Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 10

shefcheto, по мой спомени игрите с боб и леща идват малко по-късно, на нас около 1 година ни показваха други неща, някак си по-груби - да сложи, да извади, да премести, може би така се подготвя.
Исках да кажа като Кезая, че няма да ви чуят като викате, думите трябва да са фон. Наистина терапевтите ще ви насочат, това ми се струва още от ниво СИД. Ето сещам се, че смe играли нещо подобно, може би повлияно от другите упражнения - ядене на бонбонки, но за нищо на света не и давам всичките, даже си ги слагам зад мен. Аз държа бонбоните и имам само един в ръката и й ги давам един по един. Когато го правиш бързо, не се сърди, защото яде постоянно, но все пак се учи да изчака и малко на  ред.

Ами аз да ви кажа вече не знам с кое и кога да го карам да работи.Още като му поставиха диагнозата, а това беше преди 5г(той беше на 2 г тогава)започна да ходи на логопед и психолог.Казаха ми да пробвам всичко кьм което би проявил интерес .Боб,леща, копчета ,мозайка,кубчета ,но интерес няма и ние вкьщи с него почти не работиме.Караме го постоянно ,но не иска и ние с баща му си играеме сами.Понякога се льже и идва при нас ,гледа малко и после бяга.В центьра дето ходи работи и ги слуша ,но нас ни прави луди.В момента го карат да слага и да вади и играят с топка .

shefche,

Мисля, че при детето, игрите трябва да започнат от връщане назад към бебешката възраст, първо от групиране, подреждане по цветове, пъхане на топчета със сензорностимулираща повърхност в кутия с отвор, голям колкото за топчетата, след това упражненията да се усложняват-  слагане на предмети с определена форма, в такива, с различни отвори, като за формите. След това, във вашия случай, стимулацията с боб и други подобни, трябва първо да се извършва, не да му ги слагаш в съд и той да ги хваща и яде, а в дълбок буркан, с по- тесен отвор, колкото за ръка, от онези, в което едно време се правеха трушиите и сега се продават такива с готови трушии, за да няма възможност да изважда и извършва вредни действия, а само да е пъхнал ръчичката вътре и то , под твой контрол, като го напътстваш и не спираш да му говориш, това съм виждала как една от нашите логопедки го прави на 7 месечно бебе, което я посещава, заради проблем още от раждането. Ръчичката на детето е вътре в буркана, наредение са няколко буркана с различни консистенции и като е в този, с най- ситните срънца, например, тя му държи ръчичката и говори "Пипай смело вътре, усещаш много ситни зрънца и ги мачкаш с ръчички, сега опитвай навсякъде, търси още, мачкай силно.." после по подобен начин с по- едрите зърна, по подобен начин и с брашното. Бебето не разбира всичко, за да реагира адекватно и възприема, но това е терапия, която с времето и с натрупване, дава ефект. Детето се научава как да използва опознателните си способности и кака да ги канализира, така че да изучава света по- структурирано. Така и поведението му става по- адекватно с времето, като минава постепенно, под контрола на терапевт, през всички нива на развитието си- от ниво за бебешка възраст, когато само пипа и опитва, за да изучава, период на гукане също е част от терапията, след който период намаляват неконтролируемите крясъци на детето, идващи от непознаването на света, постепенно започва да кряска или вика, само когато има повод, радост или сме му отказали нещо, което иска.

Искам да кажа, че според мене, терапията на малкото шефче трябва да започне от връщане, да се правят неща, които се правят със 7- 8- 9 месечно бебе, като групиране, после подреждане по цветове, пъхане във формички, отначало най- лесни- само кръгчета, постепенно да се усложняват...мисля, че поведението ви към него трябва да се превърне от поведение към пораснало дете, което за всичко греши и прави бели, към поведение като към бебе, което е малко и не разбира, и затова на бебе не се крещи , а само му се радваме и гукаме с него. Мисля, че това ще даде ефект, да му дадете възможност, да усети , че го чувтсвате като бебе, както самия той се чувства и да растете "заедно". Защото това, че непрекъснато е център да нападки и упреци от ваша страна, той го усеща прекрасно и това му дава дипълнително дисконфорт, защото не може да разбере какво нбърка. Дайте му възможност да разбере, че го чувствате като бебе, както той се чувства, така ще ви посчувства, вас с татакото и семейството изобщо, по- близки, че гледате в една посоко и постепенно му давайте възможност, малко по малко, стъпка по стъпка , да израства. Пълзете заедно на 4 крака също, ние това го правихме на 8 години и резултата е голям..и постепенно да израства, да усеща, че му вярвате, той е бебе и го обичате бебе, но и бебетата растат...и той трябва да порасне също.

Мисля, че по принцип, това е пътя към доброто развитие на децата от спектъра- приемането им такива, каквито са и надграждането, и моделирането след това. Най- сигурната терапия, според мене, е връщането им, под контрола на терапевт и терапевтично поведение от родителите, пак под контрола на терапевт, връщането им в развитието до там, където се оцени, че има пропуснато ниво в развитието и надграждането след това.

Но най- важното е да бъдат приети от най- близките си, такива, каквито са и едва след това да се надгражда.
То същото важи и за нас, ако някой иска нещо от нас, пътя не е да ни каже колко сме малоумни и как за нищо не ставаме, или нещо толкова елементарно не можем да направим. Такова отношение към нас би ни отвратило и накарало да не правим нищо по въпроса. Съвсем друго е обаче, ако човекът, искащ нещо от нас, да ни каже "Харесвам всичко, което правиш и го уважавам, но, помисли само, заради общата ни цел, ще е добре, ако ти направиш това и това, като коригираш това в себе си и съответно, аз, онова в себе си."

А при децата в норма, терапията на разбирането и приемането, се нарича просто Любов.
За тях получаването на любов от родителя е, като приемането на детето от спектъра такова, каквото е, без да вижда нашето ежеминутно дразнение, че не оправдава очакванията ни, да се държи като дете, съответсващо на физическата му възраст. При него ефекта , мисля, би бил поразителен, както и при нас, ако човек се държи по начина- да ни каже колко ни цени и какво може да покоригираме, за да се получат по- добре нещата, отколкото да ни избълва няколко тежки думи и ни обезвери.
Всичко, което важи за нас и децата в норма, важи и за нашите деца, но с много по- голяма сила. Мисля, че тази мисъл, ако ни води, сами можем да чувстваме кога кое би помогнало най- много на детето ни.

И за да сме уверени в доброто и правилно развитие на детето, първо трябва да променим очалванията си- да, детето ни е на еди колко си години, но то всъщност е на еди колко со ( пъти по- малко), и тръгваме от там- то е бебе, държим се с него като с бебе, гушкаме го като бебе, милваме го, люлеем го, пълзим с него, борим се...после идва време да расте, както всички бебета растат.

Научих как точно е организирано обучението на невербални деца от спектъра в развита европейска държава.
Училищата, тим Семеен, в каквито биха могли да се трансформират някои от нашите дневни центрове, класовете са от по 5 до 7 деца, като разликата във възрастта им е до 2, максимум 3 години, помежду им. До бюрото, всяко дете си има, обясниха ми го- нещо като много дълбоко чекмедже, което е с височината на бюрото и дълбочина- до земята, в което всяко дете държи помагалата си, материали за арт терапия, малки дъски с тебешири, различни картони и листа, всяко дете си има PECS карти, по която и система се провеждат основната част от занятията, като занятията по "проговаряне", се провеждат индивидуално в кабинета на speach терапевта и всяко дете, ежедневно си има час в кабинета му. Занятията от рода на арт терапия и рисуване, са колективни, имат часове по активност и опознаване  на тялото, нещо като нашето физическо възпитание, насочени изцяло към опознаване частите на тялото, раздвижване на всяка поотделно, като учителя показва на всяко поотделно упражнения, после се изисква всяко дете да контролира другарчето си и обратно, часовете са насочени изцяло към общата моторика и правилната координация на движенията. Имат часове по бит, пак са колективни, за научаване на общи правила от живота. Часовете по писане и математика са и групови, и индивидуални. Има часове- един или 2 пъти седмично, в които се провеждат занятия, състоящи се от дете, родител и 1 учител- за съвместна подсказка и обучение, така че всички да са еднакво съпричастни. Оказва се, че този метод на обучение в семейни училища, дава резултат- около 1/ 3 от децата, започнали училището кати невербални усовяват речта на ниво, да живеят самостоятелно и функционират така, поне според учителите там.

Към училището, има сформирани няколко колежа, за усвояване на различни професии, които са подходящи за съответния ученик, като насочеността му е определена от резултатите, които показва детето по време на обучението си там, заедно с учителите и родителите.

Влади,благодаря ти за сьветите които ми даваш .Ние се дьржиме с него точно така като бебе.Караме го да вьрши най елементарни неща ,имитираме  го ,лазиме,скачаме издаваме сьщите звуци и всичко което се сетиш .Не иска нищо да прави ,рядко може да се изльже нещо и то само ако му харесва.Обича топки ,играе с обрьч и понякога играеме с една кола която той засилва от единия край на стаята и я пуска кьм мен.Може би ние нещо не се справяме аз постоянно се обвинявам за това.Но както и да е след два дни трьгва отново в центьра и се надявам ,че ще има напредьк защото там му харесва.

Шефче,

Отговорих ти на лични.

Тук мога само да кажа, че успехите на детето ти, ти предстоят.
От тебе се иска само да вярваш, да продължавате да правите, каквото правите и да включвате още работа.
Обаче дневния режим на детето трябва да е организиран така, програмата му трябва да е направена така, че да няма минута свободна за маймунджулъците, характерни за аутистите.
Ако ще и 90% от терапията ти да я правиш, и на сумнамбул да станеш, не трябва да има минутка свободна, в която да влиза в "неговия" свят.
Редуваш- физическа активнсот, със занимание, като за възрастта на която показва, че е .., структурирано.

Може би се държите с него като с бебе, но вероятно личи раздразнението ви от това, че той не оправдава очакванията ви...а това той усеща най- добре..и го кара да се затваря по- дълбоко в себе си...

Представи си, все едно- ти , както си била дете в норма и вашите само да ти натяква "Ама, Таня от другия вход е на твоите години, а какво прави вече, а пък еди кой си е по- малък от тебе, а чете гладко"..и ти се секва желанието да правиш каквото и да е..и даже не искаш да поглеждаш книга...
Така мога да го сравня аз...той усеща вашето настроение и усещане за него..това трябва да промените, променяйки очакванията си.

Е нема що  

И кой е бащата  .Честито ти внуче, радвам се, че Мими може да ражда и не е ялова   , ама все се надявах да имаме общи внуци  

Сега при това положение разваляме годежа  .Аз съм консервативна селянка и нещЪ снаха с чуждо дете  Толкова хубав обор съм си направила на село, кат ме изритат децата да си гледам кравичка, овчици, и да садя градинка за да не преча на младите, а то какво стана - ще ми вземе имотеца чуждо чааве  

Calathea, и аз много се зарадвах за дъщеря ти. Това си е сложна игра. 

Момичета, аз се чудех за това, че до 7 години децата трябва да проговорят. Чувала съм го и преди и явно е нещо като изследване. И на 20 години можеш да научиш чужд език, защо да не можеш и основинят. Не знам дали не са фантастични тези случаи, хора  гледани от животни, а пък проговарят, като Тарзан

Виждам, че сте разменили по няколко саблени удара, но едно не разбирам...защо не обсъждате всичко това, в подфорума за интеграция? Доста се  е поизместило предназначението на темата, вече получих сигнали за това, че темата е избягала.... Няма да повтарям една от вас, която много точно е написала, че не е хубаво това което се случва. Ясно е, че в спора се ражда истината, но не мисля, че ще достигнете до нея нападайки се и понеже Кезая възбуди любопитството ми, исках да попитам, това сдружение, и от името на моите деца ли работи? Сетих се колко силно се опитвахме някои хора да създадем такава организация на хората, които пишем тук и да се борим за правата си, а колко тъжно, че научаваме, че то съществува и се движи по някакви програми вече. Аз лично не влизам в клюкарника.

Моля ви дайте ми съвет! Педиатърката ни се обади, че трябва да ваксинираме детето, но аз съм много притеснена и не мога да взема решение какво да правя. Вие ваксинирахте ли децата си. Става въпрос за задължителна имунизация:Реимунизация против дифтерия,тетанус,коклюш и полиомиелит, тя е за 6г. а Ицко още не ги е навършил. Но като че ли не това ме притеснява, а по- скоро да не го хванат в дг и да му я сложат, защото веднъж споменах на педиатърката, че по -вече няма да ваксинирам детето, а тя само дето не ме уби с поглед.

Mama Igi ,

Не е съвсем серизно да питаш, организация дали работи от името на твоите деца, ако твоите деца са поставени в неравностойно положение, Да.

Винаги са съществували НПО, защитавайки правата на тези, които не могат да ги защитават сами, но никога не е имало как да се случи, преди да започнат дейност, да намерят и информират всички тях, питайки ги "Вие съгласни ли сте да защитаваме правата ви за по- добър живот или това, което имате, ви устройва?"
Затова и НПО- тата са много, а не една. В друг момент друга група хора, намират друга кауза, и го правят.
Не разбирам обаче, щом като отдавна сте искали да го направите, защо не сте го направили...
А, когато пък някой го е направил, а, ама, и на вашите деца правата ли защитава, Да, а със сигурност има и други организации, които го правят.
В случай, че ентусиазма ви не се е изпарил, винаги можете да го направите и вие...
Аз поне така правя, когато нещо възбуди любопитството ми...

А, мамо Иги, аз също имам 2 въпроса, защото нещо в поста ти възбуди любопитството ми. Защо толкова време не сте го сторили, след като сте се канели от толкова време да създадете организация, защитаваща правата на децата ви, нима не търсите по- добър и справедлив живот за децата си и не искате равен шанс за тях?
И защо действието, а не бездействието, възбуждат любопитството ти?

Иначе се извинявам на тебе и останалите за прехвърчалите искри, но ми беше зададен въпрос и не можех да не отговоря..
И честно казано, аз пък не мога да си отговоря на един въпрос, но не очаквам и някой да може, а то е- защо всяка активност предизвиква любопитно- настръхнали реакции, а пасивността се приема за нещо нормално и в реда на комуникацията, и така разговора в добрия тон би могъл да продължи во веки веков....

И сега се сещам, мамо Иги, че въпросът, който ми задаваш, е ранозначен на това, аз да попитам някое НПО, защитаващо правата на жените, борейки се за равни права във всяко отношение и да се обърна към съответното НПО с въпроса "Прощавайте, искам да ви попитам, вие и моите права ли защитавате?" и да чакам отговор, който за да е отрицателен би трябвало да звучи като нещо от сорта "Ами, г- жо, зависи в кой квартал живеете..."

Не мога да повярвам, че ми се налага да отговарям на такъв въпрос и при следващ подобен, не бих го направила....

Мама Иги,

Тъй като имам и изразявам активна гражданска позиция, продиктувана от проблема на детето му, а по- късно приет за кауза проблема на много деца с подобни и не само подобни нужди. Това обаче може да стане, не като самостоятелен гражданин- свободен електрон, а в организация и така започват да се случват нещата. Съветът ми към тебе е да не търсиш отговорност на всяко НПО относно дейността му, а да се постараеш да сбъднеш дългогодишната си мечта и се обединиш със съмишленици, за да направиш родината ни, по- добро място за децата си.

Mamа Igi,

Относно въпроса ти защо обсъждаме интеграцията на децата ни тук, вместо в темата интеграция, според мене, причините са 2, но не виждам и нищо лошо, ако ти или друг модератор помолите, да се направи и тема в подфорума "Интеграция на децата от аутистичния спектър".
Първата причина е, че основната терапия на децата от аутистичния спектър, е тяхната интеграция и ако се върнеш назад, ще видиш почти на всяка страница, майка да разказва как и къде е събирала детето си с други деца, как детето е реагирало или как им е отговорило, което за нас, родителите на деца от спектъра, е огромен успех. Основният проблем и дефицит на децата от спектъра, е проблема им със социализацията и комуникацията, и затова интеграцията се явява тяхна основна терапия. Втората причина да обсъждаме тук е, че интерацията започна в бг преди няколко години, но се разбираше основно за децата с физически увреждания, така че- всяка от нас, като отиде в детско заведение или училище и каже, че детето й е малко по- различно, но не му личи, а има проблем с разбирането на обкръжаващия го свят, я гледат като извънземна, недоумяващи и изплашени- какво е това животно...и затова нещата, за които говорим, тясно се преплитат с темата за интеграцията и пак, ако се върнеш назад, ще видиш отново почти на всяка страница майка да пита останалите как да постъпи, като изгонили детето й от детската градина на 2- ия ден. Затова казвам, че в случай, че се открие отделна тема за интеграцията на деца от аутистичния спектър в подфорума, често пъти ще е спорно кое къде да се пише, още повече, че новите родители, на по- малки и току що изгонени от детската градина деца, няма да се сетят да отидат в подфорума, а пускат в Гугъл "Аутизъм" или "Аутистичен спектър" и чичко Гугъл ги праща направо при нас. Те и без това са все още доста уплашени и объркани и ще е допълнително объркващо, някой от нас да им каже "Извинете, но за да ти отговаряме и водим този разговор, заповядай в подфорума и ни намери там, ако обичаш."


ZLAMOMA ,

Не съм ваксинирала детето си, от момента в който разбрах, че има проблем. За всеки случай, не го ваксинирам. Не съм убедена обаче, че е правилно, просто бях уплашена тогава, тъй като ваксините, се смятат за една от причините за аутизма, събери повече мнения.

Чета от известно време темата и ми е много полезна. Честно казано не разбирам какво се случва в последните страници и имам смътното усещане, че нещо "офлайн" се пренася тук и няма отношение към темата, а е изцяло на лична основа. Честно казано, не ме интересува.

Просто ви призовавам да спрете с това, за продължи темата да е полезна за всички родители, които тепърва се сблъскват с проблемите и все още натрупват критичната маса информация и опит. Мисля, че всяко мнение е важно и мястото на противоречията е именно във форумите. Все пак, тук не се копират държавни изисквания, здравни пътеки и нормативни документи. Споделя се изстрадан опит и не разбирам, наистина не разбирам какво има да се дели.

По въпроса за НПО-тата пък наистина онемявам. Да не би да искате да кажете, че за да създам организация, която ще се грижи за децата в неравностойно положение, трябва да прикрепя списък на всички такива деца, които се чувстват "представлявани" от нея? Една създадена организация в никакъв случай не отнема правото и възможността да се създадат и други. По добре една силна, отколкото 17 разпокъсани - да. Но от друга страна, по-добре да се създаде една, пък макар и с въпросителни около представителството, отколкото да тъжим как не можем да се обединим в организация. Може и наивно да разсъждавам, поправете ме ако греша?

И накрая, пак като страничен наблюдател, да кажа. Аз лично се запознах със състоянието "аутизъм" основно благодарение на Kezaja. Информацията, която тя дава в тази тема, ми е добър повод за размисъл, макар и да не съм в никакъв случай изцяло съгласна с разсъжденията й. Нейното момченце, както и красавицата на Валенцето, са ми пред очите когато тази тема излезе в разговор или по друг повод и се чувствам "интегрирана" към проблема, за мен той има лице и конкретика и не е в никакъв случай плашещ. Ако след някоя и друга година на първата родителска среща на детето ми кажат, че в класа ще има детенце с аутизъм, аз ще знам какво да обясня и как да я подготвя. Нали това е една от целите и едно от нещата, за които се борите всички? Ето, случва се.

А виждам как се строи барикадата и всеки заема страна. Жалко, доскоро тази тема за мен беше пример за откритост, позитивизъм, споделяне без насрещно очакване. Все неща, които толкова много липсват на обществото ни...

Не мисля, че някой може да го "хване" и да му постави ваксина в детската градина без твое съгласие. Това е работа на личния лекар. Когато аз отказвам ваксини ми се издава портокол, най много да платиш някоя глоба в ХЕИ. Мисля, че никой няма право да ти ваксинира детето насила.

Валенце,в Джьмбо няма от пяська,но може да провериш в Метро или най добре в Комсед кьдето сьс сигурност има.

Да ви кажа и се чудя, защо пак повдигаме въпроса с организацията - темата за петицията "Усмихни се с мен" - http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=352935.0 беше закована няколко месеца в този  под-форум. Петицията "За да има утре и за нас" е най-отгоре в темата  и аз мисля, че повечето от вас са я подписали, а като подпиша нещо, обикновенно следя какво се случва. Защо е в Клюкарника също не мога да кажа, но след като стой там вече 9 месеца, явно така са преценили.

А част от активните хора, подкрепящи петицията се пребориха да приемат Наредбата за непродажби на близалки и зрънчовци в училище, без никаква организация се свързаха с НБУ и организираха логопедични занимания за децата от дома в Драгалевци, сигурно имат и други инициативи.

А иначе колкото повече НПО се включат в тези инициативи толкова по-добре, така че ако има още организации, дори и да са позагубили надежда, включете се - всичко е публично, пише се в интернет, и може всеки момент да го видите.

Пътят да направим активно гражданско общество не е лек и не става от 2 човека или 20-30 майки, аз все още приемам всичко написано като опит да направим положението на децата по-добро.

Честно казано влязох друго да пиша, но ми изтече времето.

Успешна седмица!