Криско на Лилибон вече е ангелче!

Мила Лилибон, знам че не откривам топлата вода, но ако все пак не си прочела дано да помогна мъничко
http://www.dermatovenerology.ru/dermatology/sickness.html?id=69
http://debrabg.com/algor.htm#hk

Дано мъничето да е по-добре  и прегръдки 

Lilibon, как е Криско?
И ние се молим с вас и ви прегърщаме силно и дано малкото съкровище е по-добре и вече е смъкнало температурата!

Както казваш сама си лекар и мед. сестра, та попаднах на една голямо описание и информация какви грижи да се полагат за болните, списъци с какви лекарства са добри, какви кремове и превързочни материали http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/epidermolysis_bullosa/eb04.pdf  Знам , че  си намерила огромно количество информация, и сигурно това , което чета , се повтаря с това, което имате вие ,и все пак ще се опитам да я преведа от датски (не я намерих на английски да я пусна веднага) но понеже мед.терминологийте ми бягат, и ще отнеме време. Но пиша сега, ако за нещо се двуумиш мога да го потърся, и да го метна тук, нищо, че може да е покрива с инфото, което имате, а може и да има допълнителни, полезни неща.

а по едно време нали още не бяха изяснили кой подвид е заболяването, вече знае ли се точно дали е дистрофика или е някой от другите?

Aleksi, информацията свързана ли е с център за лечение в Дания? Питам, защото мога да осъществя връзка с датския посланик тук, който би помогнал с всичко, което е възможно за бързото изпращане и подобаващо отношение към Криско.
Лилибон, прегръщам ви силно и ви пращам цялата си обич 

особено обичам последния пасаж от българския линк, сладкишка. тазии информация, прочетена на 3я ден от раждането на бебчо породи у мен красиви чувства, оптимизъм и желание за живот. на 21я му ден, в 32-градусовата жега откарахме бебчо в плевен, за да получим същата информация като брошура. другите четат д-р спок, аз чета д-р ивелина йорданова.

още нямаме точна диагноза. електронният микроскоп в плеен беше в отпуск през август.

бебчо я кара някак, не особено розово, ама нали е момче, затова сме blue.

Информацията е най-вече грижа за болните, какво, как, защо и пр. Линк към него намерих в сайта на една от болниците. Но ако Lilibon се насочат към датска болница, когато Криско се стабилизира (дано да е по-скоро  ), връзката ще е много полезна. В Дания има две болници, които си сътрудничат, ето контакти с тях (на Lilibon съм ги пуснала на лични)
Bispebjerg Hospital
Dermato-Venerologisk Afdeling og Videncenter for Sårheling
Bispebjerg Bakke 23
2400 København NV
Tlf.: 3531 3531
www.hosp.dk/bbhdermatovenerologiogsaarheling.nsf

Rigshospitalet
Klinik for Sjældne Handicap
Klinisk Genetisk Afdeling Afsnit 4062
Blegdamsvej 9
2100 København Ø
Tlf.: 3545 5018
Mail: genetik@rh.dk
www.kliniskgenetik.rh.dk

Как може лекарите да не са информирани.....всъщност какво се учудвам...а и това с електронния микроскоп не ми го побира главата. Август не е работил, ами преди това.
Lilibon , няма ли начин проба да се изпрати в чужбина? като гледам по-бързо ще стане. Даже и срещу заплащане, си заслужава, ще намерим начин.

Простете, че товаря темата, но на лични не стана, изчерпан е лимита, и затова пускам това тук.

Ели, здравей,
прегръщам ви силно с много положителна енергия от нас тримата Започнах лека полека с превода на информацията , за която споменах. Някъде леко се съмнявах как да преведа нещо дословно, но смисъла съм го обяснила в скоби. Пропуснах видовете ЕБ, защото съм чела и в линковете, които другите майки са дали за тях, и че са опиасни мн.подробно. То и тази нформация сигурно я имате, но може и да има нещо малко в повече, което да е полезно, дано да е така! Ще ти пускам колкото и когато съм превела. Остава за устата и зъбките, за храненето, моториката, научаване и обучение - по малко за всичко това. Извини ме за печатните грешки, които сигурно съм допуснала. Не съм много добра в словоизлиянията, но много си мисля за вас и се надявам всеки ден да е по-лек и по-добър от предишния, и Криско да е започнал да укрепва!

Развитие:
Определяне  на диагнозата:
Изследване на кожата с електронен микроскоп показва в кой слой на кожата се зараждат мехурите и оттам какъв тип Еб имат пациентите. Последващо разделение във всяка основна група става въз основа на симптомите и тяхната сила, разпространение на мехурите по тялото както и развитието им.
Днес се знаят гените, които са дефектни при повечето видове и подвидове ЕБ. Ако мутацията (дефектния ген) се знае в дадено смеейство, има възможност за пенатална диагностика. Теста става чрез биопсия на утробата.

Прогноза:
При Simplex – вида най-често има постепенно и трайно подобрение, където симптомите могат да изчезнат. Но при Dawling-Meara подвид, мехурите се забелязват през целия живот, но със значително подобрение във училищна и пубертетна възраст. Деца с Junktional вид ЕБ, Herlitz, умират най-често до 2 годишна възраст. Останалите видове Junktional ЕБ обикновенно не намаляват възрастовата граница (не разбрах съвсем точно какво означава това, т.е порастват и умират като всички нас, останалите, по ред други поричини – така аз го рабирам). При ЕБ Distrofica най-често се забелязва подобрение през пубертета. При все, че при отделни пациенти може да се наблюдава промяна на кожата и лигавицата със сериозни усможнения и понякога по-ниска възраст на живот.

Грижата за мехурите и раните може да е изискваща много време и да притесява нормалните занимания в училище и на работното място. Козметичните притеснения може да са значителни, и често изисква голям кураж да се показват ръцете и краката. Многото рани често извикват различни реакции в обкръжението, поради липса на информация. Затова е важно да се инзформират заобикалящите за причината, например детските заведения, училище, работно място, семейство, приятели, съседи и др. За причината, от която е заболяла кожата, и че това НЕ Е заразно. Това може да предотврати лично избиране на изолация или несъзнателно от страна на другите.

Родителите трябва да се подкрепят да осъществяват физически контакт с детето от самото раждане и да се окуражават да го носят и милват и галят тяхното дете колкото е възможно повече, незвисимо от риска за кожата.

Съветите и усилията засягащи психосоциалните и педагогическите проблеми като третиране на симтомите е важно за протичането на живота.

Много деца се научават и са научавани да могат да показват и обясняват ситуациите и нуждите си, за да могат да се оправят сами. Това може, при определени ситуации, да доведе до голяма зрялост в сравнение с връстницте им. Други деца са прекалено предпазвани, и заради това да бъдат изолирани и да имат проблеми с установяването на самостоятелен живот. Затова е важно да се намери баланса между това да се предпазват децата пот наранявания и да се разрешава на детето да изживява и открива наобикалящия сват, защото това е важна част от физическото, психическото и социално развитие на детето.

Растеж и полово съзряване:
При най-свериозните видове на болестта може да има задържане на растежа и закъснял пубертет. Това се дължи на проблеми при храненето, загуба на протеини от мехурите, хронично намалено количество кръв и използване на някои лекарства (напр. различни хормоални) При някои жени ‘раздрустването’ на хормоните може да повлияе на състоянието. Може да се наблюдава краткотрайно подобрение по време на овулация или менструация.

‘Неща’ изискващи специални грижи и функциониране
Третиране, грижа и контрол
Болестите не могат да се излекуват за сега, но много от симтомите могат да се облекчат. Същевременно още от раждането може да се предотврати и избягват ненужни раздразване на кожата. Третирането зависи от силата на симтомите. Избирането на третиране би трябвало да е в сътрудничество с лекар и сестра. При някои симтомите са по-тежки и хоспитализирането може да е наложително.

Третиране на раните:
Третирането и грижата за ранните би трябвало да е ежедневна. Трябва, най-често и сутирн и вечер, да се прави дупчица, да се пука, нов мехур със стерилна игла, след това внимателно да се изпразни, за да се избегне уголемяването на мехурите или да се изместят по кожата и така да увеличат травмата. В последствие мехурте ще изсъхнат, ще собразуват коричка и ще заздравеят.Превързватено ще е задължително, когато има инфекция или ‘течаща’ рана. Ако превръзването може да се избегне, е най-добре, тъй като заздравяването става най-добре на въздух. Нормално не се увеличава тенденцията към инфекции.

Раната се третира с дезинфекциращи мехлеми, или мехлеми, които съдържат антибиотици, и след това се превръзват. При тежкие случаи, често се налага, по-големи части от тялото да се превръзват. Лепенките и подобните, не трябва да се използват по кожата. Може да се използва tubegas ( не знам какво е  това), за да се задържат превръзките. Към водата за къпане може да сеприбава калиевперманганат за да пречисти и да изсуши раните.

Почистването на кожата може да става чрез всекидневна баня или на етажи. Раните понасят кратковременно заплакване с вода. Освен това и внимателно промиване с физиологичен ратвор или ратвор на хлохексидин ( klorheksidinopløsning). За да омекне кожата може да се добави олио за вана към водата или да се намаже с овлажняващ крем или цинков мехлем (не паста).

По-хладния климат, като правило, е по-добър. При горещи условия може да се появят нови мехури, и кожата да почне да сърби. Солената вода, за кратко време, може да е от полза за кожата, и особенно тези с Dawling-Meara могат да имат подобрение при кратък престой в солена вода и топъл климат. ИЗлагане на слънчева светлина би трябвалод а се избягва, защото това може да доведе до пигментация на белезите.

Отворените повърхности на кожата може да са болезнени, и при някои случаи има нужда от обезболяващи лекарства. Силни сърбежи по кожата могат също да се третират и медицински. Изплакването на устата с чай от лайка или хладка солена вода са полезни при мехури в устата и гърлото. Капки за очи или мехлем при изнфекция на очите.
Дрехи и спално бельо трябва да са от меки, приветливи за кожата и прохладни материали, когато има мехури по тялото, краката и ръцете. Памук, сатен, коприна и подобни са подходящи. Дрехите трябва да са свободни, да не стягат и копчетата, циповете, етикетите да се избягват или отстаняват. Бельото и други долни дрехи е добре да се носят със шевовете навън, за да се избягва раздразване на кожата. Овча кожа или друго подобно се препоръчва за да се седи на нея (лежи)

Обувките трябва да пасват много внимателно ка краката , за да не дразнят мехурите. Материалите, за предпочитане, трябва да са от мека кожа, без много шевове и с възможност за вентилация/ дишане на краката. Честото сменяне на различни обувки може да предпази стъпалата от натиск по едни и същи места. Наложително е да има няколко чифта обувки от различни номера, защото при някои хора всеки ден има разлика в големината и състоянието на стъпалата. Домашните обувки от овча кожа са добро решение. Препоръчва се третиране и предпазни грижи за кракта при терапевт-специалист.

Ето и няколко интернет адреса, които са дадени към края на документа.

www.emedicine.com/ped/topic696.htm

http://dermnetnz.org/systemic/epidermolysis-bullosa.html

www.orpha.net  (френски)

www.shdir.no/index.db2?id=11673 (норвежки сайт)

www.kumc.edu/gec/support/epidermo.html  (тук може да се намеят различни линкове относно ЕБ)

мерси, момичета! дано поне има подобрение1

Aleksi , не превеждай повече, тази информация е същата като на повечето сайтове за заболяването. доста труд си положила, благодаря ти, че си отделила толкова време за нас!

Не мога да прочета всичко, не открих за съжаление къде тук лекуват това заболяване, но моля запишете ме, че съм в Швейцария и мога поне тук на място да помогна с нещо, ако има нужда. Също така владея немски, англ. и руски.

Здравей Лилибон,

щом си се уговорила с австрийците за изследвания, най-вероятно ще бъдете във Виена.
Съпругът ми работи там и се връща за weekend-а. Освен това шефът му има връзки с най-добрите лекари там.
Имаме и контакт с шеф на отделение на детската болница "Санкт Анна", който е българин.
Когато затръгвате не се колебай да ми поискаш телефони за контакт и ако има с нещо друго какво да помогнем също така.

Стискам палци момченцето ти да се стабилизира и да сте по-добре!

радмила, центърът им е в залцбург, и все нещо става, та не можем да помъкнем детето по летища и пътища. така или иначе, и тук, и там, има ли инфекция ще му вливат антибиотик. не знам, ще дойде ли момент, когато да е що-годе добре и да си хващаме пътеката към европа.

след като прозвъних няколко пъти нзок, се оказа, че проблемът е в министерството на здравеопазването. днес оттам ми казаха, че ще ни обсъждат на заседание на фонда за лечение на деца в чужбина, да пратим утре финансови оферти от клиниките. както се изказа мъжът ми - те можаха месец и половина да си траят, сега искат от клиниките да ни осигурят оферта моментално. писах, да видим.

състоянието на бебчо не ми харесва, дано ме изненада с положително развитие...

извинявайте, че използвам темата по друг повод, но знам, че тук има хора, на които не им е безразлично и ще прочетат какво се случва на децата в тази държава.
http://www.save-darina.org/content/view/172/1/

Р.S.
всъщност вече има отворена тема във форума http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=222629.0;topicseen

Кутията ти е пълна мила Лилибон и затова пиша тук.

Здравейте Лилибон и Христо!
Днес най-после получих договора от ПИБ и утре ще им изпратя подписан техния екземпляр. Служителката ме увери, че до един ден след като го получат ще трябва да преведат наградата на Криско. Моля се за бързото стабилизиране на Криско и съвсем скорошна възможност да пътувате 
Толкова мъничък Криси е победител в живота, вече и в първия конкурс в който участва, ще бъде победител и над болестта, сигурна съм 
Спокойна нощ Криси и мило семейство 

Поздрави за Крис и бързо възстановяване! 
Ако имате нужда от някакви други медикаменти или мазила или лепенки - пишете ми, моля !
Ще ги осигуря и ще намеря отново начин да ги изпратя.

Лилибон, виж на какво попаднах: http://foto.bg/data/3016/medium/img135.jpg  Дано ви е от полза. Стискам палци на малкото човече и на вас.
Всичко, което бих искала да Ви кажа и пожелая вече е казано и пожелано и аз само се присъединявам към останалите.  и много късмет.

Като гледам качеството май не е добре така. Това е от списание ЗДРАВЕЙ, което се разпространява безплатно в поликлиниките - бр.12 от този месец. Ще пробвам дали ще мога някъде снимка на по-голяма резолюция да кача, или пратете ми на ЛС мейл на който да пратя снимката - сканирани са страниците и се чете перфектно на оригинала.

Така май е по-добре. http://www.picvalley.net/v.php?p=u/4/900_097.JPG