Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)

Хубаво е, че си правиш упражнения. Постоянствай. Моят човек напоследък, като спря да го боли, се измързеливи и сутрин не прави вече. Но работата му пък е доста подвижна, което малко компенсира.
Вече не му помня наименованието на антибиотика, но ни го изписаха специално за лаймската болест. Но тя при мъжа ми си беше установена с изследвания.
Гладолечението по Ковачева не е чист глад. Приемат се плодове и чай с мед. По- леко се изкарва.
Да, много са опасни биологичните, затова и ние се отказахме от тях.

Интересува ме някой имал ли е първоначално едностранен сакроилит на сакроилачна става и нищо друго....при рентген на гръбнака и тези стави.Аз съм с диагноза ензиопатия на гръбначен стълб при неуточнена спондилоартропатия.

Добър ден!Доста интересна тема!Искам да ви попитам при вас след въпросното "сецване" усетихте ли мигновена промяна на гръбначния стълб,а и на самата ви стойка?Нещо,все едно долната част на гръбнака не е на фиксираното си място и с това повлича и останалата част,след което се получи мигновенно сковаване на горната част на гърба и раменете и прегърбване?Благодаря ви предварително за отговорите!Хубав ден

Здравейте,
И при мен има сериозни съмнения за Бехтеров 
На 30 години съм, възможно ли е толкова късно да се проявява болестта? 
Тепърва ми предстоят кръвни изследвания и снимки.
Лекарят на първо четене ми иска : ПКК, урина, СУЕ, ЦРП, Б27 ген , АСАТ , АЛАТ и три рентгенови снимки на таза. Сцинтиграфията насочи лекарите в посока Бехтерев, но не са сигурни ...
На вак как ви го диагностицираха? Какви други изследвания правихте?
Успех на всички в борбата 

Да, възможно е да се прояви и на 30.
Изчакай си резултатите.

Резултатите са :
1 двустранна коксартроза със субхондрална остеосклероза
2 артроза на сакро-илиачни стави
3 Няма убедителни данни за Бехтерев
4 Генът е отрицателен.

Въпреки, че намаляват съмненията доста ме притесняват точки 1 и 2. Лекарите казват, че не знаят от какво се е случило. Ревматоидните кръвни изследвания също са в норма.
Креатининът е 103 от таван 106. Някой може ли да ми даде съвет? 

За да разбереш че си болен от бехтерев в ранен етап,няма да ти помогнат докторите,защото те диагностицират по критерии,когато болеста напредне(поне в БГ).Основният рентгенологичен критерий е сакроилит но от 2 степен нагоре,съчетано с твоите оплаквания(болки,скованост) които са едни и същи за всички болни от тази болест по отношение на локализацията,но различното е времевата проява(обостряния и ремисии),тежеста която е индивидуална за всеки организъм и начина му на живот.Освен това те мерят с тестове за ограничение на подвижноста на гръбнака,СУЕ и С реактивен протеин но в рани етапи там няма отклонения,костните мостове по гръбнака също по късно се образуват.
При едни тече много бавно,при други по бързо,при трети още по бързо,но рентгенологичните прояви са едни и същи и са определени в класове.
По мое мнение докторите в България не се интересуват от човек в ранна фаза защото си имат приета удобна методика(остаряла),и могат да ти поставят най различни диагнози преди това,но бехтерев си работи...или го имаш или го нямаш- няма средно.В БГ за да минеш на биологични трябва да си напреднал,а с тях имаш шанс да стопираш болеста колкото по ранен си.Понеже са скъпи лекарства политиката тук е такава по малък брой хора съответно утежнена процедура.В чужбина използват ЯМР за диагностика,още преди рентгена да е показал изменение на сакроилачната става,и ги минават на биологични.Хората работят,живеят и забравят.Има рискове,но колкото си по напреднал риска е по голям
Конкретно по въпроса ти....ако мислиш че имаш бехтерев чети има много информация и виж дали имаш симптоми.Ако чустваш че имаш бехтерев влез в клиника по ревматология само там могат да те изследват,но за да стане това трябва да те вкара ревматолог.
Искат се много усилия и от твоя страна и от здравната система да ти поставят Бехтерев,и всеки с тази диагноза е минал този път,но отговорът е в самите нас,защото влезе ли в живота ти няма как да остане незабелязан.
Колкото повече си осведомен и информиран сам ще си дадеш отговора има ли го в теб.

Здравей,
Много благодаря за отговора!

Направих рентген на таз и лумбални прешлени и ревматологът ми каза, че нямам Бехтерев, а вродена дисплазия .... Не било коксартроза и артроза на сакроилиачни стави, а по плитки ямки на ставите. Ревматологът е един от най-добрите в България.След като видя кръвните изследвания и рентгена твърдо отказа да ме приема в ревматологията. Направо не знам ...
ЯМР на какво ме съветваш да направя? На таз?
Мерси предварително!

При тази ситуация,няма нужда да правиш нищо,от гледна точка на медицината.След една година може да си направиш пак рентген на сакроилачните,да си видиш СУЕ и С реактивен протеин.Факторите при теб отрицателен ген,липса на сакроилит много подкрепят липсата на бехтерев.
От появата на първите специфични болки и оплаквания на пациента в сакроилачните стави(таза) до 1-2 години вече се проявяват рентгените изменения.При някои по бързо,зависи от степента на активност на болеста.
Давам ти пример с мен:
Преди 2 години имах болки и схванатост в таза само сутрин като се събудя,и то не винаги.Отдавах го на неудобно легло,матрак.Изчезваха,появяваха се с времето взех да усещам че всяка сутрин съм така.Не съм знаел и не съм обръщал внимание.Бях здрав като бик,и много тичах и работих.По късно при едно свръх натоварване ме болеше гърба доста месеци,това не беше нормално за мен.Пих афламил и се мазах,личната лекарка така каза.Но почнах да се потя без да правя нищо,да чуствам особена умора и свалих килограми.Изтръпваха ми краката ръцете.Правих си пълни кръвни картини,ходех по доктори никаде нямах проблем.Гърба мина след 4-5 месеца и пак се натоварих с едни дърва.Пак почнаха болки този път навсякаде.И в таза и в гърба и по стави,взеха да ми пукат.Тогава отидох при ревматолог и ми откриха едностранен сакроилит 2 степен.1 месец след това по4нах да се сковавам,схващам нямах сила да мръдна никаде.Влязох в болница изследваха ме,и казаха че нямам бехтерев засега,потвърдиха сакроилита,казаха че нямам изменения в гръбнака.Сложиха ми диагноза ентезиопатия гръбначен стълб при неуточнена спондилоартропатия.От там нататак всеки месец съм различно състояние,има моменти всичко изчезва.Но пораженията които оставя болеста са необратими.Сега врата ми е трайно скован,и усещам липсата на гъвкавост на гръбнака.Умората е вече постоянен приятел.Загубих тази сила която имах преди и немога да се натоварвам така както преди.
Очите ми бялото са зачервени,и виждам черни косъми в погледа,имам фоточуствителност и понякога леки болки(офтамолога казва всичко е наред)Имам болки в китките,пръстите на ръцете,ахилесовото сухожилие на петите...и често пука.При натоварване в тазобедрените стави,коленете някой път.Всичко се редува на периоди,и най вече като  се движа съм добре,като лежа повече се сковавам.Също и времето като се развали ме боли повече.
Скоро бях в болница с надежда да ми поставят диагнозата,аз имам и положителен ген.
Кръвните изследвания СУЕ и С реактивен протеин в норма както винаги,нямам синдесмофити и изменения в прешлените но......сакроилита вече е двустранен 2 клас ! И то изменението е за 6 месеца от предния(едностраният)
Поставиха ми диагноза реактивен артрит.Сумати изследвания съм правил за бактерии,хламидии и на частно и в болницата и всичко ми е отрицателно.
Писна ми вече да ми казват 4е нямам бехтерев както ти описах симптомите ми прогресират.И съм сигурен че след година вече ще се види на рентгена следващото изменение което ще подкрепи диагнозата.Ямр и сцинтиграфия не съм правил защото е излишно аз имам рентген белег.Но в БГ ако направиш и покаже раната форма на възпалението ще ти кажат имаш данни примерно...но няма да ти поставят диагнозата...реда е друг и сега аз вървя по него.Хората искат убедителни рентгенологични доказателства!
Но просто сега пия нестероидни,сулфасалазин и немога финансово да си купя биологични,в ръцете на държавата съм и така.....
Единственото 4овек дето може да направи е да се движи повече,да плува и гимнастика.
Ако аз нямах симптомите,и не усещах как прогресира с времето щях да вярвам на лекарите.....
Затова разбери сам дали имаш водещото са твоите симптоми.Само болка в таза и в гърба е началото,и тя не е механична,рязка а точно както ти описах,и умората без да има други причини за нея.С времето човек така привиква към всичко което му се случва че няма как да не знаеш че го носиш.И обикновено след време започваш да разбираш неща които са се случвали преди с теб.

Първо - много ти благодаря за изчерпателните отговори!
Може би не съм се изразил правилно, но имам диагноза двустранен начален сакроилеит.
Болки имам отвреме навреме в кръста и таза, нещо на което не съм обръщал внимание досега. Болката е глождеща, а не остра.Същото имам и в раменните стави.
Всичко тръгна от едни протрузии на няколко нива в гръбначния стълб и стигнах до сцинтиграфията, която показа двустранен начален сакроилеит и двустр. нач. коксартроза. Рентгенът го потвърди, но ревматологът ми каза, че нямам проблем. И аз се чувствам доста уморен постоянно, но го отдавам на работата си - по цял ден на компютър.Сутрин имам скованост.
СУЕ, ЦРП и антигена са в норма/отрицателен. Като чета какво си написал ми се струва, че страдам общо взето от същите оплаквания. Тъкмо се бях зарадвал, че я нямам тази гадост, но явно по-скоро я имам. Едно ми е странно - защо ревматологът толкова лесно я отхвърли при положение, че имам доста от симптомите?... Като гледам просто съм в начален стадий на Бехтерев ... 

Това е болест с неизвестна етиология,трудно се открива в начална фаза,аз сега след години разбирам всичко което става.При мен също я отхвърлят,по скоро ми казват на този етап неможем да ти я поставим,или засега нямаш,но можеш да я развиеш.
4 ревматолога съм ходил и в 2 болници съм лежал от 6 месеца насам но аз имам проблем,че ми пречи в работата и се налага да ми обърнат внимание.
Ако на теб не ти пречи,няма смисъл да се тормозиш по лекари засега.
Има нещо друго,ако си нямал оплаквания от страна на отделителната,пикочополовата система и не си ги споделил с ревматолога наистина шанса да го нямаш е голям.
Първо там почват проблемите,диарии,парене при уриниране.Преди да ми почнат болките имах такива проблеми и ги решавах с други доктори които тогава не ми откриха нищо,но и аз не съм се задълбочавал(незнаех за гена).Точно в тези периоди имуната система се променя,отговора и става променен.Ако се установи бактериална инфекция с положителен ген,се отключва реактивен артрит,бехтерев или неуточнена спондилоартропатия(като немогат да разберат какво е).Но и при по малка част с отрицателен пак се получава.Затова гена само подкрепя диагнозата,не я доказва.Казват че и други фактори като стрес са причина.
Нищо няма доказано,и твърдо затова е сложен въпроса,и затова пациента трябва да има определен сбор оплаквания за да се заемат с теб.
Оплакванията са ти от сакроилита,причината за него е инфекция,и имуната система която атакува там,дори ако инфекцията е преминала.
При тези автоимуни заболявания когато се разболееш от грип или имаш някаква инфекция(зъби,синузит,гърло и други)
Общата симптоматика се засилва.
Ще ти дам следните съвети:
1.приеми че на този етап нямаш
2.имай си едно наум,и се лекувай всички проблемни точки свързани с инфекции.
3.тренирай нещо умерено,гледай да подържаш добра физическа активност
4.организма ти ще ти подскаже,и ако имаш оплаквания ходи при ревматолога редовно споделяй ги.Те са запознати и няма да те оставят без лечение ако наистина го имаш
Проблема е че ние искаме нещата да стават бързо да получим отговори по бързо,защото се притесняваме.
И накрая опитах се да разбера този сакроилит може ли да се получи поради друга причина,физическо натоварване,ровил съм се много..
Един ревматолог ми каза че това са най здравите стави в човешкото тяло(сакроилачните) и измененията в тях са в резултат на възпаление,било истинско,било от имуната система.

Ясно. Не помня да съм имал проблеми с отделителната или половата система, честно казано.
Относно спорта - въртя велоергометър, набирам се на лостове, лекичко щанга от тилен лег, гледам да ходя по минимум 5 км на ден, стречинг заедно с тренировките.
Относно сакроилеит и аз рових, рових, рових ... и навсякъде видях, че това се получава едва ли не само при Бехтерев. Ревматоидния фактор също ми е в норма, понеже го спомена.
Относно възможна инфекция - карах инфекциозна мононуклеоза преди година-две, може ли тя да е причинила сакроилеита? Звучи ми трудно ...?
Със или без Бехтерев всички ми казват, че плуването е най-добрия вариант за мен.
Наистина много ти благодаря за споделената информация. Стискам палци да нямаш Бехтерев!

сакроилеита може да го има при бехтерев,при реактивен артрит,при болест на крон,улцерозен колит и групата на хронични чревни заболявания,при псиоразис,има го и самостоятелен неуточнен.
Методиката на автоимуни заболявания от този тип е следната:някаква инфекция и друг ред неизвестни механизми правокират имуната система и тя дава този променен отговор изработва антитела които попадат в стави(как става не е ясно).След като премине инфекцията тези тела остават там и я дразнят.Така покрай тях напада и собствените си клетки,в случая стави.
Така се оформя сакроилита,и пораженията на други места,реактивните артрити.При всичките схемата била такава,но разликата била в местата на пораженията.С течение на времето този процес се засилвал,и може да засегне други органи и пак не е ясно как и защо.Просто ревматолозите знаят при коя болест кои места се засягат,и с времето какво се случва.
Затова първата работа е да се установи типа на инфекцията и ако още я има да се излекува.После с времето се чака дали имуната система се е успокоила.Наблюдават пациентите и с времето си проличава накъде отиват нещата.
Проблема е че при повечето хора тези инфекции са преминали.
Виждаш колко е сложно и противоречиво всичко затова човек трябва да се вземе в ръце,и сам да се лекува.
Някои го правят с глад,диети,нетрадициони методи....всеки пробва нещо с надеждата да промени процеса,лекарите също работят по въпроса медицината търси решение.
При мен проблема идва от червата,след всички изследвания дотам стигнахме,затова пия и сулфасалазина.Но тепърва ми предстоят още изследвания и се надявам да открият нещо и да го лекувам.Реактивният артрит се лекувал,но ако се хронифицира по трудно.Но аз съм приел мисълта за Бехтерев и няма да се изненадам ако ми я поставят тази диагноза.
Просто засега имам чуство че влизам в някаква ремисия,не смея да се зарадвам но съм много по добре от преди,просто човек не трябва да се дава,движението е живот!

Добре , но как се установява каква е била инфекцията и дали още я има?

При мен кръвните изследвания са наред, СУЕ включително, т.е. инфекция вече няма, нали така?
Пораженията си остават обаче доколкото те разбирам. С оглед на това, че вече няма инфекция няма да рецидивира проблема, а може да се изостря/задълбочава от механични натоварвания - наднормено тегло, заседяване, вдигане на тежко редовно и т.н.?

Поздрави

Затова се водят серонегативни тази група заболявания,всички кръвни изследвания са в норма.И моите са така.Имуната система ни създава проблема,тя в момента се лъже и атакува без да има причина.
В по напредналите стадии обаче СУЕ се завишава,всъщност лекарите така разбират силата на този фалшив имунен отговор.В листата за кандидатстване на биологични лекарства това е едно от изискванията СУЕ да е завишено.Говорим без да има реална инфекция.По принцип всяко нещо си има 
сигнал.Или ще боли гърлото,или ще те пари като уринираш,ще кашляш.....оплакванията определят насоката и типа на всяка инфекция.Нормалната имунна система си реагира като има проблем,и намаля отговора като премине инфекцията.Тя си работи постояно,защото тялото ни винаги е в борба с милионите бактерии,които се намират в червата,слюнката,като дишаме.При спина например тя се уврежда и постепено спира да работи,и тялото загива от инфекции.При нас тя работи но атакува и тези антитела и покрай тях здравите ни клетки(стави, сухожилия).Така тя е по форсирана и затова като ни лепне грип по трудно го изкарваме,отговора и става много силен,и грипа атакува и тези места кадето се лъже.И човек отпада много и като не знае си казва...този грип много лош.Или обикновено...този грип ми докара болките в ставите.
Аз преди да разбера изкарах най лошият си грип....2-3 семици и даже бронхит направих за първи път в живота си.След него ми почнаха всички сериозни истории.Обаче като отидох на ревматолог за първи път  и когато взе да ме разпитва взеха да изкачат разни спомени за минали инфекции,проблеми
и така ми откриха сакроилита.
Аз имах доста хронични проблеми,гърло,синузит,проблеми с червата,с уринирането.
Почнах да ходя по доктори,и има кръвни изследвания за настояща инфекция,и минала.Така се разбира нещо ако се е хронифицирало.
Има определен списък от бактерии,които могат да предизвикат това състояние,и не само аз ами и повечето в форума са ги правили...
В заключение мога да ти кажа че трябва да се пазиш от инфекции и да ги лекуваш навреме,както и всичко хронично,и зъбите също...те също са огнища.