Публикувана: 26 юни 2008, 16:00 ч.
Последно мнение: 24 септ. 2008, 13:29 ч.

Синдром на Даун - тема 5

27 296
318
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са особеностите при храненето и обмяната на веществата при децата със синдром на Даун?
Какви са категориите, описващи теглото на дете със синдром на Даун?
Какви са препоръките за правилно хранене на деца със синдром на Даун?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са особеностите при храненето и обмяната на веществата при децата със синдром на Даун?
  
  Децата със синдром на Даун имат по-нисък метаболизъм в състояние на покой, което означава, че изгарят по-малко калории от другите деца на тяхната възраст дори когато спят. Те са също толкова активни през деня, колкото и другите деца. Въпреки че се хранят балансирано, те може да се нуждаят от по-малко калории поради забавения си метаболизъм. Това може да доведе до дефицит на витамини и минерали. Препоръчително е използването на мултивитамини за справяне с този дефицит.
- Какви са категориите, описващи теглото на дете със синдром на Даун?
  
  От клинична гледна точка, категориите, които описват теглото на дете със синдром на Даун са: нормално (в рамките на 90-110% от желаното тегло), наддаване на тегло (111-120% от желаното тегло), затлъстяване (над 120% от желаното тегло) и силно затлъстяване (над 200% от желаното тегло). Родителите могат да използват адаптирани таблици за ръст и тегло, които са широко достъпни в интернет, за да проследяват теглото на детето си и да реагират на внезапни промени.
- Какви са препоръките за правилно хранене на деца със синдром на Даун?
  
  Препоръчително е да се осигури адекватно количество необходими хранителни вещества и висока физическа активност при децата със синдром на Даун. Ограничаването на калориите може да доведе до недостиг на основни хранителни вещества за развитието. Важно е да избягвате използването на храна като награда и предлагане на храна без причина. Родителите трябва да създадат структура, която насърчава избора и формирането на добри, последователни хранителни навици.
- Какви са препоръките за възрастта 2-6 години при деца със синдром на Даун?
- Какво е съдържанието на руския уебсайт, посветен на образователните книжки за деца?

# 90 4 авг. 2008, 15:43 ч.

Мнения: 343

Здравейте!

Днес се обадих на д-р Тинчева. Уговорихме се да й се обадя след 8-ми октомври, защото Ачето е много мъничък и иска поне малко да закрепне, за да ни приеме в болницата за изследвания. Исках да ви попитам - тези изследвания поемат ли се от здравната каса или се заплащат от нас?

Вие имахте ли проблеми с храненето и запека, когато вашите деица са били бебенца?

Разгледах снимките от конната база - разкошни са. А дечицата са толкова лъчезарни love001

Къде се намира тази конна база? Като гледах снимките - природата там е разкошна.

Усмихнат ден на всички!

# 91 4 авг. 2008, 15:52 ч.

Раднево
Мнения: 217

Здравей Алекса
Конната база се намира съвсем близо до гр.Мъглиж / подножието на Средна гора / ако не бъркам. Намирасе покрай Подбалканския път за Сливен.
Проблеми с храненето почти не сме имали / съпругата ми кърми Ванко почти година /, но пък запек често. Това си една от особенностите - децата трудно ходят по голяма нужда .но с течение на времето нещата се преодоляват .

# 92 4 авг. 2008, 16:17 ч.

Мнения: 1 588

И ние имахме проблем със запека, но с малката проблемът беше още по-сериозен, та не мисля, че е било от синдрома, а по-скоро от АМ, понеже използвах за дохранване. Моите изводи от ползването на НАН 1 и Фризолак са, че НАНа е по-безвкусен, а Фризолака е по-вкусен, но създава повече запичащи проблеми от НАНа.

Говори с вашия педиатър за подробности, но по принцип за запек се говори, ако детето се изхожда по-рядко от 1 път на 2 дни. Един път на ден, или един път на два дни, все още е в норма и си зависи от детето... На този етап, като сте толкова малки, помага разтриване на коремчето по часовниковата стрелка.

# 93 4 авг. 2008, 17:17 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: alexa-smile в пн, 04 авг 2008, 15:43

Днес се обадих на д-р Тинчева. Уговорихме се да й се обадя след 8-ми октомври, защото Ачето е много мъничък и иска поне малко да закрепне, за да ни приеме в болницата за изследвания. Исках да ви попитам - тези изследвания поемат ли се от здравната каса или се заплащат от нас?

Всички изследвания на бебето ги поема здравната каса, но трябва да имаш необходимото направление от личния лекар. Д-р Тинчева ще ти обясни точно какъв вид направление ти трябва. По наше време се заплащаше само престоя на майката в болницата (на нощ), предполагам и сега е така.

Принципно бебето се отглежда като всички други бебета, така че моят съвет е също така да навестиш и другите под-форуми, темите за хранене и запек са широко, подробно и често обсъждани...

# 94 4 авг. 2008, 19:20 ч.

гр. Карнобат
Мнения: 175

Здравей, Alexa-smilе! Още сте малки за кончетата, но пък в Бургас има много добра конна база намира се в Морската градина. Там психолог е д-р. Веселина Дончева. Нашето сдружение"Лъч"- гр.Карнобат беше спечелило проект и водихме децата от града и децата от дома в с. Искра и тя ни посрещна много добре, помагаше на някои деца да преодолеят страха от конете. Просто беше едно голямо преживяване за децата. Накрая дори не искаха да си тръгват.
Ние също ходим всяка година при д-р. Тинчева. Аз съм много доволна от нея. Тя беше първия човек, който ми вдъхна кураж и да продължа понататък, тъй като бях чела много мрачна статистика за децата със СД и се бях отчаяла, а тогава д-р. Тинчева ми каза ,че това са много стари, отживели неща. "Обграждайте детето си с много обич и то макар и по бавно ще започне да се развива доколкото може. Обич и търпение" Наистина сега Боби е едно сладко бонбонче. Излиза с кака си и играе с другите деца и децата много я обичат. Скоро не съм публикувала снимки, но да си призная не можах да се науча как става това и ще трябва да помоля съпруга си.
Много поздрави и целувки на малките бонбонковци!

# 95 5 авг. 2008, 15:18 ч.

Мнения: 1 710

Пуснах и отделна тема, но тъй като не писах, че касае детенце с Даун реших, че е добре да пиша и тук.
Та имам въпрос - има една мама, която търси детски център за детенцето си с Даун, но иска да е седмичен поне. Тя е разведена и трябва да работи, не се справя сама и търси начин да го оставя някъде денонощно. Не коментирам решението й. Но чували ли сет в България някъде да има такова чудо, защото аз - не. Става въпрос за дете на 10 години, така че градините не вършат работа. Благодаря ви - всяка информация ще е ценна.

# 96 5 авг. 2008, 17:34 ч.

Мнения: 1 588

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=285988.220

Голямата смешка е на 15 страница, където бях обвинена, че се опитвам да уча дъщеря си (въпреки че е със СД) на всички неща, които правят и другите деца, да е като тях и ако може, да е по-добра от тях (цитатът е почти дословен). Така съм й била вкарвала болезнени амбиции да се доказва постоянно пред другите...

Пък аз само се опитвах да обясня, че потенциалът на децата със СД е по-голям, и че тези деца също обичат живота, а не страдат ежедневно и ежеминутно, както си представят някои... Също и животът на родителите и семействата им не е низ от непрекъснати страдания, а си има и добрите, и лошите моменти, както при всички други деца...

# 97 6 авг. 2008, 22:03 ч.

Мнения: 1 588

Отворих наново тема "Болестта на Алцхаймер и синдромът на Даун":

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=320220.0

понеже намерих нова обнадеждаваща информация по въпроса. Ще я копирам и тук:

Преди малко прочетох това:

http://www.alz.org/national/documents/topicsheet_betaamyloid.pdf

С няколко думи: в етап на клинично тестване са няколко типа лекарства, които целят да намалят количеството бета-амилоид (причиняващ деменция при болестта на Алцхаймер и синдрома на Даун) в мозъка. На последната трета страница на документа се говори за разработката на два вида ваксини (активна и пасивна), които да принудят имунната система да снижава нивата на бета-амилоида в мозъка. Положителни резултати са получени и при използването на интравенозен имуноглобулин.

Може би се вижда светлина в края на тунела?

Интересен също е сайтът на Центъра за изследване на СД към Станфордския Университет:

http://dsresearch.stanford.edu/about/

Там са успели да локализират този ген от 21-ва хромозома, който ако е мултиплициран 3 пъти, води до свръх-производство на амилоид и бета-амилоид.

Накратко ще преразкажа последните изречения на директора на този център:

"За разлика от другите генетични разстройства, при които има видоизменени или липсващи гени, при синдрома на Даун там има само твърде много копия от определени гени. Задачата да идентифицираме гените, които предизвикват СД и да се опитаме да намалим активността на излишните гени, на теория е много по-проста, отколкото да се опитваме да оправим видоизменени гени или да добавяме липсващи. Това е и което ние се опитваме да постигнем: да анализираме допълнителните гени и да определим кои от тях предизвикват познавателни проблеми. След като тези гени бъдат идентифицирани и ние разберем как те влияят върху познавателните способности, ние възнамеряваме да се фокусираме върху намирането на лечение, което да изключи или намали тяхната активност до нормални нива."

Последна редакция: ср, 06 авг 2008, 22:20 от Мария

# 98 6 авг. 2008, 22:40 ч.

Раднево
Мнения: 217

Както е казано
Надеждата умира последна

# 99 7 авг. 2008, 11:06 ч.

Мнения: 343

Знаеш ли, РАД, напоследък много мисля за вярата и надеждата.. Да, прав си - надеждата умира последна. Аз все още тказвам да проумея какво точно ми се случва и се надявам на някакво чудо, а знам, че заболяването е ФАКТ. Вярата.. толкова много вярвах и се молих.. вече не знам на какво да вярвам, в кого да вярвам и на кого да се моля. Понякога се чувствам толкова обеззверена. Гледам това мило създание, което спинка кротко в леглото и се моля и се гневя и се питам ЗАЩО.. Знам, че трябва да съм силна и много положителна.. опитвам се, но.. уви. Нямам желание за нищо, а се наложи да започна и да работя от в къщи. Опитвам се да се усмихвам.. заради по-големият ми син, заради мъжът ми, заради майка ми, но се получава само една изкривена усмивка и поглед, пълен с много болка и мъка.
Като ви чета всички вас и ви се радвам и възхищавам от сърце - на вярата, силата и надеждата, които имате.
Дано един ден и аз стана толкова силна и борбена!

# 100 7 авг. 2008, 12:24 ч.

Раднево
Мнения: 217

Всички сме минали през този период. И ние сме си задавали същите въпроси. И в нашите глави са бушували тези мисли.И сме били и още сме подлагани на много изпитания и.... и... сме оцелели.
И не съм го преглътнал още това чувсто.Все още има едно : "Ами ако .." и "Трябва да го направим". Вярвам в семейството и приятелите ни и мисля че живея така, както бих живял и без сина ни да е с този синдром.
Трябва да бъдем силни . Да приемем нещата каквито са и да правим най доброто за децата ни.

# 101 7 авг. 2008, 17:00 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: alexa-smile в чт, 07 авг 2008, 11:06

Надявам се на някакво чудо, а знам, че заболяването е ФАКТ. Вярата.. толкова много вярвах и се молих.. вече не знам на какво да вярвам, в кого да вярвам и на кого да се моля. Понякога се чувствам толкова обеззверена. Гледам това мило създание, което спинка кротко в леглото и се моля и се гневя и се питам ЗАЩО..

И аз се молих да ни се размине... Не се размина, то няма как... Синдромът е факт. Няма как да се размине нещо, което е било факт още преди детето да е било заченато... Тази уникална комбинация от гени е съществувала само в един единствен вариант, и той още преди зачеването е бил с допълнителна 21 хромозома (според както сочи генетиката)...

Но оттам нататък всичко може да се случва според молитвите ни... Аз се моля Хриси да е здрава и хубава, да е любознателна, умна и схватлива, да се развива добре, да е весела и жизнена, да е щастлива и обичана. Това може и се сбъдва независимо от синдрома...

Помисли си, кое е по-важно за теб - детето ти да е здраво или да е щастливо? Колко здрави деца порастват и стават неориентирани, депресирани, нещастни и нереализирани хора, хора, които не знаят за какво живеят... Не е във възможностите ти да излекуваш детето си от синдрома, но напълно според способностите ти е да го направиш щастливо и да го научиш как да бъде щастливо... Поне аз вярвам в това... Трябва да започнеш със следното: да се научиш ти да бъдеш щастлива - с детето си, със семейството си, с работата си и с живота си...

Гарантирам ти, че синът ти ще надмине и най-смелите ви сегашни очаквания...

Последна редакция: чт, 07 авг 2008, 17:12 от Мария

# 102 7 авг. 2008, 17:27 ч.

Мнения: 1 588

Цитат на: xelaa в пт, 01 авг 2008, 00:03

Снощи пропуснах да похваля Гери за две нови дълги думички - пеперуда и папагал. И още - че на магнитната дъска се научи да рисува кръгче, а в него две точки за очи, чертичка за носле и дъгичка за усмивка.

Браво на Гери, на всички, които се занимават с нея и най-вече на мама! Мила Xelaa, гордея се с теб и постиженията ви... Hug

И ние се опитваме да рисуваме лице - Хриси набляга май най-много на ушите (то стават не уши, ами направо раковини) и гъстата коса... Надявам се скоро да имаме нещо по-успешно за показване...

Хриси и Преслава са здрави вече. В момента ги водя през ден и двете на платена градина до нас (има специална лятна група в 17 ЦДГ от само няколко деца) по 3 часа дневно - от 9 до 12. Доколкото разбирам, май утре ще им е последния ден, но още не е съвсем сигурно... Имам снимки от градината, ще ги кача тези дни в интернет.

