.:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.

  • 284 648
  • 653
  •   1
Отговори
# 270
  • Димитровград
  • Мнения: 1 908
Да,крайно време е да се запиша тук.Елена с щерка Едита,на 1г.6м. с дефект на лявата камера на сърцето,дупчицата е 2-3мм и се очаква да се затвори.Освен това страдаме от АД.

# 271
Здравейте!
Пише Ви един мъж на средна възраст-около 51 години с поставена преди много години диагноза СМА-3 /Кугелберг-Веландер/ все още работещ и движещ се без помощни средства. Вчера вечерта случайно попаднах на Вашето "есе" за СМА  и живота с това коварно заболяване. Трябва да ви кажа без да се познаваме лично, че за първи път попадам на човек с подобно на моето заболяване. Преживяното от Вас през тези години удивително се повтаря на 90 % с преживяното от мен така както аз съм го чувствал през тези години. Разликата е само тази, че при мен това заболяване се прояви по-късно. През 1973 г. преживях тежка катастрофа с автомобил, след нея започнах да чувствам слабост в бедрените мускули и долните крайници. Заболяването беше диагностицирано  през "култувата" 1977 г. когато се явих на комисия за военна служба, след като бях завършил семестриално икономическия институт. Помня, че този ден плаках от яд и болка, че не ме взеха за войник. На много наши съвременници това ще им се стори смешно, но аз така го почуствувах тогава. През всичките тези години се борих с коварната болест и все още смятам че не ме е победила. Женен съм с едно прекрасно момче-
на 12 години, който слава богу няма моите проблеми, прекрасна жена и 2 кучета. Въобще идилично семейство! Работя като счетоводител в частна фирма и управлявам автомобил от
1994 г. и досега. Последните 1-2 години се чувствам по-зле, но с рехабилитации и режим на хранене, поддържащ нормалнто тегло-74-75 кг. при ръст 172 см. поддържам форма.
Вътрешно в себе си усещам че нещо добро ще се случи и ще се намери път за лечение на коварното заболяване. Искам да Ви кажа само да не се отчайвате и да гледате напред с
положителни емоции и надежда в бъдещето. В момента съм инвалидизиран 1 гр.-95 % без
придружител имам и инвалидна количка, но не смятам скоро да я използвам!
Дано доживея времето да тичам и играя на моя любим футбол /като център-нападател/,
вярвам че това ще се случи в този живот, а не в другия, който никой не познава.
Както се казва надеждата умира последна!...
Ако съм Ви заинтригувал с моята история и имате нужда от помощ и съвет можете да ми пишете
на адреса на регистрацията ми във форума.
Поздрави!

Спирам за малко, за да си почина. Навеждам се, дишайки тежко. Опитвам се да си нормализирам дишането, да се заредя с нова енергия. Но не мога. И ме хващат...отново. Годината-`99 - `00, играта - стражари и апаши. Роден съм през `90-та и винаги съм бил последен\най-бавен на тези игри. Да...изморявах се и се отказвах първи. И с футбола ме нямаше никакъв, с баскетбола - също...Не мога да не забележа, че се изморявам по-бързо от другите и че тичам по-бавно, но тогава не обръщах внимание...
Тичам. Бавно и тромаво, но все пак - тичам криво-ляво. Бързам да се прибера. Изведнъж усещам нещо. Нещо ново и непознато - нещо става с десния ми крак, но не мога да разбера какво - не е болка, не е изтръпване, не е схващане...просто...поддава, не мога да си напрегна мускула и да продължа. Не мога и затова в следващата секунда се озовавам на земята. Ставам, оглеждам земята да не би да съм се спънал в нещо... асфалта е абсолютно гладък, не е възможно...Изтупвам се и продължавам по пътя, забавил крачка. Годината - `02 - `03, аз съм си аз, с разликата, че вече тичам много по-бавно и тромаво.
Студено е. Все пак е зима. Зимата на `05-`06. Стоя край шосето вдишвайки дълбоко леденият въздух, действа ми добре. Винаги съм предпочитал студа пред горещината. Чакам маршрутката, която да ме отведе до училище, защото съм пропуснал първите 3 часа. Чакам и държа в ръка епикризата и в главата ми отекват думите, които чух за последно : "...няма лечение. Довиждане...". Не съм от хората, които правят драми за такива неща, стоях и се ровех из близкото минало, мислейки какво ще бъде занапред...И сега се сещам...винаги ще се сещам. Спомнях си как в часовете по физическо отказвах да играя, спомнях си как от седмица на седмица как стълбите като че ли ставаха все по-високи и по-трудни за изкачване. Как усещах с всеки изминал ден, че ставам по-слаб и не мога да си възвърна силата, която всъщност никога не съм притежавал. Спомнях си с огорчение последното скиорстване. С новите ми ски, с които се бях пързалял само 2 пъти. Бяха перфектни, завивах както и когато пожелаех. Но това беше преди. Последният път, когато се качих на тях и се спусках, усещах как нямам контрол върху тях, изобщо не можех да ги помръдна дори сантиметър. С това приключи моят скиорски опит, сетих се, че трябва да ги продам. Но сърце не ми дава, имам нужда от парите, но са ми подарък...точно както колелото ми, което също не мога да карам, което също трябва да бъде продадено и също ми е подарък...точно като ролерите ми. Спомнях си как всеки път, когато излизах зимата, се молех да не падна, защото ми е ужасно трудно да се изправя от земята. Всъщност винаги се моля да не падам, няма значение кой сезон е. И къде се намирам - моля се преди да се кача и сляза на каквото и да е превозно средство да не падна, както няколко пъти ми се е случвало когато се качвам в тролей или когато слизам от автобус направо по лице на земята. Моля се когато ритна някоя топка да не падна, както се е случвало безброй пъти...моля се както стоя прав да не падна, защото и това се случва. Напоследък по-често. Както и да е. Не съм толкова съсипан, че съм болен, колкото това, че скоро няма да мога да заведа приятелката си на море, планина, пещера или всички други места, за които съм планирал да бъдем заедно там...Или няма да мога да танцувам с нея, а тя е танцьорка...Не ми е толкова до това, че като седна и след това не мога да се изправя без да се подпра, ами че не мога да изиграя една игра на баскетбол с приятелите ми, да отида за риба, на планина с колела или където и да било с тях.Не ми е затова ако след като походя 1 час, имам чувството че костите на краката ми горят и не мога да заспя от болка, а ми е затова, че ако кача още няколко килограма сигурно няма да мога и да ходя...Не се интересувам, че изкачвам стълбите с голяма мъка, огорчавам се, когато не мога да изкача стълбите на 3 етажната ми вила, от която 3-ия етаж щеше да е за мен, същия етаж, до който не мога да се добера сега...Не ми пука, че падам докато ходя, просто се съсипвам ако някой от родителите ми е наблизо и ме е видял...Може би единственото нещо, което ме изгаря от вътре е тичането. Да. Бягането. Спринтирането. Това, което никога не съм можел и което желая толкова пламенно. Какво ли не бих дал само за един ден. Един ден, в който да мога да тичам и пред мен да няма никакви ограничения и спънки...Господи, какво ли не бих дал само за един-единствен ден без граници за мен...
Маршрутката се приближава, аз се качвам издърпвайки се с ръцете ми. И изобщо не ме интересува какво мислят другите пътници. Намирам си място, настанявам се удобно до прозореца мислейки си колко съм щастлив. Слагам си слушалката в ухото и си пускам Eagles - Hotel California, поглеждам навън и се усмихвам. Просто така, аз съм щастлив...

On a dark desert highway, cool wind in my hair
Warm smell of colitas, rising up through the air
Up ahead in the distance, I saw shimmering light
My head grew heavy and my sight grew dim
I had to stop for the night
There she stood in the doorway;
I heard the mission bell
And I was thinking to myself,
'This could be Heaven or this could be Hell'
Then she lit up a candle and she showed me the way
There were voices down the corridor,
I thought I heard them say...

С привършването на куплета маршрутката се отдалечаваше към хоризонта, докато накрая се изгуби съвсем...






P.S. за състоянието ми сигурно се досещате - СМА...извадих тези случки от живота ми, просто за да има и друга гледна точка, да погледнете през моите очи, доколкото е възможно...и доколкото аз съм успял да ги пресъздам разбираемо.

