Публикувана: 11 ноем. 2007, 21:19 ч.
Последно мнение: 6 апр. 2008, 00:49 ч.

Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

38 752
365
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво е муковисцидоза?
Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени родителите на деца с муковисцидоза и какви са предизвикателствата при грижата за деца с муковисцидоза?
Какви са усилията за повишаване на осведомеността относно муковисцидозата?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво е муковисцидоза?
  
  Муковисцидозата е рядко генетично и прогресивно заболяване, засягащо около 180 деца в България. Поддържащата терапия е непосилна за родителите, а държавата поема малка част от отговорността. Децата страдат от чести посещения в болница, инхалации и други процедури, които не би трябвало да познават. Муковисцидозата е генетично заболяване, което засяга дихателната и храносмилателната система. Характеризира се с образуването на гъста секреция в белите дробове, панкреаса и други органи, което води до сериозни проблеми с дишането и храненето.
- Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени родителите на деца с муковисцидоза и какви са предизвикателствата при грижата за деца с муковисцидоза?
  
  Родителите на деца с муковисцидоза се сблъскват с множество предизвикателства, включително ежедневна борба със самата болест и липсата на подкрепа от властите. Те работят неуморно, за да осигурят нормален живот за децата си, изправени пред постоянни трудности и неизбежни страхове. Грижата за деца с муковисцидоза включва редовни посещения на специалисти, поддържаща терапия, координиране на лечението и справяне с финансови предизвикателства, свързани с лекарства и специализирани грижи.
- Какви са усилията за повишаване на осведомеността относно муковисцидозата?
  
  Усилията за повишаване на осведомеността включват писане на писма до медиите, участие в телевизионни предавания и събирания, както и създаване на устав за организация, който включва идеи за борба за правата на децата с муковисцидоза.
- Какви са надеждите за бъдещето на лечението на муковисцидозата?
- Какви са симптомите и проявленията на Муковисцидозата?

# 165 14 дек. 2007, 13:42 ч.

Мнения: 384

ХИПОКРАТОВАТА КЛЕТВА
•

Клетвата, с която се кълнат българските лекари

В името на Аполон - лечителя, в името на Хигия,
в името на Панацея и в името на всички богове и богини,
които вземам за свидетели, поемам върху себе си тази клетва.

На учителя, който ме е учил да лекувам ще гледам като на баща:
ще му помагам да живее и ще му давам каквото му е нужно,
и ще гледам децата му като свои братя. Ако те поискат да изучат нашето изкуство,
аз ще ги обуча без пари и без никакви задължения в бъдеще.

Ще ги уча на принципите на медицината, ще им давам обширни обяснения,
ще им развивам доктрината, като на свои деца, както на тях, така и на учениците си,
които са записани при мен и са положили клетва.
Аз ще препоръчвам на болните подходящ режим според познанията си
и ще ги защитавам от всички вредни неща.

Никога и никому няма да препоръчвам употребата на отрови
и ще отказвам да давам на когото и да било подобно нещо.

Когато влизам в някоя къща, това ще бъде само, за да лекувам някой болен,
като се предпазвам от всякаква волна неправда и най-вече от всякакви сластолюбия
към жените и мъжете, били те свободни или роби.

Всичко, каквото видя или чуя при изпълнението на своята професия или извън нея
и което не бива да се разправя, аз ще го пазя в тайна
и ще го смятам за нещо свещено.

Ще запазя живота си чист и свещен, както и моето изкуство.
Ако изпълня тази клетва, без да я нарушавам, дано живея дълго време,
за да преуспея в изкуството и да стана прочут во веки веков,
като пазя тази клетва и не престъпя нищо от нея.

Ако пък сторя обратното, нека ме сполети ранна смърт и вечна забрава.
Заклевам се, че по силите на знанията си ще върша всичко, в което се кълна.

ЗАКЛЕХ СЕ![/[/color]center][/color]

# 166 14 дек. 2007, 18:02 ч.

Мнения: 192

Трябва от време на време да си я припомнят тази клетва докторите,защото струвами се често я забравят!!!
Но не можем да обвиняваме само тях ! Половината от нещата са "съдба" а и винаги може и по-зле!

# 167 14 дек. 2007, 19:21 ч.

Мнения: 176

Ако има желаещи да се включат в обсъждането на много важни неща касаеши болните от муковисцидоза,нека се свържат с мен на скайп mariya_k. Не хапя!

# 168 15 дек. 2007, 09:42 ч.

Мнения: 918

Няма да изказвам некомпетентното си мнение относно хомиопатията,но каквото и да пиете от този вид,никога не спирайте всички неоходими лекарства от трдиционната медицина,.Заболяването ни както знаете е доста сериозно и нямаме право на експерименти ,чиито изход не се знае
Всеки сам избира разбира се как да лекува себе си или детето си, но няма смисъл да се правим, че нашите деца могат да се лекуват като всички останали.Пък и внушението е голяма сила нали......

# 169 15 дек. 2007, 13:50 ч.

Мнения: 148

Az sam saglasna sas Anet sa6to.Znam ot lekari i ot drugade 4e: HOMEOPATIATA e protivopokazna za hora bolni ot Mukoviscidoza.

# 170 15 дек. 2007, 15:41 ч.

Варна
Мнения: 1 542

И аз съм съгласна, че всеки сам избира как да се лекува. Но в един момент, когато стандартните лекарства спрат да ти действат си принуден да опиташ с нещо различно. Нима хранителните добавки на Аква Сорс не са вид Хомеопатия? Аз лично накарах сестра си да пробва, в момент в който антибиотиците спряха да й помагат. Закрепи се за малко, после си намери от приятели Тоби, пи него, той и помогна, но не спира Зелената Енергия, както и не спира инхалациите и Креона. Просто се опитваме по всички възможни начини да и помогнем да се чувства добре. Едно време майка ми й правеше разни "бабешки" лекове, правили сме и Ирисова диагностика, с разните му билки, които се пият - тогава когато въобще ги нямаше лекарствта, които сега се дават безплатно, а се пиеше Мезим Форте и повечето лекари въобще не бяха чували за М. А това, че хомеопатията е противопоказна за М. може да го каже само тесногръд човек или лекар (бил той и голям професионалист). Дано не стигате до там, да опитвате и още по нестандарти неща, за да помогнете на децата си.

# 171 15 дек. 2007, 16:21 ч.

Мнения: 384

Здравейте! Ако МЗ приемат и отпуснат ТОБИ от 2008 година, и аз ще повярвам, че "на Коледа стават ЧУДЕСА". Моля се това да стане!
"Дядо Коледа, направи този подарък за нашите деца! Те са прекрасни и послушни Мили Човешки Същества и ние много ги ОБИЧАМЕ! Не ги забравяй!"

Последна редакция: сб, 15 дек 2007, 22:22 от kreizi1972

# 172 15 дек. 2007, 18:51 ч.

Мнения: 192

Ох,не знам, ама сестра ми е права,опитваш всичко!!!! Не знам дали помага хомеопатията или не,но мога да кажа,че поне за малко (2-месеца) спрях с антибиотиците.....защото се пиеха на месеца и по 2-ва пъти дори и пак ми беше зле, (нима това е добре за организма?) така че..... не знам наистина къде е истината.....
Но в един момент ти писва,писва ти да се тъпчеш с антиботици и то скъпи,да гледаш как родителите ти вече не могат да помагат и с пари и .... да ме можеш да излезеш с приятели,защото все нещо не ти е добре,все кашляш като дърт тютюнджия и нямаш сили да правиш каквото и да било.
Наистина като бях малка,какво ли не ми даваха,какви ли гадости не съм яла и пила,къде ли не ме водеха,екстрасенси,както каза сестра ми ирисова диагностина,ала бала.....
Не знам вече,дано ТОБИ наистина да помага,щото до преди 15 дни го дишах,но пак ме хвана "хубава" кашлица....

# 173 15 дек. 2007, 19:19 ч.

Мнения: 1 858

Цитат на: Violka в сб, 15 дек 2007, 18:51

Направо искрено ти съчувствам като те чета. Надявам се скоро нещата да се променят. Надявам се скоро болните от М. да не говорят за живота си с отчаяние . Иска ми се скоро всички с М. да имат нормален живот, без притеснение от това, кога ще се върне "гадната" кашлица.

# 174 15 дек. 2007, 19:47 ч.

Всички ние свързани с болестта М искрено се надяваме наистина да стане чудото и този ТОБИ да помогне на децата ни да водят нормален социален живот! Болно ми е ,когато се налага порасналото ми вече дете/благодаря на Господ за това/ , да търси всякакъв предтекст за да не излиза с приятелите си , защото често не се чувства добре а не иска с това да занимава обкръжението си!Дано се увенчаят с успех всички усилия които полагате мили майчета!!! bouquet

# 175 15 дек. 2007, 19:51 ч.

Мнения: 192

Ми ....да понякога ме хваща отчаяние,но ще ми мине.....
Знам,че може би ще е малко глупаво да говоря за как стоят нещата в Америка,но тези мили хора на които съм благодарна,че ми изпратиха ТОБИ поне за един курс, ми казаха,че момичето от което за взели лекарството е на около 28години (на болтите там всичко им изписват безплатно) и дори има ДЕТЕ!!! Ама се оказала наркоманка,та няма как вече да получа пак лекартво,(но няма значение)

Мисълта ми е, че явно можеш да имаш горе-долу нормален живот, като обаче на 4-ри месеца влизаш да ти прилеят нещо подсилващо(навярно пак някакви антибиотици) и пак си зареден да си живееш в сравнително задоволително състояние (хех,щом успява и дрога да ползва Thinking

)
Само че при нас доста бавно се развиват нещата,най-вече хубавите, НО благодарение на много от ВАС мили майки,много много хора разбраха за нашето заболяване,и колко са ни необходими лекартва.Това беше много важно и ВИ БЛАГОДАРЯ!!!
Преди седмица бях на саматориум на 15 км от Габрово,та докторките там не бяха чували за М. преди да гледат предаването на Милен Цветков,сами ми го казаха.

# 176 15 дек. 2007, 19:59 ч.

Мнения: 192

Цитат на: bonitaC в сб, 15 дек 2007, 19:47

Абсолютно права си!!! Какво да обясниш като те попитат "Ама ти пак ли си болна,пак ли кашляш,няма ли да оздравееш вече....?" На някои казваш как стоят нещата,но.....на други го спестяваш,много от тях не могат да резберат ,че ние не сме като останалите "младежи" хаха
Не можем да правим доста неща,а и трябва да се пазим повече от другите. Само че всичко това не трябва да ни спира да живеем....не трябва да се ограничаваме чак толкова макар и аз също да го правя...

# 177 15 дек. 2007, 23:26 ч.

Мнения: 918

Не искам да чета думи от сорта "Искам да се чувствам добре".Много ми се иска някой болен от муковисцидоза ,където и да е по света да каже: "Излекувах се . Вече съм напълно здрав(а).
Толкова ми етъпо вече ....Толкова я ненавиждам тази гадна кашлица ,че ми иде да вия.
А няма нищо по страшно да гледаш как детето ти се мъчи и да не можеш да му помогнеш -това те изяжда от вътре.Да k_savova какво ли не опитахме вече и ,ако си позволявам да давам съвети то е благодарение и за съжеление на опита ми.Знам че звуча песимистично за което съжелявам, но явно съм такава натура.Пък и нали сме в този форум да се подкрепяме...

# 178 15 дек. 2007, 23:36 ч.

Мнения: 918

Виолка за да те успокоя малко все пак тоби трябва се диша постоянно с един курс не трябва да очакваш ,че ще се оправиш.След месец почивка трябва пак да го правиш .ти го знаеш,но все пак не се отчайвай ,че не ти действа или нещо такова,просто ти трябва още.Нали това се мъчим да направим,не съм най-големия оптимист ,но каквото е по силите ми ще правя за да се случат нещата така ,че ти ,синът на bonita C ,мойта дъщеря и всички останали млади и малки да могат спокойно да контактуват ,защото контакта с хората е най-важен според мен.