Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 11

Calathea, здравей, радвам се, че разказа ми може да вдъхне надежда на доста хора. ) и че със сигурност не е лесно, макар и аз да съм и сестра, а не родител.
А там не е съвсем сама, майка ми прекарва около 1-2месеца с нея, а през останалите 1-2месеца е самостоятелна....но определено не е лесно.
За диагнозата, сега вече в Германия майка ми е открила страхотна група на родители с деца със синдром на Аспергер и те са я насочили към специалисти. Всичко е в процес на потвърждаване.

Проблеми с говора никога не е имала, говореше изключително правилно и ако не можеше да каже някоя дума както трябва много се ядосваше. Никога не е говорила по "бебешки".

Може да питате за каквото се сетите, защото на мен ми е малко трудно така да се сещам за всичко, което би било важно. )

Зрдавейте отново. Благодаря за информацията. Гледах сайта на школата и смятам да пробвам там. Записах си час при Светлана Петрова и смятам да заведа Вальо при нея в петък. Ще ви информирам за какво става въпрос след срещата. Още веднъж благодаря за бързия отговор и оказаното съдействие. Чао засега.

desunda , редвам се че съм била полезна. Задавай всякакви въпроси за които се сетиш и си води записки, защото това ще е много инфо и ново за теб. Попитай как работи центъра, каква такса ще заплащате( ако има такава) ако се съгласите за посещавате центъра, колко пъти седмично ще го посещавате и по колко часа, с какви специалисти за работа с деца разполагат, какви терапии предоставят. Всичко това е много важно. Ще чакам да докладваш.

Нещо интересно,за тези които ползават английски език

http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=120275194

ако не е ново за никого се извинявам предварително 

Mirama,

Ще те позимъчим
Сестричката ти знае ли, че има нещо "различно" в мозъка й?
Защото това е описанието, което дават живеещите с Аспергер личности, за себе си и чувствата си.
Обясняват, че чувствата им са изключително дълбоки и много лесно раними, а създават впечатлението за непукисти и безчувствени, поради недоброто владеене на езика на тялото.
И че се научават, като маймунки да имитират поведението на "социалните хора" , което ги изтощава до болка.

И сестричката ти, ако знае че е различна, как точно го приема, как го обяснява и на кого.
Преди няколко дена, синът ми каза "Чувам да говориш едни лоши неща, които започват с буквата "А" и не сикам да ги говориш повече.
Стъписах се и онемях.
И от известно време, щом ме види, че сърфирам някъде из интернет и чета...се заиграва край мене спокойно, но щом вляза в темата "  Деца с увреждания", сякаш вижда с гърба си, скача и се развиква "Еееее, пак ли при тези деца влизаш пък....стига вече с тези деца.."
Аз знам, той още не знае как да го каже, но усеща различността си, стреми се да натрупва знания и умения, с които да наваксва, разбира го това....но не позволява да се споменава, че е различен...достатъчно го натоварва чувството за това...за да позволи на най- близките си, да го споменават...
Чела съм , специално за Аспитата, че изключително много се дразнят, когато някой регистрира тяхната различност, а във възраст- от тийнеджърска нагоре, по един своеобразен начин я изтъкват, описват и се гордеят с нея.
Съзнават, че в голяма степен, тя е и в основата на тяхата индивидуалност и чар, към каквито всеки индивид в норма, се стреми- да е различен, да е забелязан- всичко това започва от тиинеджърството, стремежът към индивидуалност и разграничаване, излизане от кюпа....и тогава започват да търсят харесване и любов, точно , заради индивидуалното и различното в тях, дори децата в норма, а Апситата се оценяват тогава, че има с какво различно да впечатлят.

Така или нещо подобно ли е при сестра ти?
Познаваш я, опиши ни, моля те душевното й състояние, в конфорт ли е със себе си, научила ли се е дакомпенсира дефицитите и как?
Как я приемаха в училище децата и учителите?
А сега- в университета? Има ли си гадже? Има ли самочувствие, обръща ли внимание на външния си вид?

Много ни помагаш с разказа за сестричката ти...
А , какво мислиш, че бихте променили вие, със семейството, ако знаехте точното наименосани ена сиднрома, когато сестра ти беше  на 7 годинки?
Мислиш ли, че в нещо сте сгрешили спрямо нея, винаги ли сте я разбирали...тя чувствала ли е разбиране и подкрепа от семейството, училището, съучениците?

Kezaja, здравей отново, не, не ме измъчвате изобщо. ))) С радост отговарям на всички въпроси....малко ми е трудно на моменти, защото това са впечатления трупани с години....и всички сме приели и живели с различните и странности, до степен, в която сме свикнали с тях.

