Синдром на Даун - тема 5

Ех, че хубавоооо, прекрасни снимки, слънчеви деца, невероятни места   

Благодаря ви за чудесното настроение, приятели!
Да се похваля, фотоапарата ми ВЕЧЕ е на ремонт, скоро ще изтрия срама от челото и ще покажа порасналата Магичка 

Рад, даваш ми надежда, че и Маги ще се справи с баирите. Живот и здраве в събота се стягаме за събора в Гела. Малко се потревожвам как ще й понесат на Маги силната музика и народо стълпотворението, но полянки дал Господ, може по отдалечко да рипкаме хорца 
Къде по-точно се намира вила Армира? Учихме за нея и много ми се иска да я видя на живо, снимките съвсем ме зарибиха 

Мария, Хриси и Преслава ми изглеждат много порастнали  А коментарите под снимките и твоите и на Рад искрено ме забавляваха.  

Хела, Маги се държи по абсолютно идентичен начин с Гери, като се стигне до скарване след някоя беля. Или започва да рони крокодилски сълзи и да ми казва: Не така, мамо. Прегръща ме и ми казва: Много обичам тебе... извинявай, няма вече да правя така .../ поне десет минути/ или да се сърди и демонстрира, че е ядосана на някоя забрана. На мен ми се струва, че колкото повече неща се научават и съответно се чувстват по-сигурни, толкова повече им е кеф за белички и инат да отстояват позиция. Много целувки на сладката беладжийка Гери  !
Анане, браво на плувкинята!Пожелавам ви скоро да демонстрира уменията си в моренцетоооо 
Евита, много се радвам на случките, които разказваш за Климент! Пу-пу, все така да е изобретателен и чудесен.

Хубав ден на всички и много целувки на дечицата   

Здравейте
Green Dreem  - вила Армира се намира на около 5-6 километра  южно от Ивайловград. Има табели / кафяви /. Намира се на окол 5-600 метра от главния път . Пътя до нея в доста прилично състояние. Покрита е , всъщност са направили нещо като павилион върху нея и сега оправят инфраструктурата около нея / паркинг заведение и прочие неща /.Искахме тогава да посетим и крепоста Лютица / най добре запазената средновековна крепост /  .. тя пъке даже по близо до Ивайловград , но не бяха оправили пътя и пропуснахме .
Като гледам как се държат децата -- сякаш са  се наговаряли  . Ванко беше същия. Сега е такъв мърморко , че неможеш нищо да свършиш или да кажеш  докато не му обърнеш внимание и не му свършиш нещото за което те моли . даже си има номер - Влиза и казва  Здравей, после се засилва и се хвърля отгоре ми с прегръдка и думите : "Ти си моя татко"  и после като го подканя  си идва на думата - направи това или онова 
От няколко месеца сме с очила. Астигматизъм , далекогледство  , различни диоптри на очите.Доста трудно свикна , но сега вече си ги търси постоянно защото явно се чувства по-удобно с тях. Вече счупихме едни "нечупливи" рамки  . Сега се мъчим да закриваме последователно едното или другото око с цел да се размърдат мързеливите му очи.Ползваме "опторатор" . Е с това нещо пък му е много неприятно да стои, ама... стои какво да прави детето .
Я,  как съм се разписал. Хайде чао
поздрави !

