Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Привет,

Дали може някой да даде насока за специалисти, които могат да диагностицират аутизъм адекватно в Пловдив?

Ако няма такива ще отидем и до София, просто искам да проверя дали има на кого да се доверим в Пловдив.

Благодаря предварително.

В център Спектър знам, че обследват. Ходили сме , не мога да кажа до колко е адекватно. Във Варна потвърдиха диагнозата, но за мен и други специалисти не е точна.

Благодаря, за сега се въздържам от посещение там, защото оценките на пациенти в гугъл мапс са доста стряскащи. Може би ще търся нещо в София.

Много зависи какво търсите , затова и отговорът не е еднозначен.
Факторите са много и най-важните от тях са:
- възрастта на детето,
- за пръв път ли е обследването,
- доколко вие самата виждате дефицитите
- доколко вие самата сте в състояние да приемете диагнозата, която ще ви кажат.

 Разбира се че никой не иска да го стряскат така, както го правят в "Спектър".
Това дали родителя да се стряска или не сме го обсъждали многократно в нашата тема.
А) едни казват че родителя трябва да се жали, но аз съм виждала десетки запуснати деца с много изпуснати влакове,  защото родителя е смятал, че всичко е лесно преодолимо, понеже така му казват, защото го жалят. Обикновено следпосле, родителя се жалва-  някой да ми беше казал.... но как да кажеш на някого нещо като не иска да те чуе.
Б) други казват , че родителя трябва да се стряскат защото това силно ги мобилизира, но психиката е крехко нещо, не всеки може да преживее едно стряскане, дори то да представя състоянието и перспективите на детето в напълно реална светлина, която родителят просто не желае да приеме.  

Така че посещение в Спектър би могло да бъде решение, когато родителя не се жали. Преди няколко години с мен се свърза един родител, който ми каза, че от Спектър на диагностиката са им казали, че вече са закъснели е мерките и затова ситуацията е emergency и понеже много от нещата вече са тръгнали в силно неблагоприятна посока,  трябва родителите едва ли не "да спят"  на килимчето пред центъра. Аз го успокоих този родител, но  нещата около детето продължиха да се размиват в очакване всичко чудодейно да се  оправи. Така че дори тази грубост не свършила работа. И аз не успях да ги разбудя тези родители, макар да подходих со кротце со благо.

Чувала съм добри неща за "Институт за психично здраве и развитие" клон Пловдив . Но какво значи "добри неща", специалистите им  потвърдиха това, което аз, напълно неофициално, бях предположила за състоянието на детето. Но родителите не го приеха и вероятно някъде са написали също такъв лош отзив, който някой друг родител чете и се отказва да си води там детето.

Познавам не един случай пък,  на който  в св.Никола в СФ са дали диагноза, която има доста "отстояние" от реалното състояние на даденото дете. Примерно обявяват интелектуален дефицит деца от среден или висок , даже много висок спектър. Слаби резултати на IQ  тестове  очевидно са резултат от ниската мотивация за взаимодействие на тези деца понеже те са с РАС и това за тях е класическо поведение. Пука им че някой иска да отговорят на някой въпрос ... и понеже  самото обследване минава за няколко часа за един ден , тези неща няма как да бъдат отбелязани. А аз не мога да бъда убедена че това е правилния подход и начин на работа,  когато говорим за диагностика, а не да се вземат едни документи, с които после да се направи телк. Не всички родители "умират" за телк.

Та в тази сфера няма черно и бяло. Това исках да кажа. Родителят трябва да прецени:  "КАкво мога да понеса, за да стигна най-близко до истината за състоянието на детето ми в момента, за да му бъда максимално полезен в формиране на подходяща за детето ми схема на терапевтиране".

Ще копирам с модификации контекста ми от темата с трудно проговаряне.

Сина ми ще стане на 4 години след един месец и речта му на този етап е доста назад от тази на нормалните деца на тази възраст.

Детето се развиваше съвсем нормално до около годината, но след нея започнахме да забелязваме, че не се появяват думи, моторно всичко е нормално, дори повече от нормално. Опитахме да потърсим помощ при логопеди и психолози, но ни се каза, че е много малък и не може да се работи с него. До около 2 години имаше думички, но много малко, видяхме, че лесно учи да "рецитира" неща. Научи се да изрежда азбуката и числата до 10 малко след като направи 2 години ( по негово желание, не от наши болни амбиции ). Като цяло знае страшно много думи, назовава думата, когато го попиташ какво е това, но използването на речта активно и правилно е проблемно, все още има ехолалия. Ходи на психолог и логопед комбинация от както направи 3г, ходи за 3 месеца, но специалистите при които беше не бяха правилните хора за нас ( никаква обратна връзка към нас ). В момента ходи активно (2-3 пъти в седмицата ) при добри логопеди от около 3 месеца, виждаме прогрес, но доста бавно. Развитието на речта е до 2-3 думи в изречение. Проблема е, че сякаш не иска да се опита за повече, все едно му е по-лесно да се прави, че не знае. Знам, че звучи налудничево, просто много добре знам, че знае какво трябва да каже, за да получи Х, но му е по-лесно да каже една думи и да мрънка, от колкото да се опита да каже правилното.
Знае стихчета и песнички наизуст, отново по негово желание, не от нашите амбиции, просто помни доста и му е приятно да рецитира.

Иначе е много жизнерадостно дете, игрив, смел приключенец - обича новото и различното, супер е любопитен. Даже преди месец бяхме на един панаир, където имаше страшно много хора на малко пространство, силна музика и много шарени неща - той се държеше като всяко друго дете- искаше да пробва всичко, да види, да му купим, нормалните неща, без стрес и драма.

Отделно поведенчески все още има доста тръшкане, ще търсим при кого да го заведем за оценка дали може да става дума за аутистичния спектър. Социален е, гледа в очите, но в последните 2-3 седмици наблюдавам, че започна от време на време прави едно движение с едната ръка (все едно свири на пиано във въздуха), което прави еднократно, без контекст или конкретна ситуация, в която да го прави, може и да е просто вид жест, но ми се вижда съмнително. Edit: Питах в градината, оказа се, че това с ръчичката е част от тържеството, за което се подготвят, явно не е проблем.

В допълнение последните 2-3 седмици също много по-трудно си регулира емоциите. Примерно до преди месец, ако се разстрои за нещо, можех да го успокоя за 1-2 мин с гушкане и спокойно говорене, в момента е много по-трудно. Мина ми през главата да не е пак "скок в растежа", като тези, които имаше като бебе и погледнах, че наистина имало някакъв скок около 4 години, дано да е от това.

Стиминг до този момент, освен ехолалията, не сме наблюдавали, ако не брои това въртене, което обясних по горе. Ходи ли сме и при невролог и психиатър, за сега само изоставане с проговарянето ни казват- логопед и психолог да посещава.

Допълнение 2 : Сина ми е доста дребен за възрастта си, на почти 4 години е 95см висок и тежи 12кг ( според СЗО е под 3те процента за възрастта си ), имаме запазен час и при ендокринолог другата седмица, да видим дали няма проблем с хормона на растежа, защото е възможно всичко по-горе да се дължи на това. Ние не сме супер високи с баща му (аз 165см, той 172см), но не сме и чак дребни, а личния лекар казва, че просто си бил дребен, но знам ли и аз...

Не ме е страх да чуя диагноза, напротив, търсим я. Реално и да ми кажат - аутистичен спектър - това няма да промени ситуацията ни в момента особено, пак ще ходи на логопед и психолог, пак ще се борим да води максимално нормален живот. Знаем, че детето не е като другите сравнително отдавна и сме приели факта, че няма да ни е лесно, просто искаме да му дадем най-доброто като всички родители.

За детето с късното  прохождане и другите симптоми съветвам да се посещава ерготерапевт. В тази крехка възраст сеансите ще имат много голяма полза. С течението на времето постигане на добър ерготерапевтичен резултат намалява прогресивно.
Помислете също за Томатис. Възрастта наистина е много подходяща и ценна за тези терапии. Не изпускайте нито ден ценно време

Здравейте, от доста време се каня да пиша, но днес му дойде реда. Имам момче на 3г. Миналата година за първи път чух диагнозата лека форма на Аутизъм поставена от невролог в Пловдив. Трябваше ми месец  да го приема и се заех да търся специалист, който да работи с него. Започна да посещава една фондация с психолог определено виждам някакъв лек напредък. Преди месец включиха и музикотерапевт, но тук не знам изобщо нещо влияе ли му добре, но поне не му вреди. Малко за детето проходи на 1.2м имаше думички, сочеше с пръст, махаше за довиждане и всичко това изчезна изведнъж пълен регрес. Да спомена че проходи на пръсти и до ден днешен стъпва на пръсти, има моменти в които отпуска крака като е спокоен. Имахме консултация с д-р Савчева и вече 2 месец приема добавки виждам леко подобрение, като изпускане на думи и сочене с пръст. Днес по препоръка на педиатър го заведох при д-р Чакова и тя потвърди, че има черти от спектъра но с повече работа всичко може да се навакса. До тук всичко добре препоръча няколко центъра, ние сме от Пловдив за консултация и за стъпването на пръсти, но сега чета какво му е изписал Пир@цет@м прахчета. 😵‍💫 От одеве ровя в Интернет и не съм сигурна изобщо дали да ги почвам. Някой с мнения за тях моля.

Нека малко поговорим около проблема или поне да набележа няколко неща които ми правят впечатление. Няма да мога да изчерпам всичко в един пост ,  но В процеса на диалога все ще стигнем до някъде

1. Вие си мислите че като ви кажат диагноза това обяснява всичко и тя е пожизнена. В сферата на детската психиатрия диагнозата е това, което вижда специалистът или колективът в момента на диагностиката като пропуски и дефицити, като забавяне или отклонение. Те обхващат някакво множество от симптоми и в зависимост от тях, тези психиатри/колективи  дават някаква диагноза, която отговаря на съвкупността симптомите (подходящите диагнози може и да са повече от една). С детето започва да се работи, едни симптоми изчезват други се появяват, едни дефицити се преодоляват други се задълбочават. Примерно след две години родителя прави редиагностика. Вижда се какво е преодоляно, какво не е преодоляно, какво ново се появило и в зависимост от това се запазва старата диагноза или се променя с нова диагноза - в посока оптимистична или песимистична. И така година след година. Вие работите над дефицити и по този начин преодолявате или туширате симптоми, а симптомите са тези които формират диагнозата. Човешката психика е толкова деликатно нещо че не може да бъде измерена нейната различност. Различността се определя от симптоматиката която се сравнява с нормата. Единственото, което има количествена мярка е нивото на интелект. Т.е. не очаквайте диагнозата като нещо което ще ви даде решение какво му има на детето ви. никой не знае какво му има и няй-вероятно никога няма да узнае. В момента има някакви симптоми. Трябва да се помни, че нито логопед нито психолог са квалифицирани да ви говорят за диагноза. Те трябва да ви кажат какви са дефицитите в тяхна област и над какво се работи. какви са техните цели- близки и далечни. Детски психиатър или невролог поставят диагноза по профил на заболяването. Но както казах горе това е какво вижда той в момента. На вас са ви казали какво са видели тогава. И съответно по какви направления да работите.

2. В последно време често с мен разговарят родители който са категорични в позицията си какво има или няма детето, но те не са специалисти за да бъдат толкова категорични в заключенията си. Примерно - често чувам - детето всичко разбира. А може би така ви струва. Аз самата съм била в подобно заблуждение. Чувала съм и - детето няма стийминги. Родителите имат някаква своя си представа какво е стийминг, съставили са си някакъв шаблон и като разглеждат детето си то не попада под този шаблон и заключението е че няма стийминги. Обаче самостимулиращото поведение е толкова разнообразно че редови родител не може да оцени какво точно в поведението на детето е стийминг. Примерно гледането как се върти вентилатор и барабан на пералня е стийминг. Търсенето на мостове като архитектурно съоръжение навсякъде е стийминг. Ходенето на пръсти е стийминг. Колекционирането и разглеждането на брошури на Кауфланд  от дете на 4 г, също е стийминг. Така че само специалист и родител с много опит може да оцени дали има самостимулации и какви са те, защото за останалите самостимулиращото поведение не е толкова очевидно. Самостимулации могат да имат и нормотипични. Проблемът не е в стиймигите а в това долкото поведението при стийминг е приемливо. Навиването на къдрица на пръста също е стийминг но не дразни никого. Бъркането в носа е стойминг но е гадно.

3. Ехолалията е колкото лош толкова и добър признак при деца с забавяне на езиково - говорни развитие. Тя сама по себе е признак на проблем. Няма нормотипични  с ехолалия. Дали е добра или лоша се определя от  - какво точно ехолалично използва детето. Ако повтаря след вас въпроса или последната дума от изречението е лошо. Ако използва фрази за да формира отговор е по-добре. Ехолалията показва липса на разбиране или липса на средство за комуникация. Показва обаче, че детето може вербално да имитира (което е хубаво). Има деца, които това не го могат или не искат.

