Нашите "специални" деца с ДЦП-4

Така е не е достатъчно...
но аз съм с някаква начална фаза на артрит и страшно ме болят ръцете и краката ... и нямам сила в ръцете изобщо  не съм ходила все още при Джипито, за д ами даде някакви лекарства или д ами изпише и на мен физиотерапия ... но трябва да се оправя, че малката само на нас чака
Поради тази причина не мога аз да й го правя .... болят ме пръстите, всяка фалангичка, в китката особено и палците също ... абе то не е едно както знаете...
Ама тук сме, за да пишем за децата и аз няма да се оплаквам повече за себе си.
Извинете ме! 

nandy, разбирам те, извинявай  Имах друг вид артрит,не ревматоиден, за щастие лечим, наясно съм как жестоко боли. Дано това при теб не е артрит и бързо се възстановиш, не отлагай лечението

Здравейте!
Интересувам се за подходящо място за рехабилитация на дете с парализа. Не става въпрос за ДЦП, а за придобита такава, след заболяване.
Казаха ми, че имало два центъра в София - единият в клиниката на 4-ти километър, другият - в специализираната болница за долекуване и рехабилитация на деца с ДЦП.
Кой е по-добрият? Моля ви, насочете ме!

Здравей Силви!
Аз мога да изкажа мнение само за Специализираната болница за долекуване и рехабилитация на деца с ДЦП.
Когато ние ходехме Имаше много добри специалисти и рехабилитатори. Доволна съм от работата им.Скоро се чу обаче, че са напуснали някой от тях, но вярвам че отново е назначен квалифициран персонал ( а и не са напуснали всички естествено). Хората работят много добре и има добри резултати.

Аз не мога да кажа кой е по-добрият понеже незнам нищо за др. място
Трябва може би да отидеш и на двете места и сама да решиш кое е най-доброто за детето ти.
Пожелавам ти успех.

П.С.: Има нещо много важно-зависи на какава възраст е детето. Защото до колкото знам ( става дума конкретно за неврологичното отделение на 4км) работят с деца над 3г. възраст. А в Св.София започват да работят още от новородено бебенце, та до 18г. възраст.

Здравей nandy!
Благодаря за информацията!
Снощи една друга мама ми писа с добри отзиви за същата болница, предполагам, че нея ще изберем.
Детенцето е на 8 години (не е мойто, но това не прави трагедията по-малка ). Вероятно, затова ни насочиха и към тази, на 4-ти километър. 
Много е трудно в днешно време да се ориентираш в целия този хаос, наречен здравна система. Затова се обръщам към вас. Времето за вземане на правилното решение е малко.
Още веднъж, много благодаря и бъдете здрави! 

Момичета благодаря Ви.Не знам какво бих правила без вас.Наистина в момента нямаме нужда от операцията.По- точно нужда има ама ефекта няма да е никакъв.Нито е пред прохождане, нито е пред някакво си развитие.Отидох аз да питам за ортопедични обувки, защото старите са омаля ли.А той почна да говори за операция.Всъщност на нас повече са ни изкривени ръцете, ама кой да ги погледне.А аз в момента съм несериозна на тема рехабилитация, и то съответно се вижда по детето. И наистина ще върне назад, а това което сме постигнали втори път няма да мога да го постигна.Уморена съм. Но съм щастлива.

Здравейте!
Бях обещала информация за Дълбока мозъчна стимулация/Deep brain stimulation-DBS/.
DBS e хирургично лечение,  включващо имплантиране на медицинско изделие/ мозъчен стимулатор/, което изпраща електрически импулси до определени части на мозъка.
Това е един вид мозъчен пейсмейкър.
Целта е чрез бърза електрическа стимулация, около 130 импулса в секунда да се прекъснат анормални електрически съединения в мозъка, причиняващи необичайни движения.
Използва се за лечение на болестта на Паркинсон, дистония, тремор, Синдром на Турет, депресия и др.
Според статия в Ройтерс, този вид стимулация значително е подобрила състоянието на човек с тежко мозъчно увреждане, прекарал 6 години в кома.
Ето изображение, за да можете да добиете представа.

