Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 4

А това видяхте ли го!
http://www.zdrave.net/Portal/WeekTheme/Default.aspx?evntid=hHRVknm2hvA%3d

Ваня, видях го сега и ти благодаря за информацията. Да ти кажа честно, писнало ми е от песимистични такива писания. Хубаво решили да напишат нещичко като информация, ама не мисля, че имат правилен поглед върху проблема. Децата аутисти имат всички шансове да водят един нормален живот, да създадат семейство един ден, даже [desi] беше споменала някъде, че около 3-4 процента от тези деца ще завършат и колеж или университет един ден... За терапията нищо не споменават почти. Оставаш с впечатлението, прочитайки материала, че това са едва ли не обречени деца. Ами не съм съгласна.
Вие какво мислите?

Да ви споделя 2 хубави неща да не се отчайвате толкова

Първото - запознах се вчера с един младеж 25 годишен аутист. Син на близки на моя шеф. Сладур и половина! От него знам,че е било много трудно като е бил малък - бил е на лекарства за концентрация, терапии, едвам завършил училище... обаче след това завършил и университета, и сега е страхотех архитект
Чаровен - МНОГО! Да го изядеш направо! Сигурно много момичета се въртят около него    Готино облечен, с маниери, постоянно гледаше в очите, поддържаше разговора, питаше дори за неща като дали не ми липсват близките в БГ и показваше съпричастност. Ако не знаех, че е аутист, никога нямаше да повярвам. Единствено което може би не беше в реда на нещата беше, че все заставаше така, че да е на поне 2 метра от мен. Обаче иначе ми подаде чаша с кафе в ръката
Та си представих моя сладур така... мъж след който мацките подсвикват 

Другото положително нещо което ми се случи:
вчера пак при терапевтката споделих притесненията си как ще го запиша на предучилищтна догодина, като той все още е с големи претенции за дрехи. а там се носят дрехи с копчета(ризи) и панталони с джип и копче(тук се ходи с униформи и са много стритни - връщат от училище дори за измачкан панталон примерно или емблемата заличена от чантата или мръсни обувки)Униформата е пълна- от чаната за училище до спортна униформа, като се мине дори през шапките за слънце, плувките, хавлиите, сандали, обувки, дъждобраните - всичко в цветовете и емблемата на училището. Комунизма ряпа да яде  ... и все са такива, които моето дете за нищо на света не би носило....
И терапевтката ми каза- "ама ти защо се притесняваш? не детето, а училището ще са нагоди по нуждите на детето. Ако той неможе да носи униформите, ще му разрешат да носи каквото иска." и аз питах - ама как така - та те връщат за липсваш ръб на панталона.... и тя каза"Връщат децата които са без проблеми. За другите няма проблем, щом е подадено писмо, че имат специфични нужди. Така ще е не само за дрехите, а и за ученето. Не го мисли - имаме още 8 месеца до предучилищна да се четкаме - може и да започне да харесва копчета  А и може и да реши, че не иска да е различен като почне училище и да се научи да носи униформи "

Е, аз се разревах...толков хубаво ми стана, че детето ми ще си е в масово училище и никой няма да му прави проблем за "странностите"...

[desi], твоите постинги винаги са ме изпълвали с оптимизъм. И аз се впечатлих от този чаровник младеж, който едва ли вече бихме могли да наричаме аутист.
Моята Мими разполага с почти толкова време до предучилищна (на есен ще е ) и аз вярвам, че до тогава тя ще е още по-адекватна. Трудно ще ни е, но ще се справим!

Аз прочетох една книга по въпроса.Книга за диагностика.Наистина статистиката и прогнозите не са оптимистични - даже са песимистични.Няма да ги напиша тук, а и предполагам, че ни ги спестяват тези неща терапевтите умишлено.И има защо.
Но, ако мислим, че детето ще се събуди една сутрин и хоп ще говори - ами няма да стане.Ако мислим, че ще почне да казва думи, и ще почне да разбира какво казва и какво му казваме, ами няма да стане.Ако чакаме да проговори, защото го водим на терапий два пъти седмично, ами няма да стане.Ако смятаме, че ще му даваме добавки или лекарство или билки и ще проговори - ами няма да стане.Не визирам никого от пишещите тук - споделям.Ядоса ме днес една майка  искаща ми рецептата на хапчето за проговаряне, и крещейки на детето да млъкне , че я дразни.
Ако обаче искаме да проговори и почне да разбира начина е следният.Работи се с детето 24 часа в денонощието.Работят с него терапевти и ние копираме, и питаме, и четем и почваме да работим по същия начин с детето.Ей тогава ще стане.Родителят е най важният елемен за напредъка на детето.Опитваме се и се стараем да го чуем.Детето ни показва какво иска - само трябва да намерим начин да го чуем.
Защо децата на двете Десита са напреднали толкова.Ами защото те най много работят с децата.Постовете на Деситата са като енциклопедия на модел на работа с детето.Резултатите са налице.
Много от майките които познавам очакват чудото и разчитат на провидението.Ами не става.А и защо пък да не помогнем на чудото.Като онзи виц - "Боже помогни ми да спечеля от тотото" и Бог отговаря - "Абе дай ми шанс - пусни тото"

