Q&A
Обобщени въпроси и отговори от темата *
Какво представлява муковисцидозата и какви са нейните ефекти?
Какви са целите на Асоциацията за муковисцидоза?
Какви са симптомите на грипа?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
-
Какво представлява муковисцидозата и какви са нейните ефекти?
Муковисцидозата е генетично заболяване, което се предава от двамата родители и засяга функцията на екзокринните жлези. Това е най-често срещаната генетична болест сред бялата раса с честота на проявление от 1:2000 до 1:4000 живородени деца. Симптомите включват мазни, несмлени изпражнения, чести коремни болки, чести бронхити, солва пот (отделяне на много сол чрез потта), често боледуване, пристъпи и свирене на гърдите. Рано откриване на болестта е от решаващо значение за определяне на нейния ход и развитие. Муковисцидозата засяга функцията на екзокринните жлези, като засяга органи като белите дробове, сърцето, черния дроб, тънките черва и костните. Освен това той засяга половите и репродуктивните органи. В много страни от Европейския съюз пациентите с муковисцидоза могат да водят пълноценен живот с адекватно медицинско обслужване; обаче в България те се сблъскват с големи трудности при получаване на необходимото лечение. Муковисцидозата причинява образуването на гъста, лепкава секреция в белите дробове и храносмилателната система, което води до хронични пневмонии и увреждане на белите дробове. Болните изискват ежедневно лечение, включително инхалации, физиотерапия, висококалорична диета и прием на лекарства. Муковисцидозата може да доведе до тежки състояния като респираторна недостатъчност, което може да бъде фатално. Освен това заболяването изисква специфично лечение като белодробна трансплантация. Муковисцидозата е генетично заболяване, което се проявява в детството и продължава през целия живот. При него слузта, която покрива белите дробове, е по-гъста от нормалното и ги запушва, което прави децата податливи на белодробни инфекции, изискващи чести хоспитализации за антибиотично лечение.
-
Какви са целите на Асоциацията за муковисцидоза?
Асоциацията за муковисцидоза работи за спешното въвеждане и прилагане на Европейския консенсус за лечение на муковисцидоза в болничната и извънболничната помощ, създаването на специализирани центрове по муковисцидоза, включването на заболяването в наредбите на МЗ за осигуряване с технически помощни средства, облекчаване начина на предписване и получаване на животоподдържащи лекарства, включване на заболяването в наредбите на МЗ за получаване безплатни хранителни добавки, промяна в закона за здравето по отношение Генетично здраве , включване на възрастни пациенти към национални програми по превенция и лечение безплодие и равен достъп до фондовете от Националната програма по трансплантация на органи.
-
Какви са симптомите на грипа?
-
Какви са симптомите на муковисцидозата?
-
На кои неочаквани места могат да се намерят бактерии и вируси?
Сигурни поста ще ми е доста несвързан и пълен с правописни грешки.Извинявам се предварително , просто ада се стовари върху мен.Както се досещате дъщеря ми е с CF.Първа бременност.Много желана , за съжаление с много проблеми.Кръвоизливи , инфарктни състояния и въпреки всичко опазихме бебка.Първия месец беше много добре.Наддаваше повече от нормално.Като си помисля , ядосвахме се , че много плаче.Колики. 
И така до 1 ваксина срещу хепатит.Една вечер забелязахме синьо петно на гръбчето като от прискрипано.Педито май не разбра много за какво иде реч.Щяло да мине дъра бъра.Последваха обаче още 1 , 2 ,4.Не издържах , явно нещо не беше наред.И така отидохме на кръвно изследване , което завърши в Св. Георги Пловдив.Липса на витамин К , което излекуваха , но установиха и много нисък общ белтък.Никакво наддаване на тегло за 2 месец.Оттам съмненията , 1 потен тест положителен.2 невалиден.Диагноза анемично отточна форма на MV.Чакаме генетиката и другите потни , но няма да изскочи зайче.Лекарите ни гледат със съжаление.Не сме почнали още никакво лечение.Съпругата ми е съсипана 
.Честно казано изобщо не знаех , че има болест CF.От няколко дни чета.Възхищавам Ви се , повдигнали сте планина.За нашата мила държавица , която има пари за военни мисии , но не и за здравеопазване сте направили огромен прогрес.БЛАГОДАРЯ ВИ.Аз съм адвокат и жена ми също.За съжаление практикувахме наказателно право , но бях много добър по административно в УНИ 
.За няколко месеца ще включа.С вас съм.Ще се боря докрай за всички деца , докато държавата не въведе протокола докрай.Момичета има ли лекар , който да застане в борбата срещу болестта до нас.Знам че няма лечение и т.н.Знам средната продължителност на живот в БГ.Не искам да натоварвам никой лекар психически , прост някои да се бори с нас.Помагайте!Пишете ми на 
,освен да те прегърна на този етап не знам какво да ти кажа, всичко ще е прекалено тъпо и прекалено не на място.Очакваме да се съвземеш и да се впуснеш с нас в битката,защото тя е многостранна.