Нашите "специални" деца с ДЦП-4

  • 69 940
  • 578
  •   1
Отговори
# 165
  • София
  • Мнения: 1 334
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=352935.1080

ВАЖНО

Преди малко ми се обадиха от Народното събрание във връзка с връчените от нас Предложения и Искания на работната среща на 17.01.09.

Господин Пирински ги е връчил на различните комисии и сега Комисията за въпросите на Децата, Младежта и спорта ни кани на среща.
Срещата е на 05.02.09 от 14.30ч. в сградата на Народното събрание (бившия Партиен дом-входа от към Дондуков).
Знаем че е много трудно да пътуват толкова често представители от цялата страна - страшно активни са майките от Добрич, за което направо им се прекланям- толкова са бойни и силни и смели и оправни     
Затова предложението ни е да бъдем този път майки от София и да водим децата си с  нас. Което ще бъде огромен шанс Комисията която отговаря за децата на България да се срешне лице в лице с тях и да каже конкретно какво може да направи за по-добрият техен живот и бъдеще.

Моля Ви помислете и ми пишете кой може да дойде .... сам или с дете , както му е удобно.... важно е да сме там и да си кажем какво искаме...
Ето най-после се чу гласа ни след дългите протести навън, на студа .... има възможност тези на върха да се срешнат с народа и да си заработят наистина заплатките и да защитят избирателите си ...
Елате и кажете исканията си, говорете директно с тези от които зависим ние и децата ни.

МОже да ми пишете тук в темата, на лични, да ми пишете на email: nandy@mail.bg SKYPE: nandy_sunny или да ми се обадите по тел (след като съм ви го дала на лични)....


 

# 166
  • Мнения: 31
Много ми се иска да дойда на срещата утре, но нямам възможност. Поставете въпроса за подходящи дневни центрове , където,  деца с увреждания биха могли да прекарват по няколко часа или половин ден под грижите на опитен персонал.
Успех!!!
Светлана

# 167
  • Мнения: 242
Здравейте,

първо бих искала от цялото си сърце да ви благодаря за усилията, които полагате за всички деца и да ви поздравя!

Нанди, относно срещата ще ти пиша на скайпа.

Споделям "откритието" си с вас. Пловдиската фирма Орто1 има вече магазин в София. Работят с протоколите от социалните. Направила съм поръчка. До месец ще имат и сандали. Качеството изглежда много добро. http://www.ortobulgaria.com/Index_files/page0003.htm Ще пиша отново, когато имам наблюдение от самите ортопедични обувки.

Поздрави  Hug
Рукси

# 168
  • Мнения: 838
Здравейте,

първо бих искала от цялото си сърце да ви благодаря за усилията, които полагате за всички деца и да ви поздравя!

Нанди, относно срещата ще ти пиша на скайпа.

Споделям "откритието" си с вас. Пловдиската фирма Орто1 има вече магазин в София. Работят с протоколите от социалните. Направила съм поръчка. До месец ще имат и сандали. Качеството изглежда много добро. http://www.ortobulgaria.com/Index_files/page0003.htm Ще пиша отново, когато имам наблюдение от самите ортопедични обувки.

Поздрави  Hug
Рукси
Чакам да кажеш,че обувките са наистина каквито трябва,че най-сетне и ние да се обуем,че досегашните ни обувки са мноооого далеч от това,което трябва да са.
Благодаря ти за хубавата новина! Hug  bouquet

# 169
  • Мнения: 1 193
Здравейте момичета, как сте.Зимата вече отминава, как са дечица.Нанди съжалявам че не успях да прочета поста ти навреме,надявам се че срещата е била ползотворна.Идва пролетта и се надявам да ме заразите с положителни емоции, защото нещо съм в дупка. Hug

# 170
  • Мнения: 3 914
и се надявам да ме заразите с положителни емоции, защото нещо съм в дупка. Hug

Аз ще те заразя Hug
Вики вече ходи сама с проходилка-специална,но...сама Grinning
Направих си пълзачка,страшно полезен уред,някой ден ще я снимам и ще ви покажа Hug
Та така,нещата се оправят,бавно но сигурно,така че вярвайте,мен лично никой не е в състояние да ме убеди ,че нещо не е наред,не е ,но това е само временно Laughing Hug
Пращам ви цялата си енергия,а знаете че имам в повече Hug Hug Hug