И аз се запознах преди време с един младеж.Поставена му е някога тази диагноза.Изпитах същите чувства като Деси.Много красив, много сладък, много общителен.Знаех, че има диагноза когато се запознахме, но ако не го знаех предварително - нямаше да се усъмня никога.Мнооооооооооого е работено с него.

Катинка, съгласна съм, че ако седим и чакаме, чудо няма да се случи. Но мисля, че тук никой от нас не седи и не чака да се случи ей така от нищото чудо! Разбира се, че всички успехи са плод на много работа и труд. Но след като има хора, които са преодоляли проблема (като случаят, който разказва [desi], защо са тези песимистични прогнози? Честно да ти кажа, аз се отчайвам, когато ги чета. Защо не се споменава, че това са деца, които имат шанс да водят нормален живот, да се социализират, разбира се с нужната терапия и работа?
И когато Веселчето разказваше случката, която се разиграла в шоуто на Лари Кинг, аз останах възхитена от начина по, който хората в Щатите гледат на проблема аутизъм. Ще разкажа по памет, знам че всички сте го чели. Поканена е била майка на дете аутист (известна личност, доколкото разбрах). Тя разказала в шоуто как, когато разбрала, че детето и има проблем и започнала да търси инфо в нета, попаднала на следната информация "Аутизмът е обратим!" И тогава решила, че ще се бори с всички алтернативни и неалтернативни методи. Попитали я "Детето ви излекувано ли е от аутизъм?", отговорът и бил "Да, нуждае се само от още мъничко социализация." Ако съм цитирала нещо неточно, моля Веселче да ме коригира.
Това е. Не бива да гледаме на децата си като на обречени, а като на хора, на които може да се помогне да водят един ден пълноценен живот.

Много се извинявам - реагирам първосигнално. .Не биваше тук да си изливам емоцията.
Наистина се ядосах.Знам, че всеки от нас прави каквото може и не помагам на никого изказвайки си мислите по този начин.Споделих - пак повтарям без да визирам никого.
Не, че не го мисля, ама не биваше да го пиша точно тук.Защото точно тук пишем и четем тези на които ни пука. 

Мари_Анка сега прочетох.Права си разбира се.Наистина децата ни могат да стигнат много далеч.Ама много.И мен много ме мотивира запознанството ми с въпросният младеж.Още повече като ми разказа майка му откъде са тръгнали.
Ядосах се, че има родители чакащи терапевтите - два пъти седмично да направят чудото, а и даже обвинявайки ги, че нищо не са направили досега.А тя майката няма време да се занимава с него - уморена е.И на всичко отгоре и с два шамара оправяли "капризите му".Ох пак почнах да се ядосвам  .Трябваше някъде да споделя - простете.

Катина, много добре си изля емоцията. Даже ме амбицира да направя нещо.

Аз също си мисля, че тук пишещите майки правим за децата си нещо повече от терапиите при специалистите, но определено недостатъчно /не визирам никого/. Катина, имахме нужда май всички от такова стряскане, аз също ти благодаря   
Друг е въпроса, че инвидуалните способности на всяко дете са различни, точните проблеми също, и позволяват дори при максимално добра среда, условия и занимания  - различни резултати. Но е факт, че не бива да разчитаме само и единствено на специалистите. Те нямат вълшебна пръчка, колкото и да ни се иска да е така. Но пък имат правилния подход, знаят как, и просто трябва да "използваме" това!

