да маркира всяка следваща крачка. Сигурно ще ти е трудно, но и Марги е мама на единственото (май) имплантирано детенце от Враца. А иначе и на мен ми се иска да се видя с вас всички! Това е, хубав ден!

там има катедра по слуховоречева рехабилитация, даже имам познати в нея. Десз, ако ми кажеш, веднага питам!

И при Иления нямаше проблем с първоначалното слагане и поставяне на носене на апаратите.Около детенцето създавайте шум - пляскайте, викайте, чукайте по вратите, така ще разбереш дали чува а и и тя лека полека ще започне да се заслушва. Със сигурност в Благоевград има център за рехабилитация за хора с увреден слух, защото там работи(може би) една учителка , която много искаше да работи с Иления в началото след като я имплантирахме.Много е добра.Днес ще се опитам да и открия координатите и ще ти ги пратя на лични.Аз съм от Дупница.
EmoGG изобщо не се появявя никакъв спор тук нито някой  напада друг.не казваш нещо кой знае какво по-различно от нас самите за да се обиждаш.Чао и се надявам да ни пишеш тук.А и както казваш всеки има право на  мнение, включително и ти , и никой не ти го оспорва.

Йепе, много добре е обяснила. Нека и аз да се включа. Първоначално слагайте апаратчетата в по-тиха среда (за да не се стресира от шумовете в началото), има вероятност детето да реагира негативно на тях, може и да няма проблеми. Преценете по колко време ще може да ги носи. 10 мин. са добро време за начало, ако няма проблеми да ги носи ги удължете на половин час сутринта, после половин вечерта, после час, после цял ден. Ако не я дразнят, няма проблеми да седи с тях по цял ден от самото начало. Само избягвайте да няма силни и внезапни шумове - тропане на тенджери, чинии и подобни. От Джон Трейси клиник може да получите много ценна информация, при това напълно безплатно. Регистрирате се през Интернет, но материалите ги пращат по пощата. Но са на английски, аз например имам проблем с езиците  и ми беше доста трудно да се боря с преводи и речници. Но в самото начало ми бяха от голяма полза. Невероятни хора!
За жалост книги на български и аз не знам да има, всъщност май няма нищо свестно 
Ето ти линкове към сайтовете на двете фирми, които предлагат имплантани за България, от там може би ще намерите и технически подробности за самите устройства
http://www.meboss.net/cochlear/index.htm (гледам, че сайта не е обновяван, защото в момента имплантират с по-новия им продукт Freedom), ето и координатите
http://meboss.net/index.php?link=2
Ето и другата фирма
http://www.centillion-bg.com/, те имаха и форум, не знам дали е към същия сайт, че нещо не ми се отваря...
За обучението, най-добре е да се свържете със слухово-говорен рехабилитатор, дори и да работите основно вкъщи, ще ви покаже нагледно как.
Първото и основно упражнение Йепе го е описала, детето трябва да се научи, когато чуе звук да реагира по някакъв начин - да реди кубчета, рингчета, да слага дребни предмети в кутия, каквото му е интересно. Започва се с барабан, сядате срещу детето да ви гледа и удряте барабана, хващате му ръчичката и слагате едно кубче в нея и го местите. Втори удар - второ кубче. Тъй като е мъничка, в началото слагай ти кубчето (или каквъвто и да било предмет) в ръчичката и я дръж премествайки го, така докато разбере какво се иска от нея. На тази възраст това е трудничко, така че в никакъв случай не се отчайвайте, ако не стане бързо. Когато осъзнае какво да прави, спри да и държиш ръчичката, когато ударяш барабана  - сама да премести кубчето. Научи ли добре това, криеш барабана, така че да не го вижда и трябва да мести кубчето, когато чуе звука, тоест да разчита само на слуха си, не и на очите.
Когато се научи да го прави и това, почнете да сменяте звучите - например 5-6 пъти удар с барабан, после сменяте инструмента и 5-6 пъти с дрънкалка, после, свирка, пищяща гумена играчка, дайре, каквото се сетиш. Последният етап на това упражнение е да реагира на глас - А, О, Е, И, М, С и Ш. Звуците се подават високо и ясно, когато вече ги чува, ги давай и с по-тих глас. Закривай си устата с ръка, за да не те вижда и да реагира на движението на устата. Тъй като е мъничка, може да и е трудно да седи на столче и да правите упражненията на маса, ако е така седнете на земята, на синът ми дълго време на земята му беше по-удобно.
Много трудно е да привлечеш и задържиш вниманието на толкова малко дете, в началото, ако успеете да го правите по 5-10 минути два пъти на ден ще е голямо постижение, постепенно опитай да увеличаваш времето до 15-20мин., повече едва ли ще е възможно...
За да не губи интереса, разнообразявай игрите, първо редете кубчета в кула, после рингчета, после пускайте топчета по някаква писта или нещо подобно, има едни дървени такива, на синът ми му беше любимо, или пускайте дребни предмети в кутия или торба, каквото се сетиш, важното е да е различно, разнообразно, по възможност шарено, за да му е интересно на детето.
Същевременно, когато свикне със слуховите апарти, започнете да и привличате вниманието към всеки по-силен звук, например чукане по врата, чукате силно, сочиш си ухото, питаш я "чу ли" и така постоянно, докато дойде момента, когато почукате и тя сама да реагира, че е чула. Звукът, на който синът ми първо започна да реагира със сигурност  беше от кухненския робот (той ни е един бръмчащ). Тъй като му пасирах доста, бръмчах по няколко пъти на ден и той каквото и да правеше, като го чуеше много му се радваше 
За това се сещам в момента, ако имаш други въпроси - насреща сме 


