Публикувана: 15 окт. 2008, 08:31 ч.
Последно мнение: 1 окт. 2025, 23:00 ч.

Родители на деца с Редки заболявания

214 954
721
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени родителите на деца с редки заболявания в България?
Какви инициативи се предприемат за подпомагане на хората с редки заболявания в България?
Каква е ролята на Националния алианс на хората с редки болести и Информационния център за редки болести и лекарства сираци в България?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени родителите на деца с редки заболявания в България?
  
  Родителите на деца с редки заболявания в България се сблъскват с трудности при достъпа до лекарства, бавната бюрокрация и неефективните взаимодействия със здравните институции. Освен това те често изпитват липса на информация и подкрепа за редките заболявания.
- Какви инициативи се предприемат за подпомагане на хората с редки заболявания в България?
  
  Има инициативи като създаването на Национален регистър на пациентите с редки заболявания в България, както и благотворителни изложби и концерти, които се провеждат с цел събиране на средства за хора с редки заболявания. Освен това се организират конференции и събития, като Конференцията по редки болести в Пловдив, за да се съберат родители, близки и болни със редки заболявания.
- Каква е ролята на Националния алианс на хората с редки болести и Информационния център за редки болести и лекарства сираци в България?
  
  Националният алианс на хората с редки болести и Информационният център за редки болести и лекарства сираци играят решаваща роля в организирането на събития, като Конференцията по редки болести, както и в събирането на информация и ресурси за хора с редки заболявания в България.
- Какви са предизвикателствата при диагностицирането на редки заболявания в България?
- Какви теми се обсъждат в публикациите?

# 90 24 ноем. 2009, 12:57 ч.

BG
Мнения: 2 217

Ehriz , чудесни новини! Надявам се наистина парите да бъдат усвоени и фонда да работи ефективно в полза на болните деца. bouquet

# 91 24 ноем. 2009, 15:24 ч.

варна
Мнения: 1 395

Да, защото е направо подигравка да събират пари майките тука за да пращат деца на лечение, при положение че парите стоят във фонда. Вчера гледах изказване на единият правоимащ да ги раздава, който нарече ползването на тези пари за лечение на "безнадеждни " деца - прахосване.
Не съмтакъв човек да му пожелая да попадне в нашето положение на родител, но може би тогава ще осъзнае че винаги има надежда и щом има пари за целта, трябва да се дават!

# 92 24 ноем. 2009, 15:41 ч.

Мнения: 4 124

не е подигравка, а е гавра и престъпление #Cussing out

или както каза тези дни майката на ванко, погар, ами да заповядат децата направо да се подложат на евтаназия, така най-евтино ще е.
пълно безумие, просто нямам думи..........

# 93 24 ноем. 2009, 16:20 ч.

BG
Мнения: 2 217

Не ми се иска да квалифицирам такива хора - така ще слезна на тяхното ниво. Не пожелавам на никого болно дете!
По-важното е, че има лъч надежда. Освен това има този форум, в който можем да обменим идеи, да споделим мъката си и да се организираме, когато е необходимо.
Когато има кой да пита, ще се намери и кой да отговори. Надявам се този път отговорът да помогне на не е едно болно дете! Praynig

А може би след време и нашата страна ще стане социална - кой знае?! Rolling Eyes

# 94 9 дек. 2009, 12:07 ч.

Мнения: 743

Момичета,прегръщам ви силно и топло всички!

И аз работя върху себе си,да превъзмогвам трудностите и болката и да живея пълноценно,въпреки всичко.Не е лесно,но не е и невъзможно!

П.П.Бях сложила нещо за четене,как да успяваме да живеем пълноценно и да бъдем щастливи,въпреки изпитанията,пред които сме изправени.Извинявам се на модераторите,видели са нещо нередно и са го махнали.

Последна редакция: ср, 09 дек 2009, 13:59 от rozi-maxi

# 95 24 дек. 2009, 15:59 ч.

Мнения: 144

Желание едно си намислете и с господ бог го споделете и вярвайте в нощта на коледа стават чудеса!Мили майки Весели празници на вас и на вашите сладки деца.

-mas:

# 96 3 ян. 2010, 14:51 ч.

Мнения: 531

Мили момичета ЧЕСТИТА НОВА ГОДИНА,,
нека ни е мирна и дечицата ни да са здрави, а ние да бъдем по-силни и търпеливи .
Весели празници !
Стефи , как сте мила ? Благодаря ти за всички жестове които направи през изминалата година към болните дечица от муковисцидоза.

# 97 13 ян. 2010, 16:44 ч.

BG
Мнения: 2 217

Здравейте отново! bouquet

Тъй като попаднах на един международен форум на деца с редки заболявания и прочетох някои теми, реших да попитам ...

След като дадохте живот на специалното си дете, готови ли сте да родите отново? За себе си мога да кажа, че не съм готова. Щастлива съм, че имам такова слънчево дете, но то е и голяма отговорност. И може би именно заради това, не съм готова все още. Държа да отбележа, че съм информирана кои пренатални тестове трябва да направя за да се информирам дали плодът носи същия ген, както първото ми дете.

# 98 13 ян. 2010, 17:04 ч.

Мнения: 531

Стефи, аз също много се страхувах да родя друго дете, но....знаеш ли, с раждането и отглеждането на другото дете/ здравото/, ще усетиш едни нови, различни емоции и преживявания, е да страхът е голям, но радостта от преживените мигове със едно здраво дете са незаменими. Изпитваш такава лекота, когато се грижиш за здраво дете, емоциите са толкова леки, приятни, естествени, придвидими, свободни...имаш чувството,че си готова да полетиш.
Не може едно дете да замени друго, разбира се, но всяко дете е не заменимо. Така, че благодаря на съдбата,че ме дари с едно специално дете, чрез което израснах като личност и две здрави момчета, чрез които почувствах нормалното майчинство и изживявам всекидневни нормални грижи и радости. На тях/здравите/ мога да си позволя да им дам едно нормално възпитание, според интелекта ми, мога да бъда строга и добра, мога да налагам правила и да се карам, усещането е друго...Даваш воля на чувтствата, на емоциите, на характера си, нищо не ти се налага да те поставя в рамки, нищо не те кара да се съобразяваш с изискванията на състоянието, здравето или куп други фактори.
Имаш свободата да си майка, до като преди да имах момчетата бях повече- мед сестра, рехабилитатор, психолог, диетолог и най-важното постоянно тъжен човек.
Сега съм повече майка и по-често усмихната.
Дано в хаотичният ред на мисли съм успяла да споделя усещанията си, Стефи Hug

# 99 13 ян. 2010, 17:27 ч.

BG
Мнения: 2 217

Успя, и благодаря, че го направи! bouquet

Аз обаче, съм много объркана и за сега не се чувствам готова за такова предизвикателство. Все пак твоят пост ми дава надежда, че някой ден и аз ще взема такова решение.

# 100 14 ян. 2010, 18:11 ч.

Мнения: 215

Да се запиша и аз Дълго чаках и не бях готова за друго дете Когато се реших изгубих 2 бременности изправих и пак не се отказах за 2 дете Последва болястта на съпруга ми Остра мелойдна левкимия Сега почти на 39 години пак се боря за второ дете
Помислете хубаво и послушайте си вътрешния си глас -за да стане късно както стана при мен
Макар и късно нямам намерение да се откажя да спася болното си дете и да се боря за 2 здраво дете

# 101 15 ян. 2010, 07:20 ч.

Мнения: 531

tedi15, Разбира се, че ще се бориш, живота е най-ценното благо на този свят, а всичко е безмислено без децата, те са най-важното нещо в нашия живот.
Дано всичките ти усилия се увенчаят с успех и гушнеш втора рожбичка.
Напълних поста си с клишета, но наистина така мисля.
Всеки ден е толкова труден с нашите специални деца, често унивам или избухвам, но като се гушна в една от топлите прегръдки на децата ми, сякаш ми улеква и те ми дават сили да продължа борбата, а тя при нас, както и при вас никак не е лека.

# 102 15 ян. 2010, 12:11 ч.

BG
Мнения: 2 217

tedi15, благодаря ти за съвета, все пак мисля че човек трябва да има дете когато се чувства готов, иначе рискува да влезе в жестока депресия.
Много зависи от какво е болно първото дете, според мен, и какви грижи изисква. Моето изисква много внимание. Към момента, едва смогвам да се грижа за него, да работя и да се справям с домакинските нужди. Понякога е необходимо да пътуваме в чужбина за да посетим някоя болница ... трудно е. Не казвам, че на вас ви е лесно - в никакъв случай!!! Просто ... не съм готова. Confused

Теди, пожелавам ти от ВСЕ СЪРЦЕ скорошно забременяване и здраво бебче! Надявам се скоро да ни зарадваш с добрата новина!!! Hug

anettee, не преставаш да ме изумяваш как се справяш с толкова много отговорности!!!! bouquet

# 103 15 ян. 2010, 14:46 ч.

Мнения: 531

Стефи, права си, че имат значение отговорностите. Наскоро се запознах с една майка която има дете с мукополизахаридоза, по напред в темата бях писала за нея. Казавам ви бях изумена как грижите около това дете и гълтат времето и вниманието- то миличкото, не може само да се храни, не може да говори, ползва памперс, движенията му хаотични и неразбираеми, не е на легло, спокойно е само, когато е на разходка.....наистина си има значение, подобен случай наистина сам по себе си изискава помощ от още един човек, а ако трябва да имаш и още едно дете, става изключително трудно...и въпреки това с божията помощ хубаво е човек да има и здравичка рожба, ей така за радост и утеха, но като казвам утеха, не включва едното дете да замени другото, а просто когато ти стане тъжно да го гушнеш....

# 104 15 ян. 2010, 15:06 ч.

BG
Мнения: 2 217

anettee, именно поради тази причина не съм се отказала да имам друго дете. Болестта, която има Етко отчасти е сходна с мукополизахаридозата, но е по-тежка. Ето, милото ми дете е вече на две години и половина, а още не може да сяда, да говори, да ходи, да яде само, с памперс е, пие вода от шише с биберона ... Изисква грижи като за малко бебе. Носи ми много радост, защото е невероятно жизнерадостен, но се искат и много грижи и финанси.
Наскоро се свързах и с други родители на деца със същото заболяване, но в чужбина. Направо ме боли като виждам колко много подкрепа имат. Много от процедурите се покриват от здравните им застраховки, апаратурата, медикаментите .... На светлинни години сме от тях. Надявам се, че с времето ще успеем да ги стигнем и да имаме по-добро и качествено здравно обслужване. Но като се замисля и ми става мъчно ...

Препоръчани теми

Аудиограма без упойка

Февруарчета 2024 - Тема 4

Живот в Япония

245
Родители в Азия

Телевизори Тесла

Причина:

Причина: