Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 8

И това е нещо,НО...... Според мен firebird е права-"че кой ли чете"....а аз бих допълнила и кой ли ще слуша.Това относно медийте.Наистина се надявам да греша,но дори и постоянно да се излъчват клипчета,разкази и интервюта за децата с аутизъм мисля,че който не се е сблъсквал с проблема едва ли ще се заслуша.

В крайна сметка обаче от цялата кампания няма да се помогне пряко на нито едно дете.Извинявайте ако звучи грубо,но според мен е тъжно.Кампаниите по популяризирането на аутизма ще гледаме и слушаме основно ние родители и близки на деца в това състояние.Силно се надявам и учителите в масовите у-ща да разберат проблема и нуждата тези деца да са сред връстниците си.На този център за който също ще отидат средства ще помогне на деца чийто родители имат възможност да си позволят месечната такса.

И в крайна сметка отново сме сами в борбата.............

Здравейте и от мен ,тъкмо се прибирам от далечна София   

Може би не е толкова лоша кампанията, според мен трябва да се подготви обществото и едновременно с това да настояваме за лечение и терапии.
Истината е , че нито едно училище няма да се противи да приеме дете аутист, ако то е в долната граница на приемливото за училище поведение. Изграждане на положителен образ на тези деца само ще помогне.
Въпроса е как времето преди 7-мата година на детето да се използва за тази подготовка? Аз и друг път съм писала, че съм втрещена от положението, че лекарите от "Св. Никола" казват "детето има заболяване", а после няма терапия. За всички е ясно, че логопед, психолог, терапевтичен спорт, арт занимания са нужни и безпорни. Нека държавата да осигури безплатно тези процедури за едно 3-18 годишно дете с диагноза аутизъм. Или за едно дете със СИД, който се вижда още по-рано. И за родителите да остане да си плаща алтернативните форми - музикотерапия, диета или каквото му показва сърцето.

Между другото мислех си и за нещо като бели шапки или друг отличителен знак, подобно на белите бастуни при слепите хора. Когато детето изпадне в криза на обществено място или има малко по-странно поведение, да му слагаме шапката, за да е ясно за околните, че това поведение не  е от глезотия.

Кампанията изобщо не е лоша.Доста се мисли по въпроса какво да се направи за да се помогне на нашите деца.Реално в този вариант на предаването могат да отделят много малко време за обяснение на проблема.По голямата част от предаването ще е концерт, и брътвежите на Ники Кънчев да пращат хората смс - и.За реалните 10 - 15 мин. отделени за проблема какво може да се каже, и покаже  .Всички ние като родители искаме обществото да не се плаши от децата ни.Искаме да са толерантни, а те докато не знаят какво е аутизма ще ни приемат с учудване и недоверие.Смятам, че ако се покаже, обясни, разкаже за аутизма - ще е по лесно да се внедрят децата там където искаме.Всички сме съгласни, че най трудното нещо е да интегрираме децата си - нали това е крайната ни цел.А точно с тази инициатива ще се помогне на всеки един аутист в страната.Разбрахме се да не показват хората неприятни гледки тип Могилино на децата с тежък аутизъм, за да не се запамети в съзнанието на зрителя неприятна гледка.Не търсим съжаление - нямаме нужда от това.Не е необходимо да ни приемат като инвалиди, а да ни приемат позитивно.На нас ни е достатъчно тежко, и не е необходимо да ни го натъртват в предаването и показват мъката ни.Ако успеят да се съберат достатъчно пари, а такава информационна кампания се оказва доста скъпо начинание ще се направи информационната кампания от специалисти в тази област.Чест прави на майката от предишната кауза за аутизма, че се се съгласила да преотстъпи част от събраните средства за това.
Между другото не можах да намеря някой да е писал нещо негативно за нея - защо се получи такъв дебат в предишната тема  .

Има смисъл от популяризирането на проблема. И то голям! Напоследък все повече се говори в медиите за това състояние, дали защото и случаите на такива дечица зачестиха... Останах приятно изненадана, че директорката на ДГ, която посещава дъщеря ми е гледала едно предаване на Гала, в което темата е била такава. Развълнувала се много и лично беше потърсила жената, която работи в учебните часове в ДГ с Мими, за да и сподели. Информационното затъмнение по въпроса определено плаши хората. Много от тях изобщо не са и чували за аутизъм. Крайно неприятна случка беше за мен, когато директорката беше изпратила мед. сестрата на ДГ при нашето джи пи, за да пита, дали Мими е под лекарски контрол (?!), взима ли лекарства и какво и е точно.  А цялата тази информация можеше да я получи съвсем от първа ръка - от мен! Но никога не ме е питала.
Сега се опасявам, че в първи клас родителите на децата, които ще бъдат съученици на Мими също ще изпитат някакъв страх. Дали Мими няма да им пречи да учат и да бъдат отличници (щото това им е основния проблем, когато и идея си нямат какво всъщност е да имаш проблем с детето си)? И съм решила още на първата родителска среща, която ще организират, да поканя психологът, който работи с Мимка, за да обясни, че всъщност тя изобщо не е страшна. Както и да отговори на евентуалните им въпроси.
И за да обобщя мисълта си, кампанията е важна не само за набиране на средства за лечение на нашите дечица, а и за да се даде по-голяма гласност на проблемите ни, повече информация за самото състояние. Мисля, че това е пътя децата ни да бъдат приети от обществото.

ПО отношение на това - кой ще гледа/чете - честно да ви кажа, извън кръга на близки и засегнати - сигурно някоя баба дето няма какво да прави и следи всички предавания  

Какво би видяла една майка на 2 годишно дете - деца с увреждане, с нещо, което НЯМА да се случи на нейното дете.
Защо ви го казвам - защото при нас информация ИМА, а аз я игнорирах.

ПОставяйте си целите конкретно - кампанията да се помогне на децата е една цел.
Това да се популяризира А-ма - друга. За втората изберете конкретната публика - кой искате да разбере за това

-майки на деца, които биха разпознали проблема рано
- учители, които да са съпричастни и помагат
- обществото - да бъде по толерантно.

първата група - Я просто няма такава майка която би се дори и замислила, че нейното дете ще е с проблем. Жив пример - АЗ. Знаете моето дете е с много изразен СИД - и това не попречи да реша, че е просто капризно.
Какво би ме заинтригувало - сигурно, ако на всяка консултация на детето виждах някой плакат, на който не пише "АУТИЗЪМ", а ранни признаци за проблеми в развитието, където пише неща от рода "Ако детето ви не сочи с пръст, не му харесва да се облича, ако не прави изречение на 2 години и тн и т.н. потърсете консултация със специалист." Или още по добре - посетете среща на майките на "неконтролируемите неговорещи 2 годишни хлапета".  Майките трябва да виждат симптомите, за да ги видят някой трябва да им каже, че това са симптоми, а не просто "някоид еца проговарят късно". За целта - брошурки по консултациите примерно, плакати за срещи на групи за взаимопомощ и т.н.

- втората група - най ефективно би било ако в министерството на образованието някой разпространи писмо до всички ясли и градини, че деца с еди какви си симптоми има вероятност да са аутистични - детските градини и яслите да обучат персонала да разпознават симптомите и да препращат децата за консултация. Тук също е много полезно този персонал да се среща с майки на деца с А-м - с такива с лека форма и такива с тежка и да им се разказва какви са били симптомите на детето като малко и защо не е открито нареме.

-3тата група е най-трудната. Бялата шапка няма да работи на аут. дете   Всъщност ако въобще успеете да сложите шапката  
Е не е просто истина аз през какво минавам - тръшканията в магазина не са приятна гледка.  А и моя син сега говори и като напуска едни фрази които е запомнил от други деца в градината   почвам да се чудя това моето дете ли е не е ли....вулгарен отсвякъде, груб.... И не винаги работи да излезеш от магазина - примерно снощи докато бях на касата и чаках да ми мине картата да платя само за 2 минути вдигна всички на главата си. Хората ми се смееха на глас. Аз почти се разревах. Получих и няколко съвета да го набия   За качествата ми на родител - няма нужда да коментирам.... в следващия момент когато успях да го укротя и тръгнах да си бутам количката да излизам той се обърна и се върна на касата и каза на жената"Извинете, съжелявам че ви безпокоя, но аз наистина много бих желал да имам една от близалките.Може ли ли да ми продадете една"    Нещо му прищрака и осъзна, че като вика нищо не му купувам.... обаче главата си залагам, следващия път като иска нещо пак ще крещи и обижда и пак ще има панаир.....
проблема е че децата ни изглеждат като другите. Как да знаят хората, че не са просто невъзпитани? .... При положение, че има и деца без проблеми с подобно поведение. идва ми идея да му сложа тениска с надпис - Аз съм Аутист. Бъдете толерантни с мен.
За интегрирането в масови училища - срещи с родителите - може да се канят майки на родителските срещи и да им се разказва за нашите деца. Так акакто правят сексуалното обучение. А защо и не срещи със самите деца в училището - примерно в часа на класния. Нека не имс е говори за дете от техния клас - а за нашите деца по принцип. За това трябва да се говори с директорите - едва ли биха отказали безплатни лекции...
В детските градини / яслите - примерно поканете родителите на дадена група на "Чай". Може да се съдейства с директора на градината и да се направи някоя вечер - децата ще играят на двора, една учителка ще ги гледа, а родителите ще седнат да изслушат лекция за ранните признаци. Лекция за това как вашето дете е изглеждало напълно нормално до 3-4 години.
Децата с тежък аутизъм винаги се разпознават рано. Те не са ви целта - а тези които остават без терапии и имат проблеми. "Непослушните, лоши" деца. Подобно полуляризиране не отнема толкова много средства, но отнема време. Но е в пъти по ефективно от едно 15 минутно предаване по телевизията. Освен това тези корители ще кажат и на други, ще разпознаят детето на комшийката и ще и кажат - знаеш ли - в нашата градина имаше среща с майки на деца с А-м - и разказваха как не са го разползнали до 3 години.... ако искаш утре ще взема телефона да се обадиш да отидеш да се срещнеш с тях да видиш дали немогат да ти помогнат.
Естествено съпротива и отричане ще има. Как да няма - това се случва дори на нас след диагнозата. Обаче веднъж като ти пуснат мухата, че виждаш ли - може и наистина да има проблем човек почва да търси информация.
Ако на майката всички баби и комшийки и казват, че 3годишното и дете ще проговори , само да почака малко, щото вуйчото или на Петка на зетя така станало и се набива всеки път в детската консултация плаката с ранните признаци, или като отива във кварталния детски център, или и пробутват брошурка в кафенето... А защо не и дори в макДоналдс - те биха ви чули - те имат политика да назначават хора с увреждания и могат и да се заинтересуват от даване на брошурки на клиентите си....Ами тази майка поне малко ще се усъмни  в достоверността на информацията на комшийката и късно проговорилото дете на зетя на Петка.....
А много родителни способни да разпознаят признаците - това са много родители които биха били толерантни. Не сте единици, последно пишеше че 1 на всеки 86 деца е в спектъра   В БГ обаче сигурно едно на всеки 20 000 се знае, че има проблем. Другите са просто деца на провалили се родители  
Стана много дълго, дано съм ви дала някоя идея.

Деска, права си до някъде с популяризирането по медиите. Но според мен, доста зависи и от рейтинга на предаването. А Вип Брадър има доста висок такъв - от тийнове до бабички. Наистина!
Помня едно предаване посветено на аутизма - това на Миглена Ангелова "Искрено и лично". Излъчваше се по бтв, сутрин в 11ч., когато хората са на работа и определено се следеше от възрастни хора и жени в майчинство, като мен тогава. А Мими беше бебе. Никога няма да забравя как я държах на ръце и гледах. В студиото имаше поканени деца аутисти и техните родители. Децата бяха големки - в училищна възраст. Говориха и като цяло за мен беше трудно да ги различа от т.нар. нормални деца. За първи път тогава чух за аутизма. И да си призная, изплаших се. И си казах, Слава Богу, че моето дете е здраво! Макар, че си ме заглождиха едни такива мои си съмнения, ама аз набързо ги отхвърлих.  Сега си мисля, че съдбата явно ме е подготвяла от далече за това, което ми предстои. или просто тотално съм изперкала вече.
И понеже се отплеснах, веднага се връщам на темата, която засегнахме. Популяризирането. Да, медиите съвсем не са достатъчни. Деска е дала чудесни идеи.
Психологът, логопедът и ние родителите, които посещаваме този екип, си създадохме една организация, която кръстихме с хубавото име "Шарен клас". Доста тематично според мен.  Признавам, не съм много редовна на сбирките, че с моите две диви хубавици у дома, трудно смогвам. Но на първото заседание една от майките беше предложила, когато в училището, в което учат децата ни, възникне проблем, ние от организацията да отидем, да обясним, да помогнем за разрешаването му. А аз казах, защо трябва да чакаме да се получи проблем и тогава да реагираме?! Не е ли по-удачно още, когато детето постъпва в училището, на родителските срещи (или в часа на класния, както предложи Деската), да се обясни на родителите и децата с помощта на психолога?

Това е основно групата,която пряко контактува с нашите деца.Към това,което е писала Деси искам да добавя като идея,да се направи някакъв кратък научно популялен филм за аутизма в детска възраст,който да се разпространява в дет.градини и училищата.Така в удобно за тях време,персоналът/а дори и родителите на деца в норма/ ще бъдат компетентно запознати с проблема.

Някой може ли да ми помогне да вляза във форума на асоциация 'аутизъм'

Преди време имаше една поредица от клипове, насочени към различните хора, но те не обясняваха нищо.
Целевата група на учители и директори няма да се затрогне от един рекламен клип.
Може би ако се подготви една книжчица с подходящи обяснения и насоки как да се справят в критичните ситуации, би било добре.
Книжката да се раздава не напосоки, а заедно със записването на специално дете, иначе сигурно ще я забутат по шкафовете, защото няма да видят смисъл да я прегледат.
Според мен просветните материали, насочени към масовата публика, трябва да са насочени към толерантност и разбиране.
Ранната диагностика на СИД и аутизъм не е работа на родителите, а на лекарите, и към тях трябва да са насочени материали от типа "ако детето не гледа в очите"... Иначе хипохондриците масово ще се "разболеят" от аутизъм, или ще почнат да го виждат във всеки, който поради гузна съвест не ги погледне в очите.

За кризите шапката не става (Деси ми е взела думите от устата ), някои деца не биха търпели и значки. Моят син шапка не търпи, през зимата ползвам разни качулки с връзки, тях не успява да махне. Лятото няма сила, която да задържи шапка на главата му.
Тениска - иди-дойди - но тогава пък означава през цялото време да се афишира, че "нещо му има". Разсъждавам дали това е добре или зле и не мога да измисля. Плюс би било, ако хората са толерантни наистина. Недостатък е, ако в моментите, когато детето е ОК, и хората биха го възприели нормално, вниманието им се насочва към различието.

В тоз ред на мисли колко често ви се случват тези тръшкания?
При нас на моменти изчезват, после за жалост пак се появяват. Понякога изглежда, като че ли е разстроен от филм - тръшка се, когато убиват мечката в "Братът на мечката", напр. Друг път се сърди, ако се умори, ако му се спи или е гладен, ако му омръзне, или не отиваме на някое от любимите му места. А Понякога въобще не мога да разбера какво го провокира.

Вие разбирате ли какво провокира ядосването и тръшкането?
И какво правите за предотвратяване?

Гледам да избягвам провокативните неща - прескачам епизоди във филма, нося в чантата суха храна за 3 дни - ако огладнее, да реагирам на момента. Много бързо се ядосва, ако в чантата надникне и няма нищо за ядене  - ще се тръшне на момента.
Понякога тръшкането е манипулативно - залага се на пода, но не си удря главата, а дискретно поглежда дали някой му се връзва. Друг път си е ядосан насериозно и се опитва да скубе, или ако сме у дома - наистина си удря главата в пода. Скубането ми се вижда по-напредничаво, защото се опитва да си изкара яда навън, много добре знае, че скубането боли, докато удрянето на главата си е чиста автоагресия.
В магазините обикновено му разрешавам да започне да яде нещо преди да стигнем до касата, това успокоява нещата.
Даже си има и една приятелка - в един квартален, който не е на самообслужване, отива направо при продавачката, и чака да му даде кисело мляко. Дава й ръка за "здрасти" и позволява да го закача, после мирно и кротко изтърпява 5-10 души опашка, стоейки при лелята и кротко гледайки как излиза лентата от касовия апарат. На лелята й обясних каква е работата и мисля, че сега стана още по-мила с него. А това, което ме зарадва много е, че когато не беше на работа, други 2 продавачки се спуснаха да му обръщат внимание. Което говори добре в полза на информацията.

Идеите са хубави.Изобщо не се знае дали ще се съберат достатъчно брой пари за такава кампания обаче.Ще се действа според събраните средства вероятно.Парите които ще се съберат ще са много, много малко.Вип брадър свирши наскоро.Народа се изцица максимално, хората вече си получиха сметките за телефона и доста от тях си скубят косите от сметката 
Нека сме реалисти имаме огромна нужда от помощ.Тръгна се с голяма кошница, но реално с твърде малкото отделено време, и юридически обосновано изразходване на събраните средства това беше най доброто решение до което се стигна.Асоциация аутизъм имат доволно материали, които ще предоставят на професионалисти, които ще направят тази информационна кампания.Убедена съм, че нашите предложения ще бъдат чути.

Апропо - има деца диагностицирани, защото майките им четат и гледат такива предавания - пример - моето дете, както и на други майки, които познавам.

Деси, благодаря - взех решение 

Момичета, много буквално сте приели това за шапките - и моето дете, когато се затръшка няма да му е до шапка. Но може майката да си сложи някакъв знак /само в момент на криза/, за да знаят другите и поне да не пречат, да дадат път на опашката или да може майката да пропусне 1-2 човека докато успокои детето. Не е нужно да пише диагноза, може да се намери подходящ надпис, които да накара хората да не коментират и да притесняват излишно.

За другите неща има толкова много идеи - надявам се специалистите от ВИП Брадър да направят най-доброто за представяне на проблема.

А за тръшкането, тъй като и ние сме в такъв етап - за мен си е израстване. Моето дете на 2,5 години се тръшкаше безпаметно, а сега определено започва да разбира какво става. Бяхме в етапа с избягване на провокативните неща, но вече мисля че трябва да работим за адаптивност, защото не може винаги да става както тя реши, за да няма криза. Въоръжила съм се с детски книги за дисциплината и се надявам да успеем, сега лятото е много подходящо.

Опитах нещо подобно, но уви - не се получи.  След като разбрахме за проблема на детето, разпечатах материали за състоянието и, и то най-вече съвети как да се държат с нея, за да им бъде по-лесно. Постарах се да бъдат максимално кратки и ясни, за да не им отнема кой знае колко време четенето. Подготвихме ги съвместно с психоложката, която работи с Мими. Уви! Останаха си забутани някъде, даже по-вероятно изхвърлени.  Незнам що за манталитет е нашето - мразим да ни се дава акъл и от нас по-специалисти няма в нашата си област.  Даже жената, която работи с детето в ДГ по време на учебните часове, се опитва да им дава съвети как да реагират в дадена ситуация. Коментарът на учителката: "Много станахме специалистите!". 
За тръшкането. Наистина, като че ли с възрастта, то почти изчезна. Всъщност нямам представа, дали се дължи точно на това или по-скоро на разширяване на запаса от знания и разбиране. Предпочитам да е от второто.  Иначе и Мими се е растройвала от сцени от детските филмчета. В началото се чувствах безпомощна и даже съм я плясвала.  Сега намерих най-ефикасният за нея начин за успокоение и преминаване на кризата. Първо предлагам да я гушна и да обясня защо се е ядосала. Но това рядко ми се получава. После я изпращам в нейната стая да си поплаче с уговорката, че като и премине тъжното, ще се върне. Никога не затварям вратата (у нас по начало на всякъде е разтворено, като пещерняците  ).

Участието в каузите все пак е нещо, в по-гледано време е, по-мащабно и емоционално ще се представи проблема - поне ще се представи и каже, за да се чуе, надявам се все пак хората поне от малко да разберат и срещнат дете със странно поведение да се подсетят за това, което са видяли по ТВ.

Все пак стъпка по стъпка, аз също преди не знаех нищо за аутизма, не съм и мислила, че може Гера да е с увреждание, не съм знаела, та от рано да съм я следяла в поведение за да предотвратя отклонения от нармалното развитие. Има си значение и бременността, после отглеждането му, Гера бе по-затворена, защото я гледаше баба й, есенно-зимния период, после пролет и т.н.
не бе изкарвана толкова по паркове, не е била сред деца до 1,2 г. до яслите. Дони го гледах до 2,6 г., много време бяхме навън, бе сред деца, бе сред паркове и градини...различно бе при двамата отглеждането, различни са и децата. Ама кой ти знаеше тогава..

За това е хубаво да има кампания, в която да се призове и Мин-ство на Здравеопазването и НЗОК да се направят процедури с направления, за нашите специалисти такива няма!!!

Относно това, което писах, ето и една молба от друга тема за каузите За Децата на България "Rossoneri би ли разказала малко повече за аутизма, ако не е проблем. Просто така и не мога да разбера за какво точно става дума, от ББ нищо по-подробно не разказаха, а смятам, че трябва да се знае от хората.  "