emoGG, не се нахвърляме върху теб, не го приемай така. Аз и преди писах, че ще се радваме да пишат повече хора тук. За мен например много ценна е информацията от родители на по-рано имплантирани деца, ако можеш разкажи за вас, за твоето детенце, колко е голямо, кога е имплантирано, как върви, ако ти се разказва, разбира се, ще сме благодарни   

                  Здравей, Desz!  Венци трябваше да се роди на 27 януари м.г. В осмия месец откриха т.нар. ретардация, което означава, че детето изостава в развитието си, не приема достатъчно храна от мен, и сам си наваксва това, което му се губи. Имало нарушен кръвопоток от дясната страна, и понеже не се знаеше докога той ще може да се бори сам, моя доктор реши да го родим по-рано и така той се появи на 12 януари. Венци се роди 1850гр и 43см и по тази причина беше в кувьоз две седмици. Чувала съм, че те колкото помагат, толкова и пречат. Доколкото знам, освен глухотата причиняват и отлепване на ретината. Това са едни от обясненията, но всички казват, че са само догадки. И като имаш предвид,, че през бременността не съм изпила едно хапченце, и съм направила абсолютно всички възможни изследвания, от видеозон до Доплер, никой нищо не откри. Това мога да кажа за нас  ! 

Desz, и при Иления не ни казаха каква е причината за загубата на слуха.Баща и има проблем със слуха(малък) и сега почнах  май да си го обяснявам с това.Не, че ако знаех друга причина щеше да е по-различно.Просто с времето приемаш ситуацията и се бориш с всички сили да помагаш и да учиш детенцето си до комуникира.Дълго време и аз си задавах въпроса - каква е причината.Питах, разпитвах, предполагах, но в един момент седнах и си казах- какво като знам, какво мога да променя, не мога да върна нищо назад.Просто приех действителността и започнах с всички сили да се опитвам да я променям.
За слуховите апаратчета не мога да ти дам много съвети.Иления си ги носеше от първия път непрекъснато, не сме имали проблеми.първо бяхме с твърдите отливки, но често апаратите пищяха щом и се извадеха леко от ушите.Направихме силиконовите отливки по форма от ушите, и вече и това го нямахме като проблем.По ценни съвети може би ще ти дадат , майките на дечица по-дълго носили слухови апарати.
ЕmoGG, естествено, че тук има полза от всякакви мнения и съвети, особенно от майки като теб с по-дълъг опит(доколкото разбирам)

Здравейте момичета, отдавна не съм поглеждала във форума и като гледам доста сте напреднали . Не ми остава време, защото се приготвяме за път. В сряда е планирана операцията, във вторник трябва да сме за изследвания. Дано този път няма отлагане. Много ми е притеснено, колкото наближава и все повече ми се свива сърцето. Не знам как ще минат часовете на операцията, ще ни се видят цяла вечност. Дано всичко мине успешно
Относно причината за глухотата, при нас малката е родена със синдром на Ваарденбург. Аз не помня, но може и да съм писала, че тя е с различен цвят очи, има малък бял кичур все симптоми за този синдром. И естествено слуха, който задължително е засегнат до някаква степен, при нас в случая е глухота.
А относно писането във форума, винаги съм се възхищавала на пишещите тук майки. Имам предвид отзивчивостта. При всяко ново запитване, дори и при повтарящи се въпроси, се обяснява всичко отначало и подробно. А най-лесно би било да кажат, вижте в старите теми, там са засегнати всички въпроси. Така, че мами помагайте ни, пишете и ни давайте съвети. 
Ieppe, аз забравих да кажа, че писах до JTC. Наистина останах много приятно изненадана от тяхното внимание. Още на следващия ден жената ми писала, но понеже имах проблем с електронната поща, ми изпрати всякакви материали и първия урок по пощата. Системата им на работа е перфектна.
Стига толкова, че имам багаж да стягам. Ако имам време ще пиша пак, ако не чак след връщането от София. Между другото колко време ви държаха в болницата след операцията?

