.:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.

здравейте, най-накрая да се представим официално и ние
казвам се Евгения, имам дъщеря на 1,5г- Рая...тя има синдром на Алажил или с две думи проблеми с черния дроб, жлъчката, стеноза на сърцето и операция на тънките черва....вече е и ТЕЛКвана ..

в този форум намирам много нужна информация, а и винаги има някой който да отговори на въпросите ми за което съм ви много признателна

Здравейте мили Майчета,влизам от време на време и чета с надеждата да намеря някой с подобна на нашата сьдба ,но досега не сьм открила.
Имам детенце на 2,5годинки с Фибула Аплазия.Това е увреждане което се получава по време на бременността без никаква причина и обикновенно се разбира за него чак след раждането (както беше в нашия случай).Ние сме с по-кьсо краче с 4 прьстчета и ни липсва фибулата -това е по-тьнката кост на подбедрицата.В момента сме с шина на крачето която предотвратява изкривяването на стьпалото и компенсира разликата в дьлжината .Това ще продьлжи така до около 16 -та  година когато би трябвало да е последната операция .Догодина ни предстои пьрвата операция за удьлжаване на крачето(вероятно ще има още две такива).
Молбата ми ако вие или някой ваш познат е минал през такьв тип операция да ми пише защото още от сега сьм ужасена за това което ни предстои.Знам че ,около 5 или 6 месеца ще бьде с едни специални шини(незнам как се казват) .Представляват крьгове от метал от които излизат тьнки прьчици като шишове които са забити в костта.На всеки мисля  4 дена се мести по  един милиметьр докато се компенсира разликата и след това се стои с нея още толкова месеца .Значи ,ако се удьлжава 3 месеца ,още 3 месеца детето стои с шината за да се калцира добре костта.
Предполагам че писмото ми е малко хаотично ,но такива са и мислите ми.
Вече минахме една операция (на 9 месеца ),тогава ни освободиха Ахилеса и в сравнение с другата операция е много лека.Проблема е че вече ведньж сьм чакала да свьрши операцията сьс свито сьрце, видяла сьм детето си в следоперационна и знам какво е ....Оххх не искам да се сещам ,но знам че никога няма да го забравя.Видях какво е като излиза от упойката и последващите два кошмарни дни.А знам че другата година ще бьде още по-тежко.
Когато отивахме за пьрвта операция бях невежа и доста по-смела .Но този пьт за сьжаление вместо да се чувствам по-подготвена сьм по-изплашена.Знам че има много време до операцията ,но сьщо така знам че това е неизбежно ...
Засега ще приключа защото макар и да ми действа терапевтично написаното до тук ,доста се и растроих.
 Ще ви пожелая Лека Нощ и да продьлжавате да бьдете все така Силни !

Здравейте нови майчета и съфорумци! Добре дошли в нашето задружно форумче! Аз започвам 4 си месец тук и ще ви кажа че ще видите тук много болкаааааа многооо обич и любов и ще откриете хора силни с големи сърца и души! 

Здравей, определено има и други деца, като твоето, дори при една от операциите на моето дете, срещнахме дете с подобна на вашата диагноза, пожелавам ви късмет.

санима, познавам мъж, който по други причини е претърпял подобни интервенции. виждала съм това нещо с металните неща, защото беше още дете /то и аз бях дете/, когато се случи това. изглеждаха страшничко, но той си ходеше с тях. явно не е било болезненено, или поне не колкото изглеждаше. сега си ходи нормално/е, стъпва малко по-тежко, ама нали и рапърите така натъртват /, кракът му е еднакво дълъг с другия и ако е с дълъг панталон и не се виждат белезите, не можеш да кажеш, че е имал проблем.

И аз познавам едно такова момче,може би е около 22-23 години.Претърпя доста операции исъщо ходеше като малък с едни железа по крака.Сега наистина походката му е малко по-подскачаща ,в смисъл не съвсем плавна,но иначе е голям чаровник и момичетата му се "лепят като мухи на мед"

Здравейте мили мами /и тук там татковци/. Нека ВИ се представя- казвам се Галя. От Пловдив съм. Имам син Александър /14.11.99г./, който е моето слънчице. След цяла година лутане по доктори от 2-3 месеца сме с диагноза хиперактивност с дефицит на вниманието. Трудно приемам положението, но благодарение на този форум вече не се чувствам, като извънземно.

здрасти

suny68   Да -Не сте единствени!

Добре дошла

Здравей Гери,и добре дошла! 
Защо ли ми напомняш нещо-аватара. Моят първо беше само от четирите букви ,но беше неудобен и сега вече си имам име!
Какво те води при нас!

Добре дошла, aliani !
Представям си,какво ви е.Ние пък от 4 месеца се борим с някаква алергия. Появи се един обрив,който ту стихва,ту пак се появява...
На строга диета ми е трудно да я поставя,защото ходи на градина,а там ядат всичко.Желая ви успех!

Здравейте и от мен - Радост! От скоро съм тука във форума. Дано станем приятели. Майка съм на 2 прекрасни момченца, които не могат едно без друго. За съжаление малкия ми син се роди с порок на сърцето - Обща камера тип липсващ сетум с двоен вход и единичен изход - пулмонална атрезия. Като разбрахме - ужас, паника, сълзи.........., но човек се стяга и започва да гледа напред - друг начин няма. По принцип съм оптимист човек и това страшно много ми помага. Минахме през две операции - първата беше на 5 дена след раждането - животоспасяваща. Очакваме и трета - последна - дано, когато стане 14-15кг. И засега видимо сме добре, а и аз вярвам, че е добре. За сега това - доскоро.