Катина - в този дух - нашата ОТ винаги казва - Аз съм тук да науча теб какво да правиш със сина си. Т.е. се очаква от нас родителите да научим детето. Абсурд е терапевта да успее сам нещо да направи - една -две-пет сесии седмично - това е нищо. Аз плащам 2 сесии - 30 минути логопед и 1 час ОТ. Малко е, ама немога повече да си позволя.
 Просто нещото което е показано за 5 минути после трябва у дома да се повтори 2000 пъти по 5 мунути за да се научи.  Терапвтите нямат нито времето нито ние възможност(финансова) да се занимават с децата ни нон-стоп. Те само дават домашното... и родителите сме тези които трябва да го "напишем" в мозъка на детето. Като отидем пак след седмица ни "изпитват" дали сме се справили и дават следващото домашно. На мен тези програми ми ги дават написани - и те се заплащат отделно - нищо, че аз ги правя - все пак това е нещото което точно е описано как да се направи и съобразено точно с моето дете. ... поне при нас няма как да се разчита само на терапевта  - ние сваляме и сетивност - това става с много, ама много стимулации и четкане... всяка секунда която ми е свободна или притискам или четкам или правим някакви упражнения. Дори обличайки брат му учим коя дреха как се казва, емоцията на лицето и т.н.

Аз да ви питам - при нас това с разпознаването на емоцията и адекватната реакция върви много сухо - казва едни такива неща като "Момчето плаче. Момчето е тъжно." и прави гримаса плаче.Ама не съм убедена, че осъзнава. Иначе за себе си мисля, че много добре осъзнава и вече ни уведомява - "ако ме изгониш , аз ще плача"...но пък светлина в тунела има - нали ви казах, че чаровния аутист с който се запознах дори ми съчувства  Дали е било действително незнам, но по нищо не си личеше да не е Т.е. явно и това може да се научи.   

Иначе от лошите новини - при нас се появява бавно и славно ADD .... мислехме че е временно, но се влошава. И чувствителността се вдигна пак(вече немогат да му пишат по гърба - имам предвид упражнението да направиш кръг на гърба му с пръст през дрехите и той да каже кръг, да направиш триъгълник и той да го познае и т.н.) ...

Момичета, информацията за аутизма и най-вече прогнозите за аутистичните деца са достатъчно стряскащи, за да се плашим и ние допълнително. Написвайки най-горния си пост, в никакъв случай не съм искала да омаловажа ситуацията. Ама в никакъв случай, още повече че аз самата си имам такова детет у дома. Мен просто ме подразни факта защо в нито една статия или някакъв материал не се пише например следното "Децата аутисти подлежат на обучение и те биха могли един ден да водят един нормален живот" или нещо подобно. Мен такива думи ме мотивират повече да дам всичко от себе си, за да помогна на Мими. Песимизмът определено ме смазва и ме демотивира.
Още повече, че като майки на такива дечица, ние виждаме положителни резултати, когато се работи с детето, а те никак не ми се връзват с песимистичните писания тук и там.
Катинка, martin4e, Taня, съжалявам ако съм ви подразнила по някакъв начин. Не беше умишлено, по-скоро исках да кажа, че светлина в тунела има, колкото и от всякъде да ни залива информация, че няма.
[desi], Мими също разпознава емоциите. Знае когато някой плаче, радва се и т.н. Но за жалост реагира много неадекватно. Когато аз плача, тя се смее.

Катинка, върнах се назад и препрочетох отново всичко. Ами ние с теб говорим за съвсем различни неща. Ти говориш за терапията и за това, че чудо от нищото няма как да се случи, а аз говоря за това, че не е истина че децата аутисти нямат шанс. Няма нищо, важното е, че се разбрахме.

