ЮНОШЕСКИ АРТРИТ-3

  • 142 524
  • 753
  •   1
Отговори
# 270
  • Мнения: 192
zoior в началото също "бягах" от тези форуми, но като споделиш...става по -леко..Стискам палци...

# 271
  • Мнения: 37
Zoior, защо не говориш с лекуващия лекар за евентуална смяна на Енбрела с Хумира или Ремикейд.
Ние сме от около 5 месеца на Енбрел и сме много доволни.
Преди да го започнем лекарката ни обясни, че лечението е много индивидуално, на едни деца действа Енбрела, други се повлияват от Хумирата или Ремикейд. Каза, че след 3 до 6 месеца се вижда има ли смисъл да се продължава лечението или трябва да се смени.
Резултатите от лечението с Енбрел са много по-добри, когато е в комбинация с Метотрексат.
При нас, слава богу, тази комбинация подейства, още след първия месец резултатите ни бяха в норма ,и вече спряхме преднизона.
За сега не съм чувала от лекарката ни за други препарати за лечение. 
Успех!

# 272
  • Мнения: 71
  Zoio абсолютно вярно ти казва pepy.моите роднини в САЩ ми дават същата информация от там.просто на eдин деиства еднo на друг друго.бях дал линк към една статия за едно лекарство - -ритуксимаб -  то се слага един или два пъти в годината интравенозно за няколко часа и цяла година няма никакви вазпълителни процеси,болки и увреждания.лошото е че тук го няма.пък и се слага само над 18 годишни и струва 19000.00 долара.

# 273
  • Мнения: 34
На нас са ни казвали само за Енбрел. и при нас имаше добър ефект, но не сме напълно добре,просто се подобриха нещата до едно положение и до там. Пак ще говоря с лекарката. В началото и ние бяхме в комбинация с метотрексат,но то е до време.
Венци ,четох статията,ако е истина страхотно,само дето трябва май да почакаме. Като знам колко трудно се пребори лекарката ни да получаваме енбрела ,не ми се мисли колко ще трябва да чакаме за другите лекарства-по-новите. Много ви благодаря за подкрепата,страхотни сте. Интересуват ме и други методи на лечение,не само енбрела и метотрексата,ако имате опит моля споделете го. Пак ви благодаря.

# 274
  • Мнения: 34
Сега като се позамислих,наистина сумата от 19 000 долара е стряскаща ,но ние даваме повече или същата сума за енбрела годишно. Ако е по-добро,защо да не минем на него? Тъп въпрос май. Нас ще ни умори бюрокрацията,не друго.

# 275
  • София
  • Мнения: 8 345
Зоиор, здравей и от мен
никак не е лесна и твоята
ще карам поред
да, бавно е това с бюрокрацията, но ти време, за съжаление имаш
затова се опитай да се пребориш и да включиш нещо друго

ходили ли сте и при друг лекар
аз бих ти го препоръчала, защото със сигурност имат леко различен подход към проблема и не се зае откъде ще изскочи заека

за възстановяването - тук доуточняващ въпрос - възстановяване в смисъл показатели на изследвания или в смисъл на физическо състояние
ако е второто, съжалявам, но не трябва да очакваш твърде много
нещата няма да се върнат като преди, независимо дали постигнете ремисия, или не
в този случай само движението помага, и то интензивното движение
при нас поне е така, но уврежданията на глезените си остават и вече не е в състояние да се изправи на пръсти моят, или пък да скача

ЛДН, предполагам, че си ме чела там
от тук, мисля че никой не е пробвал
там - има опит, но е твърде отскоро и не може да се каже действа ли или е просто самовнушение и повлияване от други фактори
аз не бих опитала на този етап, но пък и не сме толкова зле, че да ми се налага да обмислям
ще ходя другият месец при Лисички и ще се опитам да го накарам да говори за ЛДН
дано го вземе присърце и да поразучи, защото за хора като нас всичко е важно

метотрексатът го има и на инжекции, това не е ли вариант за вас,като съпътстващо лечение

и пак - и най-важното, раздвижване, иначе състоянието само на зле, независимо дали ще е успешно лечението

пулс терапията, да на моето диване му действаше зле, падаше му много кръвното и не мога да кажа помагаше ли

ох, после още

момичета /и ако съм изпуснала някое момче/, дайте да се срещнем и на живо
поне Софиянци на първо време, хем да обсъдим на живо проблемите, хем да се повеселим, че то само мрачни неща ни събират тук

# 276
  • Мнения: 71
пак ви казвам мислeте само позитивно.излизат нови методи и лекарства които да възстановяват клетки,тъкани и "хрущала"например.ще излезне и лек за РА,просто в момента са все още много скъпи,недостъпни и недоразвити всички новости.но както всяко нещо,както всяка нова технология ще се доусъвършенства,дуизпипа и цената ще става все по-малка и поносима.трудно е наистина с наще проблеми.но предадете ли се на отчаянието нищо не печелите.напротив негативната енергия ви погубва всички.бъдете смели силни,борете сe и повярваите,всички дечица ще се оправят.

# 277
  • Мнения: 34
Много благодаря за отговора на possessed. Какво да ти кажа за другите лекари? Ние сме при Михайлова, при кого друг да отида. Лисички работеше с Михайлова,когато ние постъпихми в болницата и той знае нашия случай. Другия проблем е ,че даже и да исках да отида и при него за мнение,нали се сещаш, като колеги не си крадат пациентите и най-малкото се научава,че си ходил. После става малко неудобно,а и специалистите у нас не са толково много. Ние не сме от София,а от Бургас и комуникацията малко се губи,може би и по моя вина. Като си помисля за болница и се разболявам  Grinning
Въстановяването при нас от енбрела беше голямо,но стигна донякъде и спря. Въстановяването беше физическо и откъм резултати от изследванията. Никога не сме били в норма,но все пак и на това благодаря. Просто аз търся и нещо друго,защото няма да караме вечно на енбрел, видях какво се случи като го спрях за месец даже.
Метотрексата сме го слагали и на инжекции,но трудно го намирах.
Масажите не ги спераме,но то като го боли неможе да се прави и кой знае какво. Опритваме колело да караме,но той не може да прегъне добре колената и се получава едно бутане. Преди бях много добре с детските колела,които се бутат,но порасна и сега кара по-малконовото колело. Sad  Преди му връзвах краката за педалите и караше доста  Simple Smile Сега се замислям за нещо с акумулатор,но не като детските мотори,по-скоро нещо по малко поне да се придвежва на по -голямо растояние,че направо каталясах да го нося,ама ще се движи по-малко.офффффф трудна дилема. Приемам идеи и в тази насока  Thinking
Мерси Венци,не съм се пердала все още съм на линия  Peace ще победим. Дано само да е по-скоро да не са много необратими нещата,че при нас се започна много рано и до 18 имаме мнагооо време.

# 278
  • Мнения: 71
zoior обади се доц.Михаилова и включваи веднага метотрексата че нали знаeш че поне 3,4 месеца минава докато започне да деиства.навсякаде по света казват че това е една от наи-дорите комбинации метотрексат+енбрел.мога да те посъветвам да запишеш детето си на някaкъв по щадящ спорт примерно плуване.от личен опит ти казвам спорта и закаляването помага (макар да казват особенно за системна форма студа обострял)и possessed ще ти потвърди тя е с наи-много опит тук.например преди 2 седмици имаше едно момче при д-р Стефанов на мисля 16 години със системна форма от Казалнък.то ми разказва как в продължение на 3,4 години тренира футбол и играе в дъжд,сняг и студ и никакви проблеми. спрял за 6 месеца дори не отишъл на море през този период за да си починел малко и станала белята.разболял се от нещо като плевмония и станал рецидив.беше в тежко състояние неможеше да диша ударело го в сърцето и всички стави.иначе каза че самото заболяване го има от преди 8 години като се е лекувал мисля с метотрексат и малко по-малко за около 2 години са спрели всички лекарства и влиза в ремисия вече 8 години до сега.

# 279
  • Мнения: 57
Zoior,калций пиете ли?Децата с ЮХА и в частност системна форма имат завишени нужди от калций-1200мг дневно за 6 годишни,а това трудно се набавя с храната.Въпреки че сте спрели кортизона,което е много добре опасност от остеопороза има особено при обездвижване.За плуването ако може да го стимулираш и аз съм "за".Вит Д може би също.Работа с психиката-самовнушеня,автотренинг,а на теб-кураж и не забравяйте себе си и малките удоволствия,пък и големите!

# 280
  • София
  • Мнения: 8 345
Зиори, то не е крадене на пациенти, а просто консултация
Лисички вече е в Токуда и едва ли ще тича да се обажда на Михайлова, че сте се консултирали
аз в началото на рецидива отидох и при двамата и ми редписаха различни лечения, предпочетох това на Лисички

за спорта - задължително е, за мен поне
моето тренира хокей и въпреки че, според лекарите, не е добре точно това, при нас студът не влияе негативно
даже обратното
с болки и възпаление пак тренира и определена спомага за необездвижването на ставите
намалената подвижност се получава и от отслабване на мускулите около засегнатите стави
когато мускулът е здрав, дори да има обездвижване на ставата, то се компенсира донякъде
но ако и ставата и мускулът не държат, вече става лошо
опитайте наистина с плуване

меторексат от Румъния, Македония, Гърция ако трябва ще набавяте
а за енбрела - при спирнето му е трябвало да вклъчиш нещо друго
или да опиташ да намалиш дозата постепенно, да има време да свикне организма
ох, не знам, правя си и аз предположения

# 281
  • Мнения: 34
Валски, сигурна ли си че говориш за 1200 мг. дневно за 6 годишни? На нас ни казаха 300 мг. и за кратко при счупването 600 мг.
possessed какво беше различното в предписанията на Лисички?
За спорта и аз си го мисля много сериозно,но ме е страх от настиване зимата. Ходим на басейн ,но епизодично.

# 282
  • София
  • Мнения: 8 345
ами Лисички направи изследвания за Бехтерев, антитела
предписа Наклофен дуо и Салазопирин

Михайлова директно мина на кортизон, диклофетак и метотрексат
диклофенака е като наклофена, но на двойна цена
коризона на моето дете хич не му се отразява добре

предпочетох по-консервативното и е сбърках

за спорта - като запролети почвайте
моят ходи вечепр на тренировки и даже и при минус 10 градуса
и само един свински грип изкара за цяла година

# 283
  • Мнения: 34
possessed от кога сте болни,кога започна всичко? На нас не са ни изписвали нищо друго освен урбазон,метотрексат и енбрел,другите неща аз съм ги давала на своя глава. Забравих, пихме и мултофер 8 месеца,но нямаше голям ефект. Може при вас нещата да са много по-леки и дано да е така ,затова да сте на по-леки лекарства. Честно казано малко ми е неудобно да отида при Лисички,но може и това да направя. Не ми е неудобно от Лисички,а от нашата лекарка. Тя все пак направи много за нас. Как се ходи при Лисички,пак ли с направление за специалист? Има ли определени дни и предварително ли да се обадя за час?

# 284
  • Мнения: 71

Болките в костите често пъти се дължат на възпаления на ставите и хрущяла. Джинджифилът притежава противовъзпалително и болкоуспокояващо свойство. Жителите на Англия с облачния и влажен климат употребяват твърде много джинджифил във всички видове храни - слагат го в различни сладкиши и дори в бирата.

Млякото, кашкавалът и изварата набавят необходимите количества калций за костите и предотвратяват болката. Затова трябва да добавите към храната си внушително количество листни зеленчуци, в които калцият се съчетава с твърде важния за организма витамин К. Именно той се грижи калцият да се отлага в костите, а не по стените на кръвоносните съдове и в тъканите на бъбреците.

Особено полезни за тази цел са и соевите продукти, бобовите храни, броколите, бадемите и сусамът. Не по-малко необходим на организма е и магнезият. На всеки 2 г калций трябва да има по 1 г магнезий. Средно за денонощие на организма са необходими 1 г калций и 0,5 г магнезий. Най-лесно могат да се набавят, когато се консумират каши от цели зърна, от бобовите растения, от орехите и семките. По този начин системата на хранене, съставена на базата на съчетанието между зърнени и млечни продукти, е особено благоприятна за организма. Японското хранене, което е на основата на зърнените храни, соята и водораслите, е още по-добро. И е подходящо за всеки жител на земята.

Общи условия

Активация на акаунт