Рак на белия дроб - тема 12

Благодаря ви много
Ако имам въпроси ще питам..

Пред генетичната съм, няма чек за ROS1 , казаха че може и по нататък да го заявим. Пуснали са ни само EGFR, ALK
300лв май Струва ROS1

Дописвам, ако позволите Сега пътуваме до Сф, все пак записа ме час за консулт утре с хирург проф.Деян Йорданов от ВМА, също записах и за консулт второ мнение при проф.Щерев-Донев, за да съм по-спокойна преди да почнем по протокол..
Искам да споделя все пак решението, днес го взехме, а другата седмица ни викат в диспансера, за да стартираме.. ще има химия, прицелна, лъче, някакви палеативни грижи.. той сега се чувства много добре, но вероятно ще умалее от лечението, дано да се държи де..




С пожелания всичко в живота ви да се нарежда и да пазите силен духа си

Вероятността да има мутация в ROS1 под 1% - и то ако е жена ,непушач. Иначе решението на онко-комисията си е стандартно - изредени всички нехирургични възможни лечение,бля бля бля ...

Привет!
Сега излязохме от консулта с проф.Йорданов - операция въобще не се предвижда според него, дори и в бъдеще.. да си следваме протокола от Варна.
Сега отиваме при Щерев за консулт.
Малко ми се скапа настроението.. Надявам се, че успешно ще го лекуват..
После ще ви пиша пак.. По важното в момента е баща ми да не падне нещо духом, че незнам.. какъвто е инат, да не тегли майната на всичко
Благодаря ви, че сте около мен наоколо, всеки по своя си начин!

Нито при моя баща, нито при Уайт някога е правена операция на основния тумор. Броим се тук вече шеста година в добро здраве. Градска легенда е, че хирургичната намеса е някаква панацея - не е, не и при метастатичен белодробен ка, който прилича повече на системна инфекция, отколкото на локален проблем за ексцизия.

Идеята ми е, че няма защо да ви се скапва настроението или човекът да се предава. Просто леченията при торакалните онкологии са други. Според мен не сте и за лъчетерапия, поне не в момента. Логично е да започнете със системно лечение - ХТ и ИТ, ако генетичните са отрицателни. След това, в точката на максимална терапевтична ефективност - тоест, когато се постигне максимална редукция на ту формацията с вливания - да се мисли за локално консолидиране с лъче.

Предполагам това е казал и проф. Щерев (каквото би казал всеки онколог с интерес в лечението на белодробни ка).

Успех със следващите стъпки.

21:35 Привет и благодаря ви още веднъж!
Проф.Щерев каза, че операция нито сега, ното по-нататък ще има. Много добро отношение усетихме. Значи, според него след като се запозна с епикризата, ПЕТ КТ и биопсията, и проблема, че първо лекувахме рака на пикочния -успешно, каза че е добре докато чакаме хистологията на другите маркери, които са важни за прицелната терапия, то да се консултирам с лъчетерапевт. Тук е тънкия момент, че той каза, че както е в нашия случай с метастатични лезии в левия дроб над 12мм(ако правилно съм запомнила цифрите), малко лъчетерапевти ще се навият да нарушат протокола и да облъчват двата дроба - демек обикновено не го правили. Но в общи линии каза, че може да се започне лъче докато се чакат другите резултати. Вече и аз не знам.. Звънна на д-р Георгиев, за да се консултира и така, после отидохме н СофияМед, направихме консулт, разгледа ПЕТ скенера, обясни ни къде какво има и че все пак това е скенер от средата на юни, а вече минава средата на юли, и че положението малко може да не е същото..  направихме скенер, и в четвъртък почваме лъче ли, радиохирургия ли, не разбрах много.. ще има едва порция от 4 дни лъчения на единия дроб, после малко почивка три-четири дена, и 4 лъчетерапии на другия дроб. Доколкото разбрах, повреме на второто лъчение не е проблем да се почне и химия, прицелна, там каквото е другото..
Аз химия нямах, имах само 30 лъчета покрай рака на гърдата, но имам приятелки, които споделят, че и химията минава и заминава.
И аз мисля положително, само да захапем лечението, само тате да продължи да има хъс, защото ми е много важно..
Та сега пътуваме за Варна и утре об атно до София.. Дано Бог да ни помага, на всички, амин!


08:07ч Добро утро! Допълвам се, Щерев и Георгиев се очудиха, че са определили стадия като Т4, според тях е трябвало да е Т2 тъй като размера е под 5см. Това трябва ли да ме притеснява? Има ли отношение към хода на лечението?

Искам да кажа още нещо, и двамата споменати лекари по горе, както и аз вече се обвинявам, абсолютно неглежиране от страна на урология, че паралелно не са взели мерки при условие, че знаеха и ги бяхме уведомили за находката за белия дроб появила се януари. На практика е можело паралелно да се лекуват двете, а не да ни казват по нататък, после, сега да оправим пикочния.. Да, оправихме проблема с пикочния, но другия стана много сериозен, а те можеха да пуснат ПЕТ и биопсия много-много по-рано..

Отново привет
В СофияМед, както казах му назначиха по план два курса.. днес почваме, даже татко вече е вътре - чакам го.. Ще бъде радиохирургия, целяща да редуцира формациите.. Надявам се, че всичко ще бъде наред.. Вчера все пак отидох при проф.Цонев, за за знае, че почваме лъчетерапията, каза добре, докато чакаме генетиката..
Исках да споделя с вас
Хубав ден!

