Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)

Общо взето всичко, което  bluskorpio@gmail.com споделя се оказва на 100% така.
Ходих на още един ревматолог, но и той няма идея за какво става въпрос при мен.
Изписа ми нещо от пода на санапризин (не беше сулфасалазин ), но каза, че нямало да помогне. Също така трябвало и да си правя редовно кръвни тестове, защото заради приема му намалявали май левкоцитите (или някои от цитите). Всякакви хондроитини и глюкозамини също нямало да помогнат ... Пита ме дали имам псориазис, пърхот, дали съм карал чревни инфекции, хламидии и т.н. Проблемът е, че не се сещам за нито едно от изброените ...  
Според нея е серонегативен сакроилиит, а какво го е предизвикало нямало смисъл да се търси. Нямало данни за Бехтерев заради отрицателния ген. От това, което изчетох дотук ми става ясно, че имам / съм изкарал някакво автоимунно заболяване или инфекция и от там е дошъл проблема.

Някой от вас може ли да сподели дали има Бехтерев, но генът му HLA B27 да е отрицателен? Доколкото знам шансът е много нисък?

Има и такива хора.
http://www.genicalab.com/bg/tests/38-%D0%90%D0%BD%D0%BA%D0%B8%D0 … %D0%B8%D1%8F.html

"Ако тестът е отрицателен, това не означава, че диагнозата при пациента може да бъде отхвърлена, в случай че останалите изследвания подкрепят конкретно заболяване.
Положителен тест за HLA-B27 се наблюдава при около:
 -          90% от пациентите с анкилозиращ спондилит
 "

А има още едни 10%...

За мен медицината не е наясно с това заболяване /както и с много други/, не знае от какво се причинява и как да го лекува.
Затова и специално ние се въздържахме от взимане на изписани лекарства.
Личното ми мнение, след всичко прочетено на български, английски и руски, а то беше много в годините, е че това заболяване има за свой генезис възпаление, породено от външен причинител. този причинител следва да се установи и да се атакува. А не да се пият отрови без доказан положителен ефект или да се съсипва зорлем имунната система при всеки пациент с биологични лекарства.

@Андреев и @bluskorpio@gmail.com, всичко при мен е както го описвате, с тази разлика, че съм жена и развих болестта/тите във втората половина на 40-те и за 3 години въпреки леченията показах ясните признаци на Бехтерев.
Не ми се влиза в подробности, предпочитам да ги говоря, отколкото да губя време да ги пиша, но искам да ви споделя от опит леченията ми, защото не живея в БГ и имам шанса да се възползвам от най-новите лекарства.

Стартирах преди 3 год. със странен палмо-плантарен псориазис и възпален ахилес и глезен, диагностицираха ме с псориатичен артрит, след 6 месеца ми засегна двете колена, после лакет. Възпаленията се "местеха", като колената останаха с перманентна болка и скованост.
Отказах стероиди, не понесох метотрексат и 1.5 година след диагностицирането започнах директно Хумира.

Не ми подейства до 6-ят месец, а на 7-я получих масивна алергична реакция изразена в гной по цялото тяло. Веднага ме прехвърлиха на Енбрел, чието действие усетих някъде към 3-4 месец. Много бавно, но ме върна към почти нормален живот, дори започнах леко да приклякам.
 

11 месеца по-късно започнаха много странни изтръпвания и болки в дланите и ходилата, като симптоми на множествената склероза, но лекарите бяха убедени, че е периферна невропатия и ме пратиха на ЯМР.
Междувременно избухна и Хашимото 

Смениха ми Енбрела със Симпони (не е одобрено още в БГ) и о, чудо, това лекарство сякаш ми вля енергията на още 10 човека, дори започнах да подтичвам само с първата инжекция, а псориазиса буквално се заличи на 5-ят ден.
Дойде време за втората инжекция, тя се оказа дефектна и не се инжектира цялото количество, а на следващият ден трябваше да летя за БГ. Е, тук съм вече втора седмица и умирам от болки в таза, врата и имам идиотско главоболие.
Забравих да спомена, че като кацнах и веднага си направих ЯМР заради изтръпването в крайниците (дори със застраховка ми е по-скъпо там, където живея) и ме застреляха с анкилозиращ спондилит с изменения в 5-6 и 6-7 прешлен, това беше ново за мен.

Имам положителен HLA B-27, отрицателен ревма фактор и близо 2 години с-реактивния и суе-то ми бяха до небесата.
Така че, ако някога одобрят в БГ Симпони (голимумаб) не се свенете да си го изпросите, ето и статия в подкрепа на думите ми. http://spisaniemd.bg/md/2012/09/golimumab-e-efektivna-terapevtic … zirasht-spondilit
Изобщо не знам как ще устискам до 17 август тук на тези болки, сякаш ми срязаха въжето по което драпах нагоре към светлината и се сгромолясах обратно в непрогледната бездна 
Диклофенак дори не "докосва" болката ми, ето, почти е 3 сутринта, а аз не мога дори да дремна за минутка.

bibit, Симпони го има в България от няколко години.

Момичета, здравейте. Имам нужда от съвет  На съпруга ми му назначиха изследване за HLA B27. Имаме медицинска застраховка и Дженерали го насочват да направи изследването в Бодимед или в Кандиларов. Самото изследване не се покрива от затраховката, ще трябва да си го платим, а после да поискаме възстановяване на разхода. Обаждахме се и в двете лаборатории. В Бодимед обявиха цена над 100 лева, като пробата се изпращала в Германия и изследването ставало готово за 7 дни. В Кандиларов е 50 лева и се изършва за 2-3 дни. Според вас кое да предпочетем? Знаете ли дали това, което се прави в Германия  е по-различно и затова е двойно по-скъпо?

Аз правих в Цибалаб срещу 25 лева.
Излезе края на същия ден.

Кандиларов би трябвало да е същото, Бодимед може би по-детайлно.

Моля препоръчайте ревматолог за поставяне на диагноза и лечение. всички изследвания са в норма, но имам сцинтигфия и скенер доказващи диагнозата, освен това имам адски болки от 10 месеца и съм с бебе на 4 м. Моля за помощ

Здравейте, скъпи съфорумници,
имам няколко въпроса с молба за мнение и съвет:
- ползвате ли магнезиево олио и помага ли ви; лекарката, която разчиташе сцинтиграфията на сина ми, го препоръча за облекчаване на мускулите и сухожилията; също така, в някои описания се казва, че магнезият „извежда“ калция и „стопява“ образуваните костни израстъци/възпрепятства образуването на нови;

- имате ли чувство на задух и все едно има спирачка в горната част на белите ви дробове, някъде около гръдната кост. Дали плуването и ЛФК ще помогнат за коригирането на дишането?

Ще очаквам вашите отговори! Бъдете борбени и ви желая успех!  

Полезна статия за увеита при АС.

http://spisaniemd.bg/md/2004/12/da-se-tarsi-revmatologichno-zasy … patsienti-s-uveit

За София - клиника по ревматология МБАЛ Св.Иван Рилски, на ул. Урвич.
За Пловдив - д-р Спасов.

Може ли някой който е имал диагноза синдром на Райтер първоначално да ми каже след колко години му поставиха правилната диагноза болест на Бехтерев?
Защото имам някакво усещане като интелигентен човек че тази диагноза се използва в ранните стадии на болеста,особено след като хламидията ти е отрицателна,сакроилита ти е двустранен,засегнат ти е гръбнака но нямаш изменения в прешлените.
Имено за да ти поставят Бехтерев търсят костните мостове,затова ме интересува времето за което ще се появят тези изменения.Има ли някой като мен който го е хванал в ранна фаза сакроилита,да ми каже колко години минаха да му поставят правилната диагноза?

Малко си чел 
90% от Бехтеревците имат положителен резултат на HLA-B27, така че, ако това изследване не ти е правено в началото когато са те зашлевили с Райтер, затова и не са ти лепнали Бехтерев.
Всички автоимунни са под един знаменател, "различават" се само по това кой орган или тъкан е повече засегнат, ако имаш едно, не е никаква изненада да се сдобиеш с още (моите са 3 )
Думата ми е, че "вярна" диагноза за автоимунно заболяване е по-скоро оксиморон.

Моли се да измислят нови лекарства, които като страничен ефект да дадат добри резултати и за някое от автоимунните.
Дори и да си открил навреме Бехтерев, не можеш да се лекуваш в България, защото лекарствата, които предотвратяват развитието на болестта се изписват след доказани пред ТЕЛК изменения в гръбначния стълб.
За сега най-доброто (с най-много фази проучване на АС) е Голимумаб - Симпони http://spisaniemd.bg/md/2012/09/golimumab-e-efektivna-terapevtic … zirasht-spondilit

Чел съм много,но не знам какво да правя вече,ясно е че трябва да отида при ревматолог когато почнат измененията ми с прешлените,затова и питам защото четох че има много хора тук които са били така.С неправилна диагноза съм,сулфасалазина за Бехтерев не помага
Единствената ми надежда е правилна диагноза и правилно лечение,наред с другите физически занимания.
Аз имам HB27 положителен,както и двустранен сакроиелит.Скоро разбрахме че и в рода ни има човек болен от Бехтерев.Той го разбра случайно,както и ние,падна и си удари гръбнака.Снимаха го на рентген.На 65 години човека разбра какво носи.Много рядката форма на Бехтерев скандинавската,която почва отгоре -надолу,и с засягане на малките стави на ръцете и стъпалата симетрично,така каза лекаря травматолог,хирург
Този човек е баща ми,дядо ми също го е имал,но умря без да разбере на 88.Ние знаехме само че сме малко по гърбати,и то на възраст повече се проявява.Моля се да имам късмета да се развива така бавно както при тях.Нито са пили лекарства нито са ходили при лекари,търпяли са болките цял живот и понеже работиха,са мислили че са от работа и физическо пренатоварване.И двамата се пенсионираха,баща ми работи,след пенсия.
При мен обаче се развива по бързо,от няколко години насам,просто разпитах баща ми и всички симптоми при него ги има при мен,единствената разлика е скороста.
Тези неща не ги казах на ревматолозите при които ходих,защото скоро разбрах за баща ми,не знаех.Симптомите които имам са много близки с Райтер,имам предвид скандинавската форма.Понеже имам лек неерозивен артрит на двете ръце и стъпалата,без никакви изменения освен малко шипове.
Но основният ми проблем е гръбнака и то горе от шията.Долу в кръста по малко.
Затова мисля след някоя друга година да ходя при ревмтолог пак,за рентген. Немога всяка година да се облъчвам.Ако нямам изменение в прешлен няма да ми я поставят,така ми казаха последно.А мъките са едни и същи,в момента това възпаление ме ограничава и болките си вървят.
Последно ме водят Райтер,като първо ми е засегнал ръцете и краката,а после спондилит на гръбнака.Но хламидията ми е отрицателна.Бях се примирил и зарадвал с тази диагноза но откритието което направиха на баща ми пак ме върна в реалноста която подозирах,и вече съм убеден.

Това, което явно не разбираш е, че трябва да спреш възпалението, ако има такова, доказва се със специфични кръвни изследвания. За да ти се развива бързо болестта, явно имаш.
Не можеш да спреш прогресията, приеми го, целта на "лечениято" е да подобри начина ти на живот и евенуално да забави процеса.
След като се страхуваш от едни рентгенови снимки какво остава да започнеш да пиеш редовно лекарствата от тежката артилерия.
Мое мнение е да си намериш нестероидното противовъзпалтелно лекарство, за да не чувстваш силни болки и да не мислиш повече колко е рядка или унищожителна болестта.

За мен дикофенак е с най-добри резултати, понякога диклоневровит, че е по-малък грамаж, плюс омепразол за предпазване на стомаха.
Успех!

При мен положението е следното ...
Засега отхвърлиха Бехтерев, но имам постоянни болки в дясно коляно/дясна част на тазобедрената става.
Правих рентген на таз. Рентгенолога каза, че имам начална двустранна коксартроза. Ходих при ортопед, той каза, че няма нищо притеснително. Вече нямам идея ...