Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)

Здравейте,
Опитах се да се свържа с DRUM или Rebeca7 от форума чрез ЛС,но никой от тях не ми отговори.
Ако някой има техни координати ,нека да ми се обади чрез ЛС .

Нещо темата замира. Мога ли да мина на ТЕЛК с Ентезопатия на гръбначен стъл и синдром на Райтер ?

Тя темата така си върви от години, не че сега точно е взела да замира
по въпросите:
1. Аз съм на 50г, жена, и си имам болки по 24 часа нон стоп, не чакайте да спрат от само себе си.
2. Не пия абсолютно никакви хапчета по лекарска забрана заради по-тежко заболяване от Бехти.
3. При мен В27 беше отрицателен, но все пак съм болна. Срастванията в гръбначния стълб вече са приключили, напълно обездвижен е. Видимо приведена съм.
4. Преди 3 години минах ТЕЛК. За Бехтерев ми дадоха 60%. Пише за напълно обездвижен, фиксиран объл гръб. Краката ми почти не са засегнати, всичко е в гърба и кръста, аз съм с І разновидност на болестта. В началото на юли ще ходя пак, ще видим какво ще ми дадат този път.
5. Друго за лечението: в страницата на сдружението има най-подробно обяснение за лечението с Маршал протокол. Ивайло Монов е болният, който се лекува по този начин и е предоставил подробна и пълна информация за това. Той даже ходи на среща с проф. Маршал, търсете инфо там. Аз съм пила 8 месеца кортизон и 3 години имуран, предписани за другото автоимунно, което имам-чернодробно, и мога да кажа, че Бехтерев не се повлия изобщо от тях. Малко смешно звучи, но облекчение виждам само от физиотерапията, сковаността и болките намаляват за известно време, после пак същото... Тъй като се мъча вече 14 години с това чудо, съм наблюдавала, че болестта върви на тласъци-засилва се, боли, едва мърдам и усещам, че напредва-все повече се привеждам, все по-малко движения са във възможностите ми. После следва отпускане, нещата като че ли замират за няколко месеца до 1 година и после следва нов тласък. Като отмине, щетите станали по-големи....

Да се включа и аз. В клуба съм от повече от година. Стандартните болки в гърба и врата си ги имам, сковаността също, но нормално ли е да се получават 'кризи' - изведнъж да получа нещо като стрес в корема' да ме облеят топли и студени вълни' които преминават от доли на горе и стигат до върха на главата и се усещат като гъдел' но преди това здраво си се изплашил. Също така почти ежедневно се чувствам ,шантаво' - загуба на ориентация, виене на свят, гадене в рамките на няколко секунди. Част от симптомите на бехтерев ли са или...

Смятам, че се касае за друго. Направи си изследвания.
Вземаш ли лекарства? Какви?

з

Здравейте,
Имам от 1 месец болки на едната фаланга на пръста и не минават.. това ме подтикна да отида на доктор и понеже майка ми е с болестта на Бехтерев ме изпратиха на един куп изследвания.

Оказа се, че съм носител на гена HLA B 27.

Всички други изследвания /RF, кръвна картина, СУЕ и CRP/ са в норма. Рентгена също не отчете някакви изменения на костите на ръцете, където имам болка. Нищо не ме боли, спортувам активно.

Това, че съм носител на В 27 означа ли, че съм болна или просто има много голям риск един ден да развия болестта? Знам, че не сте доктори, утре ще ходя на такъв да си каже становището след изследванията, но се допитах до вас, защото сте минали по този път...

Това, че си носител категорично не означава, че си болна или ще се разболееш 
Дано болките при теб да са от натоварване, травма или нещо друго.
До колкото аз зная при Бехтерев се започва с болки в сакроилиачната област /както беше при мен/ или врата.

Благодаря Le Solеil*! Успокои ме малко...
Нищо не ме боли... от два дни изчетох един куп информация и навсякъде пише за болки в таза, гърба и врата - нямам такива. Будя се посред нощ да видя дали не ме боли нещо, но не ...всичко си ми е ОК. Единствената болка, която има е на единия пръст.
Ще видя какво ще каже утре доктора...

Здравейте !
Отскоро се записах в този форум и не съм следила темата преди това , затова моля , приятеля ми е с тази болест , на 21 е , и много искам да го запиша на някакъв добър рехабилитатор . Моля ако знаете някого кажете ми телефон или някаква друга информация . Много ми е тежко да го гледам всяка есен и пролет и особено когато му забавят Енбрела от здравна каса , много го боли.  

И другото , което исках да попитам - има ли хора , които ползват Симпони повече време примерно една година ? Тъй като сме чували , че действа една година и после тялото се адаптира и спира да работи .

Здравей,

Да възможно е пациента да започне да изгражда антитела към лекарството и след време то спира да работи, но това не означава, че не може да се опита друго.

Аз съм мъж на 31 години и преди 2 седмици ми беше поставена тази жестока диагноза в клиниката на Урвич.

Болката е все едно си прегазен от метро, само дето не се подобряваш с времето а се парализираш още повече.

От скоро и колената не ме държат.

Опитах да си сложа край на мъките няколко пъти засега неуспешно.

Заболяването е по-жестоко и от рак, цял живот болка.

Недей така, искрено те моля. Ако ти хрумне подобна мисъл я сподели навреме с близки, ако искаш- и тук. Ползваш ли вече биологични лекарства? Как се чувстваш с тях, ако ползваш?
И има надежда, да знаеш. Аз много пъти споделих тук- мъжът ми от почти три години е вече добре и рядко го боли, а ако го боли, то е слабо и съвсем търпимо. Преди това е стигал до сериозно сутрешно обездвижване. Казваше, че чак косата го боли. Вече се движи спокойно и спи нормално.  Има го от 20 годишен, сега е на 42.

Привет Judy,

Мерси за подкрепата, радвам се че при вас нещата са се развили добре.

Не съм на биологично засега само Селебрекс няколко месеца.

Скован съм и аз сутрин яко в кръста но най-много ме мъчи болката в гръбнака, имам 1 прешлен доста засегнат.

Правиш ли сутрешни упражнения редовно?
Ако не си запознат с тях, има ги на сайта тук:
http://bg.spondylitisbg.org/tag/%D1%83%D0%BF%D1%80%D0%B0%D0%B6%D … 1%80%D0%B5%D0%B2/
Има и книжка за тях.
Очистване на организма правил ли си? Ние с това започнахме- по Лидия Ковачева десет дни. После правихме по Коледните пости такива. Мъжът ми, искам да кажа, аз не съм болна, но действаме заедно. Аз му правих и му правя компания, когато е на режим. Даже го ръчках да го почва в началото.
Между другото той отказа да ползва биологични, понеже установихме лаймска болест, а за нея и за други инфекции често се пише като за реални причинители на това и други "автоимунни заболявания". Лекувахме я с антибиотици и точно след това проведено лечение при него изведнъж нещата се подобриха рязко и трайно. Но раздвижване си е нужно. Той с години се беше доста обездвижил в гърба.

Да, с гладуване е по-леко на пък мога да изкарам само няколко дни.

Всеки ден упражнения, въпреки това сутрин като стана съм доста схванат.

Помниш ли какъв анибиотик пихте, записан съм пак за преглед и ще попитам дали може да пробвам и аз.

Биологичните са много опасни - могат да причинят друго автоимунно като лупус еритематозус, рак или тежки инфекции.

С доста хора се запознах в ревматологията докато чаках и имаше доста отказали се от биологични заради странични ефекти.