Научаването да разпознава емоциите ни беше едно от първите неща, с които се занимавахме, когато разбрахме за "различността " на Марти. Психоложката, тогавашната, ни беше донесла много снимки на деца, големи плакати, деца, които плачат, смеят се...различни емоции и той ги наизустяваше - всяко дете в какво състояние се намира и защо. Психоложката много държеше и провокираше у него всеки път той , с нейна помощ, да измисля по още едно нещо, което е причина за радостта на детето, или тъгата или...и т н. Имахме голям късмет с тази психоложка, от Св. Никола, която на 20- тия - 30 -тия ден, след като разбрах, че въобще имаме проблем, започна работа с Марти по метод, който е наблюдавала в чужбина....къртовска работа беше и рода, и числото..и сега, последната ни психоложка казва, че за първи път вижда дете с аутизъм, което никога не бърка реда, числото и се изразява като "филолог" , както казва. Снощо водих с мене Марти на 2 партита - първо на рожден ден в офиса ми, след това на среща на групата от университета...Марти ни позабавлява..каза си няколко стихотоворения, като го накараха..той веднага се подчинава на инструкции..в последните 6 месеца..по - изпълнителен е от неаутистите, но тази "дресировка" беше дълга, прочете на всички по някоя думичка от менюто.... На срещата на групата, стана по - нервен по едно време, след като всеки го разпита слуша ли баба, мама и каките от заведението му дадоха книжки и моливи, той 2 часа си оцветява на другата маса. 3 от колежките имат деца на неговата вързаст и казаха, че техните деца са същите ...изобщо не бил хиперактивен , защото аз това казват на масовия зрител, няма да тръгна да ограмотявам хората я...който иска да чете, информация бъка на всякъде представяте ли си...и следващия път щели и те да ги доведат...даже едната каза, че наесен детето й ще е ученик и не ще и да чува да чете и похавали Марти, че чете цели думи, без да срича...а направо...
А, иначе...като вече разпознавам аутизма, да ви кажа, че в математическата имахме доста аутистични пичове...високифункционални, разбира се, които бяха абсолютно асоциални, трудно контактни, обаче като видеха интеграл, а още по- добре или троен, очите им светкаха  и си ги знаеха тези неща, по рождение, искала съм нещо да ми обяснят, но не знаят как. Сега всичките тези момчета са много високо и много далеко..имат и жени...края на май се надявам да ги видя..поне някои на срещата на випуска и много да ги разпитвам...мисля, че сами са се научили да се справят спроблема...и мисля, че успешно...

Гера и тя много се разбарборва, онази вечер ме заля от изречения, преди да легнем..така е и през деня, говорими, гледаме в очите, дори държи да я погледна и аз, броим до 5, казва и други числа, но не последователно.

Съмняваме се за 3-та сливица при Гери и ако има такава, тя също давала отражение на мозъка за забавяне в развитието.

Радвам се много за успехите, напредъка при децата на всички ни. На моменти чувствам тежест като чета тези теми - особено за Хиперактивността - от там, от прочетеното получавам мрачни мисли и всякаш не виждаш оправия... за това в момента много не я чета, не смея.

Мари_Анка, скъпа изобщо не си ме подразнила  .Ти ме кефиш, как можеш да ме подразни някой който ти е симпатичен.
Вчера ми беше емоциален ден.Изпитах огромна лична победа.А именно терапевт с когото не споделяхме вижданията си, и който преди една година ме докара до сълзи, рев и угризения по повод неправилната ми, че даже и опасна за здравето на детето терапия .................дала е тел. ми на една майка да и помогна със съвети за детето и - забележете тъй като моето дете е с огромен напредък и мога да помогна на майката със съвети.Чувството беше неописуемо.

Та ще ти разкажа нещичко.Когато поставиха на Мишо диагнозата - той беше на 2.6 г. възраст.Отне ми точно една година да разбера, че диагнозата е сериозна и няма да се оправи с времето.Тоест аз си мислех - "Ами то и Айнщайн и Нютон са били аутисти, значи няма страшно".После дойде другата крайност поосъзнах вече, че греша и поканих в къщи една психоложка позната на роднини.Дойде момичето и два часа ми обяснява как от детето ми нищо няма да стане и няма да учи в масово училище.Обясни ми, че положението е необратимо и нелечимо.Нищо не мога да направя и т. н. и т. н.  Обеща да работи с него, да изчакам да ми звънне.Още я чакам  .Отне ми два месеца да спра да рева и да спра да гледам към терасата с едни особени мисли.
И в тази връзка да ти кажа.Крайно опасно е да се самозаблуждаваме, че децата ще се оправят, сами.Всички сме чували по някоя история за дете проговорило изведнъж.Също така крайно опасно е да се отчайваме.Но и всички тези статистики са статистики.Никой не може да прогнозира как ще се развие детето.Но и нека да правим всичко което можем за да помогнем на съдбата да му помогне.Всъщност вчерашното ми излияние не беше провокирано от думите ти, а от това, че две майки една след друга ми се обадиха за рецептата на хапчето за проговаряне.Едната много ме ядоса и по скоро рипнах срещу нея.И на нея и ги наговорих де.