Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 8

Аз прочетох отново всичко и мисля, че разбирам огорчението на едната страна и опасенията на другата.

А относно център "ТАЦИТУС" започвам да си изграждам добра представа. Дали е за деца около 3 години или е за най-тежките случаи, или е за научаване на основни неща, без които детето не може да се интегрира, още не знам, но определено има нужда и от него.

Относно цените - може би звучи стряскащо, особено ако си представиш, че много  години ще я плащаш ежемесечно.  Но ако има почасови програми или за ден, или за определен период. Ние често ходим в подобен център, било за месец, почасово или по дни. Много неща е научило детето ми. Но в допълнение ми дава и спокойствие, че ако ми изникне нещо непредвидено, винаги има хора, където да си оставя детето.

Успех на всички! 

Мили майки,
ако се опитате да се отърсите от емоциите и безпристрастно да погледнете на написаното в тема номер 8 и дори края на тема 7 ще откриете едно тенденциозно и неразбираемо за мен отношение. До тук всички, които се опитаха да изкажат някакво конструктивно мнение, да ви дадат повече информация за коментирани тук събития и да защитят теза различна от вашата и в частност на Kezaja бяха обвинени, че са едно и също лице, че правят интриги и какво ли още не. Опитите им да се защитят от вашите нападки също бяха поругани.
Много се радвам, че на фона на тези развихрили се страсти все пак има хора, които успяват да извлекат същественото - Ljuboznatelna, поздравявам те за трезвата преценка. Бих отбелязала, че ника много ти приляга и те поздравявам, че въпреки "езиковата бариера", както сама пишеш, ти си успяла да достигнеш до същината на нещата.
Мили майки, зная че болката е голяма, но също така зная, че и любовта е голяма. Нека дадем път на любовта към нашите деца - тя може да ни отведе много по-далече и да ни покаже нови възможности.

TanyaMG, поздравления
 

Аз го искам също този публикуван телефон.Само да попитам кога и къде е публикуван - до вчера не ви познавахме 


На няколко пъти вече казах, че Мина ми е симпатична.Мислех, че  тя ще се включи и ще тушира този спор дипломатично - нали е психолог.Честно казано мислех днес да и се обадя - мислех, че е станало недоразумение, и ще се разберем с нея, и ще сме си от полза.Със сигурност моето дете няма да посещава такъв тип център, както и не го водя в центъра на Стамболииски, но определено харесвам Мирена Велкова и бих се учила от опита и.Мислех да споделим опит с Мина по същия начин ( и аз имам какво да и предложа - нищо че нямам дипломи).Днес вече знам, че няма да го направя 


ellis  ми е писала на лични със заплаха от съд, ако не се извиня публично.
Аз прекалих наистина, и си изстрих поста, именно защото прекалих и се извинявам.Извинявам се не защото ме заплашва, а защото никога досега не съм си позволила, и мислех, че никога няма да напиша в този форум негативно мнение към никой от терапевтите работил с детето ми.Не е коректно и аз посвоему ги уважавам всичките .Имам подозрения, че ellis е един от тях, и затова се извинявам.

Влади независимо от това, което ще ти излезе като резултат от изследването можеш още от сега да направиш подготовка за диета.Например постепенно спирай всичко с консерванти и оцветители и бои в храните.Има много линкове в "гладната" тема за Е-тата.Прочети ги и избягвай храни в които има от Е-та за които пише че са вредни.Така психологически ще го подготвиш за предстоящо още по стриктно ограничаване в храните.Пак повтарям - не вярвам във вредата от глутен и казеин, но консервантите са си доказано вредни, ако не заради хиперактивноста - то със сигурност за физическото здраве.

Здравейте Катина. Радвам се че всичко приключи разумно и с консенсус. Благодаря за изразеното становище, считам това за ново начало в отношенията ни. Ще бъде чудесно, загърбвайки негативната и деструктивна емоция, да я канализираме в ползотворно сътрудничество. Телефонът ми не е публикуван във форуми, а в рекламни флаери и статии и карета във вестници. Ако желаете, ще Ви го пратя на лични, бихме могли да си поговорим спокойно и градивно за всичко, което Ви интересува ,относно опита ми в работата с тези деца. Можете да ни посетите, просто информативно , да споделите това ,което счетете за необходимо, а ние и в частност -аз, да Ви бъдем полезни. Ще очаквам отговор.

Дайте да ви разсея
Снощ ходих на среща на местна група на майки с деца с А-м.
Та всички ме гледах и ме питаха - ама той наистина ли е диагностициран  
Имаше всякакви деца - и със ниско функционален А-м които въобще не говорят на 7 години, и такива на 4 които бяха супер социални....моето дете се отличаваще обаче - то говореше и питаше и имаше интонация в речта. От друга страна имаше и специалисти /психолози, терапевти по сон райс, аба и т.н. и т.н. /, които пък им направи впечатление, че докато всички деца беснееха и играеха ЗАЕДНО моето стоеше само. При всичките очния контакт беше 100пъти по-добър отколкото при моето дете.... обаче всички майки бяха убедени, че моето дете не е аутистично. Аз хем се възгордявах какъв път сме минали и колко сме постигнали, хем ми ставаше мъчно, че пък те са постигнали нещо което моето дете неможе да усвои - социалното поведение.
В това в което всички деца си приличаха като 2 капки вода беше мрънкането за нещо което преминаваше в ужасен пристъп на тръшкане. Моя маймун не остана назад
Повечето от децата ходят в специализирани училища и детски центрове. Не са интегрирани и майките определено не искат да ги интегрират в масово. Това защото масовото не предлага терапиите които те посещават, и трябва да ги плащат отделно.
Аз се почувствах като ни рак ни риба - моето дете определено се отличава в масовото, обаче и с тези деца които беше вчера се отличава... било то само по речта.
Говорих с една от психоложките доста, тя каа, че виждала, че моето дете има доста потенциал, и трябавло да го интегрирам, но не сега и сега мястото му е в спец. училище. И  настояваше да му увелича терапиите, защото според нея колкото повече расте ще се отличава още повече от децата в норма. Каза, че на майките им правело впечатление речта, защото това е първото което те виждат и най-съществената разлика в едно дете на възраст 4-6 години...обаче не си давали сметка, колко били напред децата им - колко било важно, че на 4 години са постигнали очния контакт, спонтанните прегръдки, питането дали може да получат още чипс и т.н. и т.н. - т.е. всички поведенчески проблеми изглеждаха решени....
Тръгнах си със смесени чувства. От една страна и аз почнах да се питам дали пък не му е грешна наистина диагнозата..... от друга страна се радвах, че в нещо детето ми изглежда първо и можещо. Отидох да се срещтна с тях, точно за да дискутирам опциите си за училище...за което неможах да взема решение.

Деси, и аз така - като тебе.

Разбрах нещо при последното ни диагностициране.Диагнозата се поставя именно заради трудната преработка на информацията.Неща като липса на очен контакт, липса на реч, СИД проблеми са само на промоция към истинския проблем.Психиатърката ми каза, че сега когато тези промоции ги няма при моето дете се вижда още по ясно, че е аутист.
И още нещо - идвали в клиниката деца на нивото на моето, на различна възраст и им поставяли диагнозата без проблем.
А моето дете е на етап прекалено желание за общуване.Например онзи ден ревна, че се мотам и не излизам на вън с него, голям бил, можел сам да излиза, аз да продължавам да си пиша тук в тъпия форум  .И накрая ревна - МАМО, ИМАМ НУЖДА ОТ ДЕЦА, И ОТ ПРИЯТЕЛИ 
Значи хем ревах и аз, хем ми се пръснах от гордост, защото това си е нещо от него си.Тези думи не ги беше чувал никога и никъде, а ги измисли сам.Тоест той може да мисли.
И на фона на това пак си потвърдиха диагнозата - именно заради трудната преработка на информацията (пиша го със свои думи - не ми се търсят точните термини)

И аз го отложих именно заради твоите думи, които ще ти припомня - когато стане 8 клас неговите съученици ще гонят гаджета, а той ще играе с плюшени играчки.Тъй че давай смело при безплатните терапевти, щото без тях....................

Деси, всичко, което пишеш е много интересно и сигурно е правилно за там където си. За съжаление при нас реалността е друга.
Тук във всеки град има по едно помощно училище (в София не знам колко са, може и 2) за всички деца със СОП, независимо от диагнозата. Доколкото ми е известно там не се провежда нито една от познатите ти терапии, може би само работа с психолог и логопед, но пак не както е при вас. Следователно няма голям избор освен интеграция (за обучаемите деца) и дневен център (за тежките случаи). Дали детето ще ходи в помощно училище или в нормално, няма никакво значение от гледна точка на терапиите. Така или иначе тук всички услуги са платени и извън училищата.
Приемам, че някой е осъзнал необходимостта от частно училище за аутисти. Това добре, обаче колко струва една година в обикновено частно училище в БГ - средна цена ок. 3500-4000 Евро. Дори да бъдат ограничени печалбите на частното училище за аутисти и да бъдат предложени повече терапии на децата, пак не виждам как цената ще падне под тази, а може и по-висока да стане. Колко родители на деца аутисти могат да си позволят такава цена само за училище? Ами децата и семейството имат и други нужди, в повечето семейства има и други деца, ти знаеш поне как е. В такъв случай какво им остава на родителите, освен да правят усилено терапии на децата в доучилищна възраст, за да могат да ги интегрират в масово училище. То избор просто няма.
В Европа има и друг опит. В някои от скандинавските страни също няма специални училища за деца със СОП или по-точно специалните училища са вътре в масовите. Това означава, че децата участват в нормалните занятия с другите деца доколкото им е възможно, а когато това е невъзможно отиват на групови или индивидуални занимания с ресурсен учител. Т.е. децата хем са в масово училище, хем имат отделни занимания, когато това е необходимо. Надявам се, че ме разбрахте, защото малко съм скарана с обясненията. Доколкото помня Финландия е такъв пример, а те имат много добра образователна система с високи резултати.

От вчера чета и няма да скрия, че завихрилата се тук "полемика" /да използвам това по-меко определение/ почти ме разстрои... или поне със сигурност силно озадачи... Значи аз май бях първата дето още вечерта на концерта посветен на децата с аутизъм по НТВ повдигна въпроса за посокато и начина на разпределение на средствата, позволявайки си да изразя скептицизъм, който в последствие беше поне донякъде туширан от отговорите, които получих.... Обаче тая конфронтация между хора, които принципно би трябвало да са рамо до рамо от една и съща страна на "барикадата" (говоря за родителите и специалистите от центрове за деца с А-м).., наистина ме хвърли в доста тъжни размисли... Както и да е.., доволна съм да забележа че тонът на диалога е тръгнал в по-разумна и конструктивна посока...

Деси, чета те и искрено се радвам, че детенце се изявява така добре. И понеже споменаваш, че основно ви отличава речта, ще съм ти благодарна да ми споделиш някоя идея как да стимулирам моята хубостница да се изразява словесно... Тя е на 11г. и от поне 5-6 има съвсем добре "вокализирана" /ако мога така да се изразя/ реч, т.е. на ниво ежедневно-битов разговор тя не само понятийно разбира значението на думите, но и може да ги произнася съвсем правилно... Обаче й липсва /което си е характерно/ вътрешния стимул да се изрази словесно и продължава да си жестикулира и так да се опитва да "дерижира" ситуациите и показва желанията си... Значи аз непрекъснато изисквам от нея във всяка една отделна ситуация когато се разръкомаха, да се изрази с думи, като в повечето случаи тя ползва отработени шаблони на прости изречения /които е запомнила и прилага ситуативно правилно/..., ама така поне от година циклим на тая фаза - аз да я изнудвам за конкретната ситуация да ми се изкаже с думи ... Та ако имаш идея за някакви методи да я стимулирам към спонтанно словесно изразяване, ще съм ти благодарна да ги споделиш!

Галя, и при нас масовите са така - малки групи за децата които не се справят и т.н. Това ми е едната алтернатива. За терапиите плащам отделно. Другата - спец. училище за деца със средно и над-спредно АйКю  с включени терапии и малки класове по програмата на масовото. Има и други спец. уч-ща които не са за нас. Трябва да избера между първите 2. Второто уч-ще е с тенденции да реинтегрира децата в масово след 1-2-3 години...най късно като стигнат до средно училище.

Блонди, незнам какво да ти препоръчам. Моето дете беше на този етап като 5-6 годишно.... Тогава ползват едни методи... определено "метода" беше свързан със "заставяне" и "принуда", дори и малко варварски.... обаче това в моите очи. При предпуберитетно дете това едва ли работи.  Или да работи без да остави следи в психиката му.

Кате, Мишо има ли "интонация" като говори? И предпочита ли да говори с дълги изречения? Това е което правеше впечатление в моето дете... и милиона въпроси Никой не ми повярва, че първия му въпрос който зададе различен от "ТАТИ?"(което значеше къде е тати) беше преди по-малко от година...

Да, Деси - има интонация и мимики - адекватни към думите и темата на разговора.Не го казвам, защото ми се иска - пише си го в епикризите.Докторката ми обясно така.Децата преминават от ниво на ниво.Мишо е достигнал това ниво, в което малко са достигали.Затова ще ми е най трудно отсега натам, защото няма от кого да черпя опит  

За дългите изречения - използва всякакви.И не спира да говори.Не може да замълчи.Или споделя постоянно нещо, или привлича внимание към нещо, или пита нещо.И това е проблем от аутизма.

Здравейте, Катина, относно това, което сте написали искам да знаете, че вярвам, че както аз мога да ви бъда много полезна, не по-малко полезна можете да ми бъдете и вие. Дипломите тук нямат нищо общо. И двете сме майки на аутистични деца и можем да си помогнем първо емоционално и чак след това с информация. По повод на конфликта ми с госпожица Цолова, повярвайте аз бях повече от търпелива. Когато говорих с нея по телефона тя ми спомена за Биофидбек- практика, с която не съм запозната.  Изявих желание като се видя с нея да ми разкаже по-подробно за какво става дума, тя обаче изведнъж без никакво основание започна да се вихри из форума и да  клевети мен и семейството ми  опитвайки се  да опорочи едно добро дело. Повече от месец мълчах надявайки се, че тя сама ще усети несправедливостта в това, което прави уви... Вчера за първи път реших да напиша колко съм възмутена и огорчена. Опитах се да представя и моята гледна точка.  Смятам, че реакцията ми е много по-мека то това, което изисква едно такова поведение. Никога не съм си позволила обидни квалификации по неин адрес, нещо което не може да се каже за нея. По никакъв начин не съм накърнила достойнството и честта и. Показах едно много добро отношение говорейки с нея по телефона, почуствах я близка. В отговор, на което получих вълна от хули, клевети и обиди. Нашият ценър е частен, но в това няма нищо лошо. Таксата е висока, защото сме наели къща в Семионово с градина, люлка, пързалка, беседка, за да могат децата да се чустват конфортно. Стаите са просторни и много на брой, което именно ни позволява индивидуална работа със всяко дете. Наема за съжаление е много висок. Засега вече четвърти месец той се заплаща от съпруга ми /който госпожица Цолова индиректно нарече крадец, обвинявайки го, че ще вземе средствата предоставени от НТВ/ не само, че той не би взел и една стотинка от тези пари за нашето собствено дете, но издържа ценъра за сметка на сина ни. Аз можех спокойно да не отварям център и разходите за нашето семейство нямаше да се увеличат така рязко, но реших след като видях какво се случи с Борис, че е редно да се опитам да памогна и на други хора. Това, че съм избрала място, което се намира на чист въздух, пригодено  със най- добрите условия за децата не ме прави престъпник. В крайна сметка тово са нашите деца!  Желанието ми да се запозная с вас е голямо. Ако решите ми се обадете за мен ще бъде чест.

Деси, абсолютно си права, че при предпубертетно дете /дори при нас смятам че може да се говори за начален пубертет че е налице/ принудата е изключена. Последната година Лора взе да става изключително емоционално реактивна и от най-незначителни дразнители.. .. /което си обяснявам с настъпващия пубертет/, та дори и на някои крайно изчерпващи търпението ми нейни стериотипи пак не мога да въздействам с принуда, защото се провокира остра нервна реакция.. .., пък камо ли да прилагам заставянето като "метод" за стимулиране на речта. Изобщо с нея като по много тънък лед "опипом" действам и докъдето поддаде, до там... - усетя ли че започвам да я пресирам в повече отколкото може да изтърпи, спирам че иначе лоши ескалации се получават, от които полза в крайна сметка - никаква .. Мерси все пак и ако някаква методика ти попадне по-нататък, ще съм ти благодарна да я споделиш, че на моменти имам чувството че ми се изчерпва въображението ...

и зацикля като развалена грамофонна плоча докато не получи отговорите които търси.... и ние сме там. Във фазата "кой ще ми повярва, че съм му вадила думите с ченгел...това диване никога не млъква и за 5 секунди..."
Снощи ми казаха, че от сега нататъка всичко е поведенческа терапия - какво може и какво не може да се казва, как да се държи в определена ситуация и затягане на дисциплината.