Не стига, че сме болни, но трябва и да си извоюваме лечението с нокти и със зъби! Сякаш ако не се борим, заслужаваме смърт. Защото именно това са фактите в България-слаб ли си, законът на джунглата те убива. Факт е, че като хора страдащи с такова тежко генетично заболяване, хвърляме много пъти в повече и сили, и енергия, и упоритост, за да сме в това общество и да ни възприемат като нормални човеци и въпреки всичко и на работното ни място, често не срещаме разбиране и по училищата и къде ли не още. А за болниците и за институциите, няма какво да казвам, писали сме толкова много.
- Публикувана: 22 окт. 2009, 09:11 ч.
- Последно мнение: 28 дек. 2012, 10:14 ч.
Лозинка ни напусна...
За момента няма възможност за плащане през epay бутона. Можете да преведете средства чрез epay до банковата сметка на Лозинка (вж по-долу). Избирате от полето "Преводи" - "Изпратете вносна бележка до банкова сметка. Извинявам се за неудобството".
подробности тук:
http://lozinka.yolasite.com/donations.php
подробности тук:
http://lozinka.yolasite.com/donations.php
Колко пари още има за събиране?
Вчера са постъпили 145 $.
Не бива да се прекъсва лечението, Лозинка не е добре, дори аз не смея да и се обадя......
Аз не разбрах, у дома ли е Лозинка или в болница? Моля се за нея!!!!
В болниците не лекуват качествено пациентите с муковисцодоза, защото лечението е твърде скъпо, нямат достатъчно опит и нямат отделни стаи. За болен с нашето заболяване са нужни специални грижи, ако не се положат, тогава постъпването в болница е по-скоро пагубно, отколкото облекчаващо състоянието на болния.
Да, Лозинка е в къщи, бори се сама, сама си слага системите ,сама си слага инжекциите, сама се дренира....така се лекуват нашите болни, но това не е проблема и в развитите страни сами си правят сами манипулациите в домашни условия, но имат средствата и нужните медикаменти за да го правят, а ние сами си търсим средствата, лекарствата и ако някой не успее, да си ги набави на време- умира.
А, когато нямаш средства за да поддържаш живота на невръстното си дете, говоря от страната на майките, ее тогава се чувстваш най-голямото нищожество на света, така се чувствам и аз в момента.
Извинете ме за тръпчивия привкус на моя пост, истината на нашия живот е горчива.
А колко време имаме за събиране, Ани?
Аз мога в понеделник да пусна още малко пари ...
Аз мога в понеделник да пусна още малко пари ...
Здравейте, аз съм брат на Лозинка,сестра ми е от 4 дена при нас със съпругата ми,от 3 дена е на Меронем който си слага сама, вчера се опитахме пак с връзки да е вкараме във ВМА, всичко беше наред тръгнахме на там, по-време на път ми се обадиха и ни казаха че не-може да е приемат, в отделението имало свински грип.На лекаря който познаваме там, са му казали да не си вкарва главата в торбата с това заболяване.Меронем за сега имаме за 10 дена.Това е от мен.
До колкото знам това не е за първи път. Често, когато Лози има нужда от специализирани грижи в болница, от там отказват да я приемат под различни предтексти - много й било скъпо лечението, няма места. Дори и от Бърза помощ като разберат за диагнозата просто не идват, а като дойдат и разберат от какво е болна си тръгват. Лози сама си е слагала урбазон мускулна инжекция, само и само да възстанови дишането си. Явно нашето здравеопазване смята, че е скъпо и безмислено да се бори за живота на болните български деца...
Моля ви, помогнете да съберем останалите средства за другото количество Меронем. Нашата държавата не я е грижа за нас, но ние сами, с малките си заплати и трудния живот... и в такива моменти винаги си мисля за едно нещо - ами ако ние бяхме на нейното място, ако нашите деца бяха на нейното място...
Моля ви, помогнете да съберем останалите средства за другото количество Меронем. Нашата държавата не я е грижа за нас, но ние сами, с малките си заплати и трудния живот... и в такива моменти винаги си мисля за едно нещо - ами ако ние бяхме на нейното място, ако нашите деца бяха на нейното място...