Здравей, Desz!
От моя опит мисля, че първоначално ще ви е трудно да разберете чува ли и какво чува. С времето и рехабилитацията ще научите много повече за това какво и колко чува. Това при нас стана около 2 месеца след поставянето на апаратите. Но ние започнахме веднага рехабилитация. Съветвам ви и вие да не отлагата срещата си със слуховоречев рехабилитатор.
За микрофонията - няма как да не разбереш дали я има, защото се чува - апаратът пищи много гадно. Ако настройката ви не е прекалено силна и отливката ви е добра, не би трябвало да има микрофония. За това дали настройката ви е добра също ще трябва да мине време и отново се разбира най-добре по време на рехабилитацията. Обикновено рехабилитаторът е този, който ви помага да откриете правилната настройка. Имайте предвид, че в България не се обръща много внимание на този период със слуховите апарати и не се престарават в настройването им. На нас са ни правили настройки и в болницата (ИСУЛ) и във фирмата ("Славина") и пак имам чувството, че се прави малко... как да кажа... несериозно. Може и да не съм права, де.
За причината за загуба на слух - никой не се е наел да изкаже твърдо мнение по въпроса. Предполага се, че при нас е от лечението с отоксични антибиотици веднага след раждането на Йоан, но може и да има общо с мозъчния кръвоизлив, който получи, докато беше в болницата. Всеки случай, проблемите около раждането му най-вероятно са причината. 
Кати, всичко ще е наред, но е ясно, че няма да мине без притеснение. Ако нямаш никой близък в София, може да си пратиш телефона на лични и ако се налага нещо да ти се купи или донесе в болницата, да се отзовем. Човек не може да предвиди всичко и затова, ако нямаш някой близък наблизо, ние ще ти помагаме. 
Нас ни държаха в болницата само 2 дни и на третия ни пуснаха без да ни изписват като ходехме за антибиотик и превръзка всеки ден. Но вие не сте от София и вероятно ще ви държат по-дълго, освен ако нямате тук роднини, при които да отседнете, докато ви махнат конците. Не знам дали има изобщо такава практика. 

Кати, ще стискаме палци, всичко ще е наред! Нас ни пуснаха втория ден след имплантацията, но зависи и от състоянието на детенцето, да няма Т и т.н. На десетия ден се отива да се махнат конците, може вас малко по-дълго да ви държат, ако няма къде да отседнете в София, за всеки случай, но се съмнявам пък да ви държат и десетте дена, всъщност знам ли... На вас ви е страшно далече да пътувате насам-натам... Питай лекарите, аз още като ни приеха денят преди имплантацията питах Златанов кога ще ни изпишат  , после го тормозех всеки ден, накрая Цветков искаше да ни задържи още, защото Яни тогава беше най-малкият им пациент и нямаха още много опит и явно ги беше страх, ама Златанов ни издейства да си ходим  Бях си замъкнала в болницата 2 сака багаж + количката на Яни, едвам си тръгнахме пренатоварени...
Без нерви няма да мине, но се опитай да си по-спокойна, за да не усети детенцето, че те много усещат...

Момичета, за да не разводняваме темата на Desz, публикувах нова тема, в която да си говорим http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=162426.0. Нека тази тема остане за отговори на въпросите на Desz, за да й е по-лесно да се ориентира.

Desz, ти също си поканена и в новата тема. 

emoGG, много се радвам, че не сме те отказали да пишеш! Вече ще има тема, която можеш да следиш. Има много неща, които биха ти били от полза, ако се регистрираш - ще можеш да получаваш на и-мейла си съобщения за публикувани нови отговори в теми, за които си абонирана, ще можем да ти пишем лични съобщения и ще ти е много по-лесно да следиш какво се случва тук. Добре дошла! 

             Мила Кати, радвай се, че чакането е свършило. Ще си мисля за теб, много бих искала да дойдем до болницата да ви видим, но ще си отидем до Плевен, защото искам преди нашата операция да направим кръщене. Събери сили, защото голямата работа тепърва ви (ни) предстои. 

Desz, а и всички други момичета, нека пишем само в една тема, за да е по-лесна за проследяване от всички, а и за да не натоварваме излишно форума. На последния ти въпрос съм отговорила в обединената тема: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=162426.msg3285915#msg3285915