Родители на деца с Редки заболявания

Анета във връзка с тези ти два поста ( http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=338739.msg12760092#msg12760092 http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=338739.msg12761395#msg12761395 ) ти изпратих лично съобщение, с информация, която вероятно ще ти е от полза. Прецених, че така е по-добре. Дано наистина да помогне.

Здравейте отдавна ви следя и се реших накрая да се включа. И моето момченце на 5г е с рядка болест или поточно синдром, вероятни диагнози, които измислиха генетиците- Протеус синдром или Хемихиперплазия множествени липоми синдром, или кой знае още какво, не могат да кажат със сигурност. Проявите са - макродактилия, липоми , венозни аномалии. Резултатът за 5 години е четири операции зад гърба (три от които по спешност), един бъбрек по-малко, един тестис по-малко. Предстоящи операции - 3 на крачето (за съжаление в чужбина)  , а вероятно още две други. Въпреки това детето е в много добро здраве - психически и физически. Надявам се и вярвам че и за в бъдеще ще е така, макар, че понякога ме обхраща страх, от това което може да му се случи. Детето трябва да се наблюда, както заради това което до сега му се е случило , а и защото има завишен риск  от новообразувания (обикновено доброкачествени )така ни казаха генетиците, представете си каква утеха.  И не знам още какво може да изкочи . Само че наблюдението е доста трудно, консултираме се със всякакви специалисти- детски хирурзи, ортопеди, нефролози, ендокринолози, ходили сме при детски кардиолог, защото нямало специалност детски съдов хирург в БГ , но всичко е крайно неефективно,  според мен и много "на парче ".  Като споделя с някой лекар , тия проблеми, ми казват , ами какво да се направи, вашето състояние е толкова рядко, че няма кой да ви консултира.  Ние дори официална диагноза нямаме, нито  вероятни такива. Всичко е в сферата на разговорите и голяма част от лекарите, като отидем на консултация, или не ни дават писмено становище или пишат нещо наръка  на ония, малки зелени формуляри. Така , че като отидем при следващия лекар , почваме еди кой си доктор така каза ....

Мила Стефи и всички други майки, напълно ви разбирам как се чувствате в борбата с институциите и безкрайното ходене по лекари, много ми е познато.  Ще ми се нещата да се променят, и повече лекари да гледат на нас като на човешки същества, а не като на просто статистила или интересен медицински случай, а може би зад това отношение прозира некомпетенстност или невъзможност да се справят. А и цялата ни медицинска система много пречи на добрите лекари .
Затова горещо подкрепям, създаването на тези локални центрове по редки болести, където обучени специалисти да следят различните редки състояния. Но не знам дали ще е успешно това начинание. Дано.

Saly, Аз силно се надявам и дори вярвам,че такива центрове ще се създадат в близко бъдеще...
Като чета думите ти ,макар за теб да не е утеха, аз лично се утешавам поне,че моето дете има точна диагноза, макар и нашето бъдеще да е непридвидомо и доста черно. Бих искала да те посъветвам да споделяш проблемите си "наглас", един ден ще бъдеш чута, от когото трябва, пък може и да намериш сродна душа сред нас.
Прегръщам теб и малкото ти сладурче и се моля един ден слънце да има и за теб и за нас.
От кой град си? Имаме Алианс по редките болести , аз поне съм доволна от създаването му .Запознах се с толкова много хора и така ми е по-леко,че не съм сама и има кой да ме подкрепи в труден момент.

Saly, кураж! Толкова много сте направили, щом малкия сега е добре, не мисли за потенциалните бъдещи проблеми. Не винаги очакванията на лекарите се реализират. 

Понеже мисля, че те познавам и в реалния живот, искам да те поздравя за малката дъщеричка, чиято лентичка виждам в подписа ти и да ви пожелая много здраве и щастие на цялото семейство!

В събота във Варна ще бъде доц.Румен Стефанов от Информационния център по редки болести в Пловдив. Не знам доколко има смисъл да се коментира с него диагнозата на сина ти, но ако решиш, че искаш да разговаряш с него, ще бъде на конференция в хотел "Палас" на "Слънчев ден".

Анета, От Варна съм, вероятно алианса има някакво представителство тук.

Здравейте мили мами и сладки дечица!
И ние с моя син сме в този отбор.Искам да ви прегърна всички и никой да не се чувства сам.
Моля Анета да пише ако има идея за конкретни действия в помощ на тази мама.
Ако не ми мине котка път в събота ще бъда във Варна по друг повод но бих искала да се запозная с доц. Стефанов.
Искам да кажа и друго -в момента тече кампания така да се каже в национален мащаб по нашите проблеми.Случайност е че
август месец  в бургас се събрахме родители на деца с всякакви увреждания и решихме че ще направим сдружение и ще търсим начин да направим дневен център и дай Боже много други неща.Предлагам кампанията да бъде всеобща, във всеки град и да си сътрудничим.
Институциите са общи,дайте да ги размърдаме.Забелязва се вече че не си позволяват за пренебрегват въпросите и исканията ни.
МИСЛЯ ЧЕ СЕГА Е МОМЕНТА .ДАНО БОГ НИ ДАДЕ СИЛИ!!!

Ето ме и мен!   

Днес минахме ТЕЛК с детко. Бяхме във Втора Градска болница в София. Странно е, че не беше комисия, а само един лекар. Тя беше много мила и каза, че ще освидетелства детко от раждането. Другата седмица в петък ще взема решението.

Saly, невероятно силна жена си!    Ходили ли сте в чужбина за да изследвате детко за болестта му?

мanka, какво представлява кампанията и как може да се включим към нея? По принцип нямам много време, но ако мога да помогна с нещо съм насреща!

Stephy ,  честито за ТЕЛКа, и ние нямахме проблеми с това. Макар , че аз много не  се надявах, защото нашата "болест" не се списва много в стандартите, и на нас ни признаха от раждането. Така се сега с парите, които платиха за три години назад (макар, че той беше на 4 тогава, но до три години се плащат) ще си помогнем за операцията. Все пак има малко справедливост.
Ние ходихме в Петербург , там има едим много голям детски ортопедичен институт, ходихме там  заради макродактилията, защото в БГ лекарите имат малко опит в това, а там се оказа че имат голям опит. И решихме там да го оперираме, макар че няма да ни е е лесно. Те по принцип го огледаха от главата до петите, назначиха допълнителни изледвания , които да направим преди операцията. Опредлено си пролича , че имат повече опит с този вид аномалии. Дано всичко мине гладко.  А за силата, тя идва с нуждата , нали знаеш. Пък и мойто дете, си е здраво и води нормален живот, въпреки премеждията през , които е преминал и това , че е малко по-различен.  Има много по тежко болни дечица, чиито майки всеки ден се борят за тях.

Lilibon, мисля че се познаваме . Благодаря за пожеланията.   Каква ще бъде тази конференция в събота? Каква ще е темата? Може би няма да мога да дойда, но опредлено ако има представители на алианса във Варна ще ни е полезно да се срещнем  някой път и да коментираме. Просто ако открием качествни специалисти, които да помогнат за проследяването или да се срещнем с други хора с подобни състояния.

Saly, много си права, че силата идва с нуждата!    Надявам се, че операцията ще мине леко и ще постигне желания от вас резултат! 

Благодаря за ТЕЛКа. Определено парите ще са ми в помощ! 

Стефи вие в София вече сте се включили със създаването на тези работни групи по отделните въпроси.Ако нещо можеш да помогнеш там ще бъде.Моята идея е че такива групи трябва да има навсякъде защото някой трябва да осъществява контрол и да има обратна връзка.Иначе всичко ще си остане на хартия и за пред медиите.

мanka, много си права! По принцип не се включвам много в такива активности, защото след работен ден, чистене, гладене, готвене оправяне на детко съм направо омаломощена (предполагам, че е познато усещане за много жени). Но винаги когато мога да помогна с нещо конкретно, съм на линия. Къде да открия тази работна група в София? Поне да видя с какво се занимават, ако мога да съм от полза с нещо ...

Момичета имам нужда от помоща ви, знам , че и вие сте на нашия хал сами се оправяте и в лечение и във всичко, но ще ви помоля да разпространявате Молбата ми за помощ-  http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=438511.new#new !
Искам да бъде чута от повече хора, нокога не се знае, къде е човека, който може да помогне, пък било то с добра дума и съвет.
Благодаря Ви    !

Ох, колко болка има по света! 

Ани, и аз ще помогна - ти си невероятен човек! 

Мерси Стефи!

Тук прочетох ( http://www.vesti.bg/?tid=40&oid=2590231 ) това:

"Лекарствата за редки болести, които покрива Министерството на здравеопазването, няма да бъдат намалени през следващата година, информират от пресцентъра на МЗ. 16 млн. лева са предвидени за осигуряване на медикаменти за редки заболявания през 2010 година."

Миналата година за редки заболявания са били отпуснати 23 млн. лева. Но тук ( http://dnevnik.bg/bulgaria/2009/11/23/819721_pacienti_s_redki_bo … karstva_dogodina/ ) прочетох, че не са били усвоени всичките. А ето тук ( http://www.btv.bg/news/news_details.pcgi?cont_id=145987 ) прочетох, че днес са излезли резултатите от ревизията на фонда за лечение на деца, в която си признават, че не е работил ефективно.

Щом това си го признаха официално тогава сигурно тези 16 млн ще бъдат напълно усвоени и може би дори ще бъдат отпуснати още.