Рак на белия дроб - тема 12

  • 24 531
  • 259
  •   1
Отговори
# 210
  • Мнения: 1 593
Пътуват защото в София са най-добрите болници и специалисти.
За химиотерапия мисля, че най-добре е онкологията в Токуда. Там се доплащат много неща, но се спазват всички протоколи, включително и 3 дни болничен престой при всяка вливка. Условия там и премедикацията са много добри. Не е добре това, че за да говориш с личния си онколог за 10 минути трябва да платиш преглед 180 лв...
Имам преки наблюдения и от Болница Надежда. Лекарите са много мили и емпатични, но има страшно много болни и са на ръба на капацитета си.
Твърдо не за Сити клиник и Онкологията в Дървеница.
Успех в лечението и много силен дух ви пожелавам! Flowers Four Leaf Clover

# 211
  • Мнения: 5 289
Не разбрах и аз на какво се базира твърдението, че някой има “основателни съмнения”, че се “разреждат лекарства”, каквото и да значи това. Химиотерапевтите се смятат на площ (маса и височина) най-често и се дозират според тях. Биологичните лечения (таргетни и имуно) са или на фиксирана доза, или на килограми. И е съвсем естествено, че се дозират спрямо пациента - няма как да налееш едно и също количество платина на 120 килограмов господин и 5 годишно дете…защото ще убиеш второто.

Хубаво е да се въздържаме от подобни бланкетни твърдения, защото…нямат общо с реалностите. И всяват паника у хората, които, за да са в темата, и без това са стресирани и имат далеч по-съществени тревоги.

Хората пътуват или в търсенето на експертиза (която може да липсва в по-малки болници с ограничена практика/опит), или в търсенето на по-добри условия/отношение. Или и двете. Понякога се налага преместване на лечението и защото в референтните центрове в страната има достъпни лечения в разни фази на проучване, които няма как да бъдат изпитвани в заведения с чисто лечебна (но не и изследователска) насоченост.

# 212
  • Мнения: 2 433
След репортажите на Валя Ахчиева доста хора се съмняват.. На нас и доста известен онколог ни го подметна. Но защото бяхме изпратени от близък лекар, който е много близък на въпросния онколог.
Дали е така не мога да изкажа мнение, виждаме доста хора, които се лекуват успешно, което не виждам как би станали с “разреждане на лекарства”.

# 213
  • Мнения: 8
Привет на всички ,

Твърдението за “основателни съмнения”, че се “разреждат лекарства” се базира на случай, в който разследващото длъжностно лице е достатъчно надежно за мен. Случаят е от град София и се касае по-скоро до непълни дози. Но всеки е свободен да вярва на каквото иска и да постъпи както сметне за добре.

Относно опита ми с Токуда, който е доста суров... Предписани ALK инхибитори + лъчетерапия, която след разговор с онколози в Германия се оказа, че е по-вероятно да ме убие от колкото да ме излекува.

И не ме разбирайте погрешно, не нападам никого. Просто проверявайте нещата не по 3, а по 5 пъти.
Лично аз съм избрал да вярвам на себе си. Лечението ми към момента се провежда в България. Лекари има, но и не само. Това е!

Всеки е отговорен за собственото си здраве и лечение.

По-здрави!

Последна редакция: чт, 31 юли 2025, 09:14 от thesa1nt

# 214
  • Мнения: 1
Здравейте, нова съм в групата. Пиша по повод на моя татко, при който откриха карцином на белия дроб, обхващащ долния лоб на левия бял дроб и множество медиастенални и хилусни лимфни възли. Той е на 80г с ХОББ и сърдечна недостатъчност след Ковид. Не мога да повярвам колко бърза се разви заболяването. В края на юни беше на крака, само с кашлица и се съмнявахме за пневмония. Сега е с тежка дихателна недостатъчност, бъбречна недостатъчност и съществуващата от преди сърдечна, не може без кислород. Чакаме хистохимия и генни мутации. за операция не е подходящ, за стандартна химиотерапия също. Може ли някои от по опитните да даде съвет, казаха ни да чакаме резултатите още 2 седмици, но ми се струва, че е в доста тежко състояние, не може ли нещо да се направи, да потърсим онколог преди да излязат резултатите

# 215
  • Мнения: 294
Привет, готини, дано ви заварвам в добро здраве, хъс и настроение за приключенията на живота, и вие вътре в него на макс с решения за всяко негово предизвикателство и с усмивка на уста Simple Smile
От петък все посяга да ви пиша, после се спирам, пак почвам, спирам... и така до днес, когато в късното на вечерта, ей ме на.. В по-горните коментари качих епикриза, ПЕТ, аденокарцином на десен БД, лезия на десен БД, лезия на ляв БД.. провеждане втори курс радиохирургия на лезшята на ляв БД.. татко сега е в Сф, три дена ще е лъчето..
Излезнаха резултатите на следните:
EGFR не се откриват мутации
KRAS не се откриват мутации
ALK недостатъчно количество тумо.на тъкан
PD-L1 в процес на изследване..
Помолих проф.Калчев, ако остане материал от PDLто, да го изпрати на генетика да се опитат да изследват ALKa.. Изумена съм, че липсва достатъчно материал за провеждане на АLKa, но нищо не мога да направя.. В сряда имам чак за консулт с рроф Цонев в терапията.. искам да консултирам виждането му какво лечение вижда за татко, искам най-доброто лечение, още повече, че така го забавиха в тая терапия, не ми се коментира.. Какви въпроси да му задам, да не пропусна нещо важно.. иначе татко, слава на Бога, за сега е със силен дух, чувства се добре, но не искам да го бавят още.. Кога ще започнат някакво лечение? Трябва и да сверя виждането за лечение на проф.Щерев с това на проф.Цонев.. Вероятно ме разбирате, може и да си казвате, че съм хаус събран в думи, но аз трябва да подредя този хаус, за да съм максимално полезна на баща ми .. Простете ми, че ви тревожа, но имам нужда от вашето виждане, какво е мнението ви, дали ще се наложи втора биопсия, с какво ли ще го лекуват .. Дори и да не ми отговорите, не се притеснявайте, аз няма да ви се разсърдя, наистина Simple Smile
Поздрави от мен! Ще кача трите гена..

Кис ю all, babys Simple Smile

Последна редакция: вт, 05 авг 2025, 01:22 от anonymous78

# 216
  • Мнения: 586
anonymous78, не се притеснявай, че товариш някого. Много от хората сме имали нужда точно като теб да споделяме информацията по пътя на тази битка, да търсим още информация, да потвърждаваме някак дали стъпките са най-правилните. Напълно е нормално и затова сме тук. Това споделяне много помага.

не знам дали писах по-рано, когато ние се чудехме къде да се лекува баща ми, проф. Тимчева ни препоръча много Цонев, тъй като беше по-близо като място и пътуването за баща ми щеше да е  по-малко. В крайна сметка той се лекуваше в София, за да е покрай нас, така че нямам лични впечатления, но Тимчева доста искрено го препоръчваше.

Не сте се забавили много като гледам датата на биопсията, щом вече и лъчетерапията започва. Успех!!!

# 217
  • Мнения: 294
Благодаря ти, Bojuri Flowers Hibiscus

Днес получих и резултата от PDL - НЕГАТИВЕН.. ще го кача и него.. Да видим какво лечение ще предложат и от кога да го започваме. Но при тези негативни резултати, липса на достатъчно материал за ALKа също, човек се чуди къде е истината и нещо да не се пропусне..

# 218
  • София
  • Мнения: 1 857
Здравейте, не съм писала отдавна. Накратко да припомня случая на моя баща: ноември 2022 г. откриха тумора при КТ за пневмония, януари 2023 г. след бронхоскопия потвърдиха аденокарцином, трети стадий. Направи 5 комбинирани ХТ и 2 само с пеметрексед през 2023 г. с добър резултат. В началото на 2024 г. направи 16 от общо 30 назначени ЛТ и се отказа. През ноември 2024 има последно ПЕТ скенер, който показа, че основния тумор и ЛВ от началото са неактивни, но има рецидив отново в десния дроб и нови активни ЛВ. Направи само една ХТ през ноември и се отказа. По време на цялата тази история го болеше адски първо лявото рамо и ръка, после дясното… премина болката и в двете. През февруари т.г. изкара много тежък грип, но се възстанови за 2 седмици без последствия. Последният месец се оплаква от тъпа болка вляво под сърцето и отзад на гърба. Пие аналгин и му минава. Ходи на кардиолог - няма проблем със сърцето, няма изливи. Прилагам и актуални изследвания с молба за коментар. Обърква ме и стойността на CEA  - възможно ли е да е толкова ниска при условие, че е активен пушач. Благодаря предварително!



Последна редакция: ср, 06 авг 2025, 14:31 от magia

# 219
  • Пловдив
  • Мнения: 2 309
Благодаря ти, Bojuri Flowers Hibiscus

Днес получих и резултата от PDL - НЕГАТИВЕН.. ще го кача и него.. Да видим какво лечение ще предложат и от кога да го започваме. Но при тези негативни резултати, липса на достатъчно материал за ALKа също, човек се чуди къде е истината и нещо да не се пропусне..
Какъв е профила на баща ти? Пушач/нешушач ,колко дълго(пакето-години) ако е бивш. ALK се среща при под 4% (заедно с ROS1 - около 1 %) .Основно при жени от азиатската раса. Шанса да има мутация в ALK4 при мъже европейци клони към 0 ,смятай ако е бил и пушач.
При този отрицателен PD-L1  - отпада възможността за монотерапия с PD-1/PD-L1 чекпоинт инхибитор (без Химиотерапия) . Най-вероятно : Цисплатин+Пеметрексед(за 4 цикъла) + PD-1/PD-L1 чекпоинт инхибитор (започва се с ХТ) ,и след това или само чекпоинт инхибитора или в комбинация с Пеметрексед.
На Хоуп на баща му също е бил  отрицателна експресията на PD-L1 ,но вече повече от 6 години  е добре и малко по-малко -NED(No Evidence of Desese).
A щом има и ЛТ - повишава се имунния отговор към Ту клетките след ЛТ защото Имунната с-ма се научава да разпознава като враг фрагменти от Ту клетките унищожени от ЛТ.
Успех.