4. Емоционалния дисбаланс е свързан с говорния и развитийния дефицит. Бих могла да предположа че е заради хиперктивността (която върви с импулсивност и дефицит на внимание), но в случая при вас тя е  резултат от дефицити в реч и разбиране. Децата с ДВХА нямат проблеми с проговарянето. Именни речевия дефицит и развитийното забавяне, липса на разбиране и на комуникация продуцират поведенчески проблеми. Вие имате точно това, поведенчески проблеми за дете което на възраст от 4 години. Когато саморегулацията при деца с разбиране  и реч вече трябва да е отработена. Освен ако в случая  няма намесена неадекватна родителска , практика, която създава нестабилност в поведението на детето, защото то не е наясно с границите с които разполага.

5. Трябва да се върнете и да попрочетете темата. Трябва да повторя за сетен път че е мит е децата от спектъра нямат очен контакт или че имат нужда да са сами. ТЕ са социални, просто не умеят да бъдат социални по нормотипичния начин. Трудно им се осъществяват контакти, да четат контексти на емоции на ситуации. Иначе ако някой се постарае, те могат прекрасно да бъдат включени в социална ситуация. Ако им е интересно. Не че ви убеждавам в нещо, а просто развенчавам мита какви са децата от спектъра всъщност.

6. В момента сте в една много критична възраст, на границатана възрастта която е прогностична за едно добро развитие. Освен с логопед трябва да се работи у дома и то много. Ако с логопед е работило един час, още три часа този ден работи с вас- прави домашно, прилага наученото в живота по разнообразни начини. Дори и да не говори свободно, трябва да пълните пасивния речник. Дори да няма лесно конструиране - трябва да пълните речника с елементарни конструкти. Да ги прилагате по възможност , да правите така че детето да трябва да ги използва. Вие трябва да направите така детето да трябва да използва речта - да не подразбирате, да не изпълнявате, да не схващате какво иска по изражението на лицето му, а да чакате търпеливо да бъде отправена вербална молба изречение назоваване и т.н. Детето трябва да разбере че комуникацията е най-лесния начин да получи, да покаже, да спечели, да овладее емоции.

7. Бърз прогрес няма да как да има. Такъв никой не може да ви обещае. Проговарянето иска зрялост, и много много други процеси , невидими , под повърхността на видимото развитие,  освен простото напълване на главата на детето с фрази. Няма само "трудно проговаряне" като такова пък останалото на детето му е наред, каквото и да се казва в групата на трудното проговаряне. Проговарянето "гърми" последно след като много други неща не са се случили предварително. Но е това което може да бъде видяно и регистрирано. Има ли трудно проговаряне има и много други неща.

8. Преди да се говори за диагностика при психиатър трябва да се определи дали няма някакви други здравословни проблеми детето. Слух, зрение, обмяна на веществата. Ето тук стигаме при ендокринолога. той ви е водеща задача. Възможно е там да се крие проблема с развитийния дефицит.

Здравейте, попадна ми доста обнадеждаваща информация от САЩ на родители с деца с аутизъм, на които е предписано лекарството leucovorin (калциев фолинат). Дава много добри резултати при невербални - ускорена поява на реч, като с това не се изчерпват позитивите.
Реално това е форма на витамин В9, която се усвоява от организма, заобикаляйки мозъчните рецептори. Обяснението, което се дава в тези случаи е, че при невербални деца с аутизъм, много често има находки на антитела (вид автоимунно заболяване), които пречат на рецепторите в мозъка (FRAA- фолатния рецептор алфа) да усвоят фолиевата киселина. От там, съответно се засилват всякакъв вид мозъчни дисбаланси. Процентът на засегнатите деца с аутизъм, според различни публикации, които намерих от 2016г до сега варира между 47% и 81%.
В САЩ практиката е първо да се направи обикновен кръвен тест за нивото на В9 (и В12) и ако е ниско - правят втори кръвен тест FRAT, който да покаже наличие или липса на FRAA антитела. При наличие на тези антитела, някои запознати и бих казала смели лекари предписват лекарството. Тяхната FDA администрация е одобрила това лекарство и то се ползва от 80-те години насам при възстановяване на раково болни след химиотерапия. Това лекарство заобикаля механизма за усвояване на В9 през мозъчните рецептори (които се атакуват от антителата) и се усвоява клетъчно, лаишки казано. Лекарството е евтино, с отворен лиценз и фармацевтичните компании нямат интерес да инвестират в изследвания при деца с аутизъм, тъй като не очакват печалба от това. В България нещата винаги идват със забавяне и също скоро не очаквам институционална подкрепа.

ИЗДИРВАМ: невролог, педиатър или психиатър, който е проучил въпроса и може да даде професионално мнение и съответно рецепта за лекарството на база резултатите от упоменатите по-горе изследвания.
Ще се радвам ако някой във форума може да сподели повече информация, особено, ако детето му вече приема лекарството.

Пускам кратък клип на английски за отправна точка: https://vm.tiktok.com/ZNdB5FQkn/ и линк към едно от последните изследвания: https://www.mdpi.com/2075-4426/11/11/1141?utm_source=chatgpt.com

П.П. Малко за нас и опита ни до момента: Едното ми детенце (момче) е на 4,5г. От една година насам работим с логопед, ерготерапевти,  психолог, конна езда, Томатис, като сега включваме и метроном. Всичко изброено има слаби резултати т.е. прогресът е прекалено бавен и ножицата с връстниците се отвори доста, но това е единственото, с което комплексно вървим напред.
Правили сме опити за безглутеново и безмлечно хранене - напълно безполезни, по мое мнение. Дългогодишните специалисти, с които работим, нямат наблюдение за поява на реч или подобрение след прием на ноотропици, а малкото случаи отдават на съвпадение. Нашия кратък опит с Лъвска грива е засилена хиперактивност. Давали сме фолиева киселина два месеца - без видим резултат (от типа, който е свободно достъпен по аптеките т.е. л-метилфолат. От Александровска болница (Св. Никола) сме предупредени, че рекламираните детокси и всякакъв вид процедури с бърз резултат са чиста проба шарлатания. Това е за сега.

Имаше тук една майка, чието дете се лекува с калциев фолинат в Белгия, по спомен. Дано се включи. Инак диагнозата е Церебрален фолатен дефицит. Според мен няма как да се заподозре от кръвните изследвания за фолат, дефицитът се открива единствено в мозъчен ликвор. Затова най-добре да се направят изследвания за антитела. Проучвах въпроса преди време и попаднах само на някакъв университет в САЩ, който прави тези изследвания, но как мога да ги направя от България не разбрах. Трябва лекар да се свърже с тях. Но според мен да намерите запознат с диагнозата и изследователски настроен тук клони към нулата. Ако все пак успеете, моля споделете с нас.
Инак много майки дават на своя глава калциев фолинат, включително и аз съм купила, но още не смея. Дано и някоя от тях пише тук.

Изследване в България намерих, че правят тази лаборатория, но е скъп: https://www.genica.bg/test/frat-test Не съм им звъняла още. Първо мисля да мина стандартния кръвен за В9 и В12.

Четох, че има аналог на лекарството в България, но е инжекционна форма (Калциев фолинат Сандоз). Таблетна форма, която е водоразтворима, намерих, че се продава в Турция - 3 лекарства (1. Leucovorin-Teva, 2. Folca, 3. Antrex). Нямам представа дали може да се купи без рецепта....всъщност едва ли. Предписват се след химиотерапия.

Дори да успея да набавя, не бих го давала на детето без наблюдение от лекар, който освен друго да даде и дозировката. Причината е, че психиатъра ме предупреди, че дори самоволното суплементиране с В9 трябва да е макс. 2 месеца с почивка, тъй като това подхранва туморни образувания. А в листовката на инжекционния разтвор Калциев фолинат Сандоз прочетох за възможна странична реакция от засилване на епилептични пристъпи. Общо взето все неща, от които не разбирам и си трябва сериозна лекарска преценка за конкретното дете.
Никак не ми се иска и не е редно да изземам функциите на един медик, но поне се надявам да предизвикам заслужен интерес.
Сега се сещам, че може всъщност да се направи консултация с онколог, който познава механизма на лекарството и го предписва отдавна.

Бихте ли споделили как успявате да направите кръвни изследвания на детето? То не се ли противи? Искам да пусна изследвания на сина ми, но не си представям как би преминала процедурата.

при нас държим двамата + една лаборантка и така,последно беше преди 2 години,сега и на мен ми се иска да пусна за витамини но набирам смелост,вече е по-голям и по-силен и ще е чудо.

На 4,5 г. младежът е към 18кг. Доста силен и буен. Със сигурност ще е травма. Като го минем (за В9 & В12) ще пиша - не знам дали ще е кръв от пръстче или венозна.
За FRAT теста също ще пиша. Ако някой вече го е минал, нека сподели.

Мисля, че и преди няколко месеца обсъждахме тази тема. Повечето родители купуваме calcifolin от аптека Промахон. Мисля, че в групата за аутизъм протоколи, подходи и тестове също е обсъждано. При нас първия път имаше добър ефект. Следващите пъти не можах дори да започна да вдигам дозата, защото детето много се изнервяше. Може би е имало негативно взаимодействие с някоя от другите добавки. А според протокола на dr Frye, дозата е 2мг/кг, което е доста.