Включвам се и аз в кампанията с смс 
- Публикувана: 18 дек. 2009, 14:26 ч.
- Последно мнение: 15 авг. 2013, 10:55 ч.
Да помогнем на Пламен да проходи
Малко не по темата, но искам да попитам - "юнаците" от фонда за лечение на деца в чужбина в крайна сметка размърдаха ли си задниците? Какви са шансовете да отпускат реални пари за подобни случаи?
До колкото знам тези "юнаци" правят положението още по-тежко! Гледах една майка, която беше поканила 8 годишното си момиченце в "Море от любов", а детето милото болно от рак на кожата, не си спомянм точно каква беше случката, но до колкото помня, детето трябваше да се оперира спешно, а те тук ги бавиха с някакви подписи и документи, никой не се наемаше да подпише въпросните документи и нещо от сорта, така че май е по-добре те да не се бъркат да не влошават нещата!
СМС-и и от мен, стискаме палци за Плами!
Малко не по темата, но искам да попитам - "юнаците" от фонда за лечение на деца в чужбина в крайна сметка размърдаха ли си задниците? Какви са шансовете да отпускат реални пари за подобни случаи?
До колкото знам тези "юнаци" правят положението още по-тежко! Гледах една майка, която беше поканила 8 годишното си момиченце в "Море от любов", а детето милото болно от рак на кожата, не си спомянм точно каква беше случката, но до колкото помня, детето трябваше да се оперира спешно, а те тук ги бавиха с някакви подписи и документи, никой не се наемаше да подпише въпросните документи и нещо от сорта, така че май е по-добре те да не се бъркат да не влошават нещата!
Към днешна дата фондът се е размърдал. Доказателство за това е значително по-големия брой деца, които са получили финансиране през последните няколко месеца.
Надеждата ни е, че това ще продължи, особено след назначаването на новия директор и новия Обществен съвет, което предстои всеки момент и приемането на новите правила за работа, за създаването на които работят и хора, които са много навътре в проблема през последните три години - Спаси, дари на... и Български дарителски форум.
Случаят с това момиченце е от времето преди да се разбуни кошерът в резултат на одита на сметната палата.
Към днешна дата фондът се е размърдал. Доказателство за това е значително по-големия брой деца, които са получили финансиране през последните няколко месеца.
Надеждата ни е, че това ще продължи, особено след назначаването на новия директор и новия Обществен съвет, което предстои всеки момент и приемането на новите правила за работа, за създаването на които работят и хора, които са много навътре в проблема през последните три години - Спаси, дари на... и Български дарителски форум.
Към днешна дата фондът се е размърдал. Доказателство за това е значително по-големия брой деца, които са получили финансиране през последните няколко месеца.
Надеждата ни е, че това ще продължи, особено след назначаването на новия директор и новия Обществен съвет, което предстои всеки момент и приемането на новите правила за работа, за създаването на които работят и хора, които са много навътре в проблема през последните три години - Спаси, дари на... и Български дарителски форум.
Да стискаме палци да си права
и всички да се молим за тези дечица!!!
Хенриета е права. Както и ти. Че наистина много молитви ще трябват за тези деца. Защото, дори и фондът да заработи като часовник, средства за такъв вид лечение едва ли ще бъдат отпускани. Причините са описани тук - http://www.save-darina.org/content/view/414/39/1/6/
Освен това, броят на тези деца е огромен.Мисля, че е около 20000. По 50000 евро са си един милиард.
И което е по-лошото. Че дори да се съберат парите чрез дарителски кампании няма реална светлина в тунела:
От контактите с родителите на такива деца, а и със самите тях, съм останал с убеждението, че по-голяма полза има от рехабилитации и други подобни процедури, отколкото от вливане на стволови клетки. Освен това не знам случай, в който Нейровита да е казала, че някое дете не е подходящо за такъв род манипулации. Казвам това с една единствената цел - преди да наливат толкова пари, да се проучат нещата, да се потърсят варианти, съвети от тукашни или чужди специалисти.
Когато у нас се правеха такива вливания, екипът на "Спаси, дари на..." се срещна с проф. Бусарски. Човекът съвсем искрено призна, че този вид лечение е в много начален и още по-експериментален стадий. И освен това по-малко от половината от пациентите са подходящи за него. И ни даде пример с дете от нашия сайт, което беше с многократни епилептични припадъци, освен ДЦП. Каза, че вливането на стволови клетки стимулира мозъка, което е напълно противопоказано на епилепсията. Там се търси успокояване.
Това обаче изобщо не попречи на Нейровита да прибере значителна сума с обещанията, че ще излекува детето. Вярвай ми, щях да съм най-щастливия човек, ако това беше станало. Ама не...
Освен това, броят на тези деца е огромен.Мисля, че е около 20000. По 50000 евро са си един милиард.
И което е по-лошото. Че дори да се съберат парите чрез дарителски кампании няма реална светлина в тунела:
Цитат
Терапевтичните възможности на алогенната трансплантация на хемопоетични стволови клетки за лечение на заболявания на ЦНС не са подкрепени с доказателства - липсват независими, проспективни, рандомизирани и достатъчно дългосрочни многоцентрови проучвания, които показат изяснен профил на ефективност и безопасност, и достатъчно убедителна ефективност, за да се допусне прилагането на този лечебен метод в клиничната практика.
От контактите с родителите на такива деца, а и със самите тях, съм останал с убеждението, че по-голяма полза има от рехабилитации и други подобни процедури, отколкото от вливане на стволови клетки. Освен това не знам случай, в който Нейровита да е казала, че някое дете не е подходящо за такъв род манипулации. Казвам това с една единствената цел - преди да наливат толкова пари, да се проучат нещата, да се потърсят варианти, съвети от тукашни или чужди специалисти.
Когато у нас се правеха такива вливания, екипът на "Спаси, дари на..." се срещна с проф. Бусарски. Човекът съвсем искрено призна, че този вид лечение е в много начален и още по-експериментален стадий. И освен това по-малко от половината от пациентите са подходящи за него. И ни даде пример с дете от нашия сайт, което беше с многократни епилептични припадъци, освен ДЦП. Каза, че вливането на стволови клетки стимулира мозъка, което е напълно противопоказано на епилепсията. Там се търси успокояване.
Това обаче изобщо не попречи на Нейровита да прибере значителна сума с обещанията, че ще излекува детето. Вярвай ми, щях да съм най-щастливия човек, ако това беше станало. Ама не...
МИЛИ МАЙЧИЦИ!!!
Няма нищо срамно това да помогнеш! Ако всеки, който си помисли, че може да отдели 10-20 лв и се разходи до банката... децата като Пламен няма да чакат и да се надяват толкова!
Въпреки моите 35 години още вярвам - КОЛЕДА СБЪДВА ЧУДЕСА!!!
С най-топли чувства - една майка.
Няма нищо срамно това да помогнеш! Ако всеки, който си помисли, че може да отдели 10-20 лв и се разходи до банката... децата като Пламен няма да чакат и да се надяват толкова!
Въпреки моите 35 години още вярвам - КОЛЕДА СБЪДВА ЧУДЕСА!!!
С най-топли чувства - една майка.
Без излизане, без висене по банките. А 10-20 лв. не са малко пари, особенно ако се включат повече хора. 
Майката се опита д направи пейпал акаунт, но не можа да се справи с трицифрения код на гърба на картата. На дебитната карта на Инвестбанк май беше- няма такъв код. Ще и звънна да я попитам днес какво е станало.
Ако е тази, която дават за получаване на детски и т.н - няма трицифрен код.
Монда, Малена