Здравейте,
Включвам се за последно преди морето, утре заминаваме.
С удоволствие разгледах снимките на Ванко – славна екскурзия, чудесна познавателна и активна почивка!
Мария, много са вдъхновяващи филмчетата за Емили, дори взех в една кутийка букви за морето, дали ще стигнем до тях обаче, не знам.
И сега да споделя с вас нещо, което, макар и за кратко, не на шега ме разтревожи. Преди няколко дни като оставях Гери в градината, една от учителките – нещо като старша учителка – ми каза, че смята да запише Гери наесен пак в бебешката група. Аз, разбира се, веднага попитах защо и измрънках нещо от сорта, не е ли по-добре да върви с връстниците си. Учителката ми обясни, че в малката група ще са само пет-шест деца с две учителки, а в по-голямата – 15 деца с една учителка. Помолих я да помисля и да не го решаваме веднага въпроса. Излишно е да ви описвам колко мъчно ми стана, помислих си, че всичките ми усилия с Гери явно отиват напразно. Направо ми идваше още веднага да си я взема и да се запилеем някъде накрай света, далече от хора, дори и във форума този ден не ми се поглеждаше. За първи път откакто излязох от първоначалния шок след раждането, се прибрах вкъщи и хубаво си поревах. После се посъветвах малко със Съни /нашата логопедка/ и с други хора и реших няколко дни нищо да не предприемам, да попремисля хубаво нещата. Какво беше облекчението ми, когато още същия ден като отидох да взимам Гери, същата учителка специално беше предупредила охраната да ми каже, че иска да поговори с мен, каза ми, че е наблюдавала Гери през деня и смята, че много добре се справя и че ще я запише в групата на по-големите. Зарадвах се, че въпросът се реши от само себе си, че не се наложи аз да поемам инициативата за по-нататъшни разговори, направо камък ми падна от сърцето. Изглежда бебешката група – от две до три годинки – никога не се попълва изцяло, а за по-горната имат повечко деца и вероятно затова ми е предложила такъв вариант. Междувременно обаче успях да науча, че нямат право да я оставят в бебешката група дори и да не се справя добре, децата със СОП по закон трябва да вървят с връстниците си, освен ако родителите им не решат друго. Пиша го за информация и на други родители, ако случайно възникне подобен проблем. А днес тази учителка отново ми отдели време за разговор, от нея научих, че има програма на изд.”Просвета” за предучилищна подготовка, която била по-разбираема и по-лесна за децата, отколкото „Моливко” и започвала от двегодишна възраст, а не от три, както при „Моливко”.
Евита, Грийн Дрийм, благодаря за пожеланията за почивката, макар че аз не си я представям много като почивка с това малко  шило.
Поздрави на всички родители и много целувки на децата.

Снощи пропуснах да похваля Гери за две нови дълги думички - пеперуда и папагал. И още - че на магнитната дъска се научи да рисува кръгче, а в него две точки за очи, чертичка за носле и дъгичка за усмивка.

Привет на всички!

Току що се регистрирахме с мъжът ми. Незнам откъде и как да започна, затова ще помоля да ме извините за не дотам адекватния постинг. Ние сме родители на бебе, което днес става на една седмица. Нашият син се роди миналия петък - 25.08. Първото, което ни съобщиха беше, че е със синдром на Даун. Веднага му взеха кръв за генетични изследвания. В сряда се обадихме и ни казаха, че това е класически синдром на Даун. 21-вата му хромозома има едно допълнително рамо. Когато попитахме какво означава, ни обясниха, че ние не сме генетично обременени и евентуални бъдещи деца ще бъдат здрави, а също така, че не се знае до каква степен ще се прояви този синдром. В момента всички сме в шок. Аз не спирам да плача.. страхувам се от толкова много неща.. Пиша тук, защото се надявам вие, с вашия опит да ни помагате и давате насоки, за да се грижим възможно най-добре за нашето детенце.
На този етам най-много се притеснявам от това, че той непрекъснато спи и ни е изключително трудно да го храним. Храним се по един час с шише. Аз имах много кърма, но след резултата изведнъж спря. Сега успявам да изцеждам едва по 20мл., а останалото дохранвам с Нутрилон. Когато го храним той пак спи. Трябва ли да го разбуждам и как? Това нормално ли е при тези деца?
Ако има родители от Бургас, ще се радваме да се свържем с тях.

Приятен ден на всички!

Здравей, Alexa-smile!

Разказаното от теб много ми напомня за Хриси веднага след раждането. И тя спеше почти непрекъснато в самото начало, и също храненето беше голям проблем. Бяха ме посъветвали да си записвам колко изяжда детето на всяко хранене, за да се види за един ден колко храна му се събира и дали е достатъчно... Миех я и я преобличах преди повечето хранения, за да се посъбуди достатъчно. Пощипвахме я по бузките, за да се разбуди по време на яденето и да не заспива... Е, всичко това трая, докато имаше жълтеница, която малко се попроточи. С отминаването на жълтеницата бебето полека-лека започна да стои все по-дълго време будно, понякога пропускаше сън между две хранения, т.е. бодърстването се увеличи. Това е и моментът, когато трябва да стимулираш максимално сетивата на детето - докосвания, раздвижване, различни звуци, песнички, говорене, шумолене, полъх на въздуха, подрънкване и т.н.  Това е важно за всяко бебе, но за децата със СД е особено важно...

С времето ще разбереш, че децата със СД са като всички останали деца и грижите за тях са като за другите деца, е... може би малко по-последователни и организирани... Разгледай снимките на дечицата ни, прочети какво сме писали за децата си и ще видиш, че става дума за невероятни сладури, много общителни, любознателни и сърдечни. Нашата цел е да ги възпитаме така, че да се справят с живота колкото се може по-добре и по-самостоятелно.

Всеки родител иска детето му да е като другите и животът му да е като на другите. Но с раждането на такова дете родителят се оказва въвлечен в едно пътешествие, което не е желал, защото  не е знаел, че може да съществува. Все едно всички да отиват на екскурзия в Италия, а вас съдбата ви е пратила на екскурзия в Швеция. И там има къщи, и там живеят хора, и там има изкуство, и там има постижения на науката и техниката, но са различни, не като в Италия... Да, там ги няма тълпите туристи, както в Рим, но небето е по-високо, има северни сияния, има бели нощи, все неща, които в Италия не са виждали...

Светът ще е различен за вас, но ви обещавам, че ще бъде пълен с още по-силни емоции, отколкото на другите хора... Първата усмивка, първото изправяне, първата стъпка, първото подреждане на кубчета - ще радват сърцата ви даже повече, отколкото на другите родители... Ще изградите със сина си невероятна връзка и отглеждането му ще ви носи изключителна радост и удовлетворение. Не мога да ви обещая, че никога няма да си поплаквате, но че един ден ще се гордеете със сина си - ето това ви го гарантирам!

Да се върнем към настоящето. Направете всичко възможно бебето да яде майчино мляко колкото се може по-дълго... Това ще подобри имунната му система. Направете преглед на вътрешните му органи - сърце, бъбреци и т.н. Малко по-нататък ще е добре да направите транс-фонтанелна ехография и изследване на хормоните на щитовидната жлеза. Най-добре да влезете за 3-4 дни за изследвания в отделението по Генетика в Педиатричната болница в София, там подходът ще е комплексен към всички възможни рискови фактори... Мамче, стимулирай сетивата на бебето, както написах по-горе, това е залог за добро неврологично развитие...

Не се отчайвайте, не се плашете, вярно е, че не знаем какво ни носи бъдещето... но пък кой ли знае... Вярвайте в обичта си към своя малък сладък син и всичко ще се нареди! 

Здравей Алекса-смайл

Мария е написала най важното за момента. Преглед на бебчо    : от-до.   Посочила е и мястото. Мога да ти дам няколко телефона на д-р Тинчева  моб.  0889811976  и на "офиса"  02/9525957.  Има и други специалисти разбира се , просто ние сме били в контакт с нея.
Като начало прочети всички теми които са писани в този форум. Има родители на деца на различни възрасти , които са описали най различни случаи . Така ще добиеш известна представа .
За съжаление доста от активните  родители са  на почивки и вероятно ще се включат  по-късно в темата със съвети и мнения .
Но поне в началото всички деца се отглеждат по един и същи начин , а докато поотрасне бебчо , Вие ще сте подготвени да направите най-доброто за него !!
Не се притеснявай да задаваш каквито и да е въпроси .
Поздрави !

Здравейте!

Включвам се само да съобщя, че днес най-накрая успях да изпратя папките на тези от вас, които пожелаха и ми изпратиха адресите си. Предполагам, че към вторник - сряда другата седмица ще получите известие от БГ Пощи за колетна пратка. Исках да ви изпратя повечко папки, но това са последните бройки, които се опитах да разпределя що-годе по равно. Моля ви, ако не получите известието до края на другата седмица, да ми сигнализирате, за да проследя колетната пратка. Моля ви и за извинение за забавянето!!!

Тук мислих да приключвам, че трябва да стягам багажа за морето, но не мога да не отговоря на alexa-smile ... освен това май сме най-малките във форума и ще е грехота да не дам "пресни" насоки.
alexa-smile, преди всичко да ви е честита рожбата!!! Минаха 5 месеца и 2 седмици от раждането на Йони и всеки ден му се радвам точно толково, колкото и на батко му.  Да знам, че ще има трудни моменти, но какъв е смисълът да мислим за тях и да пропускаме радостта и насладата от новия живот в семейството, та дори и той да е малко по-различен от този на другите.
Думите на Мария са цитат от една невероятна статия, която описва много добре НОВОТО в живота ни като родители на деца със СД. Ще ти я изпратя заедно с други полезни материали, за съжаление няма да са в папка, но и така ще са ти от полза. Изпрати ми адрес на лични или на е-мейл nikolova.valentina@gmail.com.
Най-важното вече са ти го казали. С Йони постъпихме за 3 дни в Клиниката по педиатрия - Генетика, при д-р Тинчева/специалист с невероятно добро отношение към децата и родителите/, в края на първия му месец. Там направихме пълните изследвания -  сърце, мозък, вътрешни органи, и др. Направихме консултация и с рехабилитатор, който и до сега работи с Йони. Ранната гимнастика е много важна!!! Аз лично се убедих в това. Благодарение на ежедневната рехабилитация, Йони физически се развива много добре, а физическото развитие при децата дърпа напред и психическото такова.
Важно е да проверите и слуха на бебчо /сигурно вече си се информирала за "слабите" места на децата със СД/. Ние направихме кансултация и проверка на слух в Токуда болница - Неонатология http://www.tokudabolnica.bg/. Бърз и безболезнен метод за изследване с апаратче.
Миналата седмица направихме и изследване на хормоните.
Опитай се да стимулираш кърменето. Важно е за него и за теб - това е много силна връзка помежду ви! Но не се чувствай виновна /поне при мен имаше такова самообвинение/, ако не му е достатъчно. Щом се налага, го дохранвай с АМ. Аз кърмих Йони 4 месеца, наддаваше с половин килограм на месец, докато последно беше качил само 200 гр. и веднага започнах дохранване. Сега го кърмя само сутрин и вечер. Оказа се, че недостигът на кърма е ограничавал гимнастическите му постижения, т.е. Йони стана много по-успешен при упражненията след като започнах да го дохранвам. 
Йони също имаше по-продължителна жълтеница. Не бих казала, че е бил много сънлив, по-скоро спинкаше колкото всяко друго бебе в първите седмици. Ако не губи от първоначалното си тегло, значи това, което бебчо успява да изяде между спането му е достатъчно.
Стана много дълъг пост.
Не се притеснявай да задаваш въпроси... ние сме хора, за да си помагаме!!!

Нещо по темата:
http://www.youtube.com/watch?v=Bk-BneWnaNA

или какво внасят в живота ни децата със СД...

Здравей Алекса,

Прекрасно разбирам как се чувстваш - психолозите твърдят, че това което преживяваме е загуба - загубата на онова съвършено детенце, което всички ние сме очаквали да ни се роди .... нормално е да ти е тъжно, но повярвай редом с трудностите, с които се сблъскваме има наистина много зареждащи моменти и факт е, че всяка нова стъпчица напред ни носи много дълбока радост ...

Аз също искам да те подкрепя по въпроса с кърменето. Георги е на 1г. и 1 месец и все още активно го кърмя - той си има своите проблеми (с които един по един се преборваме  ), но съм абсолютно сигурна че майчиното мляко много му помага. Един съвсем конкретен съвет - нормално е около 10я ден след раждането да има отлив на млякото (след първоначалното преливане), но пробвай да му даваш по-често да суче и ако не плаче и наддава добре не прибягвай към дохранването - така ще стимулираш лактацията .... плюс това изцеждането с помпа и сукането са различни неща - бебоците успяват да се справят по-добре.  Още един плюс на кърменето - усилието, което бебоците правят е много добра гимнастика за всички мускули на устата, което помага за проговарянето по-късно.

