.:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.

Е, Wolf, не съм забравил - сега пиша 

Та по същество - положението е същото, с изключение на две неща - едно хубаво и едно лошо. Лошото е, че още повече се изгуби малката сила в краката и сега не е много розово положението...Доброто - ходих 4 месеца на иглотерапия, вследствие на което изчезна ужасната изаряща болка и мааалко повече издържливост имам като че ли като вървя пеша...

sparta, интересното е, че и при мен рязко се влошиха нещата след една катастрофа 

Сега някакси по-философски гледам на нещата, не мога да го опиша точно...не че съм се примирил, де...гледам да работя над себе си, да не губя надежда..по-скоро съм го приел за даденост (поне засега) и всъщност няма смисъл да се тормозя - нищо няма да променя, най-много да стана зъл гаден вампир, ненавиждащ живота си 

Та това е за година, година и нещо от последния (и първия) ми пост тук...гледам напред, радвам се на живота, радвам се и на това, че с приятелката ми сме 2ра година заедно...гледам нагоре, гледам да гледам, а не само да виждам 

Бендер го е казал - " Съдбата на давещия се е изцяло и само в негови ръце" ...

sparta, а ти (надявам се не се сърдиш, че ти пиша на ти) спомена, че караш кола - и аз съм карал, въпреки, че нямам книжка, на няколко пъти ми се схвана крака и ако не бях на полигон, а в града не ми се мисли какво щеше да стане...та някакви проблеми ти имаш ли с карането?

Ами май това е засега, здраве и щастие от мен.
п.п. - преди пожелавах само здраве, но всъщност за да си щастлив, не е нужно да си здрав...а щастие е най-важно, нали  ....

Здравей "непознати" гостенино!
Радвам се, че реши да пишеш. Бях сигурен, че скоро ще се появиш на хоризонта. Между другото,
имаш писателски способности-есето, което написа е наравнище, впечатлява със своята искреност. Смятам, че е добре за тебе и за човек с твоето, разбирай и моето състояние да обменя мисли в този сайт. Проблемите на хората са сходни и някак си трудностите с болеста
се преодоляват по-лесно.  В момента няма медицинско решение на проблема с болните със СМА-1,2,3, но се надявам скоро нещата да се променят в положителна насока. В момента се правят изследвания в света-САЩ, Франция, Англия, които ми дават надеждата, че скоро коварната болест СМА ще бъде победена. Между другото аз затова имам интернет в къщи-късно вечер следя
развитието на нещата, така да се каже в глобален мащаб. Вече има някои лекарствени препарати
с положителен ефект. В момента се изпитва Valproic Acid-или т.н. Депакин-хроно в Англия и САЩ-
2-ра фаза на изследванията. Ефекта е положителен, разбира се най-вече при малките деца-до 8-10 години. Препарата изпробвах върху себе си - курс на приема от 45-60 дни по 2 табл. на ден. В началото ми се стори, че има ефект, но след това не усетих видима промяна. Разбира се, че той действа
индивидуално върху всеки пациент. Важното е, че няма отрицателни ефекти, добре се понася от организма. Другия препарат за който съм чел е Rilluzol-в момента се правят изпитания във Франция. За резултатите трябва да се изчака...Нещо друго интересно четох в интернет за съвсев нов препарат с наименование TROFOSS22-френска фирма със седалище в Марсилия-за лечение на ALS-амиотрофна латерална склероза  в САЩ и в Европа-за лечение на SMA-спинална мускулна атрофия-1-3. Всичко е потънало в тайна, както за фирмата-производител, така и за резултатите от
изследванията.Все пак нещата са сериозни и и на него се дават големи надежди. Дано ни стигне времето да го дочакаме! Другото, което ми се струва че може да има положителен ефект при болни със СМА е прилагането на Бианабол или на подобни препарати за трупане на мускулна маса. Ефекта е положителен, има стабилизиране на силата. Приема трябва да се осъществи след консултация с лекар-невролог.
Това е за момента от собствен опи. Между другото, напоследък се шегувам с моя лекуващ лекар-професор на 80 г. от старото поколение лекари- че ще напишем съвместно с него книга по тези проблеми, толкова надълбоко сме навлезли в проблема. Дано ни стигне времето!! За хартия няма да мислим, работя в този бранш и нямаме проблеми!
По отношение на колата досега не съм имал проблеми с изтръпвания на кракато по време на движение. Не знам как е при тебе-трябва да потиваш за кураж и самочувствие!
В заключение искам да кажа, че не е важно как си живял-трудно или лесно, а това, че в края на земния си път да си направиш равносметката, че си се борил до последно с болестта и не си и позволил да те победи в морален, не в медицински аспект. Човек трябва да възприема случващото се с него като една обективна реалност, извън която не може да избяга или да се скрие-прекалено е лесно и глупаво! В момента не ми идва нищо по-философски на ума, така че до скоро!..
Все пак, ако решиш да се регистрираш пиши ми, ще ми бъде приятно!
Sparta

Здравейте мили мами.Казвам се Боби на 44 години и имам една прекрасна внучка на една година и половина.Казва се Цвети.От много време чета тази тема, но чак сега се реших и аз да пиша.Цвети се роди в първата седмица на осмият месец с тегло 2 кг.Още при самото раждане ни казаха, че детето е с много сериозни увреждания: белодробна хипертония, мозъчни кръвоизливи и т.н.Престоя 20 дни в отделение по неонатология.Там направи сърдечна декомпенсация и беше преведена в Национална Кардиологична болница.Там я стабилизираха и след една седмица ни я изписаха.Детето беше със сърдечна недостатъчност, посиняваха и устичките, дишаше много учестено, много плачеше и беше много неспокойна.Започнахме ходене на всякакви прегледи: при ортопеда д-р Драганов всичко беше наред, в отделение по генетика изследванията показаха нормален женски кариотип, в отделението по неонатология доц.Христова ни вдъхваше надежда,въпреки че бяхме с делатация на вентрикулите след мозъчните кръвоизливи при раждането ,че нещата няма да са фатални,при невролога нещата също изглеждаха добре, отрече се всякакво съмнение за ДЦП,остана най-сериозния проблем - белодробната хипертония.На 5 месеца бяхме оперирани:затваряне на персистеращ артериален канал, биопсия на бял дроб - показа ІІ степен.Цвети обаче си оставаше с високо налягане.Комисия взе решение да й се направи и кетеризация, тя нищо не доказа освен,че си има белодробна хипертония и миниатюрен мускулен върхув междукамерен дефект,който не е причина за високото налягане.През цялото време пиехме форантрил,каптоприл и калиев хлорид.Направиха и специална ехография и изпратиха в Америка, от там също нищо не можаха да предложат.Направихме и в Света Екатерина преглед, но и там вдигат рамене.Преди месец и половина на контролния преглед при доц.Христова изживяхме най-радостния момент: нямаме мозъчни проблеми.В същото това време детето обградено от много внимание и любов умствено се развиваше много добре, всичко разбира,пее,танцува,говори по две три срички вече,почти е проходила, изостава обаче във физическото развитие само 8,200 кг сме и 78 см.Сега кардиолозите от НКБ ни искат на контролен преглед чак след 6 месеца. Точната ни диагноза е : Белодробна обструктивна съдова болест със системна белодробна хипертония - ІІ степен.Извинявайте, че бях толкова обяснителна, но си мисля че по този начин някой може да се е сблъсквал в живота с такива проблеми и да сподели с нас, за което ще сме безкрайно благодарни.Изчетох много нещо, но никъде не срещнах материал за дете с подобен проблем.На всички болни дечица пожелавам всички да се излекуват и да гледаме занапред здрави и жизнерадостни деца.