Имунологични и генетични проблеми - Здравна каса

Здравейте момичета,
Утре ще имаме среща относно започната инициатива и уточняване посещението на Плевенските имунологични дни.
Срещата ще бъде в Сладкарница "Неделя" ж.к.Илинден бл.129-130Г /Метростанция Вардар, бул."Тодор Александров"/ в 14.00ч.
Всички, които желаят, ще ги очакваме.

Момичета и аз Ви допкрепям. При първа възможност и аз ще се включа в инициативата.

Мери браво за инициативата 
Имате и моята подкрепа, с каквото мога ще помогна.
Мойте генетични и имунологични отклонения са други, но наистина системата е много тромава и препетите са много, за емоционалния аспект и финансовия, всички сме се сблъскали за съжаление 

Браво, Мери!   Аз засега не съм потърпевша от проблема, но подкрепям подетата инициатива. Силно се надявам да е успешна!

Мери поздравления за инициативата, подкрепям я. С каквото мога ще ви помогна. И аз съм от потърпевшите с имунологичен проблем и назначена терапия с имуновенин и интралипид. Сега съм в процес на инвитро процедура и трябва да направя това вливане.
Надявам се повече пациенти и гинеколози  да се включат в инициативата и да я подкрепят!

Здравейте момичета,
Обещах да ви информирам за движението на Запитването и ето информацията, която имам до днес:
1.Срокът за отговор на Запитването изтече днес, т.к. е подадено на 11.02.2010г.
2.На 05.03.2010г. проверих къде е разпределено запитването и с каква резолюция /ЗАПИТВАНЕТО Е ПОДАДЕНО ДО ТРИ СТРАНИ, ОТ КОЕТО СЛЕДВА, ЧЕ ОТГОВОРА ТРЯБВА ДА БЪДЕ ПОДПИСАН ОТ ТРИТЕ СТРАНИ ИЛИ ДА БЪДАТ ТРИ САМОСТОЯТЕЛНИ ОТГОВОРА/.
Проведох 11 телефонни разговора със служители от Министерството на здравеопазването /мога да съставя телефонен указател и да го предоставя на Министерството т.к. там нямат реална информация кой телефон за какво отговаря/,като хронологията е следната:
981 0111 - Горещият телефон на Министерството на здравеопазването - НА ТОЗИ ТЕЛЕЛОН НЯМАТ ИНФОРМАЦИЯ ЗА НИКАКВИ ПРЕПИСКИ, КОИТО СА ПОДАДЕНИ ВЪВ ВЕДОМСТВОТО, КАКТО И НЯМАТ ВЪЗМОЖНОСТ ДА ПРОВЕРЯТ.Препратиха ме на
9301176 - регистратура/канцелария/ -ОТТАМ МЕ ИНФОРМИРАХА, ЧЕ ЗАПИТВАНЕТО Е В КОМИСИЯ ЗА ЛЕЧЕНИЕ В ЧУЖБИНА???????Аз не съм подавала Запитване до тази Комисия, но .....служителката ми отговори, че само това виждала.Препрати ме на телефона на въпросната Комисия
9301313 - на посоченият телефон никой не отговаряше
9301176 - отново попитах регистратурата за номера на лицето, разпределило Запитването.Препратиха ме към Секретариата на тел.
9301122 - оттам НЕ МОЖАХА ДА МИ ОТГОВОРЯТ ЗАЩО Е РАЗПРЕДЕЛЕНО ТАМ ЗАПИТВАНЕТО , НАСОЧИХА МЕ КЪМ 930 1311 И МИ ЗАТВОРИХА ТЕЛЕФОНА.
9301311 - СЕКРЕТАРКАТА на въпросната комисия ме насочи отново към 9301313 г-жа Нинковска, която единствено имала възможност да ми отговори.
9301313 - г-жа Нинковска най-накрая вдигна телефона, като ме информира, че при нея били и двете комисии - за лечение в чужбина и ПОЗИТИВЕН ЛЕКАРСТВЕН СПИСЪК И НЕ МОЖЕЛА ДА БЪДЕ ОТГОВОРНА ЗАЩО ТАКА БИЛО ЗАПИСАНО КАТО РАЗПРЕДЕЛЕНИЕ В ТЯХНАТА СИСТЕМА.Информира ме, че Запитването било разпределено от доц.Димитров "за отговор в 5 дневен срок"НИЩО ДРУГО НЕЗНАЕЛА, НИТО И КОЙ РАБОТИ ПО ОТГОВОРА!!!!
Реших да проверя дали в Канцеларията на Министъра на здравеопазването /до който също съм адресирала Запитването/ има следа от Запитването.На тел.9301101 - НИКОЙ НЕ ОТГОВАРЯ - това е канцелария на Министър.
Реших да проверя при СЪВЕТНИКА НА МИНИСТЪРА -ДОЦ.АСЕН ДУДОВ на тел.9301346 - дали има някаква следа.Секретарката ме информира, че при нея няма данни за преписките до Министъра.
Отново опитах в Канцеларията на Министъра - секретарката вдигна телефона, отговори, че няма никаква инфорамация за нищо, да ПИТАМ РЕГИСТРАТУРАТА ИЛИ СЕКРЕТАРИАТА!!!!!!!!
Днес реших да проверя отново в Регистратура на тел.930133 - информираха ме, че Запитването СЕ РАБОТИ В "ДИРЕКЦИЯ БЮДЖЕТ И СЧЕТОВОДСТВО"!!!!!!
Аз няма се откажа момичета, дори да трябва да проведа още стотици разговори и да изпратя необходимите писма.
Ще изчакам още 1 седмица и ще попитам Началника на Министъра на здравеопазването защо нямам отговор!

Мога само да те поздравя за направеното, ти си за пример  !
Просто не ми се коментира МЗ 

A какво следва, ако не се получи отговор за определеното време? Питам, защото не знам какьв е закона (или разпоредбата). Май е крайно време да започнат ськращенията в дьржавната администрация, особено на служители, които нито знаят законите, нито-задьлженията си. Вчера чух по радиото, че от подобна липса на внимание може да се оплачеш при омбудсмана, само, дето не съм сигурна дали и там някоя секретарка няма да забута писмото в някоя миналогодишна папка, или пук да си го подложи под следобедното кафенце...

Такаааа...док ми предписа или Интралипид 20%, 0,250, или каза, ако го няма - Иммуновенин - 40 амп. и направление (то е формално, т.е. услугата и всичко покрай нея се заплаща) за "Пирогов". Обаждам се на ст. сестра, защото става само с предварителна уговорка, и разбирам, че Интралипид нямали от 2-3 месеца, "няма производство", но пък имали Иммуновенин. Препоръча ми да проверя в аптеките дали има по някакви складове някъде "изостанали" амп., иначе те предлагат следното: закупувам от тях Иммуновенина, който за 40 амп ще ми струва около 450 лв (май цените има са близки до тези на складовете) и давам още 100 за манипулацията. Значи общо - около 550 лв. Ако имаше интралипид, щеше да е малко по-евтино. Звънях в "Торакс". Оказа се, че там вече не извършват такива вливания. Сега чакам да стане обед за да звънна в "Марешки" и да разбера, дали ще могат да ми доставят едното от двете и на каква цена.

merry21, браво, момиче! Възхищавам ти се  

galias, извинявай, при кой лекар си и в коя клиника? Интересно ми е как така ти предписват Интралипид, а ако го няма - Имуновенин? Двете лекарства са доста различни..... И Интралипидът е много по-евтин - 1 литър (това е най-малката опаковка) струваше 20 лева декември месец.  Потърси и други варианти за вливането, 100 лв са много, да ме прощават "Пирогов"

Момичета,
Запитването продължава да се движи из етажите на МИНИСТЕРСТВОТО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО И КОМИСИИТЕ КЪМ НЕГО.
Обадих се отново в Канцеларията, за да проверя къде е вече Запитването.Отново ми отговориха, че е в Дирекция "БЮДЖЕТ И СЧЕТОВОДСТВО",като поисках телефон, за да говоря с Дирекцията.
На тел. 9301409 отговори секретарката на Директор "Бюджет и счетоводство".Информира ме, че ПРИ ТЯХ НЯМА ПРЕПИСКА С ТОЗИ ВХОДЯЩ НОМЕР.Обясних, че от 11.03.2010г. преписката е заведена в тази Дирекция.Госпожата този път беше любезна и ми предложи да се обадя след 10 минути, за да провери.
След 10 минути - госпожата ме информира, че ПРЕПИСКАТА ИЗОБЩО НЕ Е ИЗДВАЛА ПРИ ТЯХ, ТЕ ИМАЛИ САМО ПЪРВАТА СТРАНИЦА!!!!!!!!! .
Попитах, защо от 5 дни в системата им се води разпределена в тази дирекция и защо имат САМО ПЪРВА СТРАНИЦА, като НИКОЙ НЕ РАБОТИ ПО НЕЯ?Служителката ми отговори "НЕЗНАМ ЗАЩО ТАКА СЕ ВОДИ В СИСТЕМАТА" /този израз май вече ни е познат/, но ме инфорамира, че ЧАКАЛИ ОТГОВОРА ОТ НАЦИОНАЛНАТА КАСА И УТРЕ ОТГОВОРА ЩЯЛ ДА БЪДЕ ПОДПИСАН И ИЗПРАТЕН.При въпрос кой ще подпише отговора, т.к Запитването е изпратено до три страни, тя ми отговори, че ТОВА НЕЗНАЕЛА.Знаела само, че утре ще бъде отговорено!!!!
Абсуридите продължават, но аз им водя хронологията.
Изводите до тук са, че в МИНИСТЕРСТВОТО НА ЗДВРАВЕОПАЗВАНЕТО ВСЕКИ МОЖЕ ДА ПИШЕ КАКВОТО ИСКА В РЕГИСТРАЦИОННАТА СИСТЕМА, НО НАЙ-ВАЖНОТО Е, ЧЕ НЯМА СЛЕДА КОЙ КАКВО ПИШЕ И СЪОТВЕТНО НЯМА И ОТГОВОРНОСТ!
Вероятно не са очаквали всеки ден някой да ги проверява какво пише срещу даден входящ номер и след това да търси този, при който е изпратено, а той съответно да бъде учуден, че някой пита за нещо, което той никога не е виждал.
Относно г-жа Нинковска от Комисия за позитивен лекарствен списък - втори ден /петък и понеделник/ тя не отговаря на телефона, а това е единственият телефон за връзка с този комисия и с Комисия за лечение в чужбина /в която комисия за хиляди искания на хора със здравословни проблеми, за които всеки ден е от решаващо значение/.

Zazzy,  и док ми каза, че едното е по-евтино, но аз проверявах цените, разликата не е фрапираща, зависи от % и количествата, а и като го няма - нямам избор. Вливането трябва да стане до сряда. При Владимиров съм. Стойностите на НК клетките ми са гранични и затова ми е назначено вливането.

Здравейте,
Наближава срещата по време на Плевенските имунологични дни, която ще се обсъждат и подготвят документите за внасяне в Народното събрание и Министерството на здравеопазването.
Обсъждането на нашата инициатива ще бъде на 30.04.2010г.
Нека който има желание да присъства да ми пише тук или на лично съобщние, за да информирам доц.Конова, както и ако има желаещи да присъстват на всички дни, за да може да им се направи резервация за нощувка.

Здравейте,
По време на Плевенските имунологични дни проведохме работната среща във връзка с проблема - включване на високо-специализираните изследвания и терапията с Имуновинин в Списъците, с които се покриват част или напълно разходите от Националната здраноосигурителна каса.
Инициативата е подкрепена от имунолози, ендокринолози и инвитро центрове, т.к. тази терапия в много от случайте е съпътстваща при Ин-витро процедура.
Договорихме се да подготвя Становището на пациентите, което да бъде приложено към цялата преписка до Народното събрание и НЗОК.
Ако има момичета от градове извън София, които желаят да съдействат - ще изпратя Становището, за да бъде подписано от пациенти с подобни проблеми, след което съберем всички подписи и изпратим на доц.Конова, за да се докаже подкрепата на пациентите и това, че инициативата е обща - на лекари и пациенти.
За София - ще определим дата и място, на което който иска може да дойде, за да се подпише.
Получих отговор от Комисия по позитивен лекарствен списък и НЗОК.Отговорите са много страници и не мога да го кача тук, който иска мога да му го изпратя по мейла.

Здравейте съвсем случайно попаднах на тази тема днес, Merry поздравления за това което си направила. Аз също съм едно от тия момичета, на които е предписана терапия след един аборт, от Доц. Конова - вливания на имуновенин, фраксипарин и Аспирин протект през цялата бъдеща бременост. Все още не съм се интересувала за сумата която ще ние необходима, но от това което чета няма да е малка, за съжаление. Подкрепям тази инициатива, дано има адекватно продължение. Успех