Криско на Лилибон вече е ангелче!

  • 83 606
  • 590
  •   1
Отговори
# 270
  • Мнения: 4 195
и аз дадох линк за купуване на книга, как да се обгрижва дете с ЕБ, и помолих някоя чужбинска мама да я купи, от тук не може.....но никой не откликна. Днес ще моля девойка от моята отчетна да я поръча и да я прати на Ели

http://www.lulu.com/browse/book_view.php?fCID=929889 - за тази става въпрос, пак да питам - някой може ли да я поръча и да я прати Praynig Praynig

# 271
  • Мнения: 7 605
4ут 4ут, не бях видяла това zа книгата  Embarassed  Има и опция zа доунлоад, ако Ели е съгласна, Ще го направяи Ще го сваля на диск и Ще й го донеса. За купуването на книгата не остана време, няма да ми я иzпратят преди вторник  Sad

# 272
  • Мнения: 922
http://www.lulu.com/browse/book_view.php?fCID=929889 - за тази става въпрос, пак да питам - някой може ли да я поръча и да я прати Praynig Praynig

Не разбрах дали вече някой е купил книгата, ако не- моля пишете ми и я купувам веднага.  Praynig

# 273
  • под шипковия храст
  • Мнения: 858
http://www.lulu.com/browse/book_view.php?fCID=929889 - за тази става въпрос, пак да питам - някой може ли да я поръча и да я прати Praynig Praynig

Не разбрах дали вече някой е купил книгата, ако не- моля пишете ми и я купувам веднага.  Praynig
книгата явно може да се поръча и като файл и като книжно издание. сигурни ли сте, че не може за бг, има възможност за регистрация?

# 274
  • Варна
  • Мнения: 2 305
изчетох много неща за грижи за новородено с еб, не знам в книгата дали ще има нещо по-различно. не превеждайте от френски, на английски има достатъчно информация.

като е буден му слагам лъвчето да го гледа. кръстихме го дари. рибке,  Hug

# 275
Браво на малкия юнак ! Истински Българин - с лъв ! Браво !

# 276
  • Мнения: 5 482
Лилибонче, известно време нямах възможност да чета новини от вас. Имам приятелка, бивша мед. сестра от Варна, тя има доста контакти. Току що й звъннах, веднага се сети за две жени, били професионалистки, много добри в работата си, ще се опита да ги намери колкото се може по-скоро и ще ми даде координатите. Дано да стане наистина бързо!
Цункай мъничкия от мен и Максим!

# 277
  • Мнения: 117
Здравейте, майчета!
Потресена съм от това, което прочетох за малкия Криско!
Искрено съчувствам на Ели и нейното семейство. Давам линк към статия на руски
http://www.roche.com.ua/press_biblio_cellcept_10.shtml
Ако има проблем с превода съм насреща, макар че не съм силна в терминологията. Но РОШ има представителство и в България, така че може би и там може да се намери нещо. Ще се радвам, ако мога някак да помогна.

# 278
  • София
  • Мнения: 210
Здравейте,
Не мога да помогна с контакти в институциите в БГ, но аз и цялото ми семейство следим ежедневно за добри новини за Криско. Лилибон, прегръщаме ви с много обич и стискаме палци за все по-добри новини!  Hug
Ето една статия от днешен турски вестник за това как се справят там. Статията е на английски, и вътре има информация за болници в Синсинати и Лондон, които разполагат с подготвени екипи за грижа за децата. Сигурно вече сте ги проучили, но мисля че статията ще ви бъде интересна.
http://www.todayszaman.com/tz-web/detaylar.do?load=detay&link=119738
Аз ще направя опит да се свържа с организацията в Турция и можем да организираме една по-голяма, балканска мрежа за взаимопомощ. Знам, че сега подобни мероприятия са много далеч от ежедневните ви грижи и интереси, но с това бихме могли да се заемем тези, които имаме повече време и примерно езиков ресурс за това. Подобна мрежа може да бъде много силен инструмент за натиск пред европейските и световни институции за повече внимание и средства към тази болест. А защо не и пред българските такива за включването на деца с редки болести към специален фонд за лечение.

# 279
  • Мнения: 1 671
Статията за Криско във в. "Марица" - Пловдив, излиза утре.
Няма публикувана банкова сметка, но ни увериха, че ако хора започнат да звънят в редакцията, вестникът е готов да я пусне допълнително безвъзмездно.

Можете да я видите тук

http://images19.snimka.bg/003741282-big.jpg

Последна редакция: нд, 19 авг 2007, 23:12 от Моли Уизли

# 280
  • Мнения: 977
Статията за Криско във в. "Марица" - Пловдив, излиза утре.
Няма публикувана банкова сметка, но ни увериха, че ако хора започнат да звънят в редакцията, вестникът е готов да я пусне допълнително безвъзмездно.

Можете да я видите тук

http://images19.snimka.bg/003741282.jpg


Можеш ли да пуснеш снимката на по-голяма резолюция, че си избодох очите да разчета статията?

# 281
  • Мнения: 1 671
Статията за Криско във в. "Марица" - Пловдив, излиза утре.
Няма публикувана банкова сметка, но ни увериха, че ако хора започнат да звънят в редакцията, вестникът е готов да я пусне допълнително безвъзмездно.

Можете да я видите тук

http://images19.snimka.bg/003741282.jpg



Можеш ли да пуснеш снимката на по-голяма резолюция, че си избодох очите да разчета статията?

Eто. Така вижда ли се добре?
http://images19.snimka.bg/003741282-big.jpg

Последна редакция: нд, 19 авг 2007, 23:09 от Моли Уизли

# 282
  • Мнения: 7 263
Най-верятно във вторник ще излезе и нещо във вестник "Труд", но все още нямам нищо потвърдено. Със сигурност ще има поне сметката на Елена и кратка статия за случая на Криско!

# 283
  • Варна
  • Мнения: 2 305
велики са мамите и е хубаво, че пресата го съобщава!

героят два дни почти не яде, заради рани в устата. и понеже много ме беше уплашил, сега за компенсация яде през час през нощта, за да се успокоя. ох.

от английската клиника ми пратиха пакет материали, единият от които е много интересен - тъничка гъба, лепкава от едната страна. понеже добре се задържа без допълнителни бинтове я налепихме по всички рани. сега кърмя не дете, а апликация. твърдо отказва бибероните с мляко, явно гумата му дразни устичката. ами, както казва мина - цицоман.

днес ще идем до детската консултация. направо ме е страх какво ще покаже кантарът. криси има нужда от повече калории, ама само с кърма как да му ги доставя?


# 284
  • Here, There and Everywhere
  • Мнения: 373
Ели,  дано да е пораснал юнака! Дано минават и раните в устичката! Четох за специални биберони /шишета за хранене, които могат да го улеснят.
http://www.medela.com/NewFiles/pdfs/1907757A.pdf
Но ако хапва по-често от мама, това сигурно е по- добре.
Дано скоро му заздравеят всички ранички!    Praynig   Много целувки за Криско!

Общи условия

Активация на акаунт