Публикувана: 11 ноем. 2007, 21:19 ч.
Последно мнение: 6 апр. 2008, 00:49 ч.

Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

38 758
365
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво е муковисцидоза?
Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени родителите на деца с муковисцидоза и какви са предизвикателствата при грижата за деца с муковисцидоза?
Какви са усилията за повишаване на осведомеността относно муковисцидозата?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво е муковисцидоза?
  
  Муковисцидозата е рядко генетично и прогресивно заболяване, засягащо около 180 деца в България. Поддържащата терапия е непосилна за родителите, а държавата поема малка част от отговорността. Децата страдат от чести посещения в болница, инхалации и други процедури, които не би трябвало да познават. Муковисцидозата е генетично заболяване, което засяга дихателната и храносмилателната система. Характеризира се с образуването на гъста секреция в белите дробове, панкреаса и други органи, което води до сериозни проблеми с дишането и храненето.
- Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени родителите на деца с муковисцидоза и какви са предизвикателствата при грижата за деца с муковисцидоза?
  
  Родителите на деца с муковисцидоза се сблъскват с множество предизвикателства, включително ежедневна борба със самата болест и липсата на подкрепа от властите. Те работят неуморно, за да осигурят нормален живот за децата си, изправени пред постоянни трудности и неизбежни страхове. Грижата за деца с муковисцидоза включва редовни посещения на специалисти, поддържаща терапия, координиране на лечението и справяне с финансови предизвикателства, свързани с лекарства и специализирани грижи.
- Какви са усилията за повишаване на осведомеността относно муковисцидозата?
  
  Усилията за повишаване на осведомеността включват писане на писма до медиите, участие в телевизионни предавания и събирания, както и създаване на устав за организация, който включва идеи за борба за правата на децата с муковисцидоза.
- Какви са надеждите за бъдещето на лечението на муковисцидозата?
- Какви са симптомите и проявленията на Муковисцидозата?

# 120 5 дек. 2007, 17:23 ч.

Мнения: 1 858

А сега, новините! Днес след обяд няколко пъти говорих с професор Кременски. Та преди две минути човека ми се обади (за което много му благодаря) и каза, че наистина среща на 15- ти няма да има! Срещата няма да се състои защото "клиниката няма възможност". Започнал е някакъв ремонт там и за това няма да се срещнем както е по предварителния план. Каза, че тази среща ще се проведе "някъде началото на Януари". Каза още, че ще бъдем уведомени кога и как точно ще се развият нещата. Това е от мен.

# 121 5 дек. 2007, 18:03 ч.

Мнения: 148

Blagodaria ti za informaciata mili4ka. bouquet

# 122 6 дек. 2007, 10:22 ч.

Моето дете съща е болно от Муковисцидоза и вече три години живея с мисълта че някои ден то няма да е домен.Доста време се лекувахме за какви ли не болести и нищо все се връщахме в болницата.До деня в който баща ми гледал един филм за момче болно от и сравнил симптомите с нашите.Така сами си открихме болестта но когато казахме на лекарката тя отрече че е възможно.Но явно съмнението я накара да се обади на специалист и да потвърди нашето съмнение.И ето резултата беше положителен.Тогава не знаех да се радвам или да плача защото не знаех кое е по добре да остана в неизвестност или да зная тази жестока реалност.Но такава е реалността да чакаш всеки ден най-лошото.Детенце сега е на 5 години но вместо да играе безгрижно то знае че е болно и трябва да се пази от децата.Повечето случай си седи вкъщи с мама а не с децата на улицата.Радвам се че мога да споделя болката си с някои друг защото това направо ме разяжда отвътре.

# 123 6 дек. 2007, 10:29 ч.

Мнения: 2 425

GENKAGPG , добре дошла при нас Hug

Това, че се увеличаваме изобщо не е на добре Rolling Eyes

.
От къде си?
Ако ти имаш въпроси към нас, ние сме на среща Peace

Споделяй си болката без проблеми, нали за това сме тук Hug

# 124 6 дек. 2007, 11:09 ч.

Мнения: 918

Genka толкова съжелявам за вас.Но все пак си намерила мястото където да си споделиш болката.
Не мисля че е нужно да затваряш детето в къщи,нашите деца могат да живеят нормално в обществото.Не е толкова страшно ,нещата вървят добре,сигорно скоро ще има и лечение на заболяването,така че не се отчайвай.А детенцето го пускай да си играе с децата ,контакта с хората и дорото настроение са най- мощния имуностимулатор.Благодарение на общуването си с хората моята дъщеря е вдобро състояние.
Желая ти кураж и оптимизъм!!! bouquet

# 125 6 дек. 2007, 19:02 ч.

Мнения: 176

ДО ВСИЧКИ РОБИТЕЛИ И БЛИЗКИ НА ДЕЦА С МУКОВИСЦИДОЗА,КАКТО И НА СЪРЦАТИ ХОРА ГОТОВИ ДА ПОМОГНАТ.
МОЛЯ ВИ ВЗЕМЕТЕ УЧАСТИЕ В НАШИЯ ФОРУМ

Разбрахме,че до края на годината трябва да се реши дали един от инхалаторните антибиотици,така необходим на някои от децата ще влезе в наредба 34 и по този начин ще бъде достъпен за болните деца. Повечето от тях нямат нужда от него,но има деца за които е жизнено необходимо да започнат да го вземат още днес.Животът им зависи от това Моля подкрепете ни в борбата,която водим с бездушието!!! Та нима животът на 50 деца не струва колкото един нов мерцедес???? А колко такива се купиха в България с парите на бедните данъкоплатци? С моите и вашите пари. Не е честно да гледаме бездушно сълзите на майките и мъките на дечицата.

# 126 6 дек. 2007, 22:34 ч.

Мнения: 918

Тъй като вече съм достатъчно отчаяна и не можем да чакаме повече, съм готова да продам единия си бъбрек или нещо друго от тоя родАако някой знае как да го направя и колко струва да ми каже.Знам че дарителските акции изискват много бюрократични формалности и е малко вероятно да се събере сума ,която е неоходима ,ако не се реши въпроса с тоби съм готова на всичко за да набавя нужните средсвта за да не страда детето ми толкова.Ръцете и са целите сини като наркоманка от венозните антибиотиците които без това не и действат.Моля да ми простите за отвратителния пост ,но наистина ми е много отчаяно.

# 127 6 дек. 2007, 22:45 ч.

Мнения: 384

Тъжна съм, защото виждам нови хора с подобна на нашата съдба! И настроението днес ми е малко скапано. Но всички си имаме такива моменти. Утре е нов ден. "Не може вечни да вали"!
Браво Мария. Ти повдигаш духа ми! Дано за всички е така. Аз вярвам, че ще успеем. Повярвайте го и Вие!

# 128 7 дек. 2007, 01:18 ч.

Мнения: 4 380

Цитат на: annette в чт, 06 дек 2007, 22:34

Милата!

Вместо да мислиш такива неща, по-добре търсете начин да емигрирате в страна, където детето ще има нужното адекватно медицинско лечение и където ще доживее до старост.
Бъди силна и не се предавай! bouquet

# 129 7 дек. 2007, 10:39 ч.

Мнения: 1 858

Цитат на: xenia в пт, 07 дек 2007, 01:18

Цитат на: annette в чт, 06 дек 2007, 22:34

Това е нещо, за което вярвам всички ние сме мислили не веднъж и два пъти. Обаче е много трудно да се решим да го направим защото има много "ако". С нашите деца е трудно да се поеме риск да тръгнеш на някъде. Може и да усееш но има и вероятност този риск да доведе до нещо фатално ако не успееш да се справиш. А и защо трябва да емигрираме моето дете има право да ЖИВЕЕ тук и сега! Има право да бъде лекувано и то по всички европейски стандарти. Отделен е въпроса, че това сигурно няма да се случи скоро но нещата бавно и полека вървят напред!

