.:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.

  • 285 034
  • 653
  •   1
Отговори
# 525
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 288
.... ако някой знае логопед специализиран в помощ на деца с подобни увреждания, който да е склонен да се занимава с толкова малко дете (на почти три години) да даде някакви координати.

Нина и Съни, пишат тук във форума. Можеш да се свържеш с тях и по телефона, ето координати:

Детски център "Пумпелина":
адрес: София 1111, България
кв. Гео Милев, ул. Чар 2
тел. : (02) 870 33 89
мобилен: 0878 988 626; 0878 988 621
e-mail: pumpelina@speednet.bg

# 526
  • Мнения: 106
мерси, открих и темата Simple Smile

# 527
  • гр.Добрич
  • Мнения: 2 534
Казвам Здравейте на всички, защото вече не помня дали съм се представяла. Embarassed
Синът ми Ивайло е на 1,7г. и от 2 месеца е с диабет. Все още не се справяме много добре, но засега детето е стабилно и се развива добре.

Eniko, поста ти е много объркан и неразбираем. Аз лично съм раждала в Добричката болница и не мога да повярвам на това, което пишеш. Ако имаш желание сподели какво точно му има на детето. Ако искаш заповядай и в Добричката тема.

# 528
  • Мнения: 1 163
spinki Hug,и тук ли се срещаме  Cry Cry Cry

# 529
  • Мнения: 154
здравейте нови мами. успех.

# 530
Моля ви свържете се с мен по ел.пощата трябва да говория с вас и аз имам спинална мусколна атрофия
имам и скайп mima-lincolna
очаквам Ви!!!


Здравей, SMA,

Така, като ти чета поста, все описваш състоянието на сина ми. Той е със СМА 1 тип. Диагностицираха го на 6 месеца, а сега е на почти 4 години.

По въпроса за лекарствата...преди време прочетохме в интернет, че в САЩ правят изследвания в/у деца от различни възрастови групи и с различна степен на СМА. Препаратът е Valproic Acid. След известно умуване със съпругата ми решихме, че, щом в САЩ (където за разлика от тук ценят човешкия живот и законите в тази насока са изключително сериозни) си позволяват да експериментират с деца, значи няма нищо опасно в това и ние да пробваме - разбира се, под лекарски контрол. Най-близкия като състав препарат на пазара у нас е Депакин - медикамент за терапия при епилепсия.
Даваме го на Камен вече повече от година и половина. Първите месеци съпроводено с непрекъснати изследвания на чернодробни ензими - АлАТ, АсАТ, Креатинкиназа, кръв и урина. Не мога да кажа дали се дължи на медикамента или на естествено заякване от възрастта, но определено детето се научава да прави нови движения, които преди бяха абсолютно непосилни за него: започна да се обръща самостоятелно, седи без облегалка дълго време и др. Според невроложката развитието на болестта му е точно обратното на това, което е очаквала - да отслабва физически прогресивно и да губи способността за някои движения с течение на времето.
Много ми се иска да вярвам, че му помагаме...

Разгледай тези сайтове за повече информация относно заболяването и какво се прави по въпроса:
www.fsma.org
www.jtsma.org.uk
www.curesma.org
а на nervnomuskulni-zaboliavania.info жена ми е направила сайт от една книжка за различните мускулни дистрофии и атрофии на български.

# 531
  • Мнения: 313
Здравейте Мария,

Не ползвам скайп, а не разбрах на коя ел. поща мога да Ви пиша.

# 532
  • Мнения: 58
Поздравявам всички силни мами и техните слънчица! HugАз съм само една кака на двама мъници и се опитвам да си представя как се чувствате. Cry.Аз винаги се чувствам ужасно когато Диди и Теди се разболеят.И да ви питам,Теди всяка зима се разболява и развива бронхит.Дали не е нещо хронично?Sorry за неосведомеността ми. ooooh!

# 533
  • Мнения: 516
Здвавей Вики, добре дошла Hug
Нормално е децата да боледуват, дори и на тези със силен имунитет им се случва. А бронхитът е нещо, което често съпътства  респираторните болести, особено при малките. Ако се повтаря често  на кратък интервал от време(всики месец например), може да заведете детенцето при пулмолог(лекар за белодробни болести). Той е специалистът, който ще каже дали е хронично и има ли сериозен проблем.
Дано се срещаме само по хубави поводи във форума Simple Smile

# 534
  • Мнения: 58
Не е толкова сериозно,значи всичко е наред!Много ти благодаря.

# 535
mim_slav@yahoo.com

това ми е майла ще чакам писмо




Здравейте Мария,

Не ползвам скайп, а не разбрах на коя ел. поща мога да Ви пиша.

# 536
Здравейте.Казвам се Тони.Наскоро видях вашия форум и реших да се присъединя.
Имам дъщеря на 9 г.-Яна и син на 5 г.-Момчил.Дъщеря ми е с вроден хипотиреоидизъм-намалена функция на щитовидната жлеза.Така се роди- но ми казаха на 20-я ден.Оттогава е на заместителна терапия с Л-тироксин.Друг проблем се оказват зъбчетата и.След 2-та г. почнаха като че ли да се топят.Вече ги сменя и въпреки това израстват смесени с петна.По-късно разбрах че имат отношение към заболяването и-щитовидната жлеза отговаря за усвояването на калция от организма.Вече има два умъртвени постоянни зъба и не знам до къде ще се стигне.
Синът ми няма такива проблеми,но се появи алергия-след 1-я мес.Сега вече няма проблеми,но пак внимаваме с по-алергизиращите храни.Това е от мен-ще се радвам,ако някой иска да обсъдим нещо.

# 537
  • Мнения: 49
Здравейте,аз съм Ваня.Синът ми Виктор от 2-годишен е с диабет
1 тип.Той е едно страхотно дете,развива се чудесно.
В началото имахме проблеми,докато семейно привикнем към
новия ритъм.Но с три год. опит вече се справяме добре.
Той ходи на ДГ.След един неуспешен опит,попаднахме на колектив
който е съпричастен и се съобразяват и спазват всички мои
указания /за храната най вече/.  Hug   bouquet

# 538
  • Мнения: 524
Добре дошли, Тони и Ваня.

# 539
 newsm10дравейте,малко ми е трудно да се ориентирам из всичките форуми...., нова съм, но ще се науча!
Казвам се Красимира, от Варна съм, имам син на 8 години с дислексия.Бих искала да се свържа с майки с подобен на моя проблем, най-вече от Варна, но може и от други селища.

Общи условия

Активация на акаунт