Поздрави... и здраве и щастие, това е най-важно.

# 272
  • Мнения: 4 587
Здравей, Спарта! Аз съм мъж на 49.
Спомням си това момче, написало като гост писмото,
което цитираш. Много исках да се регистрира
и да пише още, но не стана.
Поздравявам те, че се справяш!

# 273
здравейте,казвам се галя а дъщеря ми е криси.родена в началото на седмия месец поради лекарска грешка.роди се с тегло 900гр и не очакваха да оживее,но тя напук оцеля,но   е с ретинопатия на недоносеното и с дцп.
в началото беше голям ужас и не можехме да се примирим,но вече свикнахме и много и се радваме.живота е една голяма борба и трябва да се борим в името на децата.
услужливи лекари ни караха да я оставим в дом,но ние не го направихме и никога не сме съжалявали за това.
следя форума и много се радвам,че има място,в което човек може да сподели проблемите си и да получи съвет и подкрепа.

# 274
  • Мнения: 914
Здравейте скъпа редакция,благодаря за съобщението,благодарение на което нямам вече проблеми с регистрацията Аз живея в Мароко от 9 год Майка съм на три прекрасни момиченца на 12 год,на 8 год ,и на 6год и половина  и едно болничко момченце на 2 год и 8мес с диагноза Бъбречна недостатъчност,Разбрахме че е болно когато бе на 8 мес Получи абцес на единия бъбрек ,а другото му бъбрече е недоразвито по рождение,и така направени бяха три различни операции ,ходихме и във Франция Растем по бавно на 12 кг е ,а височината 87 см ,иначе е добро ,общително и весело момченце по цял ден играе има две големи коли и един велосипед ,говори и обича да своите какички Поддържаме диета и правим всеки 15 дни анализи,Много здраве на всички участници във форумите на BG-MAMMA

# 275
  • Мнения: 1 818
 HugЗапочнах да пиша и в седмичната тема,но ми беше трудно без да ви познавам.Успях да я прочета .Радвам се да се запозная с вас.
Аз съм Габриела.Живея от пет години в Испания.Имаме трима сина.Най-малия Давид се роди нормално,но към две годишната му възраст започнаха симптомите на Аутизъм.Първо потърсих съвет от форума,защото не знаех какво да правя.Още няма поставена точна диагноза.След няколко посещения при психиатъра ни и при училищната психопедагожка предположенията са за Синдром на Аспергер.
...Иначе съм от Габрово,но последно живяхме в Русе.Но любовта ни към животинките ,цветята и спокойствието ни запрати на къщата на село Червена вода.Затова и сега ни е трудно да живеем по квартири в Испания...По професия съм дизайнер ,но в момента не работя...цялото ми внимание...или голямата част от него е заета с Давид.Любовта си трябва да я деля между четиримата мъже у дома,но най-голямо място в сърцето ми има за малкия ми син.
Радвам се,че не съм сама!Благодаря ви,че ви има!
  bouquet

# 276
  • Мнения: 24
Здравеите,
казвам се Мариета  и имам дъщеричка на 3г. и 6 мес. която се роди с рядко генетично заболяване синдром на Parkes Weber,тоест хемангиом на цялото ляво краче с диспропорция на крака и лявата ръка.Ако някои може да ми даде повече информация за този синдром ще ви бъда много благодарна.Радвам се много че Ви има за да можеме да си споделяме проблемитеи да се подкрепяме.

# 277
  • Мнения: 2 242
Здравей Мариета, виж тук, тук ако четеш на английски. До колкото видях заболяването е в списъка на редките болести.
Дано и друг се включи.

# 278
  • Мнения: 4 587
Здравей, Мариета. Не съм сигурен, но ако се отвори нова тема
"Синдром на Parkes Weber", Гугълката ще насочи насам и други хора.
А е възможно и да сте много самотни с това заболяване. Имаш нашато подкрепа.

# 279
  • Мнения: 1 818
 HugМариета,здравей!

 няколко сайта на руски език   http://zhuravlev.info/modules.php?name=Eponyms_Web&op=articl … =1339&id=3320
                                                http://genetics.rusmedserv.com/refer/article_39.html

Последна редакция: ср, 30 май 2007, 19:29 от gaby_s

# 280
  • Мнения: 1 037
Здравейте, прекрасни мами, от две години само чета във форума, без да участвам в него, преживявам всяка болка и мъка. Имам дъщеря, Сесил на 2 год. със Синдром на Уест и ДЦП, много страдахме, но се научихме да приемаме живота с вяра и оптимизъм. Сега моето момиченце е моята болка и моята радост.От 1 год. и 3 мес. нямаме гърчове, моля се никога да не се връщат.
Ходихме при много лекари и терапевти, ако мога с радост ще помогна на майки с подобен проблем.Моля се децата ни да са здрави и щастливи.

# 281
  • Мнения: 3 504
Добре дошли мали мами - ajeliya,  marieta26,  gaby_s

# 282
  • Мнения: 1 037
Добре заварили!  bouquet

# 283
  • Мнения: 3 546
здравейте мили мами! от седмица съм във вашия форум. аз се казвам иванка (ваня),аимам две дъщери на 19 и17г. разбира се те са големи, но   сега ще разкажанащата история. Голямата ми дъщеря се поди седалищно без секцио.имахме нагълтване на околоплодни води проблем с бронхитите.когато се роди я взеха и ми я дадоха на 17 ден,когато я изписаха.слава богу няма никакви последици поне засега. Затова когато забраменях с второто голямата ми мечта беше да родя нормално.когто бях в 6-7 месец ми казаха че е заела мястото на 1 вата бременост.много се бях отчаела но в края на 9 месец тя се обърна нормалноРоди се с усукана пъпна връв 3 пъти около врата и 1 около мишницата. Никои нищо не каза изписаха ни нормално. Проходи на годинка и 4 месеца. На 4г. говореше бебешки. На 5г. неможеше да рапознава цветовете. Когато стана на 6 тръгнахме на логопед. До тогава аз виждах че тя не е като другите деца на нейната възраст, но всички казваха че някои деца порастват по- бавно, търсела съм под вола теле. Тъй като имаше бронхиални пристапи, ходеше на оздравителна детска градина, беше наблюдавана от мед. лица и това изказване беше тяхно. За първи път логопедката ми каза че Петя е междинно дете и трябва да отидем на психолог. След 6м. лутане из лекарите отидохме при психолог който ни направи нервно психологичен тест. Бяхме с 49% памет и 52 интелигентност за възрастта. Психитърката която ни изпрати ни обвини че не сме отишли по рано!Започнахме да пием Пирамем за ленив мозък, това беше нейната диагноза. Тъй като имаше проблеми с говора започна училище на 8г. Преди да започне 2клас една наша позната от София ни посъветва да направим ЕЕГ, зашото Петя имаше моментни заглеждания в една точка. Тогава се останови че сме с много чести припадъци(блокади на мозъка). Започнахме лечение. До септември 2006г. лекувашата ни лекарка д-р Йолова от университетска болница "Св. Анна" във Варна че нешата ше се оправят, а за изоставането в училище това било прблем който щели сме да си го носим. Посъветва ни да напеавим ядрено магнитен резонанс, но тък като няма договор със здравната каса 1г. чакахме и преди седмица направихме. Резултатът  е Двустранна хипокампална склероза. От тогава немога място да си намеря. На 14-ти юни 2007г. имаме час при п-р Чавдаров тоъ да даде някаква яснота на нашият проблем.   

Последна редакция: нд, 30 сеп 2007, 01:59 от HJKL-vanche

# 284
  • Мнения: 3 504
Здрасти,  HJKL, много се развълнувах и трогнах от твоята история. Ох, милата, до някъде виждах общи проблеми с нас - говоренето, не разпознаването на цветовете, ходене при логопед, психолог...
Но другото направо ме втрещи. Аз за това не ми се ходи по още изследвания, кой знае какво ще ми кажат. Моята Гери е с ГРР.
Това пък последното - Двустранна хипокампална склероза направо ме разби Sad Cry.
Защо имам едно вътрешно усещане, че при проф. Чавдаров ще ви се изясни проблема и ще си отдъхнете, мисля, че някои неща няма да съществуват, че са грешниии Praynig

Стискам ви палци, имате моята подкрепа и молитва.

Общи условия

Активация на акаунт