# 130 7 дек. 2007, 12:20 ч.

Варна
Мнения: 1 544

Съгласна съм с maatetе , защо трябва да живея далеч от родината. Да не съм в Африка, все пак живеем в страна от Европейския съюз и щом имам задължения имам и права, които трябва да се спазват. А думите на сестра ми "Бях забравила какво е да си здрав", след лечение с Тоби и връщайки се от санаториум, ми се стуват нереални, но се върна в понеделник, а днес вече гласа й е променен и се опитва да кашли ooooh!

annette, не губи вяра, търси други начини (приятели в чужбина, които да ти помогнат) и тогава стигай до крайности. Този излишък, дето го разправят и трябвали да харчат по 100 мил. лева на ден, защо не ни купят Тоби? По какъв начин да им го предложим?

# 131 7 дек. 2007, 21:04 ч.

Мнения: 4 380

Аз разбирам много добре, че положението в България би трябвало да е различно и болните деца би трябвало да имат същия шанс на живот като децата в чужбина. Но уви, това не е така. И положението дори да мърда полека от мъртва точка, няма да се промени скоро, да не кажа, не и в нашия живот. По мои бегли груби преценки, по отношение на грижите за подобни хронични заболявания, развитието на медицината в Канада е поне с 80 години по-напред. А животът на децата е по-важен от всичко останало, нали? Ако трябваше да избирам дали да дам шанс за много по-дълъг живот на детето си, но в чужбина, аз лично не бих се двоумила.
Жената е изправена пред абсолютно отчаяние за да стига до мисъл за продажба на бъбрек. Sick

Лечението на болно от муковисцидоза дете тук е абсолютно безплатно, а дори абсолютно безработно семейство ще получава към 1000 дол. соц. помощ с които ще има по-добър стандарт отколкото с 1000 лв. в България. За какъв риск става дума? Аз риск не виждам. Това е само информация за размисъл разбира се. По-скоро за да види че има по-добри алтернативи от това, което и е минало през ум.

# 132 7 дек. 2007, 21:44 ч.

Мнения: 1 858

Цитат на: xenia в пт, 07 дек 2007, 21:04

Това, за което говориш е много съблазнително обаче ми кажи как да емигрираме в Канада (например) след като не знаем нито Английйски нито Френски. Ние (имам в предвид моето семейство) сме мислили точно за емиграция в Канада. Но кажи ми наистина, ето ние тримата пристигаме в Канада слизаме от летището и от там на къде?!
Още повече до колкото знам, за да емигрираш в Канада трябва поне един от членовете на семейството да знае горе долу език и да има какво да работи. Просто не виждам как може да стане?! Може и моят поглед да е прекалено тесен не знам ... но наистина на мен нещата ми изглеждат повече от трудни. Все пак обаче, съм отворена към съвети...

# 133 7 дек. 2007, 23:15 ч.

Мнения: 918

Xenia напълно съм съгласна с теб.Като му упре яйцето на човек,тогава вижда какво е .Пък света е за всички това ,че ние не можем да се впишем в него си е наш проблем.Търся начин да изляза извън страната пък и моето дете няма работа в скапаната ни държава,в която всеки ден умират деца от немарливост и безхаберие.

# 134 8 дек. 2007, 21:03 ч.

София, "Младост 3"
Мнения: 9 210

Цитат на: annette в пт, 07 дек 2007, 23:15

аз не смъ съвсем съгласна - първо да си идеш ...ми ако можеше -а да си го направила,у нали? въпроса е че дори и на запад не е лесно - напр за преглед се чака с месеци! дори да си плащаш!
просот потърси инфо как да събереш пари за детето си - писах ти в седмичната тема...

Препоръчани теми

Да преправим старите мебели с любов - тема 32

766
Нашият дом

iHerb.com - най-добрият сайт за хранителни добавки и козметика - 62-та тема

Лична поезия

Случи ми се нещо странно XII

Причина:

Причина: