Родители на деца с Редки заболявания

Здравейте,
искам и аз да кажа за второто дете. Моят основен мотив беше , че не исках синът ми да расте сам и да бъде сам, исках да има някой близък  човек, на който да може да разчита. В неговия случай психо-емоционалната стабилност е много важна. Колкото повече силни опорни точки в житова има той , толкова по-добре. Но в нашия случай, първо ние знаехме , че вероятноста от повторение е пренебрежимо малка, и второ синът ми не изисква ежедневни специални грижи. Но така или иначе риск винаги има , човек никога не знае и не може да бъде сигурен , какво дете ще се роди, колкото и скрининги и изследвания да прави. Происто поехме риска, защото имахме вяра, че сега всичко ще е наред. Имам сега  чудесно здраво бебе и един обичлив батко, но ето че след 3 дена ние двамата с него заминаваме за операция в Русия за месец и половина. Ние знаехме, че предстоят операции още преди да забременея, но вярвахме че все някък нещата ще се подредят, просто за нас да имаме второ дете беше много важно. Сега съм благодарна , че имам чудесно здраво бебе (макар , че и тя си има своите проблеми, но то дете без проблеми няма) и без особен страх я оставям с баща и и бабите. Мислите ми са да се справим с предстоящото изпитание. Стискайте палци и се молете за нас, да мине добре операцията, и да е леко възстановяването, че то при него всяка операция до сега е била с опашка.
А докато бях бременна се чудех, как ще обичам другото дете, след всичко , което съм преживяла с първото, все си мислех , че може да го пренебрегвам и че ще бъда наказана за това.  Това което виждам сега е , че всяко дете болно или здраво е различно, и отношението е различно защото имаш различен човек на среща си. Вярвам, че всяко нещо в природата е за сметка на друго.
Пожелавам на всички да намерят сили и кураж, да имат поне още едно дете, след първото сиспециално слънчице, защото тези специални деца имат нужда от цялата обич на възможно повече близки хора.

Заради този ти пост Стефи реших да поровя и намерих този форум ( http://forums.wrongdiagnosis.com/forumdisplay.php?f=2117 ), този чат ( http://www.medhelp.org/forums/Rare-Diseases/show/294 ) и този сайт ( http://chronicbabeclub.ning.com/group/rarediseases ). А освен него има други сайтове и форуми за редки заболявания на този линк ( http://www.google.com/search?hl=en&source=hp&q=raredisea … &oq=&aqi= ). Може би ги знаете и пишете в тях, но ако има такива, които не знаете може би си струва да пишете и в тях. Кой знае, може там да намерите родители в чужбина, които да са в състояние да ви помогнат със съвети и полезни контакти.

Ако желаете ще проверя дали в гуугъл и яхууу има още подобни сайтове и форуми, и може би чатове.

Saly, много мило, че си написала историята си - благодаря ти!    За съжаление, аз се боря със себе си всеки ден, да бъда усмихната и ведра и да не се поддавам на негативните чувства. Моето мило детенце е болно от дегенративна, наистина много рядка болест. Вероятността да имаме още едно болно дете е доста голяма, може би 50%. Направили сме всички тестове, с които ще можем да установим дали плодът е засегнат. Запозната съм опасностите, които се появяват с нарастването на възрастта, чела съм доста ... и все пак - не съм готова. Ще дойде време когато ще поискам пак, сигурна съм. Благодарна съм и за искрените постинги, които ми дават кураж.

Ehriz, благодаря за линковете  , които си изпратила, но там не намерих деца болни от муколипидоза. Болестта е доста рядка, появява се на 1:350 000 до 1: 650 000, в зависимост от географския район. Докато намеря сайта, в който пиша с другите родители с такива деца, доста рових. Радвам се, че ги открих, защото специфичното състояние на децата ни и тревогите около тях са малко по-различни от тези с други заболявания.

Моля да не ме разбрете погрешно, не се оплаквам и МНОГО обичам синът си, а тук споделям мислите си и се радвам, че ми отговаряте. Така сте ми подкрепа и ми олеква като си обменяме мнения!   

Saly, така добре си го казала, мисля по същия начин, ти си го изразила в  думи по различно от мен, но едно към едно мислим еднакво.
Точно това, че всяко дете е рзлично и изпитваме различни емоции и усещания към всяко едно поотделно, но пък обичта е еднаква, макар по-специалните да са по-специални за нас, защото са по-крехки и имат нужда повече от нас...
Ehriz , мерси...нали знаеш, тази тема съществува благодарение на теб.
Стефи,  , разбирам те напълно...9 години се борих със себе си.

SALY, успешна операция!
МАЙЧЕТА,  бих искала да се включа и аз за 2 дете. Много искаме, даже и 3 искам, но след поне 2-3 години, а и дотогава трябва да си направим с таткото исзледвания, колкото и малка да е вероятността за повторение на заболяването. И на мен ми се иска да вярвам, че следващата бременност ще е безпроблемна, както и детето ще е напълно здраво. Желая на всички това!

И аз се присъединявам към страхуващите се за второ детенце... Не толкова, заради проблема при сина ми. Той, поне доколкото са наясно специалистите за момента, е почти невъзможно да се повтори при второто дете. По-скоро ме е страх като цяло... При първата ми бременност бях настроена изцяло положително, че всичко ще е наред и бебето ми ще е здраво. Отделно се борихме две години, за да го имаме... Синдромът "това на мен не може да се случи", нали знаете Сблъсъкът с обратното е разрушителен.
И вече паднала на земята и гледаща реално на нещата, страхът ми е още по-голям. Защото знам, че при нас е "малкия дявол". Минали сме между капките и само една-едничка е успяла да ни намокри... А следващия път?

Stephy , трудно ми е да намеря думи за кураж, 50% риск си е нещо много сериозно , и разбира се , че ако първото дете изисква много и специални грижи и финанси..... човек трудно се решава. Но аз съм сигурна, че едно здраво следващо дете може да ти бъде само подкрепа, но ако и то е болно ... тогава не знам, но знаеш ли една докторка ми беше казала, по повод на втората ми бременост, "спокойно , господ не може да е толкова лош".  Странно нещо е живота , не можеш да си обясниш много от нещата в него, но не може пък все негативни неща да ни носи, има и добри и лоши моменти ,  а едно здраво дете ти помага да погледнеш света и от друг ъгъл, да не затъваш в мъката си.

А знаете ли какво друго се сещам , като съм лежала по болниците , съм виждала майки, със съвсем незначителни от мойта гл.точка заболявания на децата си, така да се притесняват и преживяват, че стигам до извода , че всичко това е дълбоко субективно.  Т.е. имам предвид , че ако една майка  преживява и се тревожи за нещо много по-дребно , толкова колкото друга, чието дете е серизно болно, можем ли да кажем , че едната страда по-малко от другата? Стигам до извода, че май е по важно не толкова какво ни се случва, а как го преживяваме.

Anette,  ти си страхотна, малко хора със здрави деца се решават на 3, а ти, браво ! Прекрасни сте! И аз някой път си мечтая за трето, ама май няма да ми остане врене (тая година ставам на 36), а и не съм супер оправна домакиня.

nadya_geo, tedi15, и всички други майчета, да гушкате поне по още едно здраво бебе, пък нали знаете със второто по принцип е по-лесно

Тинтири-Минтири,
като родих второто си дете , бях попарена от страх, вторачвах се във всеки подобен симптом на заболяването, което носим, ако липсваше симптом си го натаманявах и успявах да го открия. При нас едва на 1 годинка се правят изследвания, за да се разбере дали детето е болно. Честно да ви кажа през тази година не усетих, че съм майка, аз само виждах болестта, треперех над бебето, изобщо не можах да ну се нарадвам, бях като луда, зомбирана, отчаяха, уплашена до смърт. Като капак- загубиха кръвните му изследвания за генетичен анализ, та до като разбера,че е здрав сигурно си скъсих живота поне с 10 години.
Та, страхът е голям, знам го и е нещо естественно, но пък добре,че хората имаме способността да забравяме болките и да ги преудоляваме.
Няма рецепта  Тинтири-Минтири, риск винаги има, мога само да ти пожелая Кураж и да ти дам своята подкрепа.
 Аз имах късмет, вярвам,че и при вас ще е така !  

Здравейте мили майчета искам и аз да се присъединя къмтемата.При мен здравото дете е първото а второто е със увреждания.Но той изисква 24 часови грижи и няма кой да ми помага затова аз нямам никаква възможност да родя отново.Вече и годините ми напреднаха но живот и здраве ще се радвамна внуци.На всички майчета които искат да си имат още дечица пожелавам успех и кураж.Искам да помоля ако някой знае телефона на др.Радева от отделението по генетика в София да ми го прати на лични.Имах го но съм го загубила. 

Много се зарадвах, че сте писали в темата - доста време беше пусто тук! 

Чета ви и намирам във всяка една от вас, част от себе си. Уморена съм от многознайковци, които да ме съветват без да имат и най-малка идея как се чувствам. Убедена съм, че всяка майка с различно дете (независимо колко) познава болката и опасенията от повторение на болестта или НЕ ДАЙ БОЖЕ друга болест.

Сали, и аз стигнах до същият извод за преживяванията на майките. В момента, в който станем майки се променяме. Някои жени се променят много, дори кардинално, а други по-малко. Обединява ни това, че се тревожим за децата си по начин, който никога преди това не сме мислили, че можем. Понякога се чувстваме безсилни и безпомощни да им помогнем ...

Тинтири-Минтири, и аз бях много положително настроена през по-голямата част от бремеността ми. Когато, в седми месец, ми казаха, че нещо не е наред с детко, бях опустошена. Само ние с мъжът ми знаем как мина времето докато детко се появи на бял свят. Колко много се люшкахме между надеждата лекарите да са сбъркали и новината, че синът ни има непознато, но много тежко увреждане. Затова една следваща бременност ще бъде голямо предизвикателство, за което трябва да съм емоционално поготвена.

От данните, които имам, вероятността следващата бременност да е със здраво дете е нищожна. Има семейства с 4-5 поредни деца носещи същият дефектен ген ... Разбира се, не ми се мисли за това, но го имам предвид.

Лена, за съжаление, не мога да помогна.

Ще чакам вести от всички престрашили се за второ дете. Пожелавам ви сили и кураж, а и ние сме тук за подкрепа!   

ЗДРАВЕИТЕ ИСКАМ ДА ЗНАМ ДАЛИ ИМА И ДРУГИ С ТАКАВО РИАДКО ЗАБОЛИАВАНЕ ДЕФИТСИТ НА РАСТЕЖЕН ХОРМОН .МНОГО ИСКАМ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ

 Има такава тема,Тедорана. http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=422879.0

Момичета за сега май успях -дотук нещата са че съм бременна !!!!!!!!!!!!!!! Това мие за 3 път и дано този път е успешен за разлика на 2 неуспешни бременности Аз съм  една от вас но под друго име Моля се само за здраво бебче !!!!!!!!!!!

Много се радвам за теб - това е прекрасна новина!!!  Лека бременност и здраво бебче!   

Прекрасна новина  .
Ние също ще се молим  , дано бременноста ти е лека и се роди едно здраво детенце.
Прегръщам те силно    !