Още опит от болницата Св. София

  • 14 799
  • 37
  •   1
Отговори
# 30
  • Мнения: 2 543
Здравейте, момичета.
Понеже чета общо взето всичко в този форум видях, че се чудите дали лечението на ДЦП е по клинична пътека. В сайта на НЗОК има публикувани всичките клинични пътеки за тази година. Можете да си ги свалите и да ги видите. Клинична пътека №93е за Физикална терапия и рехабилитация на болести на Централната нервна система. В нея е включена и ДЦП. Сайта е:
https://www.nhif.bg
Избирате от главното меню Национален рамков договор и теглите Приложение №14.
Дано съм ви била от полза.
Успех!

# 31
  • Мнения: 1 710
Днес питах логопеда на Гого - наистина са пуснали клинични пътеки от тази година и за хора от провинцията. Трябва да се провери по-подробно, ако някой иска ще питаме за повече информация.

# 32
Виждам че отдавна никой не е писал тук  Cry въпреки че ние ходим от една година и сам много доволна от всички като цяло  newsm10.

# 33
Ох,толкова ми е мъчно като чета за болни деца и въпреки това вярвайте,че всичко ще се оправи.Диагнозите звучат много страшно,но с правилно и навременно лечение винаги има подобрение.Моето дете имаше мозъчни кръвоизливи и корова атрофия,двигателно изосаване и епилепсия.Започнахме да посещаваме клиниката на 6 месеца и имахме голям напредък.Детето седна на 7 м..пролази на 7 и половина и проходи на 10.Въпреки атрофията изоставане нямахме.Работихме с логопед заради задавяне при приемане на течности и заради някои звуци които не произнасяше правилно.За епилепсията бяхме на Антелепсин и Цонвулех в много ниски дози за 1 година.Сега дъщеря ми е на почти 6 год. и е едно здраво и весело дете.Развива се нормално и даже говори 2 езика(български и английски,защото живеем в чужбина).Интересува се от всичко,даже често ни учудва с някои изрази,които употребява.Напр.ако и се скарам ми казва:"You are hurting my феелингс"("Нараняваш ми чувствата") или в друг случаи я чух да казва: "According то my calculations..."("Според моите изчисления...").Да ни е жива и здрава-тя е нашата радост.На всички майки с болни дечица пожелавам да бъдат силни,да не се отчайват и най-вече вярвайте и всичко ще се нареди по-най добрия начин.

Последна редакция: ср, 19 окт 2005, 13:37 от iskrica_nadejda

# 34
здравейте и от мен мили мами,аз също искам да споделя с вас преживяното от моето семейство.майка съм на две деца-момичета.Билъна на 13г и Йоанна на 6г.
голямата я родих в осмия месец след диагноза -преекламсия /вдигах високо кръвно налягане.за щастие с нея нямах никакви проблеми.но с малката не беше така.въпреки че я родих пет дни след като влязох в деветия месец със секцио.изписахани клинично здрави.на осмия месец малката не се обръщаше.личния лекар ни изпрати в педиатрията там ни се измяха и ни казаха в прав текст че здраво дете правим болно.след това лекарката ни ни изпрати втази болница на др.Чавдаров/тогава беше "център за лечение и рехабилитация на деца с ДЦП"там ни поставиха ЦКС 2 степен др.Калева ни беше лекуващия лекар.ние също минахме през всички процедури и на 1г и 4м проходихме.времето за стабилизиране на походката беше по дълга.казаха че това е често срещано и нормално.но мили мами искам да ви предупредя за нещо.
1.бъдете много наблюдателни с вашите деца и след това.аз бях толкова доволна от развитието на детето/това че проходи и проговори/и пропуснах по рано да забележа че Йоанна има проблеми с финната моторика и с концентрацията.
в момента работим с логопед защото тя е предучилищна възраст и има проблем с писането и концентрацията.нашата логопедка е бивш кадър на тази болница св."София" сега се занимава с подготвителна група в частно училище.незнам дали знаете че работата с логопед не я поема касата.и е доста скъпо.12лв на час работа.кото реално с детето се работи между 35-40минути.но когато става въпрос за детето парите нямат значение.важното е резултата крайния.така че наблюдавайте детето си.при всяко притеснение от ваша страна търсете специализирана помощ.

# 35
Когато ние отидохме эа пръв път в болницата дъщеря ми беше на почти година и ни сложиха 4 много тежка степен. Скоро ще стане една година, от както ходим и съм толкова благодарна на всички от болницата. Дъщеря ми проходи и едно жизнерадосттно дете.
Сега ще започваме барокамера ( която ние втората пролета правихме още една )  и логопед, эащото още не е проговорила, но вярвам, че сме попаднали в добри ръце.  Grinning

# 36
  • София
  • Мнения: 1 333
Здравейте мили мами!

В момента съм в много тежко положение-наникъде Cry
Моят амила дъщеричка е на 5м и 7 дни, а буквално е била вкъщи само около 1м. Само по болници лежи и още нямаме никакъв добър резултат, а милата ми пие лекарства в дози като за възрастни.
Засега епикризата й е- епилепсия "Синдром на West",за който от ващите форуми разбрах че е най-тежката форма на епилепсията, има някакво метаболитно заболяване,което пак не могат да разберат какво точно-изпращаха кръв и урина в Германия-от там се изказаха че няма определенени видове заболявания, но Амоняка продължава да е много висок и това никак не е добре, откриха й и някаква мутация, която все още не е известна никъде по света... но лошото е че никой от специалистите не си свършва поне според мен работата до край, страхувам се че са безсилни и не им се занимава столкова тежък случай.... сигурна съм че опитват всичко по силите си, но детето е мое и ми се иска още и още... Дори се скараха заради детето ми, направиха седяща консултация на всички лекари в болницата, но не ми кааха резулатта, за да не ме безпокояли Cry
А аз искам всичко да знам, а те ми се карат, обявиха ме за луда в отделението по неврология в Педиатрията в София. И мен ме насочиха при Мими Петрова, да правим гимнастика в кухнята й, ходихме веднъж и мишчицата ми направи гърчове, влязохме по спешност пак в отделението, правихме Synachten -26 дни бяхме изолирани, не ме питайте какво съм преживяла, после още 2 апликации вкъщи и от вчера малакат пак има гърчове.... не спира тази гадна болест, не може да й се помогне на Малката Мими. При другите деца още на 5-6 инжекция имат подобрение и спират гърчовете завинаги, а при нас това е втори курс и нищо за съжаление. Незнам какво вече да правим.... отчаяна съм. Искам да се развива детето ми, но казват че с тази болест децата се връщат назад в развитието си (та то моето малко съкровище прави гърчове от 3 сиден живот, а от инфантилните спазми Уест от 58 си ден), незнам какво развитие ще има. Не вдига главичка, неподвизна е, писаха ни в епикризата квадрипирамидна симптоматика ... още точно не съм проучила какво означава, не се усмихва самостоятелно, само миличката като я хванем за ръчички и й разклатим, не вдижи крачета, ръцете са само до тялото, а пръстенцата й са свити в юмрюче.... Много е хубава, но не се развива и ме е страх много за бъдещето й.

Въпросът ми е следният "Биха ли могли да ни помогнат в клиниката на д-р Чавдаров". Чували ли сте за деца с подобен проблем, работи ли се когато децата все още имат гърчове или трябва да се чака да спрат? Не искам да изпускам нито ден от нейният живот и искам да й помогна с каквото мога, не спиурам да плача... днес дори й казах че жива я оплаках... милата мисля че ако ме вижда и чува то е само плачеща... Знам че това мое състояние й вреди, но не мога да се владея.
53 дни бях без детето си, после го виждах само в гърчове и психиката ми е разбита на 100%.
Искам да опитаме всичко, д аотидем където трябва и да попаднем на лекари с големи сърца, които да се опитат да ни помогнат и разберат.
От добрите Ви отзиви за клиниката намирам искрица Надежда за детенцето ми.
До колкото разбирам трябва да поискам от личната лекарка на мИми направление, но незнам за невролог или за физиотерапевт.
Тя си има личен невролог-наблюдава я д-р Литвиненко. Имате ли мнение за него, чували ли сте добри неща или лоши?
Оххххххххх, за малко ми поолекна. пишейки тези редове като, че ли си поплаках на рамото на приятел. Не съм виждала такива 5м. Затворила съм се вкъщи с детето и сама си преживявам всичко. Близките ми са все далече и си нямам никой, а съпругът ми вече не се и опитва да ме разбере... казва че за това време е трябвало да приема нещата и да се опитам да живея нормално. Аз не мога да разбера как да съм нормална в това тежко състояние на детето ни.

Ще приключвам вече-Мария се събужда и трябва да се храним и пием лекарства.
Пожелавам на всички Ви прекрасен и успешен ден и нека децата ни да са здрави и да ни радва всяко едно тяхно действие.
Нали само това е достатъчно за щастието на един родител-здраво и жизнерадостно дете! Поне засега това искам от живота... а след време сигурно и много повече.

Целувам Ви и Ви прегръщам виртуално!

# 37
  • Мнения: 4 414
здравей миличка Нанди,
много съжалявам, че трябва да преживеете всичко това Sad
зная, че е ужасно трудно, но ти трябва да бъдеш силна, за да може и мъничето да черпи от тази сила!
в клиниката на Чавдаров работят по метода Войта. не зная какви упражнения ви е правила Мими Петрова, но ако са Войта, явно не са за вас.
бих те посъветвала да се обърнеш към стария Чавдаров. той има голям опит с епилепсиите. някъде по темите имаше телефон - ще го изровя и ще ти го напиша.
прегръщам те силно! Hug

Общи условия

Активация на акаунт