Магия,
Според мен има проблем със сърцето ,въпреки закл'чението на кардиолога.
Изследванията му са добре,освен ,че глюкозата му малко ниска -ама това зависи от конкретната лаборатория и реактивите които ползват.
Няма ли най-после да спре да пуши?

Последна редакция: ср, 06 авг 2025, 19:50 от whitefang

# 220
  • София
  • Мнения: 1 857
Благодаря за коментара, whitefang Flowers Four Leaf Clover Защо, според теб, проблемът е със сърцето? Пие Валтензин за кръвното и няма колебания, продължава да пие и ксарелто. Понякога пулсът му е висок продължително време - около 90. Но докторката му е казала, че на ЕКГ не се вижда проблем, няма прекъсвания… Не чува и хрипове в дишането, няма храчки… Само тази болка, той я описва като “тъпа” и пие аналгин, защото го дразни. Хапва си, пие си узото, пуши си, постоянно си намира работа, защото иска да се движи, няма проблем с дишането. Сега се опитвам да го накарам да направи скенер, за да видим какво се случва с тумора. Както се сещате, отговорът е “какъв тумор? Кой го измисли този тумор? Нищо ми няма”… Та затова пуснах тези изследвания и впоследствие прочетох, че това CEA е малко безсмислено като маркер.

# 221
  • Мнения: 294
Благодаря, Whit, по-късно като приспя децата ще ви споделя всичко, което ми предложи проф.Ц онев
Нали знаете, само хубави неща ви пожелавам HeartBlush

# 222
  • Пловдив
  • Мнения: 2 309
Благодаря за коментара, whitefang Flowers Four Leaf Clover Защо, според теб, проблемът е със сърцето? Пие Валтензин за кръвното и няма колебания, продължава да пие и ксарелто. Понякога пулсът му е висок продължително време - около 90. Но докторката му е казала, че на ЕКГ не се вижда проблем, няма прекъсвания… Не чува и хрипове в дишането, няма храчки… Само тази болка, той я описва като “тъпа” и пие аналгин, защото го дразни. Хапва си, пие си узото, пуши си, постоянно си намира работа, защото иска да се движи, няма проблем с дишането. Сега се опитвам да го накарам да направи скенер, за да видим какво се случва с тумора. Както се сещате, отговорът е “какъв тумор? Кой го измисли този тумор? Нищо ми няма”… Та затова пуснах тези изследвания и впоследствие прочетох, че това CEA е малко безсмислено като маркер.
Заради болката зад лявата плешка и отпред. Може и да е от коронарните съдове . Само с ЕКГ не може да се види -минимум ехо-кардиография .
Остави го да се оправя щом не му пречи пушенето - кръвоносните съдове са му станали твърди като пластмаса. Тя мастиката хубаво сваля кръвното ама като няма приток кън "помпата" .

# 223
  • София
  • Мнения: 1 857
Благодаря, ще го убеждавам да направим още едно изследване. Иначе  - напълно разбирам, но няма как да опитомя 72-годишен звяр! Знаете и тук моите саги с него.

# 224
  • Мнения: 294
Привет в деня Simple Smile
Вчерашния ден изкарах като че ли на въртележка, чувствах психическо и физическо изтощение, нямах никакви сили да пиша в нощта и като съм легнала съм заспала като къпана..

Бих искала да споделя с вас.. Направих консултация с проф.Ц онев, отдели ми доста време да разгледа всички документи, изслуша цялата история на татко от откриването през януари на проблемите в пикочния и в белия дроб до забавянето с месеци на БД, което доведе до метастазата в ляв БД. Предложи ми два варианта и аз трябваше да избера, разбира се, наложи се да го помоля да ми помогне в избора, защото аз нищо не разбирам нито от лекарства, нито от диапазони за старт на лечението, и т.н. Вариантите, които предложи проф.Цонев:
Вариант 1: два цикъла химия на 21 дена плюс имунотерапия Опдиво (OPDIVO) +Йервой(YERVOY). При този вариант ми обясни, че страничните ефекти от имунотерапията се предполага да са по-осезаеми в сравнение със страничните на химията. За пациенти на възраст, този вариант би бил по-подходящ според него.
Вариант2: химия повече цикли+ имуно Кейтруд. Тук се очаква страничните на химията да са по- силни.

Приех вариант1, надявам се, че не сбърках?
Живот и здраве, би трябвало да се започне лечението до средата на септември. И без това онзи ден приключи с радиохирургията на ляв и десен БД. Съгласувах избора си с проф.Щерев и той е ок. Още ми е трудно да свикна с терминологии и всичко, но съм сигурна, че ще се справим.
Дано Бог да ни помага по пътя напред на всички.

Все пак, ще се радвам, ако коментирате избора ми и ви благодаря!


(blue_flower)(blue_flower)(blue_flower)(blue_flower)(blue_flower)(blue_flower)(blue_flower)(blue_flower)

Общи условия

Активация на акаунт