Здравейте,

Преди седмица откриха метастази на моя близка в лимфен възел без да е уточнен първоизточника чрез биопсия, която е добита оперативно от хирург. Трябва спешно да решим как да продължим и къде да я лекуваме.
Бяхме на преглед при три онколога. И тримата са на мнение, че трябва биопсията да се доизследва. Двама смятат, че няма нужда от пет скенер, а третия смята, че трябва пет скенер и вкарване на камера, но не съм наясно дали в бял дроб или в стомах.
Предполагат, че първоизточника е бял дроб, но пък един пулмолог отхвърли това, което е странно. Жената е пушач, на 69г, отслабна от 45 до 37кг за половин година. Има и няколко автоимунни заболявания.
Съмненията засега са бял дроб или в стомаха.
Чудим се какво да правим и къде да ходим.
Едната онколожка ( проф Константа Тимчева), която ми направи много добро впечатление, ни насочи към токуда за изследване на биопсията и преглед при пулмолог. Мислим да поискаме и пет скенер за всеки случай, защото ако проблема не е в белия дроб, да не губим време.
Но днес другите онколози и познати с опит ни насочват към други лекари и болници. Казаха ни да не си губим времето и да ходим в онкологията на ГМ Димитров.
Объркани сме и не знаем какво да предприемем и куде да ходим. Вече 6 месеца водим жената по лекари и болници и лекарите ни подведоха и ни загубиха много време. Всеки иска само да преглежда и прави едни и също изследвания отново и отново и накрая нищо. Вдигат ръце и насочват към нещо друго. Моля ви помогнете ни със съвети спешно.

Здравейте и от мен. Следя темата от време на време от приблизително година или по-точно когато съдбата ме сблъска  с ALK позитивен белодробен карцином. Необходим ми е добър образен диагностик за гр. София, който да разгледа 3те ми скенера и да изкаже мнение кое, как и защо. Имам направен и ПЕТ, на който също ще търся поне още едно разчитане. Ще съм благодарен някой по-запознат да ми даде някакви насоки.

Дайте материала за доуточняване на хистологията като първа стъпка. След това може да се направи скенер с контраст награден кош , коремни органи и малък таз или ПЕТ, + ЯМР на главен мозък -ако вида на първоизточника предполага и възможни метастази там.

thesa1nt,
Проф. Пиперкова в онкологията в Дървеница.

Здравейте, вече пътуваме обратно към дома от Сф за Варна, не е много лесно да се пътува с цел лечение, някои от нас леко се изнервяха, имахме и хубави срещи и емоции с приятели, посетихме приятни местенца, беше си предизвикателство.
На бързо припомням нашата история,  резултат от хистологично изследване след биопсия от нодул в десен бял дроб стадиран T4N0M1a (в по предни коментари съм качила епикризи и пет). Днес получих неофициално изследването за генна мутация EGFR, чийто резултат излезе и се установи, че "не се установява наличие на соматична мутация в EGFR гена, свързана с чувствителност към терапия с EGFR-тирозин киназни инхибитори (EGFR-TKis)." Направихме радиохирургия на две лезии на десен бял дроб с хот спот 130%, брой фракции 4, доза на фракция 12 Gy, техника на ЛЛ RSBRT ARC. Предстои рядиохирургия на една лезия на ляв бял дроб.

От EGFR явно татко няма да е подходящ за някоя от терапиите. Утре трябва да успея да се срещна с онколошката и с проф Цонев, какво ли ще кажат, трябва да ги помоля да пуснат ЯМР за глава, че само тя не е снимана, дали ще се съгласят?
В петък ще излезнат и другите резултати, пак ще пиша и ще ги кача..
Още се чудя къде да го посъветвам да се лекува.. Сф или Вн..
Чували ли сте да се разреждат лекарства, мислите ли, че в различните болници злоупотребяват?..
Ще ви пиша към петък,
Усмивки от мен и много здраве!

whitefang благодаря за насоката!



anonymous78 имате основателна причина да се съмнявате относно разреждане на лекарства.

thesa1nt, благодаря! Да разбирам, че е по-добре в Сф, така ли? Ако останем тук във Вн, трябва да настоявам да отварят и да подготвят разтворите пред мен ли?
Може и на лични да ми дадете съвети, ако има информация, която да е по-така, не за публикуване

Пишете пълни глупости! Като се разреди лекарството, остатъка хвърлят ли го? Или си го носят вкъщи? Поръчват се от болничните аптеки, закачат се не разпечатани банки, това да не е компот, да се разрежда??? Не пишете такива неща, стресирате хора и без това подложени на силен стрес заради диагнозата!

Да, Малечка Палечка,  права си... Днес проведох много дълъг и сериозен разговор по темата.. и въпреки, че в мен останаха множество въпроси, ме увериха, че към настоящия момент злоупотреби няма как да станат и че изключително стриктно се спазва в днешно време подготовката на медикамента от аптеката до пациента.. запечатан флакон, с надписано името  на пациента, който се отваря пред самия него, и т.н. и т.н. Тепърва предстои да разбирам много неща..
И не мога да си обясня, защо тогава хората избират да пътуват от точка А до точка Б, но ще се справя с вашата помощ, с помощта и съветите на лекарите, ще усетя доверието, отношението, ще премеря страховете, моите, на татко, на семейството ми.. ще се преборим с всичко..