Публикувана: 23 юни 2009, 09:53 ч.
Последно мнение: 12 ноем. 2009, 11:28 ч.

Муковисцидозата начин на живот

37 853
705
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
  
  Целите на плакатите за муковисцидоза включват информиране на новите родители относно съществуването на Асоциацията, осигуряване на информация и подкрепа за тях, информиране на лекарите за ролята на Асоциацията в подкрепата на пациентите и повишаване на осведомеността в обществото относно муковисцидозата с цел насърчаване на по-голяма толерантност към пациентите.
- Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
  
  Предложените идеи за дизайн на плакати включват използването на снимки на деца и възрастни, включващи снимки на лекарства и медицински уреди, както и предложения за лого или надпис, които да подчертаят болестта и да предизвикат съпричастно отношение към нея. Предложени текстове за плакатите включват фрази като „Астма? Алегия? Муковисцидоза. Точна диагноза - по-добър живот“, които подчертават важността на точната диагноза за подобряване на живота на пациентите. Има предложения за текстове като „Затруднено дишане? Болки в корема? Чести инфекции? Това е муковисцидоза – животът не свършва с нея. Искам да живея!“ или „Инхалации, ензими, ежедневни терапии, дори и с тях ние сме като другите. Това е животът на болни от муковисцидоза.“ Предложенията включват и комбинации от тези текстове, като участниците изразяват желание плакатите да бъдат както информативни, така и привличащи вниманието на хората.
- Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
  
  Мненията относно предложените идеи за дизайн и текст на плакатите варират, като някои подкрепят различни варианти, докато други предлагат създаване на нещо оригинално и уникално, което не копира други плакати.
- Какви действия се предлагат по отношение на Комисията за защита от дискриминация?
- Какви действия са предложени за отварянето на центъра по муковисцидоза?

# 270 18 юли 2009, 11:07 ч.

Мнения: 918

Това ме навява на мисълта ...."Добре,че обжалваме решението на Комисията по дискриминация"
То, дано тях някой да ги провери.

# 271 18 юли 2009, 15:44 ч.

Мнения: 58

Здравейте

,
Майка съм на тримесечно бебе - вече с диагноза М. Прочетох всичките теми от началото /1/. Възхищавам се на силата, която имате и се борите срещу апатията и бюрокрацията.
В момента сме на венозно захранване и специалнo АМ - Nutrilon, но трудно качваме килограми. Може ли някоя майка на бебе с такава диагноза да ми пише или на вече пораснало бебе, за да обменяме Info, защото някои неща не са ми ясни - напр. искам да ми покаже някой физиотерапевт или рехабилитатор точно масажа и упражненията, които трябва да се правят; гледах клипчета, но все пак...

Освен Креон - друго мога ли да и давам? и куп други въпроси..както знаете ooooh!

..

Запознах се и със сайта на Асоциацията... искам да помогна по някакъв начин...
Бъдете все така силни!

# 272 18 юли 2009, 19:22 ч.

Мнения: 384

http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.bbc.co.uk/he … amp;ie=ISO-8859-1

http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//www.bbc.co.uk/he … amp;ie=ISO-8859-1

ИЗТОЧНИК: http://www.bbc.co.uk/health/conditions/cystic1.shtml

http://search.bbc.co.uk/search?uri=%2F2%2Fhi%2Fhealth%2F7319200. … q=cystic+fibrosis

Ели, може ли да преведеш това?
Disease-free babies? – New embryo screening

A universal MOT or genetic test for embryos that can screen for almost any inherited disease could be offered to prospective IVF parents within a year. The technique, known as karyomapping, is due to enter trials and promises to help families affected by inherited illnesses such as cystic fibrosis and spinal muscular atrophy. Controversially, it could in theory also be used to select an embryo with a particular eye colour, or with genes that affect height. Jane is joined by Charlotte Bancroft, a Genetic Counsellor.
http://www.bbc.co.uk/radio4/womanshour/04/2009_27_tue.shtml

# 273 18 юли 2009, 19:23 ч.

Мнения: 384

Tedivan

# 274 18 юли 2009, 19:42 ч.

Варна
Мнения: 2 305

Превод:

Здрави бебета - проверка на новите ембриони

В рамките на година се очаква на бъдещите ин-витро родители да бъде предложен универсален МОТ или генетичен тест за ембриони, който да проверява за почти всяка наследствена болест. Техниката, наречена кариомапинг трябва да започне клинични изследвания, тя обещава помощ за семействата, засегнати от наследствени болести като муковисцидоза или спинална мускулна атрофия.
Разбира се, тя на теория може да се използва за подбора на ембрион с определен цвят на очите, или с гени, влияещи на ръста.

После ще погледна и линка

# 275 18 юли 2009, 21:12 ч.

Мнения: 918

Цитат на: Tedivan в сб, 18 юли 2009, 15:44

Здравейте

..

Запознах се и със сайта на Асоциацията... искам да помогна по някакъв начин...
Бъдете все така силни!

Здравей мила приятелко по съдба. Бебетата с Муковисцидоза се захранват по същия начин, както и здравите деца, с малката разлика ,че концентрацията на храната трябва да е по-висока.В случая на АМ - Nutrilon,
На скоро едни родители на бебенце от Варна ходиха в Италия и те имаха проблем със захранването, ще ти пратя на лични телефона им, ще ти дадат съвети от първа ръка.
Прегръщам Hug

те Tedivan и знай, че не си сама.

# 276 18 юли 2009, 22:33 ч.

Мнения: 139

Добре дошла при нас !

# 277 19 юли 2009, 00:00 ч.

Мнения: 918

Мило Лозинче, Честит Рожден Ден!

Желая ти на първо място много здраве, настроение и кондиция във всеки един момент от живота ти за напред.
Желая ти да намериш, човека на живота си.
Желая ти да си родиш здраво бебенце.
Желая ти все така, да си обградена с много приятели и любов.
Вярвам, че Бог бди над теб и те пази.
Моля се на него да ти даде поне още 3 пъти по толкова живот и да го изпълни със здраве, щастие и любов!
Обичам те! newsm38