Хриси се справя там много добре, както се изразява дефектоложката - тя е "стара пушка" (след юнската сесия) в сравнение с Преслава, понеже всичко изпълнява веднага, като й се каже, докато Преслава се съпротивлява на нарежданията и изобщо елементът на дисциплина й е неясен. Преслава май също изостава с говора, но с малко по-редовни занимания на морето поне почна да реди вече по-лесни пъзели (на Ларсен) с 10 елемента. Каката пък вече свикна, че и Преслава има право да реди пъзели, та не търчи всеки път да си ги прибира. От друга страна, докато са на градина, Хриси се грижела за Преслава, пляскала с ръце, когато малката се справела с някоя задача, пазела я да не прави бели... изобщо държала се като истинска грижовна кака...

# 103 7 авг. 2008, 18:04 ч.

Мнения: 604

Алекса Смайл, Hug

Много ми харесва ник-а ти, хубаво е, че ти за разлика от мен, веднага си потърсила информация и ето те в нашия форум. Всички тук разбираме какво преживяваш и въпреки, че в момента ти е изключително трудно, повярвай ми, не само, че ще се справиш и ще намериш сили и смисъл да вървиш напред, ще си върнеш искрената усмивка и радост, но и след известно време няма да можеш да си представиш живота си без прекрасния си син Ангел Hug

. такъв, какъвто е! Чудесно е, че имаш подкрепата на семейството си. Мария ти е дала много ценен съвет, първо ти самата трябва да откриеш щастието /колкото и в момента да ти се струва затулено от облаци/ и полека лека всичко ще се нареди. Според мен освен шока и всичко останало, ти си още и в следродилна депресия, което допълнително добавя по-тъмни краски на всичко. Hug

С теб съм, прегръщам те силно и вярвам, че ще бъдете безкрайно щастливи и горди с малкото юначе! Peace

Мария, браво на неуморната и отговорна кака "старата пушка"!!! Много ми се иска да се видим вече, хайде, лятото скоро ще премине в есен.

Снимките на Ванко и Хриси са невероятни! Пардон, децата са прекрасни и толкова смели и спокойни с кончетата. А там, дето Хриси е полегнала на кончето... думи нямам! Hug

Ние изкарахме чудесно на Гела, Маги даже тропна хорце и джапаше босичка из ливадите. Представи се като истински герой по стръмните стълби към и в пещера "Ухловица". Много приятно ме изненада. Естествено, че имаше и малко носене, но бяхме голяма дружина и наддаваха кой да я гушка Mr. Green

http://www.foto.bg/showphoto.php/photo/189104/cat/5605

Ванинакулева, целувки на Боби bouquet

На всички ви пожелавам здраве, усмивки и спокойствие!
За дечицата много целувки и се надявам скоро да ги срещнем Heart Eyes

# 104 8 авг. 2008, 18:37 ч.

Мнения: 343

Привет на всички малки и големи! Не бях влизала и писала тук близо 2 месеца първо защото вече нямам възможност да влизам в Интернет за лични нужди в офиса, а и през юли (както ви е информирал Friend) бях за 20 дни във Варна. Да ви кажа бях се затъжила за вас и малките бонбони!Но вече си имам лап топ и Интернет в къщи и поне вечер ще си пиша на спокойствие.
Първо искам да честитя на патерици на всички рожденици през последните близо 2 месеца и освен здраве да им пожелая много щастие! В крайна сметка всички наши усилия са насочени към това да осигурим щастливо детство на децата си въпреки СД.
alex-smile -добре дошла при нас! Попаднала си на правилното място, където всеки един от нас те разбира чудесно! Но първо честито бебче! Вече си имаме един палавник Ангел (на мама Deja Vu) във форума, дано твоя да е също така сладък и добър! Виждам, че са ти дали първоначални съвети, и аз със сина ми минахме през д-р Тинчева преди 3 години точно по това време.В отделението по Генетика към Педиатрията ще ти посочат основните проблемни области в конкретното здравословно състояние на бебчето ти. Ти до тогава е добре да си изчела всичко написано в предходните 4 теми за да си подготвена с въпроси, знаеш БГ лекарите не обичат да обясняват много Wink

Прилагам малко снимки от Варна, където освен да се видим с Владко на Friend бяхме и на занимания в Карин дом.
http://cmd.shutterfly.com/commands/pictures/slideshow?site=mom4i … ladko&album=8
Сега трябва да свършвам, че бандита се събуди готов за бели и приключения Laughing

Обещавам довечера да пиша пак.
Поздрави.

Препоръчани теми

Права на децата ни с ТЕЛК - 5

Алпорт синдром

Деца с диабет - тема 13

Гастроезофагеален рефлукс

Причина:

Причина: