Муковисцидозата начин на живот

  • 35 970
  • 705
  •   1
Отговори
# 15
  • Мнения: 131
Ани стискам палци на Илето  newsm10 УСПЕХ Иле!









# 16
  • Мнения: 918
Какво ще правим с Комисията по дискриминация?

# 17
  • Мнения: 139
 За 1-ви юни направих снимки на Ники - с инхалатора, с батута, всички лекарства (без Тоби) съм ги снимала с висока резолюция. Така като минаваха хората , виждаха, че става въпрос за заболяване, което е свързано с много лекарства. Отпред беше другия вариант на брошурата, където Ники е с вдигнати ръце на фона на синьо небе и логото беше Помогни ми да порасна. Честно не мисля, че тази снимка е подходяща за плакат, но мотото е хубаво. Всички снимки ги изпратих на Камито, на нейната поща. Сега ще се помъча да ги пратя и на пощата на Асоциацията, пък дано изберете нещо подходящо.

Lilibon e права, че много снимки ще отвличант вниманието от централната тема, затова в центъра трябва да има нещо по- едро- образ , което да казва всичко.
 Единственото , коуето имам да добавя към ващшата идея е, че в този плакат, който ще лепим в отделенията и по лекарските кабинети задължително трябва да има с ЕЙ такива големи букви за високите дози антибиотици и продължителните курсове.
 Днес предстои да ходим по комисии.Още нямаме ТЕЛК. Стискайте палци.

# 18
  • Мнения: 918
Мария, успех днес.
Настоявай за 100% и чужда помощ. Децата, в случая твоето се чувства добре,защото е под ежечасните ти грижи.
Децата ни имат нужда от постоянни грижи.
За плаката също мисля, че един образ, центриран ще е най-добре и  подходящ текст.

# 19
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Ники е прекрасен модел и ще е чудесен на плакат. Имам само една забележка - или този, който ще прави плаката трябва да изреже дивана от фона, или някой професионален фотограф да го снима на едноцветен фон.

Моля ви, не опитвайте да учите лекарите с плакати как да лекуват. Смятате ли, че плакатите ще останат въобще на стената?

Лекарите трябва да бъдат обучавани от други лекари. Тогава ще слушат и ще възприемат. Нали затова имаше идея за семинар за лекари, където професионалисти от други страни да споделят опит и да ги обучат.

Родителите трябва да научат за Асоциацията от плаката. Той трябва да е като пътен знак - кратък и ясен. А после от сайта и от членовете на Асоциацията ще могат да научат всички останали подробности.

# 20
  • Мнения: 384
Има ТОБИ за София и Пловдив в аптеките.
Ще пиша по-късно, сега нямам време, извинете ме.
Ако мога да помагам с нещо - пишете.
Лек ден на всички!

# 21
  • Мнения: 918
Наистина Ники е  много благо и хубаво дете.
Всичките ни дечица са прекрасни, имат по природа "онова"- куклинско порцеланово , ангелско излъчване....
Чакам и други снимки , Виолка има много хубави, Акан , Стефчо, Дани, Ники от Варна .....Пращайте.
Ло също има много подходящи снимки, а Саша е толкова нежна....
Ще стане плаката.
Относно лекарите и посланието на плаката  Ели, права си както винаги(според мен).
 

# 22
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Хубаво е, че Тоби го има в София и Пловдив, надявам се скоро и в други градове (както се казваше в рекламата...)

Ани, всички деца са много хубави, да. Ще ви е трудно да изберете. Simple Smile

# 23
  • Мнения: 384
Надявам се ТОБИ за Варна и Плевен да дойде навреме, както са обещали от МЗ. Мисля, че техните доставки вървяха с около 2 седмици по-късно от тези на София и Пловдив.


# 24
  • Мнения: 176
По долу ще копирам съобщението,което пратих на Светла ,във връзка с решението на комисията по дискриминация.


Показах решението на комисията по дискриминация на адвоката с когото работим. Неговото мнение е,че би могло да се обжалва най-вече в часта за диспансеризация,но не се наема с това,тъй като не е в неговия ресор.           
  Освен това каза,че би могло да бъде написано по друг начин/незнам  кой го писал,но явно не  професионалист/   Познавам само един който се занимава с тези дела/Този при който водих Камелия/,но не ми е удобно да отида,тъй като незнам как са се развили събитията след последното ни посещение при него.Освен това неговата консултация струва между 30 и 50 лева/2008/.Тогава не ни взе пари,но за сега не мога да съм сигурна  .                                   .

# 25
  • Мнения: 918
Tрябва да се плати на адвокат, до сега пишехме писмата сами(непрофисионално), на бързо .
Нямахме пари и нямахме избор. Сега нещата трябва да се изпипат,защото явно жалбите ще се проточат на по високо ниво, може да се сдигне и до Стразбург. Болните трябва да си получат лечението и правото на живот, а Асоциацията трябва да направи всичко по силите си , за да се случи това.
Мария(Моза) , говори с Камелия , мисля, че тя имаше някакви контакти(не помня добре) с тези адвокати , по скоро разговори не контакти.
Но адвокат трябва да имаме този път и жалбата да е издържана, от към юридическа и правна страна.

# 26
  • Мнения: 384
Моза, не съм го чела това, сигурно си го пуснала не скайпа, не съм влизала там.

# 27
  • Мнения: 918
Ирка, къде си ? Не си писала, пиши някой ден. Добре ли сте?  Sad

# 28
  • Мнения: 918
Светле , има нещо по- важно от нашите емоции и това е живота на нашите деца и не само на тях.
Съжелявам за всичко, което изприказвах, мен също много ме болеше през тези 2 години,бях хулена и обиждана...знаете.
Стъпи си на краката и нека продължим ,много пъти се отказвах, но преди няколко дни като видях онова малко момиченце, за което пиша на аватара си ...сърцето ме заболя и реших,че ще пренебрегна чувствата си и ще се раздам до края. Дори лекарите ми забраниха да се занимавам със всичко това, семейството ми не желае, дори и Илиана, ми каза,че моето здраве е по-важно...но аз не мисля така,няма нищо по-важно от техния живот.

# 29
  • Мнения: 176
Току що звъннах на Камелия,но явно телефона и е сменен.Нов нямам.Неин скайп също.

Общи условия

Активация на акаунт