Самото устройство доколкото разбрах струва между 10-15 000 евро, естествено в Европа то се заплаща от здравно-осигурителните системи.четох доста форуми за ДЦП, където няколко души разказваха как се чувствали преди и след DBS.
Това, което ми направи впечатление е, че всички говориха за тремор и твърдяха, че той е намалял максимално, при някой даже изчезнал напълно.
Страничните ефекти са много, свързани със самата хирургична интервенция-инфекции, мозъчен кръвоизлив;свързани с имплантираното устройство-повреда, дефект или бързо изчерпаване на батериите/"живота" им по принцип е 3-5 години/.
Има и отрицателни ефекти като халюцинации, зрителни и речеви нарушения, главоболие и много други.
Доста клиники по света използват DBS, но ефекта, който се постига при дистония причинена от ДЦП  по никакъв начин не оправдава риска.
Може би след време ще мисля по друг начин , засега избирам да разчитам на рехабилитацията и медикаментозното лечение.
Макар да се използва от много години при болни от Паркинсон си мисля, че този метод още си е експериментален.
Ilitaaa има много информация за този метод аз  за съжаление немога да преведа и напиша всичко, понеже голяма част от медицинските термини не са ми ясни.
Открих доста имена на лекари и координатите им, ако искаш ще ти ги пусна на лични.
Попаднах на една медицинска статия на проф. Брусарски, в която той бегло споменава за DBS, може би трябва да се консултирате с него. 

Благодаря ти, ajeliya !
Аз съм на същото мнение като теб, не си заслужава; не бих рискувала задълбочаване на проблемите, а и няма никакви резултати при ДЦП; основното е да подпомага тежки случаи на Паркинсон, при които медикаментите не помагат...правят се много изследвания и експерименти за лечение на епилепсия, наркотични зависимости, както и нарушения в следствие на инсулти, но аз лично не открих нищо обнадеждаващо за нашите деца...поне на този етап от проучванията.
А и самите специалисти твърдят, че за децата трябва да се подхожда много внимателно; трудно би могло да се предвиди каква реакция ще има...

Безкрайно съм ти благодарна  Ако не те затруднява, моля те прати ми имена и координати . Друг лекар ни каза за възможните рискове и за сега брат ми е на терапия с някакви мускулни инжекции  Но ако се наложи все пак ще е добре да имаме някаква информация.
Още веднъж, благодаря!!!      

Нанди, боли много, Сиса  рядко плаче, но преди плачеше почти през цялото време , когато я разпъвах.
Съжалявам, че имаш здравословни проблеми, дано се възтановиш.
Няма ли начин в центъра в който я водиш да и правят стречинг по няколко пъти на ден дори да е за десетина минути?
Ние си бяхме при нашите за една седмица и понеже постояно имахме гости,  не сме и правили никакви упражнения и веднага се усети, сгъна ръцете до тялото и пак започна да спи като ембрионче, свита на кълбо.
Просто децата ни имат нужда от движение,  пасивно, но си е движение.
Спомням си, че ставах вечер да я обръщам, защото спеше само както я оставя, сега сама се обръща по гръб, протяга се и хайде на другата страна
Аз мога да ти пратя клипчета с това, което правя на Сиса, но мила това трябва да става през деня, така си мисля.
Все пак този център би трябвало да предлага специализирани грижи.

ajeliya, искренно ти Благодаря за обаждането и за поста ти тук 

За поред път се уверявам, че ти си едно голямо богатство и истински приятел! Благодаря ти за подкрепата мила   

Довечера ще си включа Скайпа и ще приема клипчетата. И ще се опитам да говоря с рехабилитаторката в центъра и да я помоля да ги прави тези разтягания на малката. А иначе ни е с тати Ицо ще ги правим 9въпреки болките в моите ръце) ... важното е нея да не я боли, че доста изстрада това малко човече.

Хубав ден на всички !!!

Знаете ли дали има добри невролози в Пловдив или Стара Загора? Мисля да водя малката на преглед в София , че не сме ходили отдавна , но ми подшушнаха ,че в Пловдив и Стара Загора също имало добри лекари.Вие имате ли впечатления?

Радостт, лични впечатления нямам, но мои две приятелки водят в Пловдив децата си при д-р Пискова, чух много хубави неща за нея от тях.
Може би Любознателна ще се включи, тя сигурно знае за невролозите в Пловдив.

имам задачата от една мама да попитам
става дума за детенце с ДЦП, което има и гръбначно изкривяване
рехабилитаторите казват - трябва преглед с ортопед и носене на корсаж
а невролога казва - това са глупости
та питанката е - водил ли е някой детето си на ортопед и при кого за гръбначно изкривяване

мерси за отговорите
  

Радостт, тук за добри детски невролози се считат д-р Пискова и д-р Иванов. Ние посещаваме д-р Пискова. В частния кабинет на д-р Иванов се чака безкрайно дълго, записването е месец предварително, дублират се часове и в крайна сметка докато ви дойде реда, детето е в някакво нервно изтощение, не оспорвам професионалните качества на лекаря, но не ви го препоръчвам, защото сте отдалеч и за вас ще е още по-изморително. Чакали сме по 3 часа, влизали сме в 22ч, нечовешко е!
Ето координатите на д-р Пискова : http://firms.plovdiv24.com/603.html Ако искаш да я посетиш и ти трябва по-подробно обяснение за мястото на кабинета - пиши ми ЛС.