Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Добре сте дошла в реалността. Би ми било интересно да ви видя къде ще сте след 20 години. Аз поне все още съм тук и правя каквото смятам за правилно за децата от своя гледна точка и то без да гледам в купата на другия и да му броя чантите. Използвайте времето си полезно, защото в момента обувките ви стискат. Прочете ме още един път с разбиране, а аз повече няма да си хабя пръстите и времето да ви отговарям.

ОК

За да си формирам мнение за директорката, съм прочела достатъчно, за да знам, че има син с аутизъм. За съжаление забелязвам все повече родители на деца с увреждания, които използват положението си, за да извличат някаква изгода от състоянието им. Не казвам, че в конкретния случай е така, а че принципно това за мен не е аргумент нито за безскористност, нито дори за някаква елементарна емпатия и съпричастност. Аз също разбрах за съществуването на въпросния център в моя град от обявите за работа. И мина се, не мина месец-два и центъра заработи. Можете да си представите какво задълбочено обучение са получили новоназначените терапевти за това време, през което е трябвало да преминат и интервютата за работа. Сертифицираните АВА терапевти в България се броят на пръстите на ръцете и със сигурност нито един от тях не работеше в точно този център. Предполагам, че ги е обучил някой, който е бил обучен от някой, който е бил сертифициран. Тоест, нещо като с развален телефон се получава в крайна сметка.

ОК

Somebody 12
С всичката помия, която изляхте ( а после изтрихте и съответно аз просто ще си допълня мнението , за да остане следа от този наш разговор), ми се струва, че вие сте класическа картина на трол, който никога не е писал в групата, нито е родител или терапевт, никога не е бил и с ред полезен по някакъв начин, но доволно умело използва уязвимостта на родителите на деца с увреждания и подклажда конфликт. Вероятно Владислава Цолова (Кезайа/Аутизъм днес/Стъпки за невидимите деца) е настъпила мазола на някого (вероятно на вас, като не са ви взели на работа в някой от нейните центрове) и затова сега просто лаете и поливате с жлъч.

Редактирах си коментарите защото изобщо не ми се занимава и за да не действам на родителите, нека сами си направят избора! Правя го за да не страдат децата! Но хората имат глави на раменете си,

НАй-после успях да приключа с W0rk in pr0gress на Р0н Лииф и Дж0н М@кичън (дори не знам дали така се произнася името на втория автор). Има и продължения (няколко при което), но работата над тях за сега ми се забавя,  понеже трябва да завърша Грийнспан и неговата методика DIR/Floortime.

Условно  съм разделила книгата на 4 части които са :
- Книга1 отговаряща на Част 1
- Книга 2 отговаряща на Част 2_1 и Част 2_2
- Книга 3 отговаряща на Част 3, която съдържа таблици и приложения.

Тъй като частите са големи съм ги качила в Докс, от там дават седмица за достъп.
Приятно теглене и четене!

Част 1 - книга 1
https://dox.abv.bg/download?id=86eb8ea94f# - Линк за сваляне

Част 2_1 - книга 2 част 1
https://dox.abv.bg/download?id=21df87decc# - Линк за сваляне

Част 2_2 -  - книга 2 част 2
https://dox.abv.bg/download?id=d6093b1d5c# - Линк за сваляне

Част 3 - приложения и таблици
https://dox.abv.bg/download?id=3a877a6787# - Линк за сваляне

Много благодаря, re_ge!

Благодаря за безвъзмездния труд, _re_ge! Информацията е безценен ресурс и си развила ценното качество да работиш с проверени източници!

re_ge, и аз благодаря за усилията и споделянето!

Аз се връщам да споделя, нашата диагноза е:

KDM6B -  neurodevelopmental disorder,

мутация в този ген намиращ се в хромозома 17р.13
Ген отговорен за неврологичното развитие на мозъка и тн.
Всички хора имали спонтанни мутации, но не трябва да са в гени отговорни за развитието. Просто тото.
100 деца има описани, има още едно изследване да правим за да се дакаже на 100 процента.
Спонтанна мутация, ние я нямаме.
Ако на някой му е интересно да пусне гугъл.

https://en.wikipedia.org/wiki/KDM6B - на който не му се чете всичко, да погледне само " ROLE IN PATHOLOGY"

на външен вид му няма нищо, само не може още да кляка и като  бебе му стана плоска главата отзад от едната страна от лежането, защото се кривеше на една страна, дали има общо не знам.

Извинявам се за въпроса а какъв е кода на заболяването според медицинския диагностичен справочник? Цифричките на кода ме интересуват. Предполагам че не трябва да е към РАС, защото бих го тълкувала като  генетично невроразвитийно разстройство, което продуцира симптоматика сходна с тази на РАС, но не е РАС.

Последното от списъка на невроразвитийните разстройства ли ви сложиха. То винаги се спряга като  "друго или различно" и описва случаи които не пасват 100% на нито едно друго състояние от групата.

Neurodevelopmental Disorders include the following:
6A00 Disorders of Intellectual Development
6A01 Developmental Speech or Language Disorders
6A01.0 Developmental Speech Sound Disorder
6A01.1 Developmental Speech Fluency Disorder
6A01.2 Developmental Language Disorder
6A02 Autism Spectrum Disorder
6A03 Developmental Learning Disorder
6A04 Developmental Motor Coordination Disorder
6A05 Attention Deficit Hyperactivity Disorder
6A06 Stereotyped Movement Disorder
6A0Y Other Specified Neurodevelopmental Disorders

Съгласна съм че много често видът на дадено дете  (макар  то да е носител на някакъв специфичен ген или синдром) няма общо с описания в интернет пространството "разпознаваем изглед на дете в такова състояние". Точно, в другата група за трудно проговаряне, се обсъждаше Синдрома на чуплива хромозома. Едно от децата, които съм виждала с такъв синдром нямаше нищо общо с описваното, специфично за състоянието лице с големи уши и други биещи на очи специфики. Бих казала че детето дори беше красиво. Преди да му направят генетични, той се водеше с аутизъм от средния спектър , забавено проговаряне интелектуални дефицити и се засягаше  междудругото темата, че  аутистите по принцип били много красиви деца  ( някаква отживелица е това, както майката хладилник). А после изведнъж чуплива хормозома. Което не направи детето по-грозно де.

re - ge,  ние ни живеем в България, не знам за цифрите на диагнозата. Сега му правят наново тестове - за аутизъм, IQ , психомоторика и тн.  Но какво да ти кажа, като му гледам поведението, според мен всичките изброени състояния / цифрите/ му подхождат

Още не е 100 процента диагнозата, почти каза генетичка, лятото ще разберем.

Здравейте, извинявам се че нахълтвам в темата. Прочетох доста от споделеното на първа страничка и още повече се обърках. Колебая се дали не си въобразявам и изобщо ще съм благодарна за насока как да подходя.
Става въпрос за дете на мои много близки роднини на възраст 1 година и 6 месеца. Не го виждам толкова често (веднъж на седмица), но забелязах следните неща:
1. Не проронва дума. Никаква - няма мама, тати и пр. Не казва и срички. Просто мълчи. Иначе се смее с глас и вика (не е нямо). При силни звуци се стряска и се обръща, което означава, че чува.
2. Пърха с ръце.
3. Ходи на пръсти.
4. Не се обръща на името си. Поне 50 пъти пробвах и не.
5. Не изпълнява команди. За последните 4-5 срещи умишлено пробвам различни неща: "дай ми топката", дай количката", "ела при мен", кажи чао", "дай боц".
6. Не показва, не сочи. Много обича книжки, гледаме ги и питам кое къде е, но не посочва по картинките.
7. Не играе с играчки. Ама никакви. Най-различни има и нищо не му е интересно. Само топка и книжки от време на време. Сядала съм да бутаме колички, да редим конструктор, кула да правим - не, бута ги и се маха. Или ако ги вземе то е за малко и обиктовено ги хвърля.

Имам две изгледани деца и мога да направя разлика. Ясно ми е, че всяко се развива различно, но примерно едното проговори след 2 години, но казваше някакви думички, макар и бебешки. Никое от децата ми не е попадало в горните критерии на тази възраст, че и на по-ранна.
Главният въпрос ми е въобразявам ли си или има повод за притеснение?
Пробвах с леки намеци да подскажа на родителите, че е добре да се наблюдават някои неща дали ще ги "израсне", но ме отрязаха, че вече на всички слагали диагнози (аз не съм споменавала аутизъм конкретно, а че примерно пърхането с ръце е притеснително и трябва да се следи).
Знам, че темата е деликатна, когато детето не е твое, но ако има маркери, винаги е по-добре да се работи от рано. Затова и си позволявам да се поинтересувам, за да знам дали да настоявам или да си замълча, ако съм в грешка.

Личното ми мнение е да се обърнете към специалист, не тук или във фейсбук да търсите потвърждение на съмненията си и съвети как да подходите към Ваши много близки роднини. Дали е етично или не, изобщо няма да разсъждавам. Допускам, че са Ви добри намеренията, но дали имате или нямате основания за тревога, по-добре да прецени професионалист.