Да, мисля че напълно ясно "вижда" и усеща, че има нещо различно....не го е изказвала директно, но в семейството не е и имало нужда от това.

В обществото, училище, други обществени прояви много трудно някой може да забележи нещо подобно. По-скоро ще я възприеме като скромен, вглъбен, тих човек. Макар на моменти да е точно обратното. Активизира се и става шумна, търси внимание (като всеки човек) и т.н. Може би това е от стремежа за подражание и опит за компенсиране.
Това мисля, че много я изморява и до сега....този стремеж извън семейството и сред хора да е "социална" и да не се отличава особено.
В къщи съответно си "почива" и се занимава с нейните си неща. (както казах и в началото, заиграването с някакъв предмет, накланянето напред, назад и тихо мърморене под носа). Какво си говори и до днес не знаем.....когато беше по-малка я питахме, опитвахме се да разберем и ако може по някакъв начин да помогнем, но никога не казваше.

По отношение на ученето....изключително съсредоточена е само към нещата, които представляват интерес за нея. Към определени науки изобщо нямаше влечение, но не ги и разбираше. Примерно математиката за нея е нещо абсурдно и неразбираемо (не че за много хора не е), физиката също.
С езиците няма никакъв проблем, в началният курс 1-4клас можеше да те изуми със знания по български език, а след това английски и немски.
Сега също се е насочила в специалност, в която работата с хора е ограничена и има възможност за съсредоточаване и вглъбяване. Мисля че си усеща и знае най-добре с какво би могла да се занимава, така че да не я натоварва излишно.

В университета нещата мисля са ок.....но тя и доста трудно споделя, ако има проблем трябва да е нещо крайно сериозно, за да каже. Приема всичко навътре в себе си.
За гаджетата....доста е сложно....успява да завърже връзка, но след няколко месеца нещата приключват. Мисля, че в определен момент и това започва да и натежава психически.

За самочувствието.....на моменти изобщо го няма и през повечето време е така. В други моменти успява да оцени сама себе си и тогава сякаш е по-добре. Иначе няма никакъв повод за комплекси и т.н., страхотно изглеждаща млада дама е и хората я харесват. )

За промените.....щеше да е хубаво да знаем още на 2-3години, когато започнаха да си личат определени прояви. Мисля че щеше да е доста по-различно и добре ако разполагахме със сегашната информация. Щяхме да и даваме по-адекватна помощ и подкрепа. Защото когато не разбираш дадено нещо, поведението на един човек....ти не знаеш и какво точно да правиш. А това понякога връща развитието назад, или го забавя. В нейният случай не е толкова фатално все пак.

Стана голям ферман, но се опитвам доколкото мога да отговарям на въпросите. )))))

Mirama, благодаря ти, че споделяш тези неща с нас.Можеш ли да ни разкажеш на каква възраст беше сестра ти, когато и поставиха диагнозата - тоест, когато разбрахте, че е с диагноза.
Много силно ме интересува ТИ как го прие, как се чувстваш от факта, че имаш различна сестра.Можеш ли да живееш своя живот дистанцирайки се от сестра ти достатъчно за да не ощетиш личното си пространство.Наруши ли се по някакъв начин твоето лично усещане за самостоятелност.Чувстваш ли се отговорна за сестра си и доколко.Всичко това ме интересува за да знам как да подготвя сестрата на моето аутистично дете за бъдещето.Можеш ли да ми дадеш някакви съвети как да помогна на дъщеря си да живее с факта, че има различен брат.Дъщеря ми е на 10г. и се опитвам да я щадя от проблема на 7г. и брат аутист, но ми е трудно да и вляза в главичката и да намеря начин да я предпазя и подготвя едновременно за бъдещето.
Още веднъж благодаря   

Катина, здравей

диагноза реално в момента ще се поставя цялостно в Германия.
Тук така и не сме ходили на специалист, не знам точно защо родителите ми не са се заели с тази задача да я заведат някъде.
В началото, когато започнаха да се проявяват някой белези (сега разбира се ги възприемам като такива) си спомням, че ни беше забавно и смешно как може да си играе с часове. Когато това продължаваше обаче усетихме, че нещо не е съвсем ок.
За това казвам, че ако това беше диагностицирано ние като семейство щяхме да разбираме по-добре нещата и да се стремим да сме и в по-голяма помощ и подкрепа.
За мен никога не е било проблем това, че тя има малко по-различни "занимания", "изключва" се от околният свят и всичко останало. Но и при нея е в доста по-лека форма, отколкото при останалите деца от аутистичният спектър.
Отговорност винаги ще имам към нея, но това не ми тежи. Не знам дали ще успее да създаде семейство и какво ще бъде....но така или иначе всички я подкрепяме и се стараем да се чувства добре поне с нас. )
Мисля че е добре вече да започнеш постепенно да обясняваш на по-голямото дете за какво става въпрос, как да подхожда към брат си, кога да е по-търпелива, как да "играе" с него и т.н. Децата усещат много неща, а когато от тях се прикрива започват да се чувстват донякъде отхвърлени.

Благодаря ти  
Дъщеря ми отдавна знае за състоянието на брат си.Притеснява ме прекалената отговорност, която тя сама си налага към него.Приема го повече като майка отколкото като сестра.Постоянно е в напрежение и е прекалено чувствителна на тема брат си.В момента с нея работи психолог заради прекалената и отдаденост към брат и.Понякога си мисля, че цялата и любов и отдаденост и обич може да е една маска с която тя се опитва да прикрие -  от себе си дори,някакъв яд или омраза или ревност ли - не знам как да го нарека към ситуацията.Има ли нещо с което твоите родители са те ощетили теб заради сестра ти.Какво би променила в отношението им спрямо теб.Какви грешки да НЕ допускам аз като родител спрямо голямото си дете.
Извинявай - въпросите ми може би са ти странни, но виждането ми е следното.С малкото ми дете ясно има пробеми - ходим на терапевти, а голямото - дали не го ощетявам и с какво, дали не нараняваме някак личното и простраство и как да я компенсираме и да и помогнем.Обичам ги и двамата, но тя милата сякаш все е ощетена по някакъв начин  .За малкото ми дете има кого да разпитам, а за дъщеря си няма - затова те нападам теб   . Ти си минала и минаваш през това.

Катина, не знам при вас нещата в каква степен са (чета от време на време, но не съм запозната с всяко дете поотделно) имам предвид при братчето. Може ли да общува с околните, по какъв начин го прави?
Сестрата като по-голяма със сигурност ще иска да го закриля и предпазва....но също и да се забавляват заедно и всичко останало.
Добре е ако може да измислитяте някакви игри и занимания, в които да участват двамата.
Хубаво е, че и тя посещава психолог, най-доброто е да се чувства приобщена към нещата, но и да и се дава достатъчно свобода за самостоятелни решения. Тоест да не се чувства постоянно отговорна към брат си.
При мен естетсвено на моменти е имало ревност, няма как да се мине без нея....чувство за ощетеност също, макар и никога да не съм била реално ощетявана с нещо. С възрастта това се израства, просто трябва внимателен подход и към другото дете. )

Mirama,

И аз ти благодаря за всичко, което споделяш за сестричката си.
Разбирам, че сестра ти е един страхотен Аспергер и ако живеехме в ценностен свят, вместо в материален, където всичко се комерсиализира, включително и леченията и терапиите, сестра ти би била на изключотелна почит в обществото и самочувствието й би било много високо.

Може би, ако вие, най- близките й, намирате начин да поущрявате и стимулирате всичко в нея, подкрепяйки я, както вербално, така и с действия, това би допринесло за по- добрата й реализация.

Не знам дали ще създаде семейство, но със сигурност ще има дете и ще бъде по- всеотдайна и добра майка, от средностатистическа майка "в норма".
Причина за това е и склонноста й да обръща внимание на малките неща и детайлите и способността на Аспитата да се всеотдават, нещо супер трудно достижимо за "нормалните", за които материалното и несъщественото, заема всичките полукълба на мозъците им "в норма".

Моля се, обаче сестричката ти да срещне пич, със същност, близка до Аспергера, за да се получи и семейство, иначе не би била разбрана и щастлива. А те, се привличат помежду си като магнити и ако имат щастието да се срещнат две такива подобни същества...
На повърхността изглежда, че егоизмът ги е завладял, такова спечатление създава ли сестричката ти?
В действителност обаче, това е външна изява на вътрешното богатство, за които винаги, всичко е тясно...като пространство за мисъл и изява....

Мислила ли си някога, че сестра ти, ти е дала много повече, отколкото ако беше "една от нас" - от калабалъка...?

Бях чела едно писмо на младеж, който споделяше колко много му е дал брат му, с увреждане.
Имаше неща като, че когато решил да се ожени, се обадил на брат си и му казал, а братът с увреждане, по детски задал най- чистите въпроси, които не би могъл да съхрани пораснал индивид, развиващ се в норма и отъркалян в мръсотията, в която се валяме, ние "нормалните"- ние бихме попитали какво е образованието й, колко печели годишно, какви професии и постове заемат родителите на бъдещата булка...каква е зестрата й....вместо това, братът с увреждане, попитал как изглеждат очите й- на тъмно и на светло, смеят ли се очите и трапчинките й, гласът й силен ли е, креслив или мил...все най- съществените неща, за които мозъците на "нормалните", закърняват някъде около 5-тата си година и затварят сетивата си за най- същественото...., което по мое мнение, ограбва хората в норма и ги прави в пъти по- бедни от онези, които жалим за уврежданията им, но които са богати с високата си сетивност за същественото...

Младежът споделя, че въпросите на брат му, го накарали да се замисли и взел решение да не се ожени за тази жена, чиито очи не се смеят никога...след време, с новата си съпруга, разбрал, колко много е помогнал брат му.....

Kezaja, да, четох разказа на този човек и брат му. ) Беше страхотно написан и поднесен. )

Със сигурност един такъв човек в семейството обогатява много всички останали. Наред с трудностите откриваш и един малко по-различен и друг свят.....на който ние сякаш не обръщаме внимание ако всичко е ок.

Явно не си зададох достатъчно добре въпросите 
Опитвам се да намеря отговорите им между редовете, които си написала  .
Да разбирам ли, че за тебе няма никакво значение, че сестра ти е различна.Да разбирам ли, че какво от това, че има диагноза тя е сестра ти и твоето отношение към нея  би било същото, ако е като масовката.
Това е нещо на което се надявам и аз, но ми звучи като фантазия. Надявам се така да мисли дъщеря ми, но ме е страх, че можем да сгрешим и като порастне да се срамува от брат си най малкото.Ти срамуваш ли се от сестра си - честно ............или си го преодоляла вече 
Четох го онова писмо и аз естествено, но това е нещо като нашите майчини хвалби колко се гордеем с увреденото си дете, а вътрешно сме развалини и крием и от себе си истинските си притеснения.

Няма никакво значение какво точно е състоянието на моето дете, много деца с аутизъм имат братя и сестри и за нас родителите е интересна твоята гледна точка и твоите чувства.Ако има начин да се върна назад във времето бих коригирала някои свои грешки, които чак сега дават отражение при дъщеря ми.Ако има начин да погледна напред в бъдещето и да поговоря с порастналата ми дъщеря, да я чуя да ми каже какво точно сбърках с нея и как да го предотвратя.Просто търся от теб отговорите - тук сме все родители.Ти си първата сестра или брат на различно дете и затова си много, много интересна и ценна за нас.
Огромно благодаря, че споделяш 

И на мен ми е интересен разказа на Mirama. Аз си мисля, че най-големият шанс на сестра й е, че не е била диагностицирана и всички са се отнасяли нормално към нея. Ако на 2,5-3 години беше изгонена от детската градина, защото седи в един ъгъл и не контактува с другите и родителите разгледат няколко снимки на най-тежките случаи и започнат да се притесняват до къде ще стигне детето,  може и нещата да са много по-утежнени.
Mirama, мисля, че сте имали голям късмет, че чувствителната ти сестра е растла като обикновенно дете и донякъде и околните са се нагаждали към нея.   Винаги можем да направим нещо по-добре, но и престараването и уплахата понякога не са добър съветник.

Катина, чудя се за дъщеря ти дали не чувства твоите притеснения и за това да реагира така. Спомням си, че майка ми я оперираха от гуша и бях притеснена за нея и в това време бях склонна да правя много неща, за да й помогна, но го правех заради майка ми, да е здрава и щастлива.

Попаднах на още една книга на Франсоаз Долто "Основни етапи на детството". Стигнала съм до половината. Има неща, от които настръхнах, защото ги чувствах като нея, а научих и нови. Нямам време да правя по-подробен преглед, но е полезна за нашите деца и за нас.

Таня кога намираш време за четене.И откъде попадаш на такива книги?Струва ли си да я търся тази книга,  струва ли си парите да я купя.
Разбира се, че децата проектират нашето поведение.Братята и сестрите на децата със СОП копират поведението на родителите си към различното братче. За сега дъщеря ми е като майка на брат си - нямам никакви оплаквания от нея.Изпитвам угризения, че забравя за себе си докато се грижи за брат си.Той е много, много досаден.На мен ми се иска да му залепя устата за 5 мин. поне.И той не е нейно задължение, а наше.И не ми е само той дете, а и тя.И не се оплаквам от нея, а искам да я предпазя от отговорноста за него ( която сама си налага) и да има самостоятелност.
А и всички знаете моята слабост към момиченцата  

Редактирам се.Таня благодаря - помогна ми да го осъзная - права си разбира се.Тя минава през същите фази на траур през които минавам и аз.Аз мисля вече поизлезнах от тази фаза - така поне се надявам де, но не мога да преценя тя в коя от 4 фази е и дали някога ще ги премине или ще остане в някоя от долните три нива.Много научно го написах, но един вид ми се ще тя по лесно да преодолее това, което аз трудно изживях и дано преодолях.Вероятно това, което най много ще и помогне е моята увереност и моето спокойствие относно брат и.

Танче