Нашите " специални" деца с ДЦП-2!

  • 49 492
  • 343
  •   1
Отговори
# 90
  • Мнения: 3 914
Чакх,чаках,ама пръстите ме сърбяяяяяят,та почвам да пиша,то не се издържа бе Mr. Green

Гериалекс от всичко което сътвори тук ,аз ти съставих следния психологически портрет:
Ти си майка на дете с увреждане ,търсиш ,ровиш,но все сигурни неща,неизискващи от теб кардинални решения.Ти си страхлива и предпочиташ не ти ,а някой друг да понесе отговорността ,ако се наложи.Тъй като вероятно си такава каквато те описах, се опитваш да докажеш сама на себе си ,че през годините на борба за лечение на детето ти, си постъпила правилно,въпреки че щом като се опитваш да разубедиш някой напълно непознат,вероятно вътре в теб се прокрадва нотка на съжаление-защо не си рискувала и дали не си изгубила.Това твоето си е чиста проба ,вик за  помощ: Кажете ми моля-ти постъпи правилно,браво!!!!

Айде сега,докажи ми че не съм права Wink

# 91
Много интересно защо никой не прочете началото на дебата. Пък тогава да говорим за това кой какъв тон има. Освен това изобщо не се опитвам да разубеждавам никой. Но като гледам тук бъка от лицемерие и наистина мястото ми не е при вас.
И откъде знаете дали съм дала пари на кого и колко?
И откъде знаете какво съм постигнала , как и къде като никой не си направи труда да попита.
Само на един от вас му направи впечатление , че има разлика м/у замразени и живи свл.клетки.

Дали съм страхлива. Не знам . Можете сами да прецените.Щом се осмелих да напиша всичко това въпреки че знаех предварително за реакцията.
 
Прави сте за това че трябва да се подкрепяме , но според мен по-важно е да си помагаме, а не да се съгласяваме с всичко.

Дали въобще на някой му направи впечатление как започна всичко?
Или четохте през ред през два? Няма нищо.Ще го преживея. Защото както вече казах :"аз искам най-доброто за всички деца"

# 92
  • Мнения: 1 157
какво значи недей точно сега  . С тези пари може да помогне на детето си много повече .говоря за клиниката на проф.Козявкин в Украйна ито без никакъв риск

гериалекс като споменаваш тази имам един въпрос

Ти защо не  подложиш твоето дете на лечение newsm78 в тази клиника като говориш,че там е без никакъв риск,а според теб в другите клиники и по точно в москва има риск?

# 93
  • Мнения: 3 914
Добре де,обясни ми тогава връзката между :* болката при набавянето на костния мозък
и * замразени и живи свл.клетки
Как да те разбера,при положение че говориш за болка,в същото време намесваш замразени стволови клетки newsm78,не е логично
Иначе по въпроса със замразените стволови клетки-Това са клетки ,обикновенно извлечени от плацентата или пъпната връв при раждането на съответното дете или негов брат/сестра,когато се налага да се използва чужд генетичен материал,но който трябва да е общ,т.е. от брат или сестра.Ако питаш мен този вариант е супер,даже аз лично бих родила второ дете,ако това ще ми обещае ,че нещо ще се промени.
А иначе тези трансплантации ,които се правят сега и която ще бъде направена при Джули е извличане на костен мозък от тазовата кост,след което се преработва с цел изличане само на стволовите клетки,после те се връщат обратно но по кръвен път,т.е. вливане.
Така казано мисля ,че и двата метода не са лоша идея,стига да има индикаций,съответно за определеното заболяване, коя ще е по подходяща Peace

Пак ще чакам да ме разубедиш в разсъжденията ми,моля дай някакво научно или поне логично обяснение на твоите откази за лечение и какво те накара да плюеш по тези два метода,моля де е научно обяснено,така както аз се старая да давам точна и доказана информация Peace

# 94
  • Мнения: 1 037
Трябваше ми време да се успокоя.
гериалекс , прочела съм всяка дума, бъди сигурна.
Незнам дали искаш да помогнеш, но знам едно със сигурност, подхода ти е грешен.
Да, искахме да споделиш с нас това, което знаеш, но не да налагаш това, което ти мислиш, че е правилно.
Не на последно място забележи, че ти си единствената , която пряко обижда, сега пък и лицемери всички станахме.
Един човек бил забелязал, че имало разлика в замразени и живи стволови клетки, не съм коментирала, защото аз знам каква е разликата, сети ли се за това?
Относно това..."И откъде знаете какво съм постигнала , как и къде като никой не си направи труда да попита.", моля те върни се назад и прочети, бебоче ти  е написала да разкажеш вашата история, това не е ли същото?
Виж ще ти дам един пример и се надявам да ме разбереш правилно.
Когато дъщеря ми беше на 8 месеца и правеше стотици пристъпи ми предложиха лекарство , за което най-малко 10 човека ми казаха, че не си струва риска, говориха ми как ще вдигне кръвно или ще приближи граници, как може да се подуе/задържане на вода/, да и се увеличи кръвната захар, че може даже и да умре, имало и такива случаи,как мислиш дали приложихме това лечение?
Ревах толкова време от мъка, че немога да реша какво да правя и немога да помогна на детето си, е не ги послушах и несъжалявам, няма ден в който да не благодаря на Бог, че всичко спря и тя не прояви нито един от страничните ефекти на лекарството.
Причината да бъда така  многословна е да се опитам да ти обесня, че има разлика в това, което мислим, че е правилно и това, което наистина е такова.
Аз нетвърдя, че това, което пишеш е грешно, но нямам и доказателство, че е вярно.
Ако аз сега ти пейстна тук мнения на лекари, които мислят, че трансплантацията на стволови клетки помага, ти какво...веднага ще се решиш на такава, или?
Мисля, че написах всичко, което исках да кажа по темата, но пак да повторя аз също имам мнение за трансплантацията на стволови клетки, но никога не съм твърдяла, че то е меродавно.

# 95
  • София
  • Мнения: 5 074
дано детето ти има късмет. с такава майка ще му е нужен. няма да се хабя повече за теб. щом мислиш че това ще накара детето ти да проговори и да седи без след лечение -чупи си главата. Но дали щеше с такава лека ръка да хвърлиш тези пари на вятъра ако бяха .....много е грубо.няма да ти го кажа ти сама се сещай.

Успех на Джули.
Да, детето и има късмет с такава майка Peace А ти не се хаби за нея, има кой да го прави.
Никой не хвърля пари , ако не се надява, независимо откъде са.
Всяка майка мисли най-доброто за детето си. Мисля, че понякога рисковете са оправдани.
А ако не можем да помогнем, поне да не пречим и да не обезкуражаваме другите, които поемат риска.
А когато ни липсва вярата в добрия изход, по-добре да не предприемаме нищо, както е в твоя случай.
Това е мое мнение.

# 96
  • Мнения: 39
Привет на всички майки пишещи тук. И аз съм от тези дето четат повече а пишат по-малко, но не мога да не споделя това- България е единствената държава, която не е подписала международна конвенция за защита правата на децата с увреждания.А ние чакаме тя да се погрижи за децата ни.Не знам какво може да се направи по този въпрос.
Мисля , че тук е мястото да кажа, че имаме ОБЕЩАНИЕТО  на господин Бойко Борисов да ни даде общински терен и да построим дневен център за лица с ДЦП над 18 г. Нашите вече пораснаха и такива заведения няма. Ако наистина това се случи ни чака много работа и разчитам на всички, които имат интерес към това.Ще ви държа в течение какво се случва.

# 97
  • Мнения: 1 193
Прочетох целия спор и ми стана болно.Аз също си гледам детето като се уповавам на моето шесто чувство.И до сега смятам че не съм сгрешила.Всяка майка е най- добрата майка за собственото си дете.За това не се карайте повече. Докторите са си доктори,все те карат да подписваш разни декларации че отговорността е наша ,а не тяхна.Тогава защо трябва да взема под внимание тяхното мнение. Отговорнастта е моя и решението е мое.
Пожелавам успех на Джули.

# 98
  • Мнения: 3 914
Прочетох целия спор и ми стана болно.Аз също си гледам детето като се уповавам на моето шесто чувство.И до сега смятам че не съм сгрешила.Всяка майка е най- добрата майка за собственото си дете.За това не се карайте повече. Докторите са си доктори,все те карат да подписваш разни декларации че отговорността е наша ,а не тяхна.Тогава защо трябва да взема под внимание тяхното мнение. Отговорнастта е моя и решението е мое.
Пожелавам успех на Джули.
Ей това е Peace  bouquet
Всичко друго изписано по горе,няма никакъв смисъл Hug

# 99
  • Мнения: 1 193
Вики и мама щом се разбрахме сипвай по едно. надявам се да не бъде изтълкувано като неуместно в създалата се обстановка

# 100
  • Мнения: 1 157
Хайде сипахте ли  Wine Glass
 bebo4e само един ще го изтълкува неуместно  да не споменавам имена сещате се .....................

# 101
  • Мнения: 888
Аз пращам много положителна енергия на всички и Вярвам, че ще постигаме успехи- може би ще е по- бавно отколкото се надяваме, но ще Стане! Hug
 cheers наздраве и от мен  Laughing

# 102
  • Мнения: 3 914
Вики и мама щом се разбрахме сипвай по едно. надявам се да не бъде изтълкувано като неуместно в създалата се обстановка
Не виждам нищо неуместно,даже с тази почерпушка, искам да пожелая на Джули ,да и върви по коктеили и мечти Hug



# 103
  • Мнения: 1 157
благодаря Viki i mama   bouquet

кога успя да приготвиш толкова много коктеили и от хубави по хубави

ох кои ли да си избера newsm78 много труден избор

# 104
  • София
  • Мнения: 10 213
Момичета,много весело при вас Laughing.Наздраве!
Искам само да пожелая на дечицата ви/ни/ много здраве.Специално на Джули-успех в начинанието! Praynig  bouquet

Общи условия

Активация на акаунт