Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 8

Нека спрем до тук,написаха се много грозни думи.Ако не можем да намерим общ език нека тези които се интересуват от центъра пишат на ellis на лични съобщения.Аз също не бих могла финансово да си позволя услугите на центъра,а и не живея в София.Въпроса е,че центъра може би предлага и почасови занимания,както и други варианти.Писа се,че има и полудневни занимания и т.н. и може би има родители,които се интересуват.Съгласна съм,че при така създалата се ситуация няма как да пишем и споделяме нормално......но все пак специалисти нямат това време да пишат във форуми и сега се включиха такива и на мен щеше да ми бъде полезно специалист работещ с нашите деца да сподели за работата си.Мисля,че загърбихме децата за които всъщност е тази тема и причината да сме тук.

Не съм чела всичко, сега влизам, само това видях, но ми е достатъчно. Защо? Защото съм прекалено наясно в детайлите и организацията, с всичко, което знаеше Влади, не за друго, а защото го знаеше от мен, вкл. и телефона на г-жа Мина Лабмовска, който имах от Ани Йонева, продуцентка на концертите, както и списък с останалите каузи и хората за връзка и информация по тях. Ани Йонева се свърза първо с мен, водихме подробен и дълъг разговор, аз отказах да учатваме от името на нашата организация и да свързваме името си с Вип Брадър по какъвто и да е начин, но бях длъжна да предам поканата на всички родители, ако искат да участват от свое име, или от името на собствените си организации. Знам точно на коя дата Влади е получила от мен телефона на Мина, т.е. кога й е било възможно да й се обажда. На последното много се надявах, родителите изобщо да се обадят на хората и да проверят каузите и целите, защото както казах и на продуцентката, едно от основното притеснение на всички ни ще е крайната цел на парите и най-вече тяхното фактическо похарчване, не обещаното, а това, което ще се случи наистина. Достатъчно сме се нагледали на прещедри обещания и накрая, в резултат, едно голямо нищо, казано най-меко и без да навлизам в детайли за какво става дума всъщност.
Влади лично отиде в НТВ, не за друго, а за да информира за децата с аутизъм, защото това е смисъла на живота й, защото знае много, от своя собствен натрупан опит, в което съм се уверила лично, както и останалите родители в темата. Най-важното чистосърдечно споделя с всички, всичко, и помага от сърце, защото всички сме родители и искаме най-доброто за децата си. Няма по, по и най, най-деца, всяко дете е най-специалното за своята майка и семейството си. И най-същественото и важно, всяко дете има своята строга индивидуалност и е личност (никаква разлика не правя дали е аутист или има друго специална потребност), винаги трябва да се подхожда строго индивидуално, независимо от състоянието на детето, каквито и да било обобщения са възможно най-меко казано несъстоятелни, а може и да са опасни, предвид деликатността на проблематиката.

Ами да, простичко и ясно, ако може повече и по възможност по-подробна информация за каква терапия става дума и какви са революционните американски методи? Като пълен лаик, аз разбрах, че има стотици "излекувани" деца! "Излекувани" от какво, наистина е сложно за проумяване, защото всички световни специалисти казват, че това не е болест, а различно възприемане, преработка и отразяване на постъпващата информация. В никакъв случай няма и да си помислям дори, как това би могло да бъде "излекувано", но със сигурност, там където имат много голям проблем и финансови възможности, като Щатите например, работят и изследват плеяда от учени проблема. От което следва, че теориите са всякакви, което е чудесно, но учените са си учени, писанията, писания, а ежедневните грижи и проблеи на родителите съвсем друго нещо, направо две различни галактики. Колко от тях имат възможност да експериментират с децата, най-новите и революционни теории, ако въобще ги сметнат за надеждни, защото както се отбеляза, и те са минали през доста личен опит и не са стадо овце, все пак. Личният опит, любовта на майката в никакъв случай не бива да се подценяват, живеем в 21 век, на информационните технологии, всички пътуваме по света, а и имаме възможност да споделяме и обработваме информацията, предоставена ни от всички други пътуващи. Светът, както знаем, вече е едно глобално село, и всеки средно интелигентен човек, мисли и сравнява, преди да приеме нещо и да се довери, защото базата с информация е преголяма, и защото всичко е строго индивидуално, особено, когато става въпрос до децата ни.


П.п., по отношение на детето ми, никога и нищо не приемам за чиста монета, винаги подлагам на подробен анализ, включвам турбо двигателя..., това е реалността ни, всичко останало е доста измислено и лишено от пълнеж, няма никакво значение кой ще ми го обяснява и внушава, и в какво ще се състои съдържанието на изложението, преработва се с хастара наопаки, според личния опит, знания, впечатления, и на първо място винаги седи индивидуалността на собственото ми дете!

Всички родители тук споделяме опит, споделяме нещо ново научено или прочетено по отношение на нашия общ проблем - децата ни с аутизъм и никой никого не предвожда- няма накъде, взаимно сме си полезни и майките във форума са най- добрите ми приятелки отдавна, това е факт и успехите на дечицата ни - стъпка по стъпка, ни правят щастливи всички.
Когато се обадя на Катина и вдихне телефона дете, вече никога не съм сигурна дали детето е Мишо с диагноза "Аутизъм" или другото й дете, което е в норма- ей, такива неща ме правят щастлива....и действително аутизма е живота ми.
Когато детето ми завърши първи клас, започнах да звъня точно на тези момичета една след друга- защото с кой друг да споделя радостта си, кой друг ще разбере щастието ми и ще е съпричатен с него?
Това е г- жо различни никове, които никнат като гъби и действително се надявам да продължавате да работите и помагате на дечицата, както твърдите, че го правите и да не умърсявате темата ни с непристойни коментари, особено за специалист, който работи и помага на деца с аутизъм.

Здравейте мили майки от форума.  Аз съм Мина Ламбовски основател на център "Тацитус" . Преди малко за пръв път се регистрирах във форум БГ МАМА. До скоро не знаех, че темата за аутизма съществува във виртуалното пространство. Започнах да пиша в американски форуми на родители на деца от аутистичния спектър преди 8 години, когато нямаше БГ МАМА. Съжалявам, че не съм се срещала с вас до сега.  Искам да се извиня на всички, които моето изказване за интеграцията е засегнало. Много се радвам, че сте успели да интегрирате децата си. Повечето хора, обаче не успяват. Продължавам да стоя зад казаните от мен думи. Имах предвид повечето деца, което и казах, а това, че някои от вас са извървели дълъг път до интеграцията-поздравявям ви! Така или иначе моето изказване по никакъв начин не ангажира БНТ с това мнение, а колкото до интеграцията- това е политика на Министерството на Образованието и моето изказване по никакъв начин не застрашава този процес. Така че мили майки не се притеснявайте за децата си. Относно изказването, че съм видяла десетки излекувани деца-да това е така. В САЩ при една от най-добрите ДАН доктори в света, при  която за щастие сина ми е едно от последните записани деца за следващите няколко години  има много такива.  В американските форуми има десетки свидетелства за такива деца и когато човек ги посети това е едно от първите неща на които се натъква. Можете и вие да се възползвате от информацията публикувана там. Относно госпожица Цолова- да тя наистина ме потърси първоначално във връзка с това, че искаше сина и Марти да дойде в центъра и да се снима в концертите на ВИП Брадър. Аз я поканих учтиво да се присъедини към нас. Тя отказа в деня на снимките. Нека го отрече.
Госпожице Цолова, това обръщение е лично към вас, но го пиша пред всички, защото ми прави впечатление четейки вашите коментари, че те са крайно изопачени и неистинни. Забелязах също, че си позволявате да сипете клевети и в момента в който някой ви отговори подобаващо ги триете. Затова спрямо вас възприех една друга тактика-в момента, в който напишете нещо аз го разпечатвам на хартиен носител. Имам всичко написано от вас до момента, макар че повечето неща вече сте ги изтрили във форума. Имам документация от момента, в който написахте, че съм ви казала, че лечението на сина ми е строго секретно, каквито думи аз никога не съм изричала, през това, че ме обвинихте, че съм дала сина си за експерименти, че му подменям ДНК-то, че търгувам с аутизма, че застрашавам интеграцията в България до това, че депутатското дете ще вземе парите. Когато се отнася до мен всички тези нелепи клевети нямат значение, но относно семейството ми - вие си позволихте да оклеветите съпруга и болното ми дете и ако не го докажете ще сметна това за клевета.  Вие сама знаете какво значи това. Време е вече в тази държава хората да се научат да отговарят за думите си. Ще ви помоля от тук нататък да не споменавате името ми във форума, да не коментирате центъра, нито специалистите работещи в него, нито родителите и децата обучаващи се в него. От тук нататък вие не съществувате за мен, както и аз за вас. На всички други родители ще кажа: възхищавам се от начина по който се борите, и се справяте с несгодите на стигмата-родител на дете аутист. Аз ви подкрепям и ви уверявам, че всеки от вас който иска е добре дошъл в центъра, дори и само за разговор. За мен ще бъде удоволствие да ви познавам.

Стараейки се да съм максимално обективна, каквато все пак съм по подразбиране, втората част на изложението на Мина ми дойде в повече. Признавам си, че търся смисъла, логиката, и връзката, за да сме си в помощ всички, търся толерантността и разбирането м/у нас на първо място, но в случая те се отрязват категорично, което определено ме кара да се замисля, защо и за какво? Все пак сме родители и темата са ДЕЦАТА ни! Аз никога не бих постъпила по този начин, бих се запитала защо и дали все пак аз не съм сгрешила нещо. По отношение на изказването в предаването по БНТ,  мислих го от всички възможни страни, всякак, нямам обяснение! Лошото е в последствията, които може да има това категорично и крайно обобщаващо послание, няма никаква логика в това изказване, именно от човек, който толкова години се занимава с този проблем?!

Казая, единственият ми ник под който съм регистрирана и пиша , е този който виждаш.Провери !

Здравейте!
Аз съм една от вас. Историята ми, по стечение на обстоятелствата, е тясно свързана с център
"ТАЦИТУС", който е коментиран в тази тема и се надявам, че ще оцените възможността да получите друга гледна точка по въпроса.
В края на януари месец тази година, на малкия ми син Оги - на 3 години - беше поставена диагноза "Разстройство в Аутистичния спектър". Няма да разказвам за шока, който преживяхме. До тогава за нас Оги беше едно прекрасно, любящо, къдраво ангелче с Характер и Голям Инат, което още прави бели в гащите и обръща внимание на нас и околните, когато той си реши и изведнъж над него надвисна една страшна и неотменима присъда. Безкрайно благодаря на клиничния психолог в "Свети Никола". Тя прие нашата болка като своя, даде ми огромно количество литература по темата, но както всеки специалист беше уклончива, когато говореше за бъдещето. Информацията в някои наши сайтове сякаш беше създадена, за да се подиграе с мен - мразя съпоставителната таблица, която прави сравнение между нормалните хора и Аутистите /Ние обичаме - Те изграждат зависимости/.
Не исках да приема, че няма надежда и тогава прочетох, че в Америка говорят за излекувани аутисти. /Линковете, които е пуснала [desi] са изключително полезни/ Искаше ми се да получа повече информация по въпроса и тогава, в отговор на моите настоявания и въпроси за Американските методи, психоложката ми каза за Мина, за това че тя лекува детето си, което е било с много тежка форма на Аутизъм, в Америка и е постигнала с него резултати, които никой не е очаквал. За щастие чрез неин познат успя да намери телефона на Мина и досещате се - веднага й се обадих.
Първият ми разговор с Мина продължи повече от два часа. Тя ми разказа, че има път, че Аутизма не е диагноза за винаги, особено когато е открит в ранна възраст и че самата тя е видяла много излекувани деца в Америка и е готова да помогне на всеки, който се обърне към нея. По време на този първи разговор ми даде името на лекарката, която лекува сина й, за да мога да прочета за методите й в Интернет. /Каза ми, че няма как да отида при тези лекари, защото нямат капацитета да поемат нови пациенти, че има хиляди хора от цял свят, чакащи с години да бъдат приети и че тя след години чакане е имала невероятния късмет да стане техен пациент./ Посъветва ме да чета в американските форуми, да се информирам, за да разбера необходимостта от диетата, която ми препоръчва....
Тогава център "ТАЦИТУС" още не беше открит. Проведох среща с Центъра за работа с деца от спектъра на Стамболийски, но там не можеха да ни приемат. Отидох и в друг частен център, където имаше възможност за работа с психолог, логопед трябваше да търся другаде....
Избрах център "ТАЦИТУС" съвсем прагматично - той единствен ми даваше възможност екип от доказани специалисти: логопед, психолог и специален педагог да работят с детето ми, при това в една прекрасна обстановка. Нещо повече - там намерих приятели, не само специалисти. За трите месеца, в които посещаваме центъра, за 4 часа всеки работен ден преди обяд, Оги постигна невероятни резултати: говори много повече, казва "Обичам те", вече можем заедно да разглеждаме книжки, като отговаря на въпросите "Какво е това?", "Кой е това?", разиграва с играчките сцени от филмите които гледа, не ака и не пишка в гащите и сам си казва за тези нужди, задържа вниманието си с ролева игра за 40 минути и повече, ходи с удоволствие в центъра, където има приятелка на неговата възраст и ......
Увлякох се
Мили майки, много ми стана мъчно, когато прочетох в този форум толкова страшни и необосновани обвинения към Мина и центъра, и най-вече защото това може да спре някой в нужда да стигне до нея. Моя съвет към вас е: Проверете сами преди да съдите.
Желая ви успех.

Мина, ellis и всички останали новорегистрирани специално за случая (вече се обърках от никове  ), СПРЕТЕ СЕ! Опорочихте една прекрасна тема. Всъщност опорочихте единственото място, където намирахме утеха, давахме си сили и кураж, споделяхме личният си опит. Какво целите да направите? Да заключат темата, от която всички имаме нужда?
Заплахите, които отправихте във втората част от постинга си Мина, не ви правят чест! Нима болката и проблемите са ни малко, та имаме нужда от още? И не е ли по-добре да съсредоточим енергията си в това да направим нещо добро, вместо да хабим енергията си в омраза?

Пиша и трия, но по добре да замълча, само ще кажа, че съм потресена от всичко случващо се днес-заговор, заплахи, и какво ли още не, което не бях срещала в темата досега и не искам за вбъдеще
Дано утрото е по-мъдро от вечерта

Calathea, моля  Ви не ме разбирайте погрешно, но това се случва в отговор на безкрайните нападки към нас ,които деликатно отминавахме повече от месец. Прочетете  това, което съм писаладнес/регистрирана съм отдавна/, сигурна съм че ще разберете. Чела съм много неща от Вас, искрено Ви подкрепям, в противен случай едва ли бих работила толкова дълго/12 г./с деца , като Вашите. Самата аз бих се радвала многократно повече, ако мога да споделя опита си с Вас, вместо да се защитавам. Бях жестоко обидена тук във форума преди няколко часа от друга майка/проверете, макар че остана моя отговор само/, но това не може да постави под един знаменател родители и деца. Оставам открита за комуникация, относно работата ми с деца от аутистичния спектър за всички , които преодолеят необяснимата,  с нищо не предизвикана антагонистичност към мен или центъра.

Kartel4e, пиша Ви, с надеждата не само че утрото е по-мъдро от вечерта, но и с очакването за разбиране от ваша и полезност от моя страна.Трудно се намират думи след скандираното, почти френетично писане днес , в отговор на обиди/към мен /, погрешно преиначени и изтълкувани думи и какво ли още не...Ще кажа на Вас, както и на другите, които четет.Ние работим усилено -в центъра , в домовете си, не от няколко месеца, а от години. До скоро не коментирахме това във форуми, макар че при много деца има невероятни резултати. Предпачитахме делата ни да говорят вместо нас. Така беше до злополучния месец май, когато по време и след ангажимента ни с НТВ, над нас се изсипа порой от странни обвинения /проверете сами/. До скоро продължавахме да мълчим, но явно нещата ескалират и това се отразява на имиджа на центъра и хората ,работещи внего.Най-лесно би било да опровергаем и отново да замълчим. Но защо преди това , след като така или иначе сме влезли в контакт, не обменим инфо, опит, не дадем подкрепа/ не търсете користни подбуди или меркантилност/Открита съм за диалог, насоки и съвети към всеки, който се реши да разговаря с мен.   

олеле ...... поглеждам и си казвам "ХА цели четири страници вероятно има някакви новини, терапии , методи които да помогнат на децата ни " а то само "плюене" .... извинете ме за езика
четящите във форума / без новорегистрираните които направиха интригите / знаят че всички тук се учим един от друг ние по новите сред които съм и аз черпим опит знания и инфо от Кезая Катина Деси и още други .... досега не са се завъртали подобни обиди и нападки в този форум...
освен това никой тук не е стадо овце или една от стадото овце да не говорим пък че някой ни ръководи ...
като цяло аз като леко страничен наблюдател .... искам най отговорно да заявя .... че колкото и да е добър този център Тацитус .... / не мога да знам така ли е или не / но от "рекламата" която самите вие си направихте няма да спечелите много ....

Забравяме за нападките, защото те не ни помагат.

Писах ви и продължавам да се чудя дали да направя изслседването на кръвта на детето, в резултат на което да изготвят диетата с приемливи и неприемливи храни за него.
Колкото повече чета, се убеждавам, че за всеки човек има такива, които влияят на физическото и психическото му здраве ( това, което ни интересува), а в същото време, като си спомням, че само преди 2 години се опитах да приложа безглутенова и безказеинова диета- купувах соево мляко и разни други заместители, месих хляб, които детето категовично отказа да яде и тогава се консултирах и със специалисти, според които детето е растящо и има нужда от всякакви храни, и то най- добре си показва какво е добро за него да яде....и затова продължавам да се чудя- ако направя изследването и в списъка на неразрешените храни попаднат напимер колбаси, които той толкова обича, как ще ги заменя с такива от соя, които само ще опита и няма да яде. Дали има начин да променя хранителния му режим, защото ако съм сигурна, не бих се колебала да направя изследването, защото пък някак си съм убедена, че има храни, специфични за всеки организъм, които се обработват по различен начин и само кръвния тест може да покаже кои са подходящите...

Kezaja, относно храните ти решаваш в какво да вярваш. Специалисти различни, становища различни. Ако си прилагала БГБК диетата, трябва да си наясно, че детето предпочита храните, които му вредят. Налита на тези, от които мозъкът му има нужда, за да си набави "дрогата". Това, което му отнема ограничената храна, се набавя от витамини. Дозите са доста над препоръчваната в един обикновен витаминен комплекс. За тях също се прави кръвно изследване, но всички ДАН започват да ги изписват в един задължителен пакет още преди тези изследвания. Изследванията са периодични, за да се установи наваксването и липсите. Наложително е обаче да си наясно точно какв оправиш и да си убедена в правотата си, иначе или ще ти е непосилно, или ще бъркаш непрекъснато..
При БГБК диетата има ротиране на храните - тоест нито една не се дава в продължение на 4 дни след приема, за да не се получат нови непоносимости. Диетата си е направо наука, аз се чувствах пълен профан, четейки в началото. Да, детето не яде. Обаче само в началото. Моето прояде повечето неща. След спирането на диетата постепено ги отказа.

Относно центъра, за който ставаше дума по-нагоре, абстрахирайки се от всичко казано и писано (защото по форумите все пак има и едно малко стадно поведение), аз бих водила детето си в такъв център, може би полудневно, защото аналог няма. Никой не работи само с аутистични деца. Те изискват различен подход, а с тях  се работи обикновено като с деца с говорен проблем. Цената сигурно си има своето оправдание, просто за мен е непосилна. Не чета американските форуми, заради езикова бариера, но четох дълго време един рускоезичен, в което пишат майки, живеещи в Америка и Канада. Те разчитат най-вече на АБА, а социализацията и интеграцията я търсят с 2-3 часа в масова градина. Не съм се интересувала как стоят нещата с училището.