СИНДРОМ НА ТЪРНАР ИМА ЛИ ДРУГИ КАТО НАС

  • 105 125
  • 336
  •   1
Отговори
# 90 22 ян. 2013, 12:27 ч.
  • UK
  • Мнения: 5 999
Цитат на: kon4eto в вт, 22 яну 2013, 11:39
Мила Кокона, ти не си Търнърче, но добре дошла при нас  Simple Smile
  bouquet Hug

# 91 25 ян. 2013, 13:01 ч.
  • Мнения: 32
Цитат на: simonetka в вт, 15 яну 2013, 21:32
Аз бих казала , че е много добре това че не засичаш други търнърчета !  Peace Ние сме много малки - на 2,8г сме и все още не сме почнали хормона въпреки че сме ниски 84 см я измерихме преди 3 дни Simple Smile  А за математика споко, никой не я долюбва нея  Blush . Успешна година и на вас и много здраве Simple Smile   bouquet
  Мони Simple Smile да срещна и други дечица като нас не ме стресира,напротив,бих се радвала да си поговоря с някоя мама! Ние започнахме боцкането точно когато бяхме на вашата възраст...и си кръстихме процедурата Точка Simple Smile Малката в началото все ме питаше какво ще правим...и тъй като тогава ми беше много трудно Sad и казвах "сега ще правим точка" и готово..и така си остана и до днес. Вече сама си я прави "точката" ..лека по лека започва да приема нещата...А математиката сме я докарали до 5ца-доста изненадана останах Simple Smile За мен е доволно макар тя да  не е Simple Smile За сега това от мен Simple Smile Много щастие късмет и здраве за всички  Hug  bouquet

# 92 3 март 2013, 23:27 ч.
  • Мнения: 1
Цитат на: darkeyes в сб, 20 фев 2010, 17:37
здравейте нямах време да ви прочета всичките с нетърпение искам да ви споделя нашият опит. Става въпрос за сестра ми. Тя сега ще навърши 23години. Не си спомням на колко беше когато и откриха "синдром на Търнар" но при нея лечението мина повече от добре. Със сигурност е била по-голяма, може би след 10 годишнината и , ако има значение ще я питам .Правиха и мнооооооого изследвания първо в Пловдив, след това в София. Ние сме от Казанлък. Идваха многог често в София, лекарката която я пое се казва др.Стефанова, към Медицинска Академия е, май се казваше педиатрична клиника или нещо такова. Ако има заинтересувани ще проуча с точност.
Но бързам да ви успокоя. Тя се разви многог добре. висока е 1.58м, има си менструален цикъл и е гордостта на лекарите.
Първо започнаха с хормон на растежа, всеки ден с писалка, сама си я слагаше, в бедрата, псоле минаха на полови хормони.
А умственото и развитие си е абсолутно нормално, то няма връзка с този синдром, не се притеснявайте. Затова и многог хора не разбират, че са болни от синдрома на търнар, защото освен ръста нищо друго не подсказва, сестра ми беше многог пъргава игрива като дет, сега е студентка. Имаме баба която е с нисък ръст и си мсилихме, че е наследствено. Добре , че навреме проучихме всичко!
Искам да дам надежда на всички. Сега тя води нормален живот. Не се различава от останалите хора, а и ръста и по никакъв начин не подстаква такова нещо.
Мисля, че ако се започне да се лекува на време шансовете са много големи!
Сега медицината е много напреднала!!!

# 93 25 септ. 2014, 13:47 ч.
  • Плевен - Велико Търново - Милано, Италия
  • Мнения: 351
Здравейте и от мен. Когато бях на 16 години ми откриха синдром на Търнер мозайка. Бях на растежен хормон, но растях толкова колкото и без него затова ми го спряха. За цикъла пиех микрофолин, но по -късно го спрях, защото майка ми каза, че щом имам вече цикъл няма смисъл и спряхме да ходим по София. Но за съжаление после ми спря и яйчниците започнаха да закърняват. Сега съм на 34, за да имам дете ще правя ин витро с донорска яйцеклетка и се надявам да ми се сбъдне мечтата. Един съвет от мен следете щитовидната жлеза, защото сега имам и такъв проблем с ТСХ  и на всяка цена за цикъл по лекарско предписание - обикновено има проблем с естрогена и прогестерона. Успех на всички в тази борба.

# 94 26 септ. 2014, 11:25 ч.
  • София
  • Мнения: 199
Здравей , donna forte  Hug . Много благодаря , че пишеш и помагаш до някаква степен , за да знаем и ние за какво да следим , да си имаме едно наум  Wink . Искрено се надявам да се сбъдне мечтата ти и ще стискам палци да е така . Доколкото съм запозната синдромът не е наследствен , така че бъди спокойна от тази гледна точка . Също така растежният хормон се започва на 4-5 годишна възраст и към пубертета се спира , така че при теб е било късно за съжаление . За естроген също ни предупредиха че започва прием към 12- 13 г. възраст и се пие до края на пубертета или по - дълго не помня вече . Стискам палци и дано скоро се похвалиш ! Simple Smile  Hug  bouquet

# 95 26 септ. 2014, 12:20 ч.
  • Плевен - Велико Търново - Милано, Италия
  • Мнения: 351
Цитат на: simonetka в пт, 26 сеп 2014, 11:25
Здравей , donna forte  Hug . Много благодаря , че пишеш и помагаш до някаква степен , за да знаем и ние за какво да следим , да си имаме едно наум  Wink . Искрено се надявам да се сбъдне мечтата ти и ще стискам палци да е така . Доколкото съм запозната синдромът не е наследствен , така че бъди спокойна от тази гледна точка . Също така растежният хормон се започва на 4-5 годишна възраст и към пубертета се спира , така че при теб е било късно за съжаление . За естроген също ни предупредиха че започва прием към 12- 13 г. възраст и се пие до края на пубертета или по - дълго не помня вече . Стискам палци и дано скоро се похвалиш ! Simple Smile  Hug  bouquet

Благодаря ти!!! Успех и на теб и на твоята малка принцеса!!!

# 96 9 март 2015, 11:20 ч.
  • Мнения: 3
Здравейте!
 Казвам се Вероника и съм на 31 години. И аз съм с този синдром. В момента ми дават Естрофем, за да ми "отгледат матка" тотално. При мен има наличие на такава, но не е развита.

# 97 11 юни 2015, 21:46 ч.
  • Мнения: 3
Само да ви се похваля... Вече е факт първия ми цикъл Simple Smile Щастлива съм, че нещата влизат в релси

# 98 12 юни 2015, 13:16 ч.
  • Плевен - Велико Търново - Милано, Италия
  • Мнения: 351
Рони, браво! Да не те разстройвам, но това не е истински цикъл. Просто е изкуствено лющене на лигавицата  Cry Защото и аз съм с търнер мозайка и без медикаменти нямам цикъл.  Аз съм на 35 г.  и за да имам дете правя опити с донорска яйцеклетка. Имам 1 опит завършил със спонтанен аборт в 7 г.с. Продължавам напред! Успех и на теб!  Hug Иначе матката ми е с нормални размери. Решила съм ако имам дете да основа фондация, за да помагам и на другите момичета, за да са информирани, защото това е много гадна и продължителна борба. Хубаво е да вземаш прогестерон заедно с естрофема под формата на дуфастон или утрогестан

# 99 7 март 2016, 21:52 ч.
  • Мнения: 4
Здравейте,

Аз съм със синдром на търнър и бих искала да ви питам дали някой е получил някаква помощ от държавата под някаква форма. Оставам с чувството, че понеже това е рядко заболяване държавата изобщо не се интересува от нас и няма никаква помощ от нейна страна.
Права ли съм?
Опитвам се да си издействам среща с някой от здравното министерство и може би ако се обединим повече хора може да стане нещо? Simple Smile

Успех на всички и се надявам да обединим сили  Wink

# 100 11 март 2016, 11:45 ч.
  • София
  • Мнения: 199
Здравей, каква помощ очакваш от държавата ? Simple Smile И за какво по - точно ? Simple Smile На колко години си ? Simple Smile

# 101 22 март 2016, 23:46 ч.
  • Мнения: 4
Здравей, на 36 съм. Знам че има много странични проблеми, които съпровождат заболяванвто - проблеми с щитовидната жлеза, костната плътност, сърцето, бъбреците, черен дроб, както и намален слух, храносмилателни проблеми и не на последно място - диабет. Доста е комплексно и не е казано, че всичко това трябва да присъства при всяко едно момиче с търнър.
Средната продължителност на живота също е по-кратка заради всичко това написано по-горе.
Някои момичета, които имат шанс да забременеят трябва да плащат за яйцеклетка.
Мислиш ли, че това е ок и имаш ли чувството, че се оказва адекватна медицинска помощ?
Правени ли са ти обстойни прегледи с цел ранна диагностика и превенция?
Защото на мен не...
Много често един специалист който ще се опитва да лекува тези съпътстващи заболявания няма достастъчна идея какво представлява синдрома на търнър.
А какво е твоето впечатление и на колко години си?
Предполагам, че много от момичетата тук са се сблъсквали с проблеми и е хубаво да се направи група (във фейсбук примерно) където могат да се обсъждат тези неща и да си оказваме взаимна помощ и поидкрепа.
Би било хубаво да се компилира един адекватен списък с предложения към министерството.
Понякога трябва да се бориш за правата си и да ги отстояваш Simple Smile


# 102 23 март 2016, 12:31 ч.
  • София
  • Мнения: 199
Не помня да сме се запознавали , че да ми говориш на ти , а за тона ти няма да споменавам... Ако беше така или ако си беше направила труда да прочетеш постовете преди твоя , щеше да разбереш , че главно са писали майки на деца с този синдром . Намалена продължителност на живот с този синдром няма ! Дали ще имаш увреждания или не , никой не знае и не може да ти каже според заболяването ти колко ще живееш . Твърдението на това е смешно и абсурдно ! Аз имам хашимото и инсулинова резистентност , вдигам кръвно... на колко ще умра според проучванията ти ? За всяко заболяване си има % инвалидност и ако минеш 50 , получаваш помощи . Децата със Синдром на Търнър имат такъв, получават помощи и лечението им е безплатно . Проследяват се на 6 месеца в болнични условия и се лекуват . Да, може и да не могат да имат деца "по лесния начин"  ,но и за този проблем има решения и методи за лечение . Имаме момичета успяли да родят , имаме и бременни . Нима "здравите" жени нямат проблеми ? Не посягат към ин витро процедури ? Има си кампании и какво ли още не , за спонсориране на определен брой процедури , вкл. и от държавата . В лечението на децата влиза и прием на естроген в началото на пубертета . Ако късно ти е открит  , съжалявам , но за дечицата ни се полагат грижи .  Този синдром е нов , в сравнение с другите и никой не знае причината за изчезването на хромозомата... , но поне засега лечението с хормон дава резултат . Интересно ми е твоите идеи за списък към министерството какви са ? Simple Smile И друго.. на колко години беше когато ти откриха заболяването ? 

# 103 25 март 2016, 10:05 ч.
  • Мнения: 4
Здравей Simonetka, не съм тръгнала да се карам с теб и не виждам никакъв смисъл в това. Моята идея е по-скоро да се обединим и да си помагаме, да има и някаква фейсбук група за обмяна на опит.
Хубаво ще е да се напарави списък с искания към министерството, но той трябва да е общ.

Относно статията, ето ти линка, не съм тръгнала да си измислям нищо:
http://spisaniemd.bg/md/2009/03/sindromat-na-tarnar-se-asotsiira … -obshta-smartnost

Надявам се да пишеш. Лек ден и успех! Simple Smile

Последна редакция: сб, 26 мар 2016, 06:56 от Popmartian

# 104 28 март 2016, 16:13 ч.
  • София
  • Мнения: 199
Пак ще ти кажа, че тук повечето които са писали са майки на дечица или пораснали такива . За децата лечението е безплатно и подлежат на ТЕЛК освидетелстване , за което получават помощи . След навършване на 18 год. не знам дали им се полага ТЕЛК , но според уврежданията може и да получат . Не може да искаш от нас да ходим до МЗ да искаме нещо, което и ти самата не знаеш какво , при положение , че за децата ни се полагат грижи, ние самите не сме с такъв Синдром . Свържи се с ендокринолог , изследвай се , недей си Боже имаш някакви болежки изискващи скъпо лечение , поинтересувай се полага ли ти се ТЕЛК и гледай напред , а не статии . Според статиите , децата ни трябва да имат проблеми със слух , имат лека до умерена степен на умствена изостаналост , а те нямат . Не защото са си наши, а защото нямат .  Simple Smile

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата

      Включете се в проучването на наш партньор относно вашия опит и предпочитания, свързани с лоялни програми, предлагани от различни търговци.
      Попълнете анкетата сега - отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Включи се в анкетата на Pampers!
      В края ѝ ще откриеш как да участваш в дискусията за споделяне на родителски опит и да печелиш награди.

      Към анкетата