# 171
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Здравейте, признавам си ,че ви чета темата някой път. Embarassed
 Още нямаме такава диагноза, /дано и да я разминем, засега сме с 3-та степен ЦКС/,но проблемите ни с малкото ми момче са подобни на вашите и бих искала да ползвам опита ви, за да му помогна.
 При него са засегнати крачетата и дясната страна на тялото, като десният крак е най-зле. Рехабилитираме се от двумесечна възраст,с малки прекъсвания. Правим Войта първа фаза и пълзене и през около два месеца електростимулация на трицепси и два мускула на гърба.
 В момента ръката я ползва като лявата, но е малко по слаба, и в положение по корем замахва да вземе играчка, само ако му спра лявата и няма накъде. От гръб по корем се върти в двете посоки, но от корем по гръб само наляво, надясно не може да я изправи добре.
 Левият крак е много подвижен и мисля, че проблеми с него вече няма.
 Обаче десният не го върти в глезена и по-рядко го сгъва в коляното при ритане.  Д.р Чавдаров е писал, че имаме спастична заплашеност и няма дорзална флексия.
  Викина мама, какво ти представлява пълзачката?
 Какво мислите, дали ще ни пречи много тази дорзална флексия за ходенето и дали като се раздвижи веднъж съответния крайник се оправя или рехабилитацията постоянно трябва да се прави, за да е добре.? Thinking

# 172
  • Мнения: 1 193

Вики вече ходи сама с проходилка-специална,но...сама Grinning
Направих си пълзачка,страшно полезен уред,някой ден ще я снимам и ще ви покажа Hug
Та така,нещата се оправят,бавно но сигурно,така че вярвайте,мен лично никой не е в състояние да ме убеди ,че нещо не е наред,не е ,но това е само временно Laughing Hug
Пращам ви цялата си енергия,а знаете че имам в повече Hug Hug Hug
Браво,браво , ура  Party Party Hug
Това е,  твоята енергия и сила е това което ми трябва.Ще чакам снимка на пълзачката.

# 173
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 622
orhid , на каква възраст е детето ти?

Viki i mama , браво на Вики Hug Hug Hug Да се похвалиш скоро и с още!

bebo4e, зимата и на мен ми действа така. Стигнах до там, че да чета в Дом и Семейство ooooh! Да им имам грижите на някои Laughing

# 174
  • варна
  • Мнения: 1 395
 На 8 месеца е Боян ,7 от термина.
 И аз мразя зимата, само стоим вкъщи и се храним, това ни е голяма мъка,
 6 кг е сега, роди се 2350г.

# 175
  • Мнения: 110
Прочета ли за трудно хранене и антената ми веднага се настройва на тези честоти Wink . Макар, че понякога си казвам " абе това да е кусура ! ". orhid така си е - някой дечица никак необичат да се хранят,макар че вероятно има връзка с това че имат проблеми от различно естество пак си мисля че и при здравите дечица има доста злояди. Аз направо съм се вманиачила в часове за хранене, начин на хранене и пиене. Улавям се че направо не се държа здравословно от време на време и въпреки това Габи е 6кг. Слаааааабичко ужас ! Не ме питай каква рехабилитация прави  детенце като понякога няма сили да се изкашля, а ни трябват мускулчета все пак. Като я държа повечко изправена и започват да и треперят крачетата в коленцата.  Роди се 3кг и никак не изглеждаше хилаво бебенце. 
И не мога да пропусна и аз да поздравя Викито и нейната майка за поредния изкачен връх. Аз като я чета викината майка и също си намирам надеждата, която се е била скрила от мен за известно време и се нахъсвам  newsm10

# 176
  • Мнения: 62
Браво на Вики и мама!  smile3501 orhid- според мен рехабилитация трябва да се прави почти постоянно.  Hug

# 177
  • Мнения: 314
Искам да споделя нещо което съм пробвала когато храненето  и пиенето станат проблем-използвам пластмасовите спринцовки
от панадола и пъхам от едната страна да могат зъбките да я подъвкват и лекичко бутам буталото.Дали е течност или пасирана храна
понякога има успех.

# 178
  • Мнения: 3 914
Благодаря и се радвам че ви заразих,поне малко с моя вечен оптимизъм Hug
Аз пък тук съм си набелязала модел на подръжание,ако Вики някой ден прилича на Тони 11 ,аз ще съм най-щастлива на света Hug

# 179
  • Мнения: 62
Ооо, хора престанете да ме хвалите! Но все пак благодаря на Вики и мама!  Joy И между другото не съм кой знай каква.................., просто съм доста упорита. Но нямаме избор, ще се убедите когато дечицата пораснат.  Hug

Общи условия

Активация на акаунт