Нашите "специални" деца с ДЦП-4

интересувам се, някой правил ли е само долу удължаване.Как е след това възстановяването и какъв резултат да очаквам. И ако наистина дете с много тежка спастична квадрипареза успее да стъпне на цяло ходило, колко дълго ще успеем да задържим този резултат. Предполагам ще се носят разни ортези, а ще успеем ли да ги носим.
Е това е -притесненията са много, чак не ми се почва. Ще дойдат празници, живот и здраве Мартин ще проходи, а ние с Петя на къде?

bebo4e, децата ни са различно засегнати, затова не мога да ти кажа какво може да се случи после, но ще ти кажа какво мисля общо погледнато. Каквато и операция да направиш, детето не може да проходи от това. Ако е на степен на развитие, която позволява да проходи (готовност и физическа и психическа), операцията ще му помогне това да стане по-бързо. Моето мнение е, че ортопедите-хирурзи не са съвсем коректни с родителите, като им дават малко напразни надежди. Вече съм писала, че убеждаването колко са вредни за организма едновременните операции на сухожилия на един и същ крак, вече при мен изобщо не вървят Точат се пари от касата за всяка отделна операция, чувала съм, че някои взимат и на ръка Една единствена операция на ахилеса ще й позволи само да направи ъгъла, а другите сухожилия? Това, че на детето ми бе удължено точно това сухожилие, не беше достатъчно, за да стъпи пета/пръсти с това краче и съм убедена, че за това не са виновни мускулите! И коляното се сгъва, и стъпва на цяло стъпало. Вече не куца толкова, не стъпва на пръсти по начина, който изкриви костите на стъпалото, но пак криви крака. Иначе ми се каза, че ако не направя операция и на другия, този няма да стъпва правилно, защото ще компенсира. Нищо не компенсира, този който не е опериран и сега си стъпва по-добре. Друго, което много ме разочарова - целта на  операцията на горното сухожилие беше да вдигне изпънат крака на 90 градуса. Ами тя си го вдигаше и преди това Не сама разбира се, но не представлява особен проблем, защото е хипотонична и е мека като кашкавал. Но доктора я прегледа и преди, и след операцията и много доволен констатира - Ето, виждате ли как го вдига сега А на мен сериозно ми светна червената лампичка. Този й крак имаше нужда от операция, мисля че има нужда и от още една, но нея доктора щял да я направи след като оперира другия крак. А аз не виждам смисъл от това и това ми прилича повече на изнудване Възможно е и да не съм права, защото не съм медик, но моето мнение е, че с много упорит стречинг (а аз съм малко несериозна) , ще постигна за другия крак ефект, който обезмисля операция.
Ако е заради някакво изкривяване на крачето - направи я, но не очаквай да се случи нищо  по отношение на развитието.
Другото - тъй като Петя раздвижва мускулите предимно с рехабилитация, операцията ще я върне много назад и ще бъде доста трудно да наваксате. Близо месец в гипс за лежащо дете значи пълно обездвижване и за двете крачета. Още месец за другото - представи си какво става. Наталия се възстанови много бавно особено след втората, а тя все пак ходи, имаше стимул да упражнява мускулите си. Претегли плюсовете и минусите и реши дали точно сега е времето да я направиш, доколкото ми е известно можеш да отложиш до към петата година, ако състоянието на детето го позволява.

Предварително се извинявам,ако прозвуча малко объркано.На моя син до момента е направена корекция само на аддукторите горе между краката,след което казаха,че трябва да се коригират и колене,и ахилите,но..всяко едно нещо поотделно,по моя сметка това са още 4 операции,още 4 пъти в гипс за по месец и кусур,като между тях ще има поне няколко месеца за възстановяване,което проточено във времето ще рече около 18 месеца,и питам,защото когато оправяйки ляво коляно(40 дни гипс) правейки после рехабилитация за възстановяване(поне 3 месеца интензивно) детето ще е със свито дясно(и каква ще е ползата-я да се опита някой здрав да прави качествена гимнастика по този начин),тъкмо ще го закрепим,и ..опа -пак гипс за дясно коляно за нови 40 дни,през които и левия крак не се използва,след тях нови 3 месеца за възстановяване и така докато приключим с всичко.Защо в нормалните държави никой не оперира така на парче,а всичко се прави заедно в подходящия за пациента момент?На този ми въпрос лекар със сърце отговори-всяка операция е отделна пътека и съответно пари от здравната каса,ако имате възможност идете в нормална държава и направете това,което трябва,тук няма кой да го направи.
Относно кога трябва да се оперира едно дете като нашите,любознателна е казала-само когато е пред прохождане,защото в останалите случаи е чисто козметична операция за по-лесно обслужване, и след време ще трябва да се повтори тъй като каквато и гимнастика да правим не можем да излъжем природата-децата растат,костите им също,а мускулите и сухожилията не се използват активно,което отново води до операция.Жалко,че повечето лекари виждат в нас само поредния извор на пари.
Бебоче,каквото и да решиш все ще е правилно,защото си майка и интуицията ще ти покаже верния път.
Кураж майчета и успех на децата ни!  

Пускам ви цитат от кореспонденцията ми с клиниката на Анат Баниел /САЩ/ www.anatbanielmethod.com-ако може някой да направи превод за да е ясно на всички.
We do not recommend treatment with botulinus toxin. We have tried it in cases of very severe spasticity to try to gain an opportunity to work with the child but have found that once the treatment wears off the habitual patterns return more strongly. Anat has also until recently never recommended surgery, however, she suggested I mention to you a surgeon in New York called Roy Nuzzo. He has operated on a number of our children with cerebral palsy to release contractions to enable their ankles to contact the floor. He was a hand surgeon, his work is beautiful and every child we have sent to him has had a great outcome. He always assesses the child from a functional point of view and does the absolute minimum he considers necessary. His procedures are so small that the children can start having lessons with us again after only a few days. If you were here for a month she suggested that you consider having the surgery first, or coming here for a weeks lessons, having the surgery!
and then returning here for 2 more weeks.
http://www.pediatric-orthopedics.com/index.html

pogar, на мен ми казаха че е добре операциите да са максимално близко, тоест с месец разлика, като се редуват краката, за да може да се работи с този, който не е в гипс. Аз направих две на един и същи крак и след втория гипс се ужасих - имах чувството, че никога няма да навакса! Близо месец не можеше да качи с него и съвсем ниско стъпалце, толкова беше слаб.Затова ми е трудно да си представя каква зверска рехабилитация се изисква при дете, което не ходи, за да стегне мускулите после:ooooh:

Е такъв интерес към темата пък не бях засичала: ljuboznatelna и 22 Гости преглежда(т) тази тема.

Любознателна ,благодаря за постовете ти!
Аз лично за момента се отказах от операциите,поне в България,защото след тази на аддукторите моя син цял месец не даде да го пипнеш за краката-пищеше от болка.А относно шините-все още нямаме качествени такива.

Ооо, май не съм ви разказвала какво разкарване беше за шина! ортопеда ни изпрати в магазин, където трябваше да ни дадат шина, която да смени гипса. По удобно било, след гипса не мога да кажа за кого Така и не разбрах предимствата. Такава шина за дете НЯМА! Учуди ме това, че лекар, който е направил толкова операции на деца не го знае. Ходихме два пъти до магазина, дори взехме едни, които после върнахме, защото са къси и не са подходящи.

Виждам,че не обръщате внимание на това което съм ви пратила.Ще ви преведа това за което пуснах цитата/извинявам се ако не е точен превода/но мисля,че е важно. "Неговите процедури са толкова малки,че детето може да започне уроци с нас само след няколко дни.Ако дойдете за месец,тя предлага да направите първо операцията,или да дойдете за седмици уроци,да направите операция и след това да се върнете за още 2 седмици."
Знам,че Ню Йорк е далече и не е евтино,но като прочетох за дългите месеци на възтановяване след подобна операция тук може би е по-добре да се проучат и други варианти.
Успех!

Dimmy, няма как да пуснеш линк на английски без грам обяснение и да очакваш някой да му обърне внимание Аз дори и от този превод (с транслатор ли  е?) нищо не разбрах. За какво е, за кого е, защо е??? Някаква клиника не препоръчва ботокс, прави го само при много силна спастика. Тук правят същото.

Права си,извинявай.Това е отговора от клиниката на Анат Баниел.Питах ги относно ботолиновият токсин и какво биха препоръчали за моето дете.Отговориха ми,че б.т. не е решение,защото след като мине ефекта му спастиката се връща понякога и по-силно.Но това което препоръчват и което много от децата посещаващи тяхната клиника правят е операция на сухожилията "за да може детето да стъпи на пода с цял крак" в Ню Йорк при Roy Nuzzo.Интересното в цялата история и това е повода да се включа в темата е възможноста детето да започне процедури само няколко дни след операцията /нещо,което в БГ е невъзможно поради престоя на детето в гипс дълго време/.На моят син му е рано за операция и намам повече информация за работата на този хирург,но на който му предстои може да направи запитване за по-подробно обяснение.

На мен също ми казаха - рехабилитацията може да започне веднага. Каква точно - не знам, но аз на третия ден правих разтягането на гипсирания крак.

Любознателна, би ли казала как си правила разтягането и кое точно!
А докъде беше гипса на Наталия? Ако си писала,     а аз те питам отново Извинявай !

И за Мария предлагаха операция на сухожилия, но на мен ми е ясно, че ако не е наложително при прохождане не трябва да се прави. Тя расте и поради състоянието й и обездвижването й пак ще скъсят и така ще се наложат още операции.
Недай си Боже ако съвсем се сгъне, ще трябва да се направят за да може да бъде обслужвана.

Гипса беше от началото на бедрото до глезена - при операцията отзад на бедрото , и от началото на бедрото до пръстите на краката - когато беше на прасеца. Разтягането е това, което правя и сега - от лег се вдига крачето изпънато до 90 градуса или колкото позволи, като целта е този ъгъл тяло/крак  да се намаля . Долното краче е изпънато долу, аз го фиксирам с моя крак. Когато има гипс, не се налага да се държи коляното на разтягания крак, за да не се свива.
При втората операция продължих с това, защото ъгълът на стъпалото беше фиксиран с гипса - по-малко от 90 градуса крак/стъпало.
Иначе правя всевъзможни разтягания - от седнало положение с разкрачени крака я навеждам напред или към някой от краката, като разтягане за шпагат. Но това го позволява състоянието й, не зная дали е възможно при други дечица.

Благодаря ти за подробния отговор   

При Мария стават все по-невъзможни тези разпъвания много се скъсиха сухожилията и я боли.
Преди аз ги правех, но сега предвид нуждата от повече сила, за да се направи разтягането се е захванал баща й, но той е страшно изморен като се рибере вечер и не го прави редовно... толкова ми е гадно и страшно, че се влошава ... а уж правехме всичко каквото трябва 

nandy, няма как да не боли. Пробвай и ти - боли. Ако се прави достатъчно често, болката намаля и е възможно да се получи и по-добър ъгъл. Ако съдя по моите усещания - когато се задържи в някакво поносимо положение, в един момент болката става по-слаба.

Не че нещата могат да се сравняват, но има и общи - гледах една тренировка на гимнастичките от Левски - в продължение на цялото интервю на Илиана Раева (10-15 мин) те бяха на пода в мъжки шпагат, като единия крак им беше на земята, а другия - качен на стол (доколкото си спомням), 15-20см над земята. Това не става отведнъж, а с постоянни тренировки. Аз направих шпагат на 6г, но ми трябваха около 10 месеца тренировки. Какво остава за дете, чиито мускули постоянно са спастични. Жалкото е, че децата нямат мотивацията да го направят и затова не могат да  изтърпят болката.
nandy, не чакай таткото да се прибере, прави го ти. Не се изисква исполинска сила. Имаш я и ти, колкото е нужна. И веднъж на ден май не е достатъчно