Публикувана: 11 ноем. 2007, 21:19 ч.
Последно мнение: 6 апр. 2008, 00:49 ч.

Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

38 755
365
1

Отговори

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво е муковисцидоза?
Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени родителите на деца с муковисцидоза и какви са предизвикателствата при грижата за деца с муковисцидоза?
Какви са усилията за повишаване на осведомеността относно муковисцидозата?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво е муковисцидоза?
  
  Муковисцидозата е рядко генетично и прогресивно заболяване, засягащо около 180 деца в България. Поддържащата терапия е непосилна за родителите, а държавата поема малка част от отговорността. Децата страдат от чести посещения в болница, инхалации и други процедури, които не би трябвало да познават. Муковисцидозата е генетично заболяване, което засяга дихателната и храносмилателната система. Характеризира се с образуването на гъста секреция в белите дробове, панкреаса и други органи, което води до сериозни проблеми с дишането и храненето.
- Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени родителите на деца с муковисцидоза и какви са предизвикателствата при грижата за деца с муковисцидоза?
  
  Родителите на деца с муковисцидоза се сблъскват с множество предизвикателства, включително ежедневна борба със самата болест и липсата на подкрепа от властите. Те работят неуморно, за да осигурят нормален живот за децата си, изправени пред постоянни трудности и неизбежни страхове. Грижата за деца с муковисцидоза включва редовни посещения на специалисти, поддържаща терапия, координиране на лечението и справяне с финансови предизвикателства, свързани с лекарства и специализирани грижи.
- Какви са усилията за повишаване на осведомеността относно муковисцидозата?
  
  Усилията за повишаване на осведомеността включват писане на писма до медиите, участие в телевизионни предавания и събирания, както и създаване на устав за организация, който включва идеи за борба за правата на децата с муковисцидоза.
- Какви са надеждите за бъдещето на лечението на муковисцидозата?
- Какви са симптомите и проявленията на Муковисцидозата?

# 150 11 дек. 2007, 10:02 ч.

Мнения: 2 425

Бим бам, мерси за разказа, мерси че направи репортажа, мерси за всичко Hug

# 151 11 дек. 2007, 14:13 ч.

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
Мнения: 3 607

Моля ви, чисто информативно- напишете ми една подробна месечна сметка с издръжката на дете болно от муковисцидоза.

# 152 11 дек. 2007, 14:40 ч.

Мнения: 918

2500 евро струва TOBI- инхалаторния антибиотик; ACC-200 - 30lv; хранителна добавка аминикиселини- 70 лв ;Витамини около 60лв;-зависи от марката; всеки месец почти се налага и друг широкоспектърен антибиотик-50 лв средно; обикновенно поради постоянното пиене на антибиотици се налага противогъбични препарати -20 лв;лекарството за черния дроб е около 70 лв. , вентоли 6лв .Децата с нашето заболяване имат нужда от високо калорична храна като трябва да изяждат поне 1 кофичка сметана-2 лв; 1л прясно мляко 1.50.1-2 пражоли,кашкавал,сирене поне по 200гр 7лв.и фрешовете ,които са задължителни ,заради ензимите 4лв,1 шоколад задължително 1,50
общо за моето дете пък и за повечето останали ,защото сигорно нещо пропускам има толкова много неща сумата грубо е 5320лв

# 153 11 дек. 2007, 16:04 ч.

Мнения: 1 858

Анет малко е занижила цените.Защото реално Вентолина за инахалиите е 12лв. в зависимост от дозата на нас не ни стига и за 7 дни. Другото Натриевия хлорид (серум) всеки ден се сменя банката а една банка серум е 1,80/2,00 лв.
Аз лично на ден за храна само за него харча по около 10лв. средно. Хранителните добавки са пак горе долу толкова та така. Като се има в предвид, че нуждите на всяко едно дете са различни. На някои им трябва и повече пари а на някои и по-малко. При Светли ако се разболее и си седим вкъщи а не ни приемат в болница антибиотичния курс ми струва най-малко 130лв(само за АБ). Да не говорим, че покрай АБ се купуват и една торба други лекарства. Когато Светли се разболее със мъжа ми затъваме в дългове.

# 154 11 дек. 2007, 18:07 ч.

Мнения: 384

Здравейте на всички и от мен!
Започвам направо с похвалите. Браво, Браво, Браво!!! На целия екип на БНТ - сутрешен блок. На прекрасната репортерка - Бим Бам, от която започна всичко. Направи страхотен репортаж, и колегите ти доразвиха темата по възможно наи-добрия начин. Репортерът Виктор Николаев е вложил много труд и сърце при подготовката за нашия репортаж. Направо му "свалям шапка". От все сърце Ви БЛАГОДАРЯ! bouquet

А сега малко .......: Ох, доц. Галева!?. Защо поне този път не положихте малко повече усилия, за да се опитате да помогнете на нашите деца. Ако не искате да я вършите тази работа, не я вършете, но ако сте се заели с нея очакваме повече от Вас. То "насила хубост не става", но поне се постарайте!
И вие в МЗ, Моля Ви обърнете внимание на нашето отчаяние, защото Вие сте хората, от които зависи всичко това да се случи и нашите деца да живеят горе-долу нормално. А те са прекрасни, умни и интелигентни борбени личности. Ние трябва да се поучим от тях. И не забравяйте, че всичко на този свят е преходно, днес го имаш, утре го нямаш. И когато след време се обърните назад да сте доволни от това, което сте направили, а не да съжалявате за пропуснатите възможности. Защото не е важно "Как си живял, а какво си оставил след себе си"!
Искренно се надявам, че след 03.01. 2008 година ние родителите на децата болни от Муковисцидоза ще имаме повод да празнуваме. Защото истинската Коледа за нас ще бъде тогава.

# 155 11 дек. 2007, 21:25 ч.

Мнения: 2 425

Крейзи, много хубав пост Hug

# 156 13 дек. 2007, 23:34 ч.

Мнения: 192

Имам една молба,някои да ми обясни какви са тези специални витамини за които толкова често се споменава,аз май не ги знам,на мен са ми казвали да пия разтворимите "Суправит" но вие едва ли имате тях превид,затова ви моля да ми кажете какви са и какво им е специалното. За да мога и аз да си ги набавя. Благодаря предварително!

# 157 13 дек. 2007, 23:47 ч.

Мнения: 192

Всъшност като чета ту, всичко което сте писали относно лекарствата които давате на вашите деца майки,вие знаете много,аз и половината от нещата не знам, така както съм може би най-голямата сред болните.
И за добавките не знам какви им давате ,аз нищо не вземам,въобще от както ми се налага горе-долу сама да се оправям,а не мама да се грижи за мен..... пропускам май доста неща. Sad

# 158 14 дек. 2007, 09:35 ч.

Мнения: 148

Zdravei Violka otnosno za lekarstvata koito pi6e6 moga da ti kaja az kakvo davam na moeto dete. Tova sa:ACC-po dvapa ti na den ot 100(neznam na kolko godini si no sigurno na teb 6te ti triabva ot 200).Sterimar v nosa po tri pati na den.Davam sa6to i edin sirop toi e to4no masnoraztvorim kazva se LEATON(ima go pod formata i na hap4eta za po golemi) i sam mnogo dovolna ot nego.Sa6to taka davam i Zelena energia i Kolaktiv na firma AKVA SORS(tova sa hranitelni dobavki) i ot tiah sam mnogo dovolna za imuniteta sa dobri.I inhalaciite sas fiziologi4en raztvor koito pravim vsekidnevno.Mislia 4e ob6to vzeto e tova.Kato govoria i s drugi maiki gore dolu vsi4ki izpolzvame edni i sa6ti ne6ta,estestveno ima i mnogo drugi dobavki na razli4ni firmi koito se izpolzvat i sa dobri no za tova triabva drug da ti kaje koito gi e izpolzval.Tova e ot men dano da sam ti pomognala pone malko.

# 159 14 дек. 2007, 10:33 ч.

Варна
Мнения: 1 544

Здравей did_j , аз съм сестра на Виолка. Тя също пие от скоро ЗЕ и разни други хомеопатични "топченца". За АЦЦ съм и обръщала внимание, че за хора с М се пие постоянно (но кой да чуе) - пие го като се разболее ooooh!

, както и Геомертол Форте. А този сироп LEATON за какво е? По повод Стеримар - защо не пробваш да разтвориш Коластра с малко преварена "хладка" вода и да капеш в носа - аз лично правя така за моето дете, че и на себе си капя и пресича хремата (по съвет на лекар хомеопат).

# 160 14 дек. 2007, 10:42 ч.

Мнения: 1 858

Цитат на: k_savova в пт, 14 дек 2007, 10:33

Коластра с малко преварена "хладка" вода и да капеш в носа - аз лично правя така за моето дете, че и на себе си капя и пресича хремата (по съвет на лекар хомеопат).

Аз правя същия номер с коластрата и наистина е много ефективно. Сипва се малко преварена вода в шишенце от капки за нос (шишенцето и капкомера предварително се стерилизират като се попарват с гореща вода). Водата да е около сантиметър и нещо височина в шишенцето. Разтваря се една капсула и половината и съдържание се изсипва в водата. Разбива се хубаво. На всеки час промиваш нослето с Стеримар или обикновен физ. рр. и капваш по две или три капки от коластрата. При Светли за два дни и няма хрема.

# 161 14 дек. 2007, 10:44 ч.

Варна
Мнения: 1 544

Сега maatete като каза и аз промивам с физ. р-р и после с Коластра. Капки за нос не използвам вече почти 2 години.

# 162 14 дек. 2007, 11:25 ч.

Мнения: 192

Много благодаря за информацията относно тези лекастрава. Само че хомеопатичката при която ходя сега малко не ми дава да пия други неща освен нейните ( това го казвам и за сестра ми) (ако чете) Та сега малко не я слушам и си взех АЦЦ защото пак кашлям ужасно.... Weary

И уж веднага като усетих че се почва по-лоша кашлица от постоянната,ведната го взех и вупреки това....пак си стана зле.Миясле че при нас с това заболяване няма как да го "пресечем" да не стане зле.
А като си помисля че жсе пак до преди 15 дни дишах ТОБИ и сега пак да се разболея...хм....нещо не ми харесва идеята а ето че така стана newsm61

# 163 14 дек. 2007, 12:05 ч.

Мнения: 148

Zdrasti ACC vaob6te ne go spirame ot kakto sme razbrali za zaboliavaneto be6e na 9 meseca.Sega e po4ti na 2 godini.Kolkoto do Sterimara toi ni e izpisan pak za postoianna provilaktika i az nego sa6to ne go spiram kato ACC.Ne go polzvam za hrema a za da pro4istia nosleto i da razvodnia sekretite.Sterimara e solena voda se edno kato inhalaciite sas fiziologi4en raztvor.Kolkoto do hremata tam ve4e kapem kapki nai razli4ni.Pita6 me za LEATON -tova sa masnoraztvorimi vitamini koito absoliutno vsi4ki bolni ot Mukoviscidoza triabva da priemat.Te sa zadaljitelni.Po princip sa za podsilvane na imuniteta tai kato postoianno sa na lekarstva.Tova znam az.A kolkoto do LEATON za6to to4no nego -za6toto nai sam dovolna ot nego a i toi mnogo dobre go ponasia.Estestveno ima i mnogo drugi masnorazvorimi vitamini koito mogete da piete siga da vi ponasiat i da ste dovolni ot tiah.No zadalgitelno e da sa masnoraztvorimi.Taka mi kazvat moite lekari i nie taka se lekuvame.Ako ima6 drugi vaprosi pi6i. Ako moga da bada polezna sas udovolstvie bih go napravila.

# 164 14 дек. 2007, 13:24 ч.

Варна
Мнения: 1 544

Ами за тези масноразтворими витамини - преди много време, на сестра ми и биеха инжекции или пък беше венозно - такива витамини, но тогава беше друго лекарство, а не Креон (май Панцитрат). А сега с новото лекарство, д-р Петров, че няма нужда от тези витамини, а от нормални. На кого ли да вярваш вече и аз незнам.

Препоръчани теми

Да преправим старите мебели с любов - тема 32

766
Нашият дом

iHerb.com - най-добрият сайт за хранителни добавки и козметика - 62-та тема

Лична поезия

Случи ми се нещо странно XII

Причина:

Причина: