Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 3

Скъпа mockomo. Честно казано не разбрах кого защитавате. Не видях никой да напада нито Радко, нито Боряна. Всъщност Добре дошла на Боряна, макар и по този начин.
Включихте се заради г-н Моралес ли? Аз съм от майките които са го посещавали. Честно казано открих форума след като бях при него. Открих го благодарение на Моралес, заради това че търсих информация за него, да науча нещо повече за него, за методите му. Така че в това отношение съм му благодарна. Ако я бях потърсила информацията по-рано най-вероятно нямаше и да стигна до него, защото в Интернет ги има нещата които той предлага. Няма сега да навлизам в подробности къде, какво съм чела. Имаме си специални теми точно за тези диети. Та Вие не знам доколко сте запознати с методите му, но аз да попитам. Вие лично виждали ли сте тази прословута машина, с която той твърди че изследва косата на детето. И не само това. Виждали ли сте машината в действие? Това е от мен. Никого не нападам, не се крия от хората, но и честно казано не искам да афиширам проблема на детето си /говоря за моя град/.
Боряна като гледах Пълна промяна плаках заедно с теб. Ако искаш се върни назад в темата и прочети коментарите ни. Същия ден поставиха диагноза на детето ми. Не е аутизъм, но .......
Ще се радвам да общуваме, да сме си взаимнополезни.

mockoto, аз също не разбрах какво толкова се засегнахте.Ще си аргументирам по ясно репликата за рейтинга и коментара към колегата ви.
След вашето предаване ми се обадиха познати да ми кажат, че са разбрали от предаването "Имаш поща" за човек "лекуващ" аутизма.Записали са му името и много ентусиазирано ми препоръчват да го посетим за да "излекува" детето ми.Тоест - един обикновен зрител нямащ информация за аутизма това е разбрал от вашето предаване.Казахте, че получавате писма от зрители и вероятно има сред тях хора предлагащи финансова помощ за да се осъществи проекта в Троян на Моралес.Бихте ли ми обяснили как този център в троянския балкан ще помогне на децата на Борянка./Миличка - пак ти казвам добре дошла   /.Как ще помогне на децата от Пловдив, Разград, Бургас, Варна, Видин и др. градове и села.Вероятно идеята е да отидат там всички деца с тази диагноза и папкайки банани и хума ще станат част от обществото  .Спомнете си Маугли кога се е научил да общува - когато е папкал бананите сред маймунките или когато е отишъл при хората.
Ако искате да помогнете наистина то покажете как тези деца могат да бъдат като всяко едно друго дете сред деца.Предлагам ви да потърсите госпожа Зорка Афузова тук, и госпожа Виолета Коцева тук. Това са единствените директорки на детски градини, които се престрашиха да приемат деца с аутизъм.Нека те покажат на колегите си в цялата страна как този модел работи.Как никак не е страшно и трудно да бъдат тези деца в детска градина.Нека колежките им видят любовта на тези жени към тези деца и да се престрашат да приемат децата.Поканете и един специалист например Олга Георгиева.Тя е логопед с огромен опит с тази диагноза - най малкото защото на нейният тинейджър са поставили преди години същата диагноза.Едва ли има по опитен терапевт от нея.И трите дами имат опит с медийте и трите могат да покажат същността на проблема повече от госта който бяхте поканили предния път.И най важното не  показвайте колко е безнадеждна диагнозата, а как децата са като всички други, но им трябва малко повече помощ да се научат да общуват.А това повтарям не става с бананите в Троян, а когато общуват със себеподобни - деца.
Относно "лечението" предлагано от този господин.Това е изключително сериозна диета, която не може да се назначи без лекарски контрол и един родител от с. Владимирово - Монтанско примерно надали би намерил необходимата информация за да я прилага правилно.Дори една лъж. какао купено от смесения магазин в селото би обезсмислил цялата диета на детето.А един родител от това село надали ще бъде информиран от господин Моралес за тези детайли в диетата./Пояснявам за вас журналистите - в какаото на бълг. пазар има брашно - тоест глутен.Но на опаковката на какаото не го пише и родителя от това село би го давал на детето си и обезсмислил напълно диетата/.Спирам защото мога да продължа така до утре да обяснявам колко безполезен беше госта ви за родителите на деца с тази диагноза.А всъщност вие ги поканихте да го потърсят - нали така.

Oх, стига сте го дъфкали тоя Моралес, тези телевизии и т.н. Яд ме е само за едно - че НИКОЙ , ама НИКОЙ не се сеща, че дали с Моралес или без него, Дали с интернет или без него, с телевизии и без тях, НЯМА ЛИ СПЕЦИАЛИСТИ които да работят ежедневно с децата файда - НИКАКВА!
А специалистите с България са кът. 
Когато започнах да пиша тук моето дете беше едно от "най-отнесените"  Признавам си, завиждах колко неща могат децата ви - а моето освен че не разбираше, като му се говори въобще, не говореше, неможеше да хване дори молив в ръката си и да драсне чертичка, неможеше нито дрехи да носи, нито да си легне и да спи повече от 40  минути без да се събуди... блъскаше се в предмети, защото просто не осъзнаваше къде са му крачетата и ръчичките... и т.н. и т.н.
Но за разлика от ситуацията в БГ аз имах възможността да му осигуря и специалистите и терапиите от които се нуждае. И финансово и откъм ИМАНЕ на специалисти от които се нуждая.
И ДАН доктори има тук, макар, че ние никога не стигнахме до тях. И от всичко това много е грубо да го кажа, но извода е, че не Моралес или някой дневен център ще помогне на децата, не гласността по телевизията, с това, да има специалисти   които да работят с децата - добре обучени и достъпни за всички деца с проблеми.
Само за малко повече от година терапия детето ми не само се облича, говори, разказва приказки по книжката с картинки, приспива кукли и играе науж с динозаври, които атакуват колонии на друга планета  РИСУВА! брои, познава числата, цветовете и т.н. и т.н. нещо което аз не вярвах, че ще се случи толкова скоро. Проблемите с вестибуларния апарат са само спомен.Спи по цяла нощ, или се буди само веднъж.Ляга си рано и става отпочинал с усмивка. Заприказва непознати, разпитва ги... вчера ми се разсърди, че не искам да му купя сладолед и ми каза "You hurt my feelings!" 
не искам всичко това да звучи грубо. Може би просто моето дете не е имало много сериозен проблем...но пък всички тук знаете ние откъде тръгнахме. И дали бихме стигнали дотук, ако нямах възможността да водя детето си на Окюпейшънал терапевт специализирал да работи с деца като моето?
И ми се реве...защото дори незнам как да напиша Окюпейшънал терапевт на български, защото в БГ не само че специалистите работещи с децата се броят на пръсти, ами такава професия дори НЯМА. НЯМА!!!!!!!

А разните му там господиновци кинезитерапевти се показват по телевизията, за да заявят, че са алтернатива... Каква алтернатива? На нас ни бяха казали, в началото, че към ДАН доктор ще се обръщаме, ако нищо не върви... и то като допълнение към терапиите...

В БГ какво? Основното ястие липсва, ама десерта можем и да го предложим.... що не и по телевизията... колко му е - дай да им даваме на родителите напразните надежди - детето ще се хелира, ще отиде в специализирана ДГ и ще 'оздравее' ...

Сигурно след малко ще съжелявам за това което написах, но в момента много съм напушена, много ме боли . МНОГО. 
Никого не нападам. Просто много ме е яд.
И знаете ли 'що в БГ няма такива специалисти? Щото години наред, никой не е мислил, че му трябват...защото децата като моето са били затваряни на места като Могилино - без обучение, без стимулация...ако оцелеят.
Прекланям се пред хора като логопедите които пишат тук - четейки и информирайки се всеки ден и опитвайки се да вкарат колкото може повече от Окюп. терпия в работата си. Обаче и те са хора. Неможе, няма начин да си специалист по всичко.
А кога телевизията ще направи предаване да попита защо в БГ няма такива специалисти? Защо няма такава специалност в университетите? Колко души в БГ са чували за PECS карти, с колко от неговорещите деца е работено за да ги научат да общуват по този начин? Колко са специалистие които го правят?

Велина здравейте, поздравления за рейтинга, все пак това си е ваш личен и екипен успех. Не съдете за родителите по това, което четете във форума. Ако имате възможност да се запознаете с тях ще видите, че те са силни хора, които правят всичко, според възможностите и знанията си за да помагат  на децата си, но тук са раменната, на които могат да поплачат след труден ден и хората, които ще ги разберат. Също така мога да посоча още доволно изключителни Хора, който правят много за децата ни, допълвайки препоръчаните от Катина.
Борянке привет , аз съм майка на Йоанка, познаваме се от Центъра, където водим децата си.
Деси, няма да се съглася с теб за някой неща. Има чудесни специалисти, малко са, но ги има, и те се развиват, ходят на конференции, обучения и постоянно въвеждат нови неща, с които да помагат на децата. За съжаление са в София и по големите градове. Знаеш че Йони е типичен аутист, работим с логопед от 1,6г възраст, едва след въвеждането на диетата тя започна да забелязва света около себе си. На скоро един специалист я сравни с едно дете, с което работи, което е с диагноза умствена изостаналост, и даже я похвали че е по добре, стана ми много драго. За диетите, за съжаление не при всяко дете те дават резултата, който има при част от децата.
И да споделя още нещо, вчера разбрах че DAN(Defeat Autism Now) лекарите, трябва да имат роднинска връзка с човек от спектъра, било то дете, брат, сестра, племенник, братовчед и прочее. Това е гаранция, че те ще се развиват за да помагат по най добрия начин, както на близкия до сърцето си човек, така и на останалите, имащи нужда.
Още нещо ново, поне за мен, от ООН е обявен 02.04 за ден на хората от аутистичния спектър.

mockomo

Ще напиша само няколко реда. Надявам се майките от тази тема да ме извинят, а ако искат после ще кажа на модератор да изтрие поста ми. Моите деца са съвсем обикновени и от тази гледна точка семейството ми не е засегнато пряко от проблема. От друга страна се интересувам от детско развитие и аутизмът е част от тези ми интереси и не съм съвсем боса откъм знания по въпроса. Така че мога да кажа, че съм почти изцяло неутрална.
Доколкото разбрах едната от майките (Борянка с двете деца) е била участник в едно друго ваше предаване, ако не се лъжа Пълна промяна. Затова не ми се вижда много честно спрямо другите родители да се хванете предимно с Борянка. Разбирам, че компанията си има своята политика в правенето на предавания и шоу-програми, но не за пръв път прехвърляте участници от реалити формат в подкрепящото предаване Имаш поща. Разбирам желанието на медията да показва своята социална ангажираност, но на мен това ми оставя горчив вкус в устата. Защо не поканихте не само този д-р Моралес като представител на един подход, но и друг специалист от центровете, за които говориха тук майките? На мен това ми говори за недостатъчно проучване на въпроса и желание да доексплоатирате интереса към един участник в реалити шоу за красота. Явно знаете за наличието на този форум. Можехте да пуснете тук съобщение и ако някой друг прояви интерес да дойде. Или поне щяхте да прочетете за противоречивите отзиви за точно този терапевт. Сега се втурнахте да обяснявате какво било и що било. За мен е кристално ясно - имате си "матрици" и търсите да удължите медийния живот на участниците в други шоу-програми и да гоните рейтинг. Покрай цялата работа се заговори повече за аутизма, но едва ли това е била главната цел на предаването. Повече се обърна внимание на Моралес, а не на родителите и на децата. Затова аз лично подозирам PR ефект за въпросния терапевт, а не за възможностите за развитие на децата изобщо.

Извинете ме, майчета, ако смятате поста ми за неподходящ ще го изтрия.

Мили майки и хора от Имаш поща

Първо искам да кажа, че съм много приятно изненадана от екипа на предаването, които си направиха труда да пишат тук. Спомням си много добре, че преди повече от година един зам. главен рекактор беше използвал "идиоти" като нарицателно, писахме тогава 5-6 страници, но никой не дойде да се извини или да ни каже нещо.  Така че, аз първо благодаря на екипа на Имаш поща, че се включи в нашият форум. За мен това показва, че имат желание по-задълбочено да работят по проблема и може би да помогнат на децата.
За г-н Моралес другите майки много добре са описали съображенията си. Само да допълня, че за мен е много грешно това, че той "след известно време работа", препоръчва да се включи логопед и психолог. Ако обаче погледнем на Моралес като холистичен специалист, които винаги е готов да говори по проблемите, може би за това медийте са така отзивчиви към него. Иначе Катина много добре е описала как ще "помогне в Трявна". Признавам, че не съм гледала предаването и не знам как точно се  е държал. А и него го познавам бегло от репортаж една пресконференция преди време.

В постингите на всички ви има много болка. За мен нещата са от 2-те страни пари и специалисти. Деси много ме развълнува, обаче дори и да дойдат ОТ у нас, ако няма кой да им плаща, пак малко хора ще се възползват. И аз не знам кое е първо, малко е като яйцето и кокошката.

мисля си, че трябват конкретни неща, големият проблем да се раздели на по-малки и да се работи:
Преди време се рових по здравните пътеки по повод ДЦП разговорите и там има по клиничната пътека за ДЦП, да се работи с логопед и психолог. Ако се обособи такава клинична пътека и за Аутистичните разстройства, по нея могат да се отпуснат 200-400 лв. месечно, или друга сума, съобразена с месечната рехабилитация. А пари още могат да се осигурат и по програми на образователното и социалното министерство
Ако се отпускат тези пари, могат да се финансират полудневни центрове, за каквито пише  titit_s и други хора от провинцията. Когато децата са в детска градина ще ходят за няколко часа, а в училищна възраст могат да бъдат и като занимални.
Вярно е, че има много малко специалисти, но те все пак се развиват и ако има достатъчно пари и други хора ще се спуснат или завърнат към професията. И то пари отпуснати с държавна грижа. Сигурна съм, че никой специалист не се чувства добре, когато родителят си плаща от джоба, защото знае как се лишава родителят.

Радостина   . Ти не за първи път се включваш тук. Показала си че имаш отношение и познания по въпроса. За твоя постинг - не мисля, че трябва да го триеш, по никакъв начин не го чувствам неподходящ. Точно на мястото си е.

RadostinaHZ, не знам за поста ти. Мисля си, че по отношение на майката Боряна не си права, или поне моето отношение е коренно различно. Още докато траеше "Пълна промяна" много й се възхитих за смелостта да си каже за проблема. Защото все още много хора гледат да не афишира или да си скрият децата. Също, ако искаше да си продължава медийните изяви, можеше в "Имаш поща" да покани някой певец, спомням си, че имаше интереси към пеенето, докато тя пак постави проблема с децата. Около нас в квартала има 2 майки с подобни деца - едното ходи на ДГ в Бояна, а другото на някакво у-ще пансион в Княжево. Майките също ги боли, но нямат сили да се изправят, да ходят да се карат в детските градини и всички други трудности. Докато майката Боряна още търси начин да интегрира децата.

Нямам претенции към майката Боряна. Възхищавам се на смелостта й. Горчивината ми е породена от подхода на медията. Ако не беше това стечение на обстоятелствата дали изобщо някога щяха да се сетят за проблемите на семействата с деца с аутизъм? Дава се не зная колко ефирно време за обсъждане на всякакви глупости от светския живот, а на сериозните неща се отделят по десетина минути и то само ако пряко обслужват определена схема.

Извинете, повече няма да се намесвам.

Здрасти Борянка,

първо, аз много се зарадвах, че ще бъде засегнат тоз въпрос за аутизма в гледано и рейтингово предаване като Имаш Поща.
второ, тук го изкоментирахме, нормално е, тамата е за Аутизма. Разни хора, разни мнения и гледни точки.
трето  - най-важното, на нас също ще ни е приятно да си част от нашия сплотен колектив, защото тук наистина сме хората, събрани от болката. Радвам се, че пишеш тук.
Добре дошла
Поздрави, Даниела Петрова, майка на дете с аутистично разстройво, председател на Клуба на майките на деца с увреждания - Пловдив, основно с аутизъм и аутистично разстройво.

Ами ето предлагам ви друга идея, не знам това предаване по стандартния формат ли е било организирано. Ако да, отправете покана към някой изявен специалист или екип, Катина е описала няколко, и след около 1-2 месец да има ново предавне.

Радостина, не съм чела постинга ти преди това, но относно - това, което съм подчертала в червено в цитата, те разбирам. Можеше да се получи и друг сценарий. Медията можеше да направи по-широк обзор за родители с такива деца, повече специалисти, защото не е само г-н Моралес на този свят....., но както и да е, то вече е минало, надявам се, за в бъдеще да си вземат поуки и идеи, ние с каквото можеш ще помогнем, а да видим кога ще да ми отговорят на мейла вече с давност повече от 10 дни.

Дано да има и друго предаване...

Здравейте и от мен.Деси здравей отдавна не си писала и ми е много драго че се появи и най-вече че се включи в диспута.Наистина когато започна да пишеш нещата при теб изглеждаха много зле сега много се радвам за успеха който имате.Желая повече мами от форума да се хвалят с успехите които са постигнали децата.Днес отново ходихме в дневния център и се отново ми казаха за ново дете.За три дни се появиха три дечица.Ето това ме притеснява мен.Това ме боли,че сякаш  се превръща в епидемия.Наистина аз мисля че сте прави че липсват и достатъчно специалисти и средства с които да ги мотивираме да се занимават с нашите деца.Вие най-добре знаете колко време,нерви и усилия им коства.Та затова и пиша,защото се въртим сякаш в някакъв омагьосан кръг от който няма излизане.Може би затова някой хора ни мислят за оплаквачки и пораженчески настроени хора.Е не сме но когато нещо не зависи пряко от теб а от институции до които се стига толкова трудно ние какво да направим.И до утре да викаме и да скандираме какво???Ето това е въпроса който мен ме притеснява.Дайте да видим как да го решим.

Сега се сетих и друго нещо... Да помолим Борянка ако има връзка и с другите двама родители от предаването и да им предаде, че ги каним тук, при нас, също да се включат и да си кореспондираме и помагаме.
Предлагам им и покана да станат членове на моя клуб на майките

Няма да вземам страна по този случай (казвала съм си мнението за методите на Моралес неведнъж), но ще ви кажа друго - много голяма част от хората в Бг все още не разбират какво значи да имаш рекламна стратегия. За Моралес са чули много хора, а за центъра за работа с аутисти само ние , заинтересованите по една или друга причина, знаем. Това е плюс за Моралес и голяяям минус за Центъра.
Другият проблем е, че все пак този център е за софийска община, което автоматично стеснява дейността му. Въпреки че Асоциация "Аутизъм" организира отвреме-навреме дейности в други части на страната, това е крайно недостатъчно.
Днес разбрах че и във Варна едно родителско сдружение се е захванало с тежката задача да съдейства за откриването на такъв център.  Общината вече е узряла за това, но пък помещението е  проблемно (в големите градове по морето това е един много сериозен проблем).
Но пътя тръгва от родителите и техните организации. Мирена, Ани и останалите нямаше да постигнат нищо ако не бяха учредили асоциацията. Ето, в Пловдив от 2-3 години го има сдружението на Росонери, самата тя пък е доста наясно с "хватките", нужни да привлекат вниманието на държавната администрация 
Цялата тази "случка" с участието в "Имаш поща" лично аз бих превърнала в импулс за действие - недоволството е добре да бъде насочено към нещо градивно докато е още прясно. Действайте, ще помагам. Няма нужда от повече коментари, разисквания и убеждавания. Действайте, за да чуят за вас от медиите и да ви канят за изясняване и решаване на проблемите.