бъдете здрави и му се радвайте - когато човек губи нещо със сигурност печели друго, може би много по-ценно!

    Здравейте!
   Отдавна не съм писала, но с интерес чета за малките бонбони, много се радвам и ако към разказите са приложени филмчета и снимки.
    Малките ездачки Хриси и Гери са страхотни, Дари се справя прекрасно, Хриси и Преслава стават все по-красиви. Рад, вие с Ванко сте си направили чудесна екскурзия. Отдавна мечтая да обиколим забележителностите в България, но с всяко следващо бебе мечтата ми се отдалечава. Най-рано след 3-4 години ще мога да я осъществя.
  alexa-smile , шокът в началото наистина е голям, но постепено нещата се нареждат. Лиза е любимката в семейството, нашето малко талисманче. Баща и все за нея говори, кака и беше на море с баба си и по телефона само за нея питаше, Ерик сутрин само напира да я събуди и като я види целият грейва.
 Сега нямам много време да пиша, а иначе доста неща ми се иска да споделя. Сега за известно време няма да сме в града, но като се върна ще ви измъча с един дълъг пост.
  За сега ви изпращам линк към едно клипче с кончета, което Тамара направи за брат си. Той почти два месеца беше вманиачен по конете и само клипове и снимки с коне гледахме. Сега вече е пристарстен към магарета, тигри и мотори, но за тях Тамито още не е събрала материали за клипче.
http://www.vbox7.com/play:5a7b4ea0 - тук може просто да се види
http://www.mediafire.com/download.php?khcxebzxmpi - а от тук може да се изтегли.
А ето две Лизкини снимки от морето:

Привет на всички!

Искаме да ви благодарим за подкрепата, която ни оказвате в този толкова труден за нас момент. Ако трябва да съм честна, аз все още не съм преодоляла момента и като че ли все още съм в шок.
По отношение на кърменето - аз също съм ЗА, но явно не сте ме разбрали - кърматаа ми спря. Единствения начин да получава поне малко кърма, е като се изцеждам по половин час преди храненето и с хиляди мъки събирам по 20мл. За кърмене - няма начин.. просто нищо не тече.. а в болницата имах толкова много кърма.. просто след като ни съобщиха резултатите и спря.

По отношение на това колко много радост ни носят децата ни - вече го усетих. Нашето малко ангелче се казва Ангел. За 24часа беше пишкал само веднъж и изобщо не беше акал. Никога не съм си представяла, че ще плача от радост заради един напикан памперс, но е факт!

Искам да ви попитам за масажите. Някой може ли да ми каже по-специални ли са и как да го масажирам най-добре?

Тази седмица ще се обадя на д-р Тинчева, за да ни посъветва кога е най-добре да отидем /нали сме още съвсем мънички/. Благодаря ви за кординатите й и съветите ви!

За момента съм толкова объркана, че дори незнам какво да ви питам, затова като за начало ще започна да чета предните ви теми.

Усмихнат ден от нас!

Alexa-smile Разбирам как се чувстваш.Хриси е на 3 години и половина и въпреки, че е постигнала много успехи до сега понякога си поплаквам тайно.
Вярно е ,че всичките ти планове за бебчо са се провалили само за миг когато си чула диагнозата но трябва да направиш нови планове и да продължиш напред.
Повярвай ми ,че въпреки трудностите с които се сблъскваме има и много моменти когато всяка малка крачка в развитието на детето,всеки нов успех ни радва и кара да продължим да се борим  ,а има и много зареждащи моменти.

Вчера например с Христослава посетихме  отново Конна база Бага тур.Там се  срещнахме с Рад и семейството му.Те са едно прекрасно семейство, а Ванко е невероятен.Държа се мъжки и още от първия миг хареса конете.Беше истински батман имаше дори наметало на батман.
А бе с една дума харесах си го аз Ванко за зет .
Тази среща ме зареди с положителна енергия ,защото Ванко е наистина прекрасен.Той говори много и то като изговаря правилно думите.Запозна се с всички и отговаряше точно и ясно на всички въпроси които му задаваха.От къде си?На колко години си?.......
Умен и съобразителен е и е много послушен и добричък.
В такъв момент като вчерашния когато видиш ,че макар и с много труд децата ни могат да постигнат много успехи си заслужава да се бориш и да не се предаваш.
Благодаря ви РАД,че сте възпитали  така Ванко .Ванко ми вдъхна голяма надежда за бъдещето на нашите деца .Ще сте ни пример за подражание занапред.
Целувки на всички дечица от  мен и Хриси.
Ето и малко снимки.
www.snimka.bg/album.php?album_id=270189&pid=6750177&lp=30

Здравейте,  приятели!
Много отдавна не съм писала и може би вече сте ме забравили, но аз не съм ви забравила и влизам отвреме навреме  в нашата тема и чета за успехите, пакостите на малките бонбонковци.
Не зная дали се сещате, но аз започнах курс по Лечебна педагогика и социална терапия.Този път бяхме в гр. Елена. Обстановката, приветливите хора всичко това ме зареди и ми вдъхна повече оптимизъм.  Мога да ви кажа, че си обогатих знанията за нашите деца. Слушах лекции, имах практични занимания с пластициране (работа с глина), музико терапия, работа с вълна (филц). На практичните занятия Боряна беше с мен и много й хареса.
Тази година при завършване ще имаме право на изборна тема. Аз си избрах конна терапия, защото видях как Боби общуваше с кончетата и как смело се качи на едно пони. Мисля да продължим тази терапия, въпреки че за нас тези занимания ще се провеждат в конната база в Бургас. Ако имате някаква информация за този вид терапия (какво всъщност развива у нашите деца?), ще ви бъда много благодарна.
Здравей, мила Alexa- smile! Ние живеем в гр. Карнобат, ако ти е мъчно и ти се иска да поплачеш на приятелско рамо, да ти трябва някакъв съвет, аз мога да ти подам ръка, защото съм една от всички, които са го приживели. Моята Борянка е на 8 год. Запомни, че при нашите деца всичко  се постига с много обич и търпение. Не се предавай! Обграждай бебчо с много обич, радвайте му се!

Vaninakuleva-изобщо не сме те забравили ,напротив много често когато разглеждаме снимките от морето  и срещата ни  с вас ,си спомняме за красивата принцеса Боби която  сега навярно много е пораснала. Хриси показва Боби на снимките и весело казва бо-бо.

За хипотерапията незнам много, но ще ти напиша това което знам и ти обещавам ,че ще попитам инструктурката ни по хипотерапия за повече информация и ще ти пиша на лични.
Знам ,че конете са най-доброто средство за лечение на депресия и парализа, както и за възстановяване след мозъчни и гръбначни травми. Децата подобряват двигателните и психическите си умения.Конната терапия е уникално средство за възстановяване на децата със сериозни и нелечими заболявания. Благодарение на импулсите, които се изпращат от гръбначния стълб на коня към гръбначния стълб на ездача, се активизират всички живи клетки в организма.Ефект се постига след 12-16 посещения, но при някои деца може да отнеме и по-дълго време в зависимост от увреждането. Хората, които искат да излекуват депресията си, болките в гърба, травмите от счупвания и навяхвания, също могат да посещават тези курсове.
Целувки на Борянка от мен и Христослава.

Здравейте
срещата на конната база си беше едно приключение за нас  и най-вече за Ванко
Толкова му хареса че накрая слезе с рев от коня.Конят се казва КАГАН  . След няколко повтаряния Ванко се научи да казва правилно името му.
Благодара на Вивия че ни насочи .
Хриси пък се показа като опитен ездач . Изпълняваше си упражненията като си пускаше ръцете от седлото, докато Ванко с голям зор си пусна едната ръка и то към края на заниманието. Инструкторката му казала  Ванко - погледни ме , а той отвърнал - никога 
Ванинакулева - наистина не сте забравени . пиши по- често. Нали Ванко и Боби са почти набори  и ни е винаги интересно какво става при Вас.
Поздрави на всички !