Нашите "специални" деца с ДЦП-4

Think, и аз сега видях снимките, прекрасна е 
sisi-misi, Мануела Малеева прави нещо благотворително в СтЗ, но не съм наясно точно какво  Може би трябва да се разровя малко в нета. Само знам, че иска да отвори завод за производство на протези.
Днес в безплатния вестник 19' имаше статия за центъра 

ММка, били сме там и двете, а не се запознахме на живо.
Аз говорих с Мануела Малеева, тя има желание да направи работещ център, тук в България за изработка на ортопедични протези. Оказало се , че в Стара Загора има изградена българо-немска база за обучение на ортопедични техници. Която не работи, защото няма къде после хората, които се обучават 2,5години да работят. и така тя идва в България с лекар , ортопед от Швейцария и правят консултациите там в Стара Загора.

Бебоче, не разбирам защо се гордееш с нас. Нищо при Иви не се е променило кой знае как. Добре, че бабчето ни помага. Учителката и децата в класа й са прекрасни. имаме си още едно дете с проблеми, което е в клас с мама, Иви е с баба, имаме си две ромчета, едно турче изобщо шарен клас от 12 деца. Е, няма рампа, класната стая е на втория етаж, но засега се оправяме.
Сега гимнастиката ни е само в къщи, но това е по-добрия вариант за мен. Толкова дълго сме посещавали специализираната болница за лечение, и съм много разочарована . в последните пътеки Иви ми казваше "Мамо, аз днес правих гимнастика в басейна с топките, а кака Ф. работеше едно бебе" и без това смешните 30 минути са ...просто несериозни.
Аз съм щастлива, че ви познавам.

Think, аз живея в студентски град, така че като заработи центъра казваш кога сте там и ще се видим 
Страхотна е идеята щом базата я има... Дано успее да я осъществи 

Ето и още малко инфо по въпроса: http://www.btv.bg/news/news_details.pcgi?cont_id=118978

Скъпи борбени майки,как мислите можем ли да направим следното,като забележете описаните майки са го направили в по-трудните 1991-1992г,ние можем ли?
Цитирам дословно от темата "Да помогнем на Лоринка да се движи"

хамелеона,искам да се извиня,че пиша на латиница-на работа съм и тук кредото не работи......
Позната история,моята майка водеше същата борба с министерството на здравеопазването на времето.Брат ми е с ДЦП, лекуван е предимно в Чехия-рехабилитация и Германия- Мюнхен операции на краката,както и една разбира се неуспешна в БГ.
Не им се разрешаваше лечение в чужбина,не им подписваха епикризите или даваха разрешение за лечение с поемане на разходите само за 15 дена-което е смешно....
Спомням си,че майка ми и още 5-6 майки на деца с ДЦП се събраха пред министерството на здравеопазването малко преди края на работното време,предварително бяха звъннали и поканили няколко вестници,за ТВ не съм сигурна защото това става 91-92g ,но доста приятели на семействата ги подкрепиха .Всички се събраха пред входа и чакаха министъра да излезе.... човечеца си излезе и се почна цирка-Майките една по една минаваха и оставяха децата си пред него...брат ми беше с канадки и се крепеше на тях,но имаше деца които седяха..лежаха.Той неможеше да мръдне,охраната излезе почна да поема децата,майките се отдръпнаха-отнякъде бяха намерили мегафон и казаха-Така и така не ни давате шанс да си лекуваме децата ,не ни отпускате средства..ние ви ги даваме на вас-вие се грижете за тях,ние се отказваме и почнаха да се отдръпват...В това време започнаха да святкат светкавици,майките се поодалечиха,децата ревнаха,пристигна и полиция стана голяма какафония.Министърчето се опитваше да говори,да обяснява че правили непосилното за тях... БГ доктори били много добри и тн... не му се получи..спомням си,че майка ми ме хвана за ръката(бях 13-14г) и ми каза че си тръгваме- аз се разплаках,останалите братя и сестри и те ревнаха-едно момче се затича към министъра и започна да го удря с малките си ръчички и да вика да оправи болното му братче близначе...след около 2часа разправии -още повече хора се събраха спомням си,че даже трамваите бяха спрели..министъра започна да подписва на всички епикризите,разрешаване за лечение в чужбина,поемане на разходите... на малкото пространство пред министерството,някой му донесе и печата,и той във въздуха подписваше и слагаше печати...Това ми се е запечатало в моите спомени от детството ми..
Какво исках да кажа с тази история...-Вдигнете шум-сега имате толкова много частни ТВ в БГ,толкова много вестници,толкова много частни фирми....На времето не бяха толкова,майка ми ходеше от фирма на фирма...имахме случаи когато фирма правише дарение -5000ДМ по документ обаче майка ми получаваше само половината-останалото си оставаше в джоба на собственика.... но все пак е нещо...Вашето семейство xameleona  тепърва тръгва по пътя... а след операцията трябва раздвижване,рехабилитация и то не за кратко време и доста скъпа...операцията е едва 30% от всичко....
Стискам ви палци,бъдете смели и вдигнете шум...
 

 pogar , май вече никой не вярва, че нещо може да се направи.
Най-много се ядосвам, когато някой ми каже, че имало напредък, аз ли ослепях и оглушах, че не чувам и виждам по-добрите условия за децата ни.
Като капак на всичко премахнаха и данъчните облекчения за дарителите, голям напредък, няма що.
Трябват ни нови ортопедични обувки-зимни, трябва ни и стол, да видим какво ще успея да изпрося от социалните, някой ако се е сдобил скоро с тези екстри, може да подскаже.

Ажелия,не,не си ослепяла-нищо още от обещаното досега не е направено,ама съвсем нищичко.Относно какво  още можем да направим ние-чудо не можем,но можем въпреки трудностите(все пак единствената ни грижа са децата ни,занятие,което ни отнема всичкото налично време,пари,нерви и сили),да се опитаме поне веднъж да сме заедно някъде,не заради някой друг,а всеки заради себе си,може и да успеем може и да не успеем,но ако не опитаме няма как да разберем,а щом дълги години успяваме да се грижим за децата си при тези условия,които за нормалните хора в нормалните държави са направо в сферата на научната фантастика,значи не е изключен успех,па бил и нищожен,все от някъде трябва да се почне.
Звучи високопарно така казано,но знам,че всеки от вас поне веднъж си го е мислил,а относно мен-да,аз ще съм там стига детето ми да е здраво и да не е кучешки студ,защото нито една цел не оправдава риска от разболяване.   -за всички герои:мами,татковци и най-вече децата ни!

P.S.За какъв стол говориш-тоалетен или специален?
  За обувките предполагам знаеш-два чифта на година-кеф ти сандали ,кеф ти ботуши-явно според нашите управници ние сме страна с два сезона-лято и зима.

Искам да каже че вие сте ми за пример.Иви вече е на училище,сред връстниците си, щастлива.Това иска всеки от нас за своето дете.А ти си победител, успяваш да се справиш с всяко едно предизвикателство.

здравейте,да се надявам,че ще ме приемете в този форум,защото аз съм едина от всички вас.С долна спастицна парапареза на 20г.Имам доста неща за разказване.Но бих искала някои да ми пише та и аз да знам от къде да започна

Здравей,Тони11!
Надявам се,да се чувстваш добре сред нас,умишлено не казвам добре дошла,защото ми се иска да няма никой в тази тема-да са здрави всички деца,но реалността е друга.
Разкажи ни за теб,за битките през,които си минала през живота си,за нещата ,които си постигнала и за мечтите си.
Лично за мен-чрез теб ще придобия поне малка представа за бъдещето на моето дете.

Разбира се,че ще се чувствам добре нали имаме общи теми макар и не толкова приятни! Обикновен живот,имам операция на ахила била съм на 3-4г,на скоро ме оперираха на адукторите и някаква по сериозна операция на тазобедрената става ''шанц на тазобедрени стави''.Предстоими същата исторея и на др.крак. Но аз съм мн.силна както вс. майчета и дечица с такива проблеми Иначе съм студентка и живота не ми е кой знаи по различен от нормалните хора.Интелекта май ми е съвсем наред! Така,че споко вс.ще се подреди!Голяма съм бърборана,нали ще ме извините!?

Здравей те!Радвам се за теб toni11,че интелекта ти е добре аз имам син почти на 3 годинки двигателно имам подобрение,но все още не говори,но и за това си има обяснение имам кисти в мозъка който засягат точно говора,но се надявам някой ден да ми проговори и да си стане нормано дете до колкото може все пак не искам от вас да сте вундаркинти и олимпийски шампиони.Важното е да сте здрави и да можете да се справяте в този тежък и труден живот.

Здравей те!Пак ще се повторя и ще кажа СПОКО!Дечицата ще се оправя може би не съвсем но ще бъдат по-силни от''нормалните'' хора и с общи усиля вс.ще бъде наред. Аз искам да попитам дали на крака,които ми оперираха на скоро трябва да слагам някакви торбички,за които прочетох някаде из форума аз си ги имам но незнам дали трябва да ги исползвам,защото съм със спластика.Колкото до лекарите 3 лекари с 5 мнения и това адски мн.ме обърква Мн.бих се радвала някой да ми каже конкретно мнение.

toni11, аз бях писала за едни торбички, не зная да тях ли говориш. Става въпрос за тежести, рехабилитаторката ги ползваше за гимнастиката, като ги прикрепяше на краката, но това беше, когато дъщеря ми беше на 1-2 години. Аз ги слагах до към 2 и половина години докато се учеше да ходи, качваше стълби с тях, за да се засилят мускулите допълнително, защото и без това е хипотонична. На теб едва ли ще ти свършат работа - прекалено леки са. След като си била в гипс толкова време, ще трябва според мен да стегнеш мускулите, независимо , че си със спастика, защото иначе няма да ти служат както се полага. Правиш ли някаква рехабилитация? Разкажи ни за състоянието си - ходиш ли самостоятелно, откога и т.н.

toni11 , здравей!
Радвам се за твоите успехи. 
Аз си задавам въпроса, децата, а и възрастните с ЦП, които са със запазен интелект имат ли сензорни проблеми?
Има тема за СИД, незнам за там ли са въпросите ми, но вярвам, че не спамя.
Сиса, изпитва страх от вятъра, наистина.
Излизаме на разходка, количката си има навес, не и духа чак толкова много, но тя започва да плаче става много неспокойна.
Свиква ли се с това, а и този слух , който има, незнам, чета ли чета, незанам как да и помогна, тя чува миксера на съседите и опъва глава и се обръща по посока на звука.
Много често тя ни подсказва, че на вратата се чука, спрели сме звънеца, защото се стряска, гледаме телевизия и по нейната реакция разбираме, че някой е отвън, ние не чуваме.
Благодаря на всички, които ми писаха за обувките и столчето.

Любознателна,за същите торбички говоря,но аз не съм била в гипс а около 4м.не съм се отпускала на единия крак,защото трябваше да заздравее от операцията след тази операция за която писах,че ми е направена на скоро ходих с патерици и лекарите казаха,че не трябва рехабилитация,само да ходя колкото мога,но на мен ми звучи малко странно и си правя нещата които съм правила като по малка.Иначе съм проходила на 3-4г.след като ми е направена операция на ахила,ходих сама но се клатушках и с привити колена. От това се чувствах мн.не конфортно и затова сега съм се заела с операции уж да ми подобрят походката,нашите не бяха мн.сагласни,защот вс.операция има вероятност даме върне мн.назад. Нали ме рзбираш?Но аз съм си такава,каквото си реша,доно не съжалявам Вие,ако бяхте на